Communicatie koemelkallergie
Uitgangsvraag
Hoe moet de communicatie tussen de ouders, behandelaars onderling (huisarts, jeugdarts, kinderarts en diëtist) verlopen om het diagnostische traject goed te doorlopen?
Aanbeveling
Communicatie tussen de hulpverleners en de ouders
De huisarts, jeugdarts of medisch specialist bespreekt het volgende met de ouders:
• Inhoudelijke informatie over KMA, eventueel ondersteund met schriftelijk informa-
tiemateriaal;
• Informatie over het diagnostische proces en het belang van het doorlopen van het
totale proces;
• Wie de coördinatie heeft en dus aanspreekpunt is (in de 1e lijn: huisarts of jeugdarts
in onderling overleg, in de 2e of 3e lijn: de medisch specialist);
• Dat het onwenselijk is dat de ouders op eigen initiatief overgaan op een koemelkvrij
dieet of op eigen initiatief wisselen van eHF;
• Dieetkostenvergoeding. De arts of diëtist vraagt vergoeding aan voor het gebruik
van de eHF. Alleen na een positieve DBPGVP wordt de machtiging verlengd.
Kinderen met een positieve OVP moeten voor vergoeding een DBPGVP ondergaan.
De diëtist bespreekt het volgende met de ouders:
• Bovenstaande onderwerpen, voor zover (nog) nodig;
• Uitleg over het koemelkvrije dieet voor het kind en, in geval van borstvoeding, voor
de moeder. Dit omvat adviezen over te vermijden en vervangende producten,
etikettering en uitleg over de geadviseerde volwaardige, koemelkvrije voeding
Communicatie tussen huisarts, jeugdarts, diëtist en medisch specialist
Huisarts en jeugdarts informeren elkaar:
• Wanneer een van beiden de diagnostiek in gang heeft gezet. Informatieoverdracht
vindt plaats over de klinische symptomen, de (voedings)anamnese, het lichamelijk
onderzoek, de verstrekte adviezen en het type geadviseerde eHF;
• Bij wijziging van het type eHF;
• Bij het uitvoeren van een OVP of DBPGVP;
• Over de uitslag van het diagnostisch traject;
• Bij verwijzing naar de diëtist;
• Bij verwijzing naar de 2e lijn.
Huisarts en jeugdarts spreken onderling af wie van beiden de coördinatie heeft van de diagnostiek van KMA.
Na verwijzing naar de 2e lijn heeft de kinderarts of andere medisch specialist de coördinatie van de diagnostiek van KMA.
De kinderarts of andere medisch specialist informeert de huisarts, de jeugdarts en de diëtist:
• Bij wijziging van het type hypoallergene kunstvoeding (eHF of AA);
• Over de uitslag van het diagnostisch traject.
Bij verwijzing naar de diëtist verstrekt de arts de volgende gegevens:
• Relevante symptomen;
• Inschatting van de ernst van de symptomen (hoog of laagrisico op ernstige
reacties);
• Relevante comorbiditeit;
• Voedingsanamnestische gegevens;
• Medicatie;
• Gegevens over de groei van het kind;
•Lengte- en gewichtsverloop van het kind (en van de moeder bij borstvoeding);
• In de 2e of 3e lijn: eventueel de resultaten van allergologisch onderzoek (sIgE en
huidpriktests).
De diëtist rapporteert de volgende bevindingen aan de verwijzer (huisarts, jeugdarts of kinderarts):
• Voor zover relevant: de diëtistische diagnose (specifiek met betrekking tot de relatie
tussen voeding en klachten) en volwaardigheid en evenwichtigheid van de
voeding. Voor het afnemen van een op KMA gerichte voedingsanamnese: zie
module 'Symptomen koemelkallergie');
• Het behandelplan met de verstrekte adviezen over het koemelkvrije dieet
Overwegingen
Uit de knelpuntanalyse blijkt dat er behoefte is aan een verbetering van de communicatie en omschrijving van afbakening van taken tussen de betrokken hulpverleners. Ook de communicatie met de ouders laat te wensen over. Deze uitgangsvraag geeft handvatten voor een betere samenwerking tussen huisarts, jeugdarts, kinderarts, diëtist en de ouders bij de diagnostiek van KMA. Het is van belang dat de communicatie tijdig plaats vindt. Bij het beantwoorden van deze vraag is gebruik gemaakt van de LESA Ondervoeding (zie hyperlink) en de Handreiking samenwerking huisarts Jeugdgezondheidszorg (zie hyperlink), maar de inhoud berust overwegend op consensus.
A. Communicatie tussen de hulpverleners en de ouders
Wanneer de ouders denken aan KMA, of wanneer de jeugdarts of huisarts op basis van de klinische symptomen, de (voedings)anamnese en het lichamelijk onderzoek (zie module 'Symptomen koemelkallergie') denkt aan KMA, kan worden besloten om:
- Een diagnostisch koemelkvrij dieet te adviseren en/of
- Te verwijzen naar de diëtist (zie module 'Verwijzing koemelkallergie');
- Te verwijzen naar de 2e lijn (door de huisarts).
Voor het goed verlopen van het diagnostische proces is het van belang dat de communicatie tussen de hulpverleners en de ouders en tussen hulpverleners onderling goed op elkaar is afgestemd.
De huisarts, jeugdarts of medisch specialist bespreekt het volgende met de ouders:
- Inhoudelijke informatie over KMA, eventueel ondersteund met schriftelijk
informatiemateriaal;
- Informatie over het diagnostische proces en het belang van het doorlopen van het
totale proces;
- Wie de coördinatie heeft en dus aanspreekpunt is (in de 1e lijn: huisarts of jeugdarts in
onderling overleg, in de 2e of 3e lijn: de medisch specialist);
- Dat het onwenselijk is dat de ouders op eigen initiatief overgaan op een koemelkvrij dieet met gebruik van een eHF of op eigen initiatief wisselen van eHF. (Deze voedingen zijn in principe vrij verkrijgbaar bij de apotheek of bij de drogist);
- De dieetkostenvergoeding. De arts of diëtist vraagt vergoeding aan voor het gebruik van de hypoallergene kunstvoeding. Dieetpreparaten komen in aanmerking voor vergoeding door de zorgverzekeraar als:
- De verzekerde niet uit kan komen met aangepaste voeding
- en de verzekerde niet kan uitkomen met andere producten van bijzondere voeding
- en de verzekerde lijdt aan voedselallergie.
De dieetkostenvergoeding kan aanvankelijk worden aangevraagd voor een periode van 3 maanden voor de diagnostische periode. Alleen na een positieve DBPGVP wordt de machtiging verlengd. Kinderen met een positieve OVP moeten voor vergoeding een DBPGVP ondergaan. De arts of diëtist vult een formulier in voor de vergoeding van dieetprepraten. Dit formulier is te downloaden via www.znformulieren.nl. Het formulier wordt afgegeven bij de apotheek of het facilitair bedrijf.
De diëtist bespreekt het volgende met de ouders:
- Bovenstaande onderwerpen, voor zover (nog) nodig.
- Uitleg over het koemelkvrije dieet en voor de moeder (in geval van borstvoeding). Dit omvat adviezen over te vermijden producten, adviezen over vervangende producten, etikettering en uitleg over de geadviseerde volwaardige koemelkvrije voeding, ook voor sociale gelegenheden.
B. Communicatie tussen huisarts, jeugdarts, diëtist en medisch specialist:
Omdat de diagnostiek bij jonge kinderen door zowel de huisarts, de jeugdarts als de kinderarts in gang kan worden gezet, is goede afstemming van bevindingen en adviezen tussen partijen van groot belang. Het verdient aanbeveling dat in de 1e lijn in onderling overleg de jeugdarts óf de huisarts de coördinatie en evaluatie rondom de zorg in handen heeft.
De huisarts en jeugdarts informeren elkaar:
- Wanneer een van beide de diagnostiek naar KMA in gang heeft gezet. Informatieoverdracht vindt plaats over de klinische symptomen, de (voedings)anamnese, het lichamelijk onderzoek, de verstrekte adviezen en het type geadviseerde hypoallergene kunstvoeding;
- Bij wijziging van het type hypoallergene kunstvoeding;
- Bij het uitvoeren van een OVP of DBPGVP;
- Bij de uitslag van het diagnostisch traject;
- Bij verwijzing naar de diëtist;
- Bij verwijzing naar de 2e lijn.
De huisarts en jeugdarts spreken onderling af wie van beide de coördinatie heeft van de diagnostiek van KMA. Als er een provocatie wordt uitgevoerd moet duidelijk zijn tot wie de ouders zich bij late reacties buiten “kantooruren” moeten wenden: de jeugdarts, huisarts, kinderarts of arts van de spoedeisende hulp.
Zowel de jeugdarts als de huisarts kan rechtstreeks naar de kinderarts verwijzen. Na verwijzing naar de 2e lijn heeft de kinderarts of andere medisch specialist de coördinatie van de diagnostiek van KMA. De kinderarts kan ook terug verwijzen naar de jeugdarts voor een provocatietest.
De kinderarts of andere medisch specialist informeert de huisarts, de jeugdarts en de diëtist over:
- Wijziging van het type hypoallergene kunstvoeding;
- De uitslag van het diagnostisch traject.
Bij verwijzing naar de diëtist verstrekt de arts de volgende gegevens:
- Relevante symptomen;
- Inschatting van de ernst van de symptomen (hoog of laag risico op ernstige reacties);
- relevante comorbiditeit;
- dieet anamnestische gegevens;
- medicatie;
- gegevens over de groei van het kind;
- gewicht en gewichtsverloop van het kind (en de moeder bij borstvoeding);
- in de 2e of 3e lijn eventueel de resultaten van allergologisch onderzoek (sIgE en huidpriktests).
De diëtist rapporteert de volgende bevindingen aan de verwijzer (huisarts, jeugdarts of kinderarts):
- Indien relevant: de diëtistische diagnose (specifiek met betrekking tot de relatie
tussen de voeding en klachten) en de volwaardigheid en evenwichtigheid van de
voeding. Voor het afnemen van een op KMA gerichte voedingsanamnese: zie
module 'Symptomen koemelkallergie');
- Het behandelplan met de verstrekte adviezen over het koemelkvrije dieet.
Onderbouwing
Conclusies
Bij deze module zijn geen conclusies geformuleerd, zie overwegingen.
Zoeken en selecteren
Zie aanverwant product 'Overzicht zoekresultaten'.
Referenties
- Mensink PAJS, De Bont MAT, Remijnse-Meester
TA, Kattemölle-van den Berg S, Liefaard AHB,
Meijers JMM, Van Binsbergen JJ, Van Wayenburg
CAM, Vriezen JA. Huisarts Wet 2010;53(7):S7-10. http://www.stuurgroepondervoeding.nl/fileadmin/inhoud/eerstelijn_thuiszorg/Toolkit/LESA_Ondervoeding.pdf - http://lhv.artsennet.nl/LHVproduct/Handreiking-Samenwerking-huisarts-en-jeugdgezondheidszorg-1.htm
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 12-09-2012
Laatst geautoriseerd : 12-09-2012
Geplande herbeoordeling : 01-01-2017
Uiterlijk in 2016 wordt door Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) als eerste eindverantwoordelijke en de Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn wordt eerder gereviseerd indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd door ZonMW.
Aanleiding
Voor de diagnostiek van koemelkallergie (KMA) is tot nu toe in Nederland geen gemeenschappelijke richtlijn ontwikkeld die geschikt is voor zowel de consultatiebureaus (CB’s) en huisartsen in de 1e lijn als de 2e lijn (algemene ziekenhuizen) en de 3e lijn (academische ziekenhuizen). Hierdoor is er geen eenduidigheid in de diagnostiek van KMA en verloopt de communicatie tussen de zorgverleners in de verschillende echelons niet optimaal. Dit leidt tot onvoldoende kwaliteit van zorg voor kinderen met een vermoeden van KMA. In 2007 is de Werkgroep Koemelkallergie in het leven geroepen, bestaande uit jeugdartsen en kinderartsen uit de 1e, 2e en 3e lijn. De werkgroep organiseerde een expertmeeting met huisartsen, jeugdartsen, diëtisten en kinderartsen. Naar aanleiding van deze expertmeeting en knelpuntanalyses onder jeugdartsen en kinderartsen over de diagnostiek van KMA zijn zowel voor de 1e als 2e en 3e lijnsgezondheidszorg knelpunten geformuleerd (zie aanverwant product 'Knelpuntenanalyse') (1). Dit heeft geresulteerd in het rapport “Diagnostiek van koemelkallergie in Nederland: Anders” van november 2008 (2) en een tweede bijeenkomst waarin het rapport werd gepresenteerd. Het doel van het rapport was om de basis te leggen voor een nationaal geïntegreerde richtlijn voor de diagnose KMA en zo het percentage onjuist gediagnosticeerde kinderen te terug te dringen. De dubbelblinde placebo-gecontroleerde voedselprovocatie (DBPGVP) heeft hierbij een prominente plaats.
In 2007 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd een eenvoudige dubbelblinde test te ontwikkelen voor de diagnostiek van KMA, die in milde gevallen ook op het CB kan worden toegepast. Een dergelijke test zal leiden tot minder instroom van zuigelingen in de 2e lijnsgezondheidszorg en tot minder zuigelingen die ten onrechte als ziek worden aangemeld en aangepaste voeding krijgen (Advies Gezondheidsraad Voedselallergie, 2007) (3).
Uit een door het Wilhelmina Kinderziekenhuis uitgevoerde enquête (niet gepubliceerde data) blijkt dat in 2010 in ca. 40 Nederlandse ziekenhuizen de dubbelblinde provocatietest
wordt uitgevoerd voor de diagnostiek van KMA. Het blijkt dat de DBPGVP met koemelk steeds vaker wordt toegepast in plaats van de open provocatie.
In 2011 is in opdracht van de NVK (SKMS) en met financiering van ZonMw een begin gemaakt met het ontwikkelen van de huidige richtlijn. De DBPGVP als gouden standaard voor de diagnostiek van KMA neemt daarbij een belangrijke plaats in. Gezien het recente verschijnen van de mondiale richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van koemelkallergie, DRACMA (Diagnostic and Rationale for Action against Cow's Milk Allergy) van de World Allergy Organisation (WAO) (4), is dit een goed moment voor de introductie van een uniforme en zoveel mogelijk evidencebased werkwijze in Nederland bij de diagnostiek van KMA.
Deze richtlijn maakt voor de 1e lijn onderdeel uit van de nieuwe Jeugdgezondheidszorg (JGZ)-richtlijn Voedselallergie (uitvoering VUmc/AMC). Deze JGZ-richtlijn Voedselallergie vervangt de Landelijke Standaard voedselallergie bij zuigelingen (Kneepkens, 5e druk 2005) (5).Voor adviezen over preventie en de introductie van bijvoeding wordt naar de JGZ-richtlijn Voedselallergie verwezen. Verder is de richtlijn in samenwerking met het NHG en NVD tot stand gekomen.
Waar in deze richtlijn wordt gesproken van jeugdartsen, wordt het JGZ-team verstaan, bestaande uit jeugdartsen en jeugdverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en doktersassistenten.
Definities
Koemelkallergie kan immunoglobuline-E (IgE)-gemedieerd en niet-IgE-gemedieerd zijn. Bij beide vormen van voedselallergie kunnen symptomen van de huid, het maag-darmstelsel, de luchtwegen en het hart- en vaatstelsel ontstaan. De klachten van IgE-gemedieerde koemelkallergie treden meestal direct op (binnen 2 uur na inname van koemelkeiwit) en kan pas ontstaan na sensibilisatie. Sensibilisatie is de vorming van specifiek IgE (sIgE) tegen eiwitten in koemelk na het (eerste) contact met koemelk. Dit wordt aangetoond door de aanwezigheid van sIgE in het bloed of van kwaddelvorming bij een huidtest. De aanwezigheid van sensibilisatie betekent niet dat inname van het allergeen per definitie leidt tot een allergische reactie (4,6).
Bij niet-IgE-gemedieerde koemelkallergie treden de klachten meestal vertraagd op (tussen 2 en 48 uur na inname). Hierbij is geen sensibilisatie (sIgE tegen koemelkeiwit) aantoonbaar. De vorm met gastro-intestinale klachten op basis van eosinofilie (eosinofiele gastro-enteritis en enterocilitis) is zeldzaam: de diagnose wordt gesteld door middel van biopsieën uit het maag-darmkanaal (4,6).
Prevalentie
Het vermoeden van voedselallergie (of van voedselovergevoeligheid) komt veel vaker voor dan aangetoonde voedselallergie. Er worden vaak diëten toegepast zonder dat goed beoordeeld is of de klachten wel aan allergie te wijten zijn (4). Voedselallergie bij zuigelingen berust vrijwel altijd op koemelkallergie, die als regel al in de eerste levensmaanden tot uiting komt. De vermeende prevalentie van koemelkallergie ligt veel hoger (tot 17,5%) dan de daadwerkelijk aangetoonde prevalentie (ca. 2,4%) (4,7-9). Het prevalentiecijfer is afhankelijk van de wijze waarop de diagnose is gesteld. De prevalentie neemt in de peuterjaren sterk af (10,11).
Doel en doelgroep
Doelstelling
Het doel van deze richtlijn is om een evidencebased instrument te ontwikkelen voor de diagnostiek van KMA bij kinderen in Nederland, zodat de diagnose zo betrouwbaar en veilig mogelijk kan worden gesteld, met goede afstemming van zorgtaken tussen 1e, 2e en 3e lijn. De richtlijn is toepasbaar in zowel de 1e en 2e als 3e lijn, dus zowel op het CB en in de huisartsenpraktijk als in het ziekenhuis
Doelgroepen
De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de diagnostiek van koemelkallergie bij kinderen in de 1e, 2e en 3e lijn, waaronder jeugdartsen, (jeugd)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, doktersassistenten, lactatiekundigen, huisartsen, kinderartsen, kinderartsen MDL, kinderartsen-allergoloog, diëtisten, (internist-)allergologen en dermatologen.
Samenstelling werkgroep
Dr. A.B. (Aline) Sprikkelman, kinderarts-pulmonoloog, Emma Kinderziekenhuis AMC (voorzitter en projectleider), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Dr. B.J. (Berber) Vlieg-Boerstra, diëtist/postdoctoraal onderzoeker, Emma Kinderziekenhuis AMC (medeprojectleider), Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
Dr. T. (Tom) Hendriks, kinderarts, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Dr. C.M.F. (Frank) Kneepkens, kinderarts maag-darm-leverziekten,VUmc, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Dr. T. (Ton) Kuijpers, epidemioloog, CBO
Drs. M. (Marleen) Luning, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Drs. Y. (Yolanda) Meijer, kinderarts-allergoloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Drs. A.M. (Helen) Silvius, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Dr. E. (Esther) de Vries, kinderarts-infectioloog/immunoloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Drs. C.L. (Carry) Wensing, arts Maatschappij & Gezondheid, tak Jeugdgezondheidszorg, Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
Belangenverklaringen
De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling zijn opvraagbaar bij de NVK.
Inbreng patiëntenperspectief
Voor de commentaarronde zijn de Patiëntenverenigingen Stichting Voedselallergie en het Nederlands Anafylaxis Netwerk benaderd voor commentaar. Deze commentaren zijn verwerkt in de uiteindelijke versie. Verder is voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor de diagnostiek van koemelkallergie (zie aanverwante producten).
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van het NVK, kwaliteitskoepel van medisch specialisten en overige betrokken beroepsverenigingen geplaatst.
Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn mogelijk te maken zijn aanpassingen van de randvoorwaarden op de CB’s noodzakelijk. Om de implementatie te stimuleren en daadwerkelijk te realiseren, heeft de werkgroep voor de 2e en 3e lijn indicatoren ontwikkeld. Verder zal samen met de werkgroep JGZ richtlijn Voedselallergie een implementatieplan worden opgesteld en worden zo mogelijk indicatoren voor de 1e lijn worden ontwikkeld aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten, mits hiervoor financiering gevonden kan worden. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.
Voor de vergoeding van hypoallergene kunstvoedingen is helaas geen formele diagnose door provocatie (meer) vereist. Voor een succesvolle implementatie van deze richtlijn acht de werkgroep het dan ook noodzakelijk dat hypoallergene kunstvoeding niet meer volledig wordt vergoed (bijvoorbeeld alleen de meerkosten ten opzichte van standaardkunstvoeding) en dat adequate diagnostiek (bij voorkeur DBPGVP) (weer) als voorwaarde wordt gesteld voor vergoeding, tenzij er op dat moment nog geen stricte indicatie is voor een voedselprovocatie (zie module 'Effecten provocatietest koemelkallergie'). Overleg met de Zorgverzekeraars is nodig.
Werkwijze
Knelpuntanalyse
Knelpunten zijn geformuleerd naar aanleiding van de knelpuntanalyses die zijn uitgevoerd in 2007, 2009 en 2010 in het kader van:
- De expertmeeting in 2007 met een representatieve steekproef van 34 CB-medewerkers uit het hele land, 33 kinderartsen werkzaam in algemene ziekenhui-zen en 2 kinderartsen werkzaam in academische ziekenhuizen;
- Een in 2009 onder jeudartsen uitgevoerd onderzoek naar de toepassing van de Landelijke Standaard van voedselallergie bij zuigelingen (1);
- Een door het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU uitgevoerde enquête (niet gepu-bliceerd, 2010);
- Een knelpuntanalyse (2011) ten behoeve van de ontwikkeling van de richtlijn Voed-selallergie voor de Jeugdgezondheidszorg (uit te brengen eind 2012). (Zie Knelpuntanalyse hieronder).
Werkwijze van de werkgroep
Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2010 een multidisciplinaire werkgroep samen-gesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van de bij de diagnostiek, behandeling en be-geleiding van patiënten met KMA betrokken medische en paramedische disciplines en een adviseur van het CBO (zie: ‘Samenstelling van de werkgroep’).
Bij het samenstellen van de werkgroep is gestreefd naar evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, alsmede naar spreiding wat betreft (academische) achtergrond. Zowel jeugdgezondheidszorg als kindergeneeskunde, huisartsgeneeskunde en diëtetiek waren vertegenwoordigd in de werkgroep.
De werkgroep werkte gedurende 19 maanden, vanaf 1 februari 2011 tot 4 juni 2012 in 11 vergaderingen aan de totstandkoming van de conceptrichtlijn. De voorzitter en de project-leiders zorgden gezamenlijk voor de coördinatie van de werkzaamheden, ondersteund door de adviseur van het CBO.
De adviseur van het CBO zocht op systematische wijze literatuur, die vervolgens samen met een van de werkgroepleden is beoordeeld en geselecteerd. Berber Vlieg-Boerstra heeft vervolgens in overleg met de andere werkgroepleden de teksten geschreven. De werkgroepen beoordeelden de geschreven wetenschappelijke onderbouwingen, overige overwegingen en aanbevelingen. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen be-sproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd.
De conceptrichtlijn werd in september 2011 aan de verenigingen gestuurd voor commen-taar. Na verwerking van het commentaar en na de proefimplementatie is de richtlijn op 4 juni 2012 door de voltallige werkgroep vastgesteld en nadien ter autorisatie naar de rele-vante beroepsverenigingen gestuurd.
Gradering van de kwaliteit van het bewijs
De kwaliteit van het bewijs werd beoordeeld met behulp van GRADE (13). GRADE is een methode die per uitkomstmaat de kwaliteit van het bewijs beoordeeld op basis van vertrouwen in de schatting van het effect (figuur 1a en 1b).
Figuur 1a. Indeling van de kwaliteit van het bewijs volgens GRADE
|
hoog |
er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect |
|
matig
|
er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt. |
|
laag |
er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect. |
|
zeer laag |
er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect |
Figuur 1b. De kwaliteit van het bewijs wordt bepaald op basis van de volgende criteria
|
Type bewijs |
RCT start in de categorie ‘hoog’. Observationele studie start in de categorie ‘laag’. Alle overige studietypen starten in de categorie ‘zeer laag’. |
|
|
Downgraden |
Risk of Bias (RoB)
|
- 1 Serieus - 2 Zeer serieus |
|
|
Inconsistentie
|
- 1 Serieus - 2 Zeer serieus |
|
|
Indirectheid
|
- 1 Serieus - 2 Zeer serieus |
|
|
Imprecisie
|
- 1 Serieus - 2 Zeer serieus |
|
|
Publicatie bias
|
- 1 Waarschijnlijk - 2 Zeer waarschijnlijk |
|
Upgraden |
Groot effect
|
+ 1 Groot + 2 Zeer groot |
|
|
Dosis response relatie |
+ 1 Bewijs voor gradiënt |
|
|
Alle plausibele confounding
|
+ 1 zou een effect kunnen reduceren + 1 zouden een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien. |
Knelpuntenanalyse
Knelpunten op de CB’s:
Zorginhoudelijke aspecten:
Veel fout-positieve diagnoses doordat:
- Er te snel wordt gedacht aan KMA;
- Het niet duidelijk is bij welke symptomen gedacht moet worden aan KMA;
- Provocaties thuis worden uitgevoerd en niet worden geobjectiveerd door de arts;
- Voedselprovocaties niet dubbelblind maar open worden uitgevoerd;
- Voedselprovocaties vaak niet worden uitgevoerd na een succesvolle eliminatiefase.
Veel niet afgemaakte diagnoses door:
- Onwil van de ouders om te belasten wegens riante vergoedingsregeling van dieetvoedingen en angst voor terugkeer van de symptomen: slechts bij 52,5% van de kinderen bij wie het dieet effectief was wordt de belasting uitgevoerd. Uit het onderzoek van de Pree (1) blijkt dat slechts bij 28% van de kinderen het volledige protocol van belasten wordt doorlopen;
- Weinig dubbelblinde provocaties met koemelk in de 2e lijn (2007); in 2010 wordt deze test in meer dan 40 van de ruim 90 algemene en academische ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd).Vanuit de Landelijke Standaard wordt een eHF-W geadviseerd in de 1e lijn, terwijl de klinische indruk bestaat bij sommige hulpverleners dat caseïne effectiever is bij constitutioneel eczeem.
Organisatorische aspecten:
Onvoldoende tijd
Taakverdeling diëtist en jeugdarts en samenwerking met huisarts en 2e lijn:
- Geen eenduidig beleid;
- Wisselende afstemming met en verwijzing naar diëtist;
- Weinig afstemming met huisarts en 2e lijn (o.a. doorverwijzingen);
- Gebrekkige afbakening van taken ;
- Terwijl de Jeugdarts geen indicatie ziet voor gebruik van een eHF, schrijft de kinderarts vaak zonder goede diagnostiek een eHF voor.
Communicatie met de ouders:
- Ouders beginnen vaak al op eigen initiatief met eHF;
- Onwil van ouders om hele diagnostische traject te doorlopen.
Knelpunten in de ziekenhuizen:
Zorginhoudelijk
Diagnostische tests:
- Tweederde van de ziekenhuizen heeft een voorkeur voor de DBPGVP voor de diagnostiek van KMA maar werkt op dat moment nog met een open provocatie test;
- In 35% van de ziekenhuizen is geen protocol aanwezig voor de diagnostiek van KMA.
Productkeuze:
- Wisselende keuze voor eHF-W, eHF-C of AA: ca. 35% van de kinderartsen kiest regelmatig voor eHF-W, ca. 50% kiest regelmatig voor eHF-C, ca 50% kiest regelmatig voor AA en 10% kiest voor de voeding waarmee het kind wordt verwezen (meerdere antwoorden mogelijk);
- Huisarts of CB adviseert in 2/3 van de kinderen een partieel hydrolydaat (PHF) in plaats van eHF bij het vermoeden van KMA;
- 2010: Ca. 1/3 van de ziekenhuizen die provocaties met koemelk uitvoeren gebruikt kant-en-klare test materialen.
Organisatorisch
Samenwerking 1e en 2e lijn:
- In 2/3 van de gevallen geen (structureel) overleg met de Jeugdgezondheidszorg (CB) of de huisarts;
- Onduidelijk wie de regie heeft: de kinderarts, huisarts of de jeugdarts, HA of jeugd-Arts.
Referenties
- De Pree B, van den Heuvel H, Niesten M. Is het koemelkallergie of niet. JGZ
2009;41:106-110.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.