Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn gaat over de late effecten na hodgkinlymfoom (HL) en diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL). In 2013 is door het BETER-consortium een landelijk nazorg programma opgezet voor HL en DLBCL overlevenden met als doel om de levensverwachting en de kwaliteit van leven van de overlevenden te verbeteren door late effecten tijdig op te sporen en te behandelen. De BETER-poliklinieken zijn bestemd voor HL en DLBCL-overlevenden, die minimaal 5 jaar lymfoomvrij zijn, bij diagnose 15-60 jaar oud waren en bij uitnodiging niet ouder dan 70 jaar zijn. Er zijn destijds richtlijnen opgesteld om gestructureerde nazorg te kunnen geven. Een deel van deze richtlijnmodules is in 2025 herzien.

In de richtlijn ‘Late effecten na hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom’ komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Cardiovasculaire schade na hodgkinlymfoom
• Fertiliteit en osteoporose na hodgkinlymfoom
• Miltschade na hodgkinlymfoom
• Nekklachten na hodgkinlymfoom
• Overige late effecten na hodgki nlymfoom
  • Kwaliteit van leven na hodgkinlymfoom
  • Gewichtsproblemen na hodgkinlymfoom
  • Tandheelkundige schade na hodgkinlymfoom
  • Neurologische schade na hodgkinlymfoom
  • Longschade na hodgkinlymfoom
• Schildklierschade na hodgkinlymfoom
• Tweede tumoren na hodgkinlymfoom

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners in de tweede (en derde) lijn die betrokken zijn bij de zorg voor overlevers van HL of DLBCL. Duidelijke, bij voorkeur schriftelijke, terugkoppeling over de risico’s op late effecten en de gegeven (screenings)adviezen aan andere betrokken zorgverleners, zoals huisartsen, is essentieel.

Voor patiënten

Hodgkinlymfoom (HL) en diffuus grootcellig B-cel lymfoom (DLBCL) zijn vormen van lymfklierkanker. Het zijn relatief zeldzame aandoeningen. Elk jaar komen er in Nederland ongeveer 400 nieuwe HL en 1600 DLBCL patiënten bij. Vooral HL komt voor op jonge leeftijd. De gemiddelde leeftijd van mensen met DLBCL is circa 65 jaar, waarbij ongeveer een kwart van de patiënten tussen de 15 en 60 jaar is. Door de verbeterde behandelmogelijkheden genezen steeds meer mensen van HL en DLBCL. Deze behandelingen kunnen echter door hun schadelijke bijwerkingen op de lange termijn (maanden tot jaren later) gezondheidsproblemen (zogenaamde late behandelingsgerelateerde effecten) veroorzaken. Het gaat hierbij om nieuwe vormen van kanker, hart- en vaatziekten, longschade, schildklierproblemen, onvruchtbaarheid en botontkalking. Onder andere op grond van kennis over late effecten zijn behandelingen voor nieuwe HL en DLBCL patiënten aangepast, waardoor recenter behandelde patiënten veelal (aanzienlijk) lagere risico's hebben op late effecten. De levensverwachting en kwaliteit van leven van de overlevers kan nadelig beïnvloed worden door deze late effecten. De adviezen in deze richtlijn zijn van toepassing voor patiënten behandeld voor hodgkinlymfoom en agressieve B cel lymfomen, die op het moment van behandeling tussen 15 en 60 jaar waren en ten tijde van de screening minimaal 5 jaar lymfoom vrij en niet ouder dan 70 jaar zijn. Naar schatting betreft dit circa 15.000 personen in Nederland (circa 9.000 na hodgkinlymfoom en 6.000 na DLBCL). Niet al deze personen komen echter in aanmerking voor screening in de poliklinische setting. Bovendien zal het aantal patiënten dat voor screening in aanmerking komt in de toekomst afnemen door veranderingen in de intensiteit en samenstelling van lymfoombehandelingen in de afgelopen decennia.

Meer informatie over hodgkinlymfoom en de late effecten gericht op patiënten is te vinden bij aanverwante informatie:

• https://www.beternahodgkin.nl/
• https://www.hematon.nl/

Een website voor DLBCL patiënten is nog in ontwikkeling.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de radiotherapeuten-oncologen, internisten-hematologen, cardiologen, MDL-artsen, en radiologen. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de inbreng van afgevaardigden van de patiëntenorganisatie Stichting Hematon.

In 2025 zijn er verschillende aparte richtlijnen over late effecten na hodgkinlymfoom samengevoegd tot één richtlijn. Ook is een deel van de richtlijnmodules herzien en zijn er nieuwe submodules ontwikkeld binnen de modules over tweede tumoren na HL of DLBCL. Het gaat om de volgende modules:

• Cardiovasculaire schade na HL of DLBCL
  • Indicatie screening op hart- en vaatziekten
  • Screeningsmodaliteiten cardiovasculair lijden
  • Behandeling van hart- en vaatziekten
• Miltschade na HL of DLBCL
  • Risico inschatting op ernstig verlopende infecties bij functionele asplenie
  • Maatregelen ter preventie van ernstig verlopende infecties bij functionele asplenie
• Overige late effecten na hodgkinlymfoom
  • Kwaliteit van leven na HL of DLBCL
• Tweede tumoren na HL of DLBCL
  • Colorectaal carcinoom na HL of DLBCL
• Indicatie screening op colorectaal carcinoom
• Screeningsmodaliteiten colorectaal carcinoom
• Behandeling colorectaal carcinoom
  • Longcarcinoom na HL of DLBCL
• Indicatie screening op longcarcinoom
• Screeningsmodaliteiten longcarcinoom
• Behandeling longcarcinoom
  • Mammacarcinoom na HL of DLBCL
• Indicatie screening op mammacarcinoom
• Screeningsmodaliteiten mammacarcinoom
• Behandeling mammacarcinoom