Voor het beoordelen van de actualiteit van deze standaard is de schrijfgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 wordt bepaald of de modules van deze standaard nog actueel zijn. De geldigheid van de standaard komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De aan deze standaard deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de standaard delen de verantwoordelijkheid voor het actueel houden van de standaard.

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

• LVMP (regiehouder)

De ontwikkeling van de standaard werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Doel

1. Het bewust maken van patiënten, naasten, zorgverleners en zorgaanbieders van de gevolgen van een somatische ziekte op psychosociaal functioneren, het belang van (tijdige en regelmatige) aandacht voor psychosociale aspecten en de verantwoordelijkheid van zorgverleners hierin.
2. Het aanzetten van zorgverleners tot (tijdig) signaleren en bespreken van psychosociaal functioneren en psychische klachten, eventueel te screenen hierop en wanneer nodig door te verwijzen.
3. Het ondersteunen van zorgverleners en zorgaanbieders voor het verlenen van en doorverwijzen naar psychosociale zorg.
4. Het bevorderen van onderlinge samenwerking en afstemming tussen zorgverleners en zorgaanbieders binnen de psychosociale zorg.

Daarnaast kan naar deze standaard/modules verwezen worden in ziektespecifieke richtlijnen, zorgstandaarden en protocollen die (nog) geen module psychosociale zorg bevatten. Deze standaard kan tevens als basis dienen voor het ontwikkelen van een psychosociale zorgmodule die afgestemd is op de specifieke behoeften van de patiënt, die samenhangen met een specifieke ziekte.

Doelgroep

Deze standaard is geschreven voor alle zorgverleners en zorgaanbieders betrokken bij de zorg voor mensen met een somatische ziekte die een impact heeft op het psychisch en/of sociaal functioneren.

Voor het ontwikkelen van de standaard is in 2017 een multidisciplinaire schrijfgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor, of te maken hebben met patiënten met een somatische ziekte met een impact op psychosociaal functioneren van die patiënten en hun naaste(n).

De schrijfgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De schrijfgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze kwaliteitsstandaard.

Schrijfgroep:

• Renske Kranenburg, beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland (PFN)
• Niek Golsteijn, verpleegkundig specialist (V&VN)
• Rinske van Koningsveld, neuroloog (NVN)
• Petra Kuijpers, cardioloog (NVVC)
• Anette Pet, klinisch psycholoog en psychotherapeut (IPSO)
• Rudolf Ponds, klinisch neuropsycholoog (NIP)
• Joost van Tongeren, KNO-arts (NVKNO)
• Jolanda Winters, sociaal werker (BPSW)
• Rik Withaar, klinisch psycholoog-psychotherapeut (LVMP)

Meeleesgroep:

• Hans Blaauwbroek - Huidpatiënten Nederland
• Cécile van Dierendonck en Herman Kraaij - Stichting Hematon (namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)
• Jos van Erp - Harteraad
• Masja van het Hoofd - Parkinson vereniging
• Petra Kortenhoeven - Oogvereniging
• Anne Speijer - VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen
• Fred Verbeek - Stichting Hoormij

Met ondersteuning van:

• Loes Schouten, gezondheidswetenschapper en zelfstandig adviseur
• Tessa Geltink, junior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
• Sanne Snoeijs, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
• Dunja Dreesens, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Er is aandacht besteed aan het patiëntenperspectief ten eerste door deelname in de schrijfgroep door de Patiëntenfederatie Nederland, ten tweede door het geven van input en meelezen van teksten door de meeleesgroep (zie samenstelling van de meeleesgroep), gebruikmaking van wetenschappelijke literatuur en tot slot door een enquête die is uitgezet bij het patiëntenpanel van de Patiëntenfederatie Nederland.

De conceptstandaard is tevens voor commentaar voorgelegd aan de relevante patiëntenverenigingen.

In de verschillende fasen van de standaardontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de standaard(modules) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de standaard in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden bij de aanverwante producten.

AGREE

Deze standaard is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010) dat internationaal een breed geaccepteerd instrument is.

Knelpuntenanalyse

Voorafgaand aan de ontwikkeling van de standaard heeft een werkgroep onder voorzitterschap van het ministerie van VWS en later Zorginstituut Nederland de knelpunten op het vlak van psychosociale zorg in kaart gebracht (VWS, 2015). De volgende partijen hebben deelgenomen aan deze werkgroep: Patiëntenfederatie Nederland (PFN), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Verplegenden en Verzorgenden Nederland (V&VN), Federatie van Medisch Specialisten (FMS, onder wie NVKNO, NVVC en NVN), Instellingen Psychosociale Oncologie (IPSO) en Psycho-Oncologische Centra (Concentris), Landelijke Huisartsenvereniging (LHV), Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP), Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), GGZ Nederland, Zorginstituut Nederland (ZIN), Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Integrale Kankercentra Nederland (IKNL). Het rapport van de werkgroep is opgenomen als aanverwant product.

Bij de start van het project heeft een werkconferentie plaatsgevonden. Tijdens deze conferentie zijn het raamwerk en thema’s voor de standaard bepaald. Aan deze conferentie hebben de volgende partijen deelgenomen: Patiëntenfederatie Nederland, V&VN, LVMP, NIP, IKNL, IGJ, FENAC, NVKNO en Zorginstituut Nederland. Het verslag is opgenomen als aanverwant product.

Daarnaast leverde een enquête die door de Patiëntenfederatie Nederland is uitgezet binnen haar patiëntenpanel ook knelpunten op.

Tot slot zijn er Interviews gehouden om een beeld te krijgen van de praktijk, organisatie van zorg en ervaringen op het vlak van psychosociale zorg bij somatische ziekte. Hiervoor is gesproken met:

• patiënten (4);
• psychologen (2 individuele interviews en een groepsinterview (3));
• verpleegkundigen (5; groepsinterview);
• sociaal werker Zorg (voorheen maatschappelijk werker) (1);
• medisch specialisten: kno-artsen, cardioloog en neuroloog (4).

Uitgangsvragen

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de schrijfgroep en de adviseurs concept-uitgangsvragen opgesteld.

Samenvatten van de literatuur

Er is geen systematische literatuursearch en -analyse gedaan voor dit onderwerp. De aanbevelingen zijn gebaseerd op bij de schrijfgroep bekende richtlijnen, leidraden, zorgstandaarden, rapporten en wetenschappelijke artikelen en binnen de beroepsgroep gangbare afspraken, aangevuld met de expert-opinion van de schrijfgroepleden. Verder is gebruik gemaakt van interviews. Op basis van deze literatuur en expert opinion is de werkgroep tot een aanbeveling gekomen.

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast wetenschappelijke literatuur, bestaande richtlijnen, rapporten ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur, rapporten en bestaande richtlijnen en de overwegingen.

Randvoorwaarden (organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de standaard is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.

Kennislacunes

Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, staat in de Kennislacunes (onder aanverwante producten).

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de schrijfgroep en tijdens een werkconferentie (12 april 2018). De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Lijst met gebruikte afkortingen

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Myers V, Gerber Y, Benyamini Y, et al. Post-myocardial infarction depression: increased hospital admissions and reduced adoption of secondary prevention measures--a longitudinal study. J Psychosom Res. 2012; 72(1): 5-10.

Andlin-Sobocki P, Wittchen HU. Cost of anxiety disorders in Europe. Eur J Neurol. 2005; 12 Suppl 1: 39-44.

Hochlehnert A, Niehoff D, Wild B, et al. Psychiatric comorbidity in cardiovascular inpatients: costs, net gain, and length of hospitalization. J Psychosom Res. 2011; 70(2): 135-9.

Coley KC, Saul MI, Seybert AL. Economic burden of not recognizing panic disorder in the emergency department. J Emerg Med. 2009; 36(1): 3-7. Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie, NVVC, Utrecht, 2011.

Borrell-Carrió F, Suchman AL, Epstein RM. The biopsychosocial model 25 years later: principles, practice, and scientific inquiry. Ann Fam Med. 2004;2(6):576-82. PubMed PMID: 15576544.

Huber M, van Vliet M, Giezenberg M, et al. Towards a 'patient-centred' operationalisation of the new dynamic concept of health: a mixed methods study. BMJ Open. 2016 12;6(1):e010091. PubMed PMID: 26758267.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Rapport Psychosociale zorg voor patiënten met ingrijpende somatische aandoeningen, Den Haag, 2015.

Nicholls W, Patterson P, McDonald FE, et al. Unmet needs in young adults with a parent with a chronic condition: a mixed-method investigation and measure development study. Scand J Caring Sci. 2017;31(1):191-200. PubMed PMID: 27163582.

Visser E, Gosens T, Den Oudsten B, et al. Physical Trauma Patients with Symptoms of an Acute and Posttraumatic Stress Disorder: Protocol for an Observational Prospective Cohort Study. JMIR Res Protoc. 2018 29;7(3):e88.

Rademakers J. De actieve patiënt als utopie. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder Hoogleraar Gezondheidsvaardigheden en patiëntparticipatie aan de Faculteit Health, Medicine and Life Sciences van Maastricht University, vrijdag 13 mei 2016.

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2017). Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg. Geraadpleegd tussen september 2017-augustus 2018, via http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg

Vragenlijst patiëntenpanel, Patiëntenfederatie Nederland, Utrecht, 2017

Raad voor volksgezondheid en samenleving (RVS). Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg. Den Haag, 2017.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen, Den Haag, 2015.

Constitution of the World Health Organization. In: World Health Organization: Basic documents. 45th ed. Geneva: World Health Organization; 2005.

Skarstein J, Aass N, Fossa S, et al. Anxiety and depression in cancer patients: relation between the Hospital Anxiety and Depression Scale and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life Questionnaire. J Psychosom Res. 2000;49:27-34.

Kennard B, Stewart S, Olvera R, et al. Non-adherence in adolescent oncology patients: preliminary data on psychological risk factors and relationships to outcome. J Clin Psychol Med Settings. 2004;11:30-9.

Von Essen L, Larsson G, Oberg K, et al. 'Satisfaction with care': associations with health-related quality of life and psychosocial function among Swedish patients with endocrine gastrointestinal tumours. Eur J Cancer Care (Engl). 2002;11(2):91-9.

Pratt LA, Druss BG, Manderscheid RW, et al. Excess mortality due to depression and anxiety in the United States: results from a nationally representative survey. Gen Hosp Psychiatry. 2016 Mar-Apr;39:39-45. doi:10.1016/j.genhosppsych.2015.12.003. Epub 2015 Dec 18. PubMed PMID: 26791259; PubMed Central PMCID: PMC5113020.

Katon WJ. Epidemiology and treatment of depression in patients with chronic medical illness. Dialogues Clin Neurosci. 2011;13(1):7-23. Review. PubMed PMID: 21485743; PubMed Central PMCID: PMC3181964.

Roddis JK, Holloway I, Bond C, et al. Living with a long-term condition: Understanding well-being for individuals with thrombophilia or asthma. Int J Qual Stud Health Well-being. 2016 Aug 16;11:31530. doi: 10.3402/qhw.v11.31530. eCollection 2016. PubMed PMID: 27534945; PubMed Central PMCID: PMC4989274.

Van der Stege H, Visser AP, Vahedi Nikbakht-van de Sande CVM, Den Hollander RMC, Van den Brom A (IPSO). Over naasten en onderzoek over kinderen. Rotterdam, 2014.

Richards SH, Anderson L, Jenkinson CE, et al. Psychological interventions for coronary heart disease: Cochrane systematic review and meta-analysis. Eur J Prev Cardiol. 2018 Feb;25(3):247-259. doi:10.1177/2047487317739978. Epub 2017 Dec 7.

Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Ontwikkelingen in de zorg voor chronisch zieken. Utrecht, 2012

Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2013. Utrecht, 2013