Startpagina - Leefregels
Waar gaat deze richtlijn over?
Deze richtlijn gaat over leefregels bij kinderen met kanker.
Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 600 kinderen kanker. Met het stijgen van de overleving van kinderen met kanker, is er meer plaats gekomen voor het verlagen van morbiditeit (door de behandeling) en het verhogen van kwaliteit van leven. Er is veel aandacht hiervoor en dit krijgt een steeds prominentere plek in de behandeling. Nog steeds is er veel variatie in de aanbevelingen die worden gebruikt in de klinische praktijk, wat een negatieve invloed heeft op de zorg. Hierom is het belangrijk om evidence-based richtlijnen te ontwikkelen. (2)
De behandeling van kanker is zwaar, intensief en langdurig, en gaat gepaard met veel bijwerkingen en toxiciteit. Zo is er bijvoorbeeld een kans op bloedingen of op infecties. Kinderen met kanker krijgen tijdens hun ziekte en behandeling daarvan te maken met bepaalde leefregels waaraan zij zich dienen te houden. Het doel van het instellen van deze leefregels is bijvoorbeeld het infectierisico of het risico op een bloeding zo veel mogelijk te verminderen. Het is echter een lastige balans tussen zoveel mogelijk bijwerkingen of complicaties voorkomen en de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. Veel van de leefregels die in de huidige praktijk gebruikt worden, zijn niet gebaseerd op literatuur. De leefregels en sommige beperkingen die daarmee worden opgelegd, kunnen van invloed zijn op de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. Daarom is het belangrijk dat er kritisch wordt gekeken naar al deze huidige aanbevelingen, aangevuld met nieuwe klinische vragen. In deze evidence-based richtlijn bespreken wij in een multidisciplinaire groep alle relevante aspecten per onderwerp en bespreken we uitgebreid alle voor- en nadelen. We maken een afgewogen beslissing met daarin de mogelijke complicaties, toxiciteit of negatieve effecten en de kwaliteit van leven in acht nemend. Er is behoefte aan een praktische leidraad voor zorgverleners, kinderen met kanker en hun ouders of verzorgers. In deze richtlijn is er door de werkgroep getracht duidelijke evidence-based leefregels op te stellen. Voor de klinische vragen waar geen literatuur beschikbaar voor was, is een aanbeveling op basis van gedeelde expert opinion gemaakt. Dit om ervoor te zorgen dat er een praktische, bruikbare richtlijn beschikbaar voor zorgprofessionals met handvatten om patiënten en hun ouders te informeren.
Belangrijke onderwerpen in de ontwikkeling van deze richtlijn zijn dus de zaken uit het dagelijks leven van kinderen met kanker en hun ouders, o.a.: kunnen kinderen met kanker naar school of de kinderopvang, naar de dierentuin of kinderboerderij, in de achtbaan, kunnen ze sporten, zwemmen, activiteiten met hoge snelheid uitvoeren, en welke hygiëne maatregelen zijn nodig?
Nieuwe aanbevelingen
Er zijn in totaal 14 aanbevelingen gemaakt, waarvan een aantal gewijzigd zijn ten opzichte van de huidige praktijk (bijvoorbeeld zwemmen), en er zijn een aantal nieuwe aanbevelingen toegevoegd.
Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
Deze samenvatting is bedoeld voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker, en gaat over kinderen met kanker.
Voor patiënten
Deze aanbevelingen zullen ook beschikbaar worden, met een meer toegankelijke uitleg, voor kinderen met kanker en hun ouders en verzorgers.
Belangrijke onderwerpen die in deze richtlijn zijn uitgezocht, zijn zaken uit het dagelijks leven van kinderen met kanker en hun ouders, bijvoorbeeld: kunnen kinderen met kanker naar school of de kinderopvang, naar de dierentuin of kinderboerderij, in de achtbaan, kunnen ze sporten, zwemmen, activiteiten met hoge snelheid uitvoeren, en welke hygiëne maatregelen zijn nodig?
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 29-06-2022
Laatst geautoriseerd : 29-06-2022
Geplande herbeoordeling :
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2027 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2019 een werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker te maken hebben.
Belangenverklaringen
Alle werkgroep leden hebben schriftelijk verklaard of zij directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroep leden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
Tabel 1: (Neven)functies en belangen werkgroep leden
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen acties |
|
D.C. Stavleu |
Arts-onderzoeker kinderoncologie Prinses Máxima Centrum, Utrecht en Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen) |
- |
Geen |
Geen |
|
E.A.H. Loeffen |
AIOS kindergeneeskunde, epidemioloog en postdoc onderzoeker kinderoncologie Prinses Máxima Centrum, Utrecht en Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen)
|
Voorzitter Stichting Kinderboek & Wetenschap (onbetaald). |
Geen |
Geen |
|
R.L. Mulder |
Postdoc onderzoeker, richtlijn ontwikkelaar, methodoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht |
- |
Geen |
Geen |
|
D.M. Kruimer |
Arts-onderzoeker kinderoncologie Prinses Máxima Centrum, Utrecht
|
ANIOS Kindergeneeskunde |
Geen |
Geen |
|
L.C.M. Kremer |
Kinderarts, hoogleraar late effecten in kinderoncologie, Prinses Máxima Centrum, Utrecht en hoogleraar gepaste zorg, Amsterdam UMC, Amsterdam
|
Adviseur kenniscentrum palliatieve zorg, beurzen via KiKa, KWF, ZonMW in het kader van werkzaamheden onderzoeksgroep Late Effecten. |
Geen |
Geen |
|
W.J.E. Tissing |
Kinderoncoloog, hoogleraar Supportive Care, Prinses Máxima Centrum, Utrecht en Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen)
|
Geen relevante nevenfuncties. |
Geen |
Geen |
|
L.R. Beek |
Klinisch psycholoog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht |
Lid van congrescommissie “Samen nog beter” en lid van bestuur LVMP kinder- & jeugd. |
Geen |
Geen |
|
J.H.P. Evers |
Verpleegkundig specialist, Prinses Máxima Centrum, Utrecht
|
- |
Geen |
Geen |
|
M.M. Hagleitner |
Kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht |
- |
Geen |
Geen |
|
D.H.J. Martens |
Kinderarts, Isala, Zwolle |
- |
Geen |
Geen |
|
J.G. Noordzij |
Kinderarts, Reinier de Graaf Gasthuis, Delft
|
- |
Geen |
Geen |
|
I. Ophorst |
Kinderoncologie verpleegkundige, expert verpleegkundig onderzoek, Prinses Máxima Centrum, Utrecht |
- |
Geen |
Geen |
|
J. Ottens |
Verpleegkundig specialist kinderoncologie, Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen)
|
- |
Geen |
Geen |
|
W. Plieger |
Beleidsmedewerker VKN (Vereniging Kinderkanker Nederland) |
- |
Geen |
Geen |
|
M. Quaak |
Kinderarts, fellow kinderinfectieziekten en –immunologie, Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC) |
Lid NVK commissie Pleitbezorging: voor verbetering leefomstandigheden voor kinderen en opkomen voor de rechten van het kind (onbetaald). |
Geen |
Geen |
|
T. Schuerhoff |
Pedagogisch medewerker, Prinses Máxima Centrum, Utrecht |
- |
Geen |
Geen |
|
J. Spijkerman |
Kinderarts, fellow kinderoncologie, Prinses Máxima Centrum, Utrecht
|
- |
Geen |
Geen |
|
M.D. van de Wetering |
SKION taakgroep Supportive Care, Kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht |
- |
Geen |
Geen |
|
T.F.W. Wolfs |
Kinderarts-infectieziekten, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht |
Redactielid tijdschrift Praktische Pediatrie (betaald), |
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd ruim aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de Nederlandse Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN) af te vaardigen in de werkgroep en in nauw contact te blijven gedurende het hele proces.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De implementatie zal plaatsvinden in het Prinses Máxima Centrum en de Shared Care centra en de werkgroep ziet geen grote belemmeringen. Een implementatieplan is bijgevoegd in de bijlagen.
Werkwijze
Knelpunteninventarisatie
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de kernwerkgroep een aantal belangrijke en omvangrijke knelpunten. Deze werden vervolgens door de gehele werkgroep, inclusief alle afgevaardigden van de wetenschappelijke verenigingen, uitgebreid besproken en beoordeeld. Tevens zijn er nieuwe knelpunten aangedragen door de werkgroep leden. Hier is een volledige sessie aan gewijd met alle werkgroep leden in september 2019.
In deze knelpunteninventarisatie is expliciet rekening gehouden met zowel het klinische belang van deze uitkomsten en de organisatie van zorg zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur.
Uitgangsvragen
Op basis van de uitkomsten van de knelpunteninventarisatie zijn door de kernwerkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep gedeeld ter goedkeuring, waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Knelpunten gingen met name over naar school of naar de kinderopvang gaan, zwemmen, huisdieren, (contact) sporten, reizen en openbaar vervoer etc. Zie alle uitgangsvragen in de “Verantwoording Methodologie” vanaf pagina 18 voor een compleet overzicht. Alle besproken knelpunten zijn omgezet naar definitieve uitgangsvragen.
Kostenimplicaties
Door de toenemende aandacht voor de kosten in de gezondheidszorg neemt het belang van richtlijnen die doelmatig handelen bevorderen toe. Met de totstandkoming van deze richtlijn zijn kostenimplicaties meegenomen in de beoordeling van elke aanbeveling.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep dd 19-05-2022. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd dd 29-06-2022.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.