Waar gaat deze kwaliteitsstandaard over?

De kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis (CF), een combinatie van een zorgstandaard en een medisch-specialistische richtlijn, richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg voor patiënten met CF is. In de kwaliteitsstandaard komen de volgende onderwerpen aan de orde:

1. Diagnostiek
   1. Inconclusieve diagnose CF
2. Pulmonaal en microbiologie
   1. Pseudomonas aeruginosa;
   2. Staphylococcus aureus;
   3. Meticilline-resistente Staphylococcus aureus;
   4. Stenotrophomonas maltophilia of Achromobacter-soorten;
   5. Mycobacterium abscessus;
   6. allergische bronchopulmonale aspergillose;
   7. noodzaak antibiotica gevoeligheidstesten;
   8. behandeling exacerbaties;
   9. timing sputumkweek;
   10. indicatie longtransplantatie.
3. Voeding, Maag-Darm-Lever en Diabetes
   1. voeding 0- tot 2-jarigen;
   2. monitoring en inname van vitamines;
   3. vervroegde screening op colorectaal kanker;
   4. pancreasenzymen;
   5. CF-gerelateerde leverziekte;
   6. CF-gerelateerde diabetes.
4. Doelmatigheid en geneesmiddelen
   1. stopcriteria CF transmembrane conductance regulator modulatoren;
   2. formularium essentiële CF specifieke geneesmiddelen.
5. KNO
   1. behandeling chronische rhinosinusitis.
6. Fysiotherapie
   1. frequentie airway clearance technieken;
   2. inspanningstesten.
7. Psychosociale zorg
8. Organisatie van zorg
   1. organisatie van zorg in CF-centrum;
   2. organisatie van zorg in thuissituatie;
   3. toetsing van kwaliteit van zorg in CF-centrum.

Voor wie is de kwaliteitsstandaard bedoeld?

Deze kwaliteitsstandaard wordt geschreven voor patiënten met CF en hun naasten en alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met CF. Een patiëntvriendelijke versie van de kwaliteitsstandaard is te vinden via: https://ncfs.nl/over-taaislijmziekte/overige-behandeling/kwaliteitsstandaard/.

Voor patiënten

Informatie over cystic fibrosis is te vinden op de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting: https://ncfs.nl/ en op Thuisarts: http://thuisarts.nl/cystic-fibrosis.

Hoe is de kwaliteitsstandaard tot stand gekomen?

Het initiatief voor de kwaliteitsstandaard is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten (NVALT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. De kwaliteitsstandaard is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de longartsen, kinderlongartsen, kinderartsen, huisartsen, kinderchirurgen, ziekenhuisapothekers, internisten, intensivisten, KNO-artsen, klinisch chemici, MDL-artsen, artsen-microbioloog, klinisch genetici, gynaecologen, psychiaters, radiologen, CF- verpleegkundigen, (kinder)fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten en maatschappelijk werkers.

Toepassen

Bij deze kwaliteitsstandaard is een formularium essentiële CF-specifieke geneesmiddelen ontwikkeld. Dit formularium is als ondersteuning voor voorschrijvers bij het kiezen van de gangbare dosering van een geneesmiddel bij CF, waarbij die dosering kan afwijken van de gebruikelijke dosering bij andere indicaties.

Status van de kwaliteitsstandaard

De oude richtlijn (2007) was vanwege nieuwe klinische en wetenschappelijke inzichten en het veranderende toekomstperspectief inhoudelijk toe aan een herziening. Dit heeft ertoe geleid dat er in het veld behoefte was aan de ontwikkeling van een integrale modulair opgezette kwaliteitsstandaard CF. In deze nieuwe kwaliteitsstandaard is een sterkere focus op doelmatigheid en er is meer rekening gehouden met de belasting voor de patiënt.