Kwaliteit van leven na HL of DLBCL

Publicatiedatum: 26-03-2026

Beoordeeld op geldigheid: 26-03-2026

Uitgangsvraag

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychosociale problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom vroeg op te sporen?

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychologische problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom te behandelen en te verwijzen bij problemen met werk of verzekeringen?

Aanbeveling

Volg de richtlijn ‘Medisch specialistische revalidatie bij oncologie’ voor de opsporing van vermoeidheid, psychosociale problemen en cognitieve problemen en overweeg voor de behandeling van deze problematiek te verwijzen naar:

een monodisciplinaire behandelaar bij enkelvoudige problematiek (bijvoorbeeld fysiotherapeut, psycholoog).
een intake oncologische revalidatie (indien beschikbaar) bij meervoudige problematiek.
een revalidatiearts bij complexe problematiek.
de AYA poli indien die patiënt jonger dan 40 jaar is.

Voorbeelden van betrouwbare digitale informatiebronnen die met de overlever van HL/DLBCL besproken kunnen worden zijn:

de wegwijzer bij kanker van IKNL. Deze database bevat zowel zorgverleners, sociaal domein en zelfhulp.
Kanker.nl, voor hulp buiten het ziekenhuis.
In de appstore zijn ook andere zelfhulp apps verkrijgbaar.
Website van de patiëntenvereniging ‘Hematon’ voor bijvoorbeeld lotgenoten contact.
Website van de Nederlandse Vereniging van Kankerpatientenorganisaties (NFK) biedt betrouwbare informatie over kanker en werk/verzekeren.
Website van BETER consortium voor informatie over late effecten na HL/DLBCL behandeling.

Overwegingen

Factoren die het risico op persisterende vermoeidheid na hodgkinlymfoom beïnvloeden:

Behandeling: In de meeste studies wordt geen verschil gezien tussen de prevalentie van persisterende vermoeidheid na chemotherapie dan wel radiotherapie.^{11,16,19,20,21,30} In één studie wordt meer vermoeidheid gerapporteerd na combinatiebehandeling met chemo- en radiotherapie in vergelijking met één van deze twee behandelingsmodaliteiten alleen.¹⁸
Tijd sinds diagnose: Studieresultaten over de invloed van tijd sinds diagnose op vermoeidheid variëren sterk. Zo wordt zowel een toename als een afname van vermoeidheid in de jaren na hodgkinlymfoom gerapporteerd, of worden geen verschillen gezien.^{11,19,20,21,26,30,32}
Comorbiditeit: Overlevers van hodgkinlymfoom met late effecten (hart, longen, schildklier, tweede tumoren) na hun behandeling hebben een hoger risico op persisterende vermoeidheid.^26,27,32,35 Ook psychiatrische comorbiditeit is een risicofactor voor vermoeidheid na hodgkinlymfoom.^31,35
Geslacht: Uit longitudinale EORTC-GELA studie onder 935 overlevers van hodgkinlymfoom met een mediane follow-upduur van 90 maanden bleek dat vrouwen meer vermoeidheid rapporteerden dan mannen.¹⁹Een Noorse studie onder 42 overlevers van hodgkinlymfoom liet het tegenovergestelde zien.³⁶ In andere studies werd echter geen verschil gezien in gerapporteerde vermoeidheid tussen mannen en vrouwen.¹¹
Leeftijd: Sommige studies laten zien dat vermoeidheidsklachten vaker voorkomen bij oudere overlevers van hodgkinlymfoom, terwijl andere studies geen verschil laten zien in gerapporteerde vermoeidheid tussen oudere en jongere overlevenden.^11,19,20,30
Ziektestadium: Er lijkt geen relatie te bestaan tussen ziektestadium en het optreden van langdurige vermoeidheid.^11,21
Lichamelijke activiteit: Overlevers van hodgkinlymfoom die meer aan lichamelijke activiteiten doen, zijn minder vermoeid.³⁵
Sociaal netwerk en sociale steun: Uit een Braziliaanse studie onder 200 overlevers van hodgkinlymfoom bleek dat overlevers met een beter sociaal netwerk en meer sociale steun minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven ervaarden.⁴¹

Factoren die het risico op psychosociale problemen na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

Behandeling: Na behandeling met chemotherapie worden in de meeste studies meer psychologische en sociale problemen gerapporteerd dan na radiotherapie alleen.^2,3Meestal is er geen verschil gemaakt tussen verschillende soorten chemotherapie. In een Spaanse studie werd geen verschil in kwaliteit van leven gezien na behandeling met ABVD (n=13), MOPP (n=11) of MOPP-ABVD (n=15).¹⁷ Ook werd er geen verschil gezien in psychosociale problemen twee jaar na subtotal node bestraling met of zonder chemotherapie.¹⁶Een Duitse studie toonde aan dat de kwaliteit van leven slechter is na behandeling met chemo- en radiotherapie ten opzichte van behandeling met één van beide modaliteiten.¹⁸
Tijd sinds diagnose: Psychosociale problemen komen 10-15 jaar na de behandeling minder vaak voor dan na 5-9 jaar.³⁴ Een Duitse studie met een mediane follow-upduur van 9 jaar liet echter geen invloed van tijd sinds diagnose en behandeling zien.¹⁸
Comorbiditeit: De kwaliteit van leven is slechter bij overlevers van hodgkinlymfoom die meer late effecten van hun behandeling ervaren.³²
Psychiatrische voorgeschiedenis: Het risico op psychosociale problemen is hoger bij overlevers van hodgkinlymfoom die eerder psychiatrische problemen hebben gehad.²⁹
Geslacht: De meeste studies laten zien dat vrouwen meer psychosociale problemen hebben dan mannen.^17,19,30Uit een andere studie bleek juist dat mannen een slechtere kwaliteit van leven rapporteren.³⁶
Leeftijd: In meerdere grote studies rapporteerden jongere overlevers minder emotionele problemen en een betere kwaliteit van leven.^17,19
Werk en opleiding: Overlevers van hodgkinlymfoom die werk hebben, hebben meestal een betere kwaliteit van leven en minder psychosociale problemen dan werkeloze overlevers.³ Het risico op angststoornissen na hodgkinlymfoom is hoger bij lager opgeleiden.²⁹

Er is veel overlap tussen problemen als angst, depressie, vermoeidheid en cognitieve problemen, ook bij overlevers van kanker. Bij het bestaan van vermoeidheid en cognitieve problemen na hodgkinlymfoom dient de behandelend arts dan ook aandacht te besteden aan deze eventuele onderliggende oorzaken, omdat deze op een andere manier behandeld moeten worden.^8,31

Overlevers rapporteren vaker het hebben van late effecten dan zorgverleners zeker wanneer het gaat om vermoeidheid of xerostomie.²³In de literatuur is weinig te vinden over concrete aanbevelingen voor effectieve screening en omgaan met nadelige effecten op kwaliteit van leven.^33,38 In de aanbevelingen gaan we in op de beschikbaarheid van lokale hulpbronnen.

Uit systematische reviews blijkt dat aerobische sporten een positief effect hebben op persisterende vermoeidheid na hodgkinlymfoom.^42,43 Het heeft grote voorkeur dat het individu de oefeningen zelf kan uitvoeren in de eigen omgeving. Bij andere vormen van kanker heeft cognitieve gedragstherapie een positief effect op langdurige vermoeidheid; het effect bij overlevers van hodgkinlymfoom is nog niet duidelijk.⁴² Contact met lotgenoten kan worden gestimuleerd; hiervoor kan worden verwezen naar gespreksgroepen en social media.

Onderbouwing

Omdat hodgkinlymfoom vaak op jonge leeftijd wordt gediagnosticeerd en patiënten intensieve behandelingen met chemotherapie en bestraling ondergaan kunnen deze behandelingen later leiden tot geheugen- en concentratieproblemen, psychosociale effecten zoals angst, depressie of PTSS, en vermoeidheid.^1,6,10,11

Vermoeidheid is één van de meest gerapporteerde klachten door overlevers van hodgkinlymfoom, en kan een belangrijke negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven.^5,6,21,28,39 Uit een recente systematische review blijkt dat de prevalentie van langdurige vermoeidheid na hodgkinlymfoom varieert tussen 11-76%, terwijl dit in de algemene bevolking 10% is.¹¹ Gemiddelde vermoeidheidsscores waren 5-13% hoger dan in de algemene bevolking; in de meeste studies was dit verschil significant.

De beschreven prevalentie van psychosociale problemen na hodgkinlymfoom varieert sterk. Uit een systematische review blijkt dat overlevers van (non-)hodgkinlymfoom niet vaker emotionele en sociale problemen en een verminderde kwaliteit van leven rapporteren dan de algemene bevolking.³ Een review van Oerlemans et al. laat echter zien dat overlevers van hodgkinlymfoom vaker significant lager sociaal functioneren dan de algemene bevolking.³⁷

Overlevers van hodgkinlymfoom lijken wel een verhoogd risico op angststoornissen en depressie te hebben, voornamelijk in de eerste jaren na behandeling.⁴ In een Amerikaanse studie met een mediane follow-upduur van 21 jaar rapporteerde bijna een derde van de 186 overlevers een depressie (17%) of angststoornis (12%).¹⁵ Van 90 Britse overlevers van (non-)hodgkinlymfoom hadden 21 mensen (23%) een angststoornis en/of depressie; daarnaast hadden 27 overlevers (30%) symptomen van een subklinische angststoornis en/of depressie.¹²

Cognitieve problemen zijn vooral beschreven na hodgkinlymfoom op de kinderleeftijd. In slechts enkele studies is dit onderzocht bij volwassenen.

In een Franse studie onder 93 overlevers van hodgkinlymfoom rapporteerden de overlevers significant vaker cognitieve problemen als concentratieproblemen en vergeetachtigheid (13-20%) dan 186 gematchte controles uit de algemene bevolking (2-6%).22 EORTC QLQ-C30-scores voor cognitief functioneren waren gemiddeld lager boven de leeftijd van 50 jaar, en bij overlevers die lichamelijke klachten hadden.

In een retrospectieve Britse studie onder 90 overlevers van (non-)hodgkinlymfoom rapporteerden 30 overlevers (33%) tijdens een interview, gemiddeld 32 maanden na de diagnose, dat zij klachten hadden van verminderd denkvermogen of problemen met het kortetermijngeheugen.¹² In een prospectieve studie van dezelfde auteurs rapporteerde 18 van 120 overlevers (15%) een jaar na de behandeling concentratieproblemen, en hadden 23 overlevers (19%) geheugenstoornissen.¹³

Een Amerikaanse studie onder overlevers van hodgkinlymfoom (n=31) en non-hodgkinlymfoom (n=27), gemiddeld 10-14 jaar na behandeling, liet zien dat deze overlevers significant lager scoorden op items die te maken hadden met het verbale geheugen en psychomotore domein van verschillende neuropsychologische tests.² Overlevers die behandeld waren met chemotherapie hadden vaker een slechte score (24-50%) dan overlevers die alleen bestraald waren (5-23%), ook na correctie voor leeftijd en opleidingsniveau. In geen van de drie bovengenoemde studies werd onderscheid gemaakt tussen hodgkinlymfoom en non-hodgkinlymfoom.

Late effecten tasten het vermogen tot werken aan. Een hogere leeftijd bij follow-up, een lager opleidingsniveau, vrouwelijk geslacht en een verleden van relaps verhogen het risico om na behandeling niet meer aan het werk te komen. Behandeling van late effecten kunnen het vermogen tot werken verbeteren.^9,24,25

Na analyse van de knelpunten door de werkgroepen zijn de uitgangsvragen voor de wetenschappelijke onderbouwing opgesteld. Hierbij werd gebruik gemaakt van de PICO-systematiek (PICO = patient problem or population, intervention, comparison (C), outcome(s)).¹ Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de wetenschappelijke vraagstelling met PICO:

P:	5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom.
O1:	Risico op vermoeidheid, psychosociale problemen en problemen met werk en verzekeringen ≥5 jaar na diagnose van hodgkinlymfoom: relatief risico (RR), standardized incidence ratio (SIR), cumulative (actuarial estimated) risk, absolute excess risk (AER).
O2:	Risicofactoren voor vermoeidheid, psychosociale problemen en problemen met werk en verzekeringen ≥5 jaar na diagnose van hodgkinlymfoom.
Studiedesign: cohort studies, case-control studies.

Hoe hoog is het risico op persisterende vermoeidheid bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

Vermoeidheid is één van de meest gerapporteerde klachten door overlevers van hodgkinlymfoom, en kan een belangrijke negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven.^5,18,30 Uit een recente systematische review blijkt dat de prevalentie van langdurige vermoeidheid na hodgkinlymfoom varieert tussen 11-76%, terwijl dit in de algemene bevolking 10% is.⁸ Gemiddelde vermoeidheidsscores waren 5-13% hoger dan in de algemene bevolking; in de meeste studies was dit verschil significant.

Factoren die het risico op persisterende vermoeidheid na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

Behandeling: In de meeste studies wordt geen verschil gezien tussen de prevalentie van persisterende vermoeidheid na chemotherapie dan wel radiotherapie.^{8,13,16,17,18,23} In één studie wordt meer vermoeidheid gerapporteerd na combinatiebehandeling met chemo- en radiotherapie in vergelijking met één van deze twee behandelingsmodaliteiten alleen.¹⁵
Tijd sinds diagnose: Studieresultaten over de invloed van tijd sinds diagnose op vermoeidheid variëren sterk. Zo wordt zowel een toename als een afname van vermoeidheid in de jaren na hodgkinlymfoom gerapporteerd, of worden geen verschillen gezien.^{8,16,17,18,20,23,25}
Comorbiditeit: Overlevers van hodgkinlymfoom met late effecten (hart, longen, schildklier, tweede tumoren) na hun behandeling hebben een hoger risico op persisterende vermoeidheid.^20,21,25,27 Ook psychiatrische comorbiditeit is een risicofactor voor vermoeidheid na hodgkinlymfoom.^24,27
Geslacht: Uit longitudinale EORTC-GELA studie onder 935 overlevers van hodgkinlymfoom met een mediane follow-upduur van 90 maanden bleek dat vrouwen meer vermoeidheid rapporteerden dan mannen.¹⁶ Een Noorse studie onder 42 overlevers van hodgkinlymfoom liet het tegenovergestelde zien.28 In andere studies werd echter geen verschil gezien in gerapporteerde vermoeidheid tussen mannen en vrouwen.⁸
Leeftijd: Sommige studies laten zien dat vermoeidheidsklachten vaker voorkomen bij oudere overlevers van hodgkinlymfoom, terwijl andere studies geen verschil laten zien in gerapporteerde vermoeidheid tussen oudere en jongere overlevenden.^8,16,17,23
Ziektestadium: Er lijkt geen relatie te bestaan tussen ziektestadium en het optreden van langdurige vermoeidheid.^8,18
Lichamelijke activiteit: Overlevers van hodgkinlymfoom die meer aan lichamelijke activiteiten doen, zijn minder vermoeid.²⁷
Sociaal netwerk en sociale steun: Uit een Braziliaanse studie onder 200 overlevers van hodgkinlymfoom bleek dat overlevers met een beter sociaal netwerk en meer sociale steun minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven ervaarden.³²

Hoe hoog is het risico op psychosociale problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

De beschreven prevalentie van psychosociale problemen na hodgkinlymfoom varieert sterk. Uit een systematische review blijkt dat overlevers van (non-)hodgkinlymfoom niet vaker emotionele en sociale problemen en een verminderde kwaliteit van leven rapporteren dan de algemene bevolking.³ Een recente review van Oerlemans et al. laat echter zien dat overlevers van hodgkinlymfoom vaker significant lager sociaal functioneren dan de algemene bevolking.²⁹

(non-)hodgkinlymfoom hadden 21 mensen (23%) een angststoornis en/of depressie; daarnaast hadden 27 overlevers (30%) symptomen van een subklinische angststoornis en/of depressie.⁹

Factoren die het risico op psychosociale problemen na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

Behandeling: Na behandeling met chemotherapie worden in de meeste studies meer psychologische en sociale problemen gerapporteerd dan na radiotherapie alleen.^2,3 Meestal is er geen verschil gemaakt tussen verschillende soorten chemotherapie. In een Spaanse studie werd geen verschil in kwaliteit van leven gezien na behandeling met ABVD (n=13), MOPP (n=11) of MOPP-ABVD (n=15).14 Ook werd er geen verschil gezien in psychosociale problemen twee jaar na subtotal node bestraling met of zonder chemotherapie.¹³ Een Duitse studie toonde aan dat de kwaliteit van leven slechter is na behandeling met chemo- en radiotherapie ten opzichte van behandeling met één van beide modaliteiten.¹⁵
Tijd sinds diagnose: Psychosociale problemen komen 10-15 jaar na de behandeling minder vaak voor dan na 5-9 jaar.²⁶ Een Duitse studie met een mediane follow-upduur van 9 jaar liet echter geen invloed van tijd sinds diagnose en behandeling zien.¹⁵
Comorbiditeit: De kwaliteit van leven is slechter bij overlevers van hodgkinlymfoom die meer late effecten van hun behandeling ervaren.²⁵
Psychiatrische voorgeschiedenis: Het risico op psychosociale problemen is hoger bij overlevers van hodgkinlymfoom die eerder psychiatrische problemen hebben gehad.²²
Geslacht: De meeste studies laten zien dat vrouwen meer psychosociale problemen hebben dan mannen.^14,16,23 Uit een andere studie bleek juist dat mannen een slechtere kwaliteit van leven rapporteren.²⁸
Leeftijd: In meerdere grote studies rapporteerden jongere overlevers minder emotionele problemen en een betere kwaliteit van leven.^14,16
Werk en opleiding: Overlevers van hodgkinlymfoom die werk hebben, hebben meestal een betere kwaliteit van leven en minder psychosociale problemen dan werkeloze overlevers.³ Het risico op angststoornissen na hodgkinlymfoom is hoger bij lager opgeleiden.²²

Hoe hoog is het risico op cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

Cognitieve problemen zijn vooral beschreven na hodgkinlymfoom op de kinderleeftijd. In slechts enkele studies is dit onderzocht bij volwassenen.

In en Franse studie onder 93 overlevers van hodgkinlymfoom rapporteerden de overlevers significant vaker cognitieve problemen als concentratieproblemen en vergeetachtigheid (13-20%) dan 186 gematchte controles uit de algemene bevolking (2-6%).19 EORTC QLQ-C30-scores voor cognitief functioneren waren gemiddeld lager boven de leeftijd van 50 jaar, en bij overlevers die lichamelijke klachten hadden.

In een retrospectieve Britse studie onder 90 overlevers van (non-)hodgkinlymfoom rapporteerden 30 overlevers (33%) tijdens een interview, gemiddeld 32 maanden na de diagnose, dat zij klachten hadden van verminderd denkvermogen of problemen met het kortetermijngeheugen.⁹ In een prospectieve studie van dezelfde auteurs rapporteerde 18 van 120 overlevers (15%) een jaar na de behandeling concentratieproblemen, en hadden 23 overlevers (19%) geheugenstoornissen.¹⁰

Hoe hoog is het risico op werkgerelateerde problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

Een Nederlandse studie toonde aan dat 63-75% van de vijfjaarsoverlevers (n=117) geen veranderingen in de werksituatie gerelateerd aan hodgkinlymfoom ervaart.²⁶ Van de andere overlevers had 7% zich laten omscholen, was 12% minder gaan werken, was 8% arbeidsongeschikt en was 3% ontslagen vanwege het hodgkinlymfoom. Hierbij werden geen verschillen gezien tussen overlevers die 5-9 jaar geleden behandeld waren en overlevers die 10-15 jaar eerder behandeld waren.

In een EORTC-GELA-GSHG-studie onder 818 overlevers van hodgkinlymfoom had 10% 5 jaar na de diagnose geen werk, waarbij 95% het hodgkinlymfoom als voornaamste reden noemde.¹¹ hodgkinlymfoom was ook de voornaamste reden voor 29 van 34 overlevers (85%) om hun opleiding niet af te maken. Achtentwintig procent van de overlevers gaf aan minder ambitieus te zijn geworden; bij 57% was dit niet veranderd na het hodgkinlymfoom. Uit een Franse studie onder ⁹³ vijfjaarsoverlevers van hodgkinlymfoom bleek dat overlevers wel minder ambitieus waren op het gebied van werk. Zij hadden gemiddeld net zo vaak werk (74%) als 186 gematchte controles uit de algemene bevolking (72%).¹⁹

Een Noorse studie onder 459 overlevers van hodgkinlymfoom laat zien dat 95% van de overlevers binnen 18 maanden na de diagnose weer aan het werk was.¹ Na een follow-upduur van 3-23 jaar had 78% van de mannelijke en 64% van de vrouwelijke overlevers een fulltime of parttime baan. Wel had 32% van de overlevers voor een andere studie of ander werk gekozen vanwege het hodgkinlymfoom. Van de overlevers was 19% arbeidsongeschikt, versus 10% van de algemene populatie. Vergelijkbare resultaten werden gezien in de Duitse HD1-6 studies, waar 15% van 818 hodgkinlymfoom-overlevers arbeidsongeschikt was, versus 2% van 935 gematchte controles uit de algemene bevolking.³¹

Een Amerikaanse studie onder 511 overlevers van hodgkinlymfoom en 224 van hun broers en zussen liet zien dat overlevers vaker een baan werd geweigerd vanwege hun ziektegeschiedenis (6,1% versus 1,8%).⁶

Factoren die het risico op werk gerelateerde problemen na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

Behandeling: Patiënten die zijn behandeld met een combinatie van radio- en chemotherapie hebben een hoger risico op arbeidsongeschiktheid dan patiënten die met één van deze behandelingsmodaliteiten zijn behandeld.¹
Leeftijd bij behandeling: Overlevers die ouder waren dan 40 jaar ten tijde van de behandeling, hebben een hoger risico op arbeidsongeschiktheid dan jongere patiënten (39% versus 16%).¹ Ook blijkt dat jongere patiënten vaker naar hun werkniveau van voor het hodgkinlymfoom terugkeren.⁴
Opleidingsniveau: Het risico op arbeidsongeschiktheid is hoger voor overlevers met een lager opleidingsniveau.¹ Ook keren patiënten met een hoger opleidingsniveau vaker terug naar hun werkniveau van voor het hodgkinlymfoom.⁴
Werk bij diagnose: Overlevers die ten tijde van de diagnose fulltime werkten, werden vaker arbeidsongeschikt.¹
Lichamelijke klachten: Arbeidsongeschiktheid komt significant vaker voor bij overlevers met cardiale en/of pulmonale problemen en nekklachten.¹
Psychosociale factoren: Het risico op arbeidsongeschiktheid is hoger wanneer er sprake is van depressie, angststoornissen en/of langdurige vermoeidheid.¹

Hoe hoog is het risico op problemen bij het afsluiten van verzekeringen en leningen bij

5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

In internationale studies wordt gerapporteerd dat overlevers van hodgkinlymfoom problemen hebben met het afsluiten van verzekeringen en leningen. Het is niet duidelijk of de buitenlandse literatuur direct extrapoleerbaar is naar de Nederlandse situatie.

Een Nederlandse studie onder 117 overlevers van hodgkinlymfoom liet zien dat 25% van de overlevers die een nieuwe zorgverzekering wilde afsluiten, daar problemen mee ervaarde.²⁶ Dit percentage was nog hoger voor het afsluiten van een levensverzekering (38%) en hypotheek (63%).

In een grote EORTC-GELA-GSHG-studie onder 836 overlevers had 35% problemen met het afsluiten van een verzekering of lening.¹¹ In alle gevallen waren de problemen gerelateerd aan het hodgkinlymfoom. Een Franse studie liet zien dat 28% van de 93 overlevers problemen had met het afsluiten van een lening bij een bank, versus 7% van controles uit de algemene bevolking.¹⁹ Voor het afsluiten van een hypotheek was dit respectievelijk 33% versus 4%.

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychosociale problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom vroeg op te sporen?

Met de Lastmeter kan in kaart worden gebracht welke lichamelijke en emotionele problemen er spelen (http://www.lastmeter.nl).³⁶ Voor het meetbaar maken van vermoeidheid kan daarnaast gebruik worden gemaakt van een Visual Analogue Scale (VAS), waarbij de overlever op een schaal van 1-10 kan aangeven hoe vermoeid hij/zij is. In de VIKC-richtlijn Oncologische revalidatie (2011) wordt geadviseerd om de Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) te gebruiken voor het verder in kaart brengen van emotionele problemen.³⁵

Er is veel overlap tussen problemen als angst, depressie, vermoeidheid en cognitieve problemen, ook bij overlevers van kanker. Bij het bestaan van vermoeidheid en cognitieve problemen na hodgkinlymfoom dient dan ook aandacht te besteden aan deze eventuele onderliggende oorzaken, omdat deze op een andere manier behandeld moeten worden.^7,24

Algemeen

In overleg met de overlever kan besloten worden om door te verwijzen voor behandeling van de bovenstaande klachten. In de VIKC-richtlijn Oncologische revalidatie (2011) wordt daarvoor het volgende advies gegeven:³⁵

Bij enkelvoudige problematiek wordt patiënt verwezen naar een monodisciplinaire behandelaar (bijvoorbeeld fysiotherapeut, psycholoog).
Bij meervoudige problematiek wordt de patiënt verwezen voor een intake oncologische revalidatie.
Bij complexe problematiek wordt patiënt verwezen naar een revalidatiearts.

Vermoeidheid

Uit systematische reviews blijkt dat aerobische sporten een positief effect hebben op persisterende vermoeidheid na hodgkinlymfoom.^33,34 Bij andere vormen van kanker heeft cognitieve gedragstherapie een positief effect op langdurige vermoeidheid; het effect bij overlevers van hodgkinlymfoom is nog niet duidelijk.³³

Verzekeringen

De Nederlandse Vereniging van Kankerpatientenorganisaties (NFK) biedt betrouwbare informatie over kanker en werk en verzekeringen. Zie voor meer informatie:

https://nfk.nl/themas/kanker-en-werk en https://nfk.nl/themas/kanker-en-verzekeren.

1. Abrahamsen A, et al. Socio-medical situation for long-term survivors of Hodgkin's disease: a survey of 459 patients treated at one Institution. Eur J Cancer 1998;34:1865-70.
2. Ahles T, et al. Neuropsychologic impact of standard-dose systemic chemotherapy in long-term survivors of breast cancer and lymphoma. J Clin Oncol 2002;20:485-93.
3. Arden-Close E, et al. Health-related quality of life in survivors of lymphoma: a systematic review and methodological critique. Leuk Lymphoma 2010;51:628–40.
4. Baxi S, et al. State-of-the-art issues in Hodgkin’s lymphoma survivorship. Curr Oncol Rep 2010;12:366–73.
5. Bloom J, et al. Psychosocial outcomes of cancer: a comparative analysis of Hodgkin’s disease and testicular cancer. J Clin Oncol 1993;11:979–88.
6. Busson R, van der Kaaij M, Mounier N, Aleman BMP, Thiéblemont C, Stamatoullas A, Ribrag V, Tilly H, Haioun C, Casasnovas RO, Kluin-Nelemans HC, Henry-Amar M. Fatigue level changes with time in long-term Hodgkin and non-Hodgkin lymphoma survivors: a joint EORTC-LYSA cross-sectional study. Health Qual Life Outcomes. 2019 Jul 2;17(1):115.
7. Chen A, et al. Employment and insurance in survivors of Hodgkin lymphoma and their siblings: a questionnaire study. Leuk Lymphoma 2012;53:1474–80.
8. Cull A, et al. What do cancer patients mean when they complain of concentration and memory problems? Br J Cancer 1996;74:1674-9.
9. Dahl AA, Smeland KB, Eikeland S, Fagerli UM, Bersvendsen HS, Fosså A, Kiserud CE. Work ability and work status changes in long-term Hodgkin lymphoma survivors with focus on late adverse effects. J Cancer Surviv. 2024 Dec;18(6):1921-1930.
10. Dahl AA, Smeland KB, Eikeland S, Fagerli UM, Bersvendsen HS, Fosså A, Kiserud CE. Distressed personality is associated with late adverse effects in long-term survivors of Hodgkin lymphoma. Acta Oncol. 2024 Aug 4;63:600-606.
11. Daniels L, et al. Persisting fatigue in Hodgkin lymphoma survivors: a systematic review. Ann Hematol 2013;92:1023-32.
12. Devlen J, et al. Psychological problems associated with diagnosis and treatment of Iymphomas. I: Retrospective study. BMJ 1987;295:953-4.
13. Devlen J, et al. Psychological problems associated with diagnosis and treatment of Iymphomas. II: Prospective study. BMJ 1987;295:955-7.
14. Flechtner H, et al. Quality of life assessment in Hodgkin's disease: a new comprehensive approach. First experiences from the EORTC/GELA and GHSG trials. Ann Oncol 1998;9S5: S147-54.
15. Ford J, et al. Psychosocial functioning in survivors of Hodgkin lymphoma (HL) treated during adulthood. J Clin Oncol 2008;26:S9592.
16. Ganz P, et al. Health status and quality of life in patients with early-stage Hodgkin’s disease treated on Southwest Oncology Group Study 9133. J Clin Oncol 2003;21:3512-9.
17. Gil-Fernandez J, et al. Quality of life and psychological well-being in Spanish long-term survivors of Hodgkin’s disease: results of a controlled pilot study. Ann Hematol 2003;82:14–8.
18. Greil R, et al. Retrospective assessment of quality of life and treatment outcome in patients with Hodgkin's disease from 1969 to 1994. Eur J Cancer 1999;35:698-706.
19. Heutte N, et al. Quality of life after successful treatment of early-stage Hodgkin’s lymphoma: 10-year follow-up of the EORTC–GELA H8 randomised controlled trial. Lancet Oncol 2009;10:1160–70.
20. Hjermstad M, et al. Fatique in long-term Hodgkin’s disease survivors: a follow-up study. J Clin Oncol 2005;23:6587-95.
21. Hjermstad M, et al. Quality of life in long-term Hodgkin’s disease survivors with chronic fatigue. Eur J Cancer 2006;42:327–33.
22. Joly F, et al. Late psychosocial sequelae in Hodgkin's disease survivors: a French population-based case-control study. J Clin Oncol 1996;14:2444-53.
23. Juul SJ, Rossetti S, Aleman BMP, van Leeuwen FE, van der Kaaij MAE, Giusti F, Meijnders P, Raemaekers JMM, Kluin-Nelemans HC, Spina M, Krzisch D, Bigenwald C, Stamatoullas A, André M, Plattel WJ, Hutchings M, Maraldo MV. Concordance between late effects reported by physicians and patients in a cohort of long-term Hodgkin lymphoma survivors: an analysis of data from nine consecutive EORTC-LYSA trials. J Cancer Surviv. 2024 Oct 18.
24. Juul SJ, Rossetti S et al. Employment situation among long-term Hodgkin lymphoma survivors in Europe: an analysis of patients from nine consecutive EORTC-LYSA trials. J Cancer Surviv. 2024 Jun;18(3):727-738.
25. Juul SJ, Rossetti S. Work and education interruption in long-term Hodgkin lymphoma survivors: an analysis among patients from nine EORTC-LYSA trials. Acta Oncol. 2023 Jul;62(7):744-752.
26. Khimani N, et al. Influence of new late effects on quality of life over time in Hodgkin lymphoma survivors: a longitudinal survey study. Ann Oncol 2013;24:226–30.
27. Knobel H, et al. Late medical complications and fatigue in Hodgkin’s disease survivors. J Clin Oncol 2001;19:3226-33.
28. Kreissl S, Mueller H, Goergen H, Mayer A, Brillant C, Behringer K, Halbsguth TV, Hitz F, Soekler M, Shonukan O, Rueffer JU, Flechtner HH, Fuchs M, Diehl V, Engert A, Borchmann P; German Hodgkin Study Group. Cancer-related fatigue in patients with and survivors of Hodgkin's lymphoma: a longitudinal study of the German Hodgkin Study Group. Lancet Oncol. 2016 Oct;17(10):1453-1462.
29. Loge J, et al. Psychological distress after cancer cure: a survey of 459 Hodgkin’s disease survivors. Br J Cancer 1997;76:791–6.
30. Loge J, et al. Hodgkin’s Disease Survivors More Fatigued Than the General Population. J Clin Oncol 1999;17:253-261.
31. Loge J, et al. Fatigue and psychiatric morbidity among Hodgkin’s disease survivors. J Pain Symptom Manage 2000;19:91–9.
32. Miltenyi Z, et al. Quality of life and fatigue in Hodgkin’s lymphoma patients. Tumori 2010;96:594-600.
33. Manne SL, Hudson SV, O'Malley D, Devine KA, Matasar M, Peram J, Solleder J, Handorf E, Evens AM. Survivorship preparedness and activation among survivors of lymphoma. J Cancer Surviv. 2024 Aug 27.
34. Mols F, et al. Better quality of life among 10–15 year survivors of Hodgkin’s lymphoma compared to 5–9 year survivors: a population-based study. Eur J Ca 2006;42:2794-801.
35. Ng A, et al. A comparison between long-term survivors of Hodgkin’s disease and their siblings on fatigue level and factors predicting for increased fatigue. Ann Oncol 2005;16:1949–55.
36. Norum J, et al. Quality of life in survivors of Hodgkin’s disease. Qual Life Res 1996;5:367-74.
37. Oerlemans S, et al. The impact of treatment, socio-demographic and clinical characteristics on health-related quality of life among Hodgkin’s and non-Hodgkin’s lymphoma survivors: a systematic review. Ann Hematol 2011;90:993–1004.
38. Powis M, Hack S, Fazelzad R, Hodgson D, Kukreti V. Survivorship care for patients curatively treated for Hodgkin's and non-Hodgkin's lymphoma: a scoping review. J Cancer Surviv. 2023 Dec 4.
39. Roper K, et al. Health-related quality of life in adults with Hodgkin’s disease: the state of the science. Cancer Nurs 2009;32:E1-17.
40. Ruffer J, et al. Fatigue in long-term survivors of Hodgkin‘s lymphoma; a report from the German Hodgkin Lymphoma Study Group (GHSG). Eur J Cancer 2003;39:2179–86.
41. Soares A, et al. Association of social network and social support with health-related quality of life and fatigue in long-term survivors of Hodgkin lymphoma. Support Care Cancer 2013;21:2153-9.
42. Straus D, et al. Long-term survivorship at a price: late-term, therapy-associated toxicities in the adult Hodgkin lymphoma patient. Ther Adv Hematol 2011;2:111-9.
43. Vermaete N, et al. Physical activity, physical fitness and the effect of exercise training interventions in lymphoma patients: a systematic review. Ann Hematol 2013;92:1007.

Beoordelingsdatum en geldigheid

Publicatiedatum : 26-03-2026

Beoordeeld op geldigheid : 26-03-2026

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Geautoriseerd door:

Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
Nederlandse Vereniging voor Radiologie

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met late effecten na hodgkinlymfoom en/of diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL).

Werkgroep

dr. B.M.P. (Berthe) Aleman (voorzitter), radiotherapeut Antoni van Leeuwenhoek, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
dr. L.A. (Laurien) Daniels, radiotherapeut Amsterdam UMC, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
dr. F. (Francisca) Ong, radiotherapeut Medisch Spectrum Twente, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
drs. C.P.M. (Cécile) Janus, radiotherapeut Erasmus MC, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
drs. L.C.J. (Liane) te Boome, internist hematoloog Haaglanden MC, Nederlandse Internisten Vereniging
dr. D.J. (Dick Johan) van Spronsen, internist hematoloog Radboudumc, Nederlandse Internisten Vereniging
dr. T.M. (Tanya) Bisseling, MDL-arts Radboudumc, Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
dr. A. (Arco) Teske, cardioloog UMC Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
dr. A. (Adriaan) Coenen, radioloog Erasmuc MC, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
dr. Ir. J.A. (Jan) Mol, patiëntvertegenwoordiger, Stichting Hematon

Met dank aan

dr. W.K. (Wouter) de Jong, longarts UMC Utrecht, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose

Met ondersteuning van

dr. A. (Anja) van der Hout, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf november 2024)
dr. C. (Charlotte) Gaasterland, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (tot november 2024)
dr. M. (Michiel) Oerbekke, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
dr. R.J.S. (Rayna) Anijs, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
dr. E. (Ekaterina) van Dorp – Baranova, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
drs. T. (Thibaut) Dederen, junior adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Aleman (voorzitter)	Radiotherapeut-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek	Eenmalige bijdrage aan e-learning "(Over)Leven met kanker" voor MSD Academy - betaald door MSD (november 2022) Educatieve video-opname en dia-serie gericht op het verbeteren van (h)erkenning van late effecten na behandeling voor Hodgkin lymfoom en de waarde van nazorg voor lymfoom overlevers (betaald door Takeda 31-03-2025).	Projectleider/principal investigator op aantal onderzoeksprojecten: * KWF - Prediction tools for HL patient to weigh benefits and harms of different treatment and harms (Projectleider NEE) * ZE&GG - Evaluation of nationwide long-term follow-up care for lymphoma survivors in the NL (Projectleider JA) * KWF - the BETER-REFLECT Biobank: a Resourse for studies on late Effects	Geen
Bisseling	Maagdarmleverarts Radboudumc	-	Geen	Geen
Coenen	Radioloog Erasmus MC	-	Geen	Geen
Daniëls	Radiotherapeut-oncoloog Amsterdam UMC	Masterclass Blaascarcinoom met sponsoring via Pfeizer 2023 en 2024	Varian - Blaascarcinoom (Projectleider NEE)	Geen
Janus	Radiotherapeut-oncoloog Erasmus MC Rotterdam	-	Geen	Geen
Mol	Stichting Hematon, Raad van toezicht	* Adviesraad KWF (tot april 2025), * Lid Demonstrator Advisory Board van Oncode Accelerator * Lid Stakeholder Network Europese HTA namens Lymphoma Coalition	Geen	Geen
Ong	Radiotherapeut-oncoloog, Medisch Centrum Twente, Enschede	* Gastlessen over Radiotherapie aan oncologie verpleegkundigen i.o. (betaling aan afdeling) * eenmalige presentatie tijdens Masterclass Hematologie voor verpleegkundigen (betaald door Janssen), nov 2023	Geen	Geen
Te Boome	Internist-hematoloog, Haaglanden Medisch Centrum	Hovon lymfoom werkgroep, onbetaald	1. IKNL - Health Related Quality of Life among Lymphoma (geen projectleider) 2. EORTC - protocol 1537-LYMG-COBRA (Projectleider NEE) 3. AbbVie - Protocol for Study M20-621 Epcoritamab in Combination With R-CHOP Compared to R-CHOP in Newly (Projectleider NEE) 4. HOVON - HOVON 174 (geen projectleider) 5. EORTC - A randomised phase III trial with a PET response adapted design comparing ABVD +/- ISRT with A2VD +/- ISRT in patients with previously untreated stage IA/IIA Hodgkin lymphoma (Projectleider NEE)	Geen
Teske	Staflid cardiologie, afdeling cardiologie, divisie hart en longen, Universitair Medisch Centrum Utrecht	-	Geen	Geen
Van Spronsen	Internist-hematoloog in het Radboudumc in Nijmegen	-	Geen	Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het uitnodigen van patiëntenorganisaties voor de schriftelijke knelpunteninventarisatie, een afgevaardigde namens een patiëntenorganisatie in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan Hematon en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).

Module	Uitkomst raming	Toelichting
Kwaliteit van leven na HL of DLBCL	geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat [het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet. Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).

Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor patiënten met hodgkinlymfoom en/of diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL).

De werkgroep beoordeelde de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijnen over late effecten na hodgkinlymfoom:

Cardiovasculaire schade na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)
Fertiliteit en osteoporose na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)
Miltschade na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)
Nekklachten na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)
Overige late effecten na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)
Schildklierschade na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)
Tweede tumoren na hodgkinlymfoom (NVRO, 2016)

Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een schriftelijke knelpunteninventarisatie. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.

Uitkomstmaten

Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Methode literatuursamenvatting

Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is mogelijk dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; er is een reële kans dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.

In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers
	Sterke aanbeveling	Zwakke (conditionele) aanbeveling
Voor patiënten	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.	Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.
Voor behandelaars	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.	Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.
Voor beleidsmakers	De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.	Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

Organisatie van zorg

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen van de modules.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.

Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.

Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.

Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.

Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Richtlijnendatabase

Late effecten na hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom

Late effecten na hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom

Kwaliteit van leven na HL of DLBCL

Uitgangsvraag

Aanbeveling

Overwegingen

Onderbouwing

Beoordelingsdatum en geldigheid

Initiatief en autorisatie

Algemene gegevens

Samenstelling werkgroep

Belangenverklaringen

Inbreng patiëntenperspectief

Werkwijze

Late effecten na hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom

Late effecten na hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom

Uitgangsvraag

Aanbeveling

Overwegingen

Onderbouwing

Achtergrond

Zoeken en selecteren

Referenties

Verantwoording

Beoordelingsdatum en geldigheid

Initiatief en autorisatie

Algemene gegevens

Samenstelling werkgroep

Belangenverklaringen

Inbreng patiëntenperspectief

Werkwijze

Bijlagen

De Federatie Medisch Specialisten maakt gebruik van cookies