Intracranieel Meningeoom - Neuropsychologisch functioneren
Uitgangsvraag
Aanbeveling
De werkgroep is van mening dat bij patiënten met een meningeoom ten minste eenmaal na de behandeling eventuele neuropsychologische beperkingen in kaart dienen te worden gebracht met behulp van een laagdrempelige screeningslijst. Een geschikt screeningsinstrument is de Signaleringslijst NAH van Vilans. Een geschikt moment voor het afnemen van een screeningslijst is binnen drie maanden na vaststellen van het meningeoom en/of behandeling.
De werkgroep is van mening dat bij signalering van cognitieve, emotionele of gedragsmatige problemen door middel van een screeningslijst, of als de patiënt (of de partner) neuropsychologische klachten rapporteert, uitgebreider neuropsychologisch onderzoek is geïndiceerd.
De werkgroep is van mening dat men bij patiënten met een meningeoom bedacht dient te zijn op een mogelijk verminderde kwaliteit van leven, zodat indien nodig tijdig interventies (zoals psychosociale begeleiding, revalidatie) kunnen worden aangewend.
Overwegingen
Een aantal studies is niet opgenomen in de literatuurbeschrijving vanwege het ontbreken van een gezonde controlegroep. Enkele van deze studies bevatten op grond van opzet en/of onderwerp, relevante uitkomsten. Deze studies zijn hieronder kort beschreven.
Neuropsychologisch functioneren
In een retrospectieve studie onderzochten Krupp et al. bij 91 patiënten met een geopereerd supratentorieel meningeoom, aandacht, verbale kennis, redeneervermogen, fluency en technische vaardigheden (10). Gemiddeld 15 maanden na operatie vonden zij in een subgroep van oudere patiënten (>55 jaar) een grotere cognitieve achteruitgang dan verwacht op basis van een vergelijking met een normatieve populatie. Vooral een groot deel van de jongere patiënten (73%) was niet tevreden met hun leven. Vrouwen en alleenwonende patiënten rapporteerden vaker een depressieve copingstijl.
Eén van een beperkt aantal uitgevoerde (prospectieve) studies naar cognitief functioneren van patiënten na gefractioneerde stereotactische radiotherapie (FSRT) is uitgevoerd door Steinvorth et al. Zij vonden geen nadelige invloed van FSRT op het cognitief functioneren bij patiënten met een schedelbasismeningeoom (n=40) (11).
Kwaliteit van leven
In een prospectieve studie van Jakola et al. bij 54 patiënten met een meningeoom (diverse locaties, met 83% WHO graad I en 17% WHO graad II), was de ervaren kwaliteit van leven over het algemeen iets beter na operatie (12). Op de lange termijn ervoer 20% van de populatie een achteruitgang.
Konglund et al. concludeerden dat patiënten ouder dan 60 jaar, 6 maanden na operatie een acceptabele kwaliteit van leven ervaren (13). Evaluatie vond plaats door middel van de EORTC-Quality of Life Questionnaire-C30 en Brain Cancer Module-20 en de Hospital Anxiety and Depression Scale. Van de 54 patiënten (met meningeomen op diverse locaties) had 94% een WHO graad I, en 4% een WHO graad II meningeoom. Mohsenipour et al. vonden op de lange termijn (waarbij onduidelijk is hoe lang, maar langer dan 7 jaar) milde tot matige beperkingen in de kwaliteit van leven (Innsbruck Health Dimensions Questionnaire, Nottingham Health Profile) bij 82 geopereerde patiënten met een meningeoom (14). Tweeënzeventig procent van de meningeomen was aan de convexiteit gelokaliseerd.
Neuropsychologische problemen kunnen voor beperkingen in het dagelijks leven (waaronder werk, gezinssituatie) zorgen. Binnen de populatie met niet aangeboren hersenletsel is dit echter vooral onderzocht bij patiënten met traumatisch hersenletsel of een CVA, en niet bij patiënten met een meningeoom.
Voor patiënten met niet aangeboren hersenletsel is de ‘Signaleringslijst Volwassenen met Niet-Aangeboren Hersenletsel' door Vilans ontwikkeld, welke gebaseerd is op de CLCE-24 (Checklijst voor Cognitieve en Emotionele problemen na een beroerte) en waarmee veranderingen in emotie, cognitie en gedrag in kaart gebracht kunnen worden. Deze signaleringslijst kan ook gebruikt worden ter signalering van zulke problemen bij patiënten met een meningeoom. Een geschikt moment voor het afnemen van een dergelijk screeningsinstrument is binnen drie maanden na de diagnose en/of behandeling. Om problemen die op de signaleringslijst naar voren komen of om neuropsychologische klachten die de patiënt in een gesprek aangeeft beter in kaart te brengen, is aanvullend neuropsychologisch onderzoek zinvol.
Onderbouwing
Conclusies
Niveau 2: Dijkstra 2009 (B) (9); Tucha 2001(B) (2); van Nieuwenhuizen 2007 (B) (3); Waagemans 2011 (B) (4); Tucha 2003 (B) (5)
Er zijn aanwijzingen dat patiënten met een meningeoom in de dominante hemisfeer (links) cognitief slechter presteren dan patiënten met een meningeoom in de niet dominante hemisfeer (rechts). Tevens is er bewijs van lage kwaliteit dat patiënten met een schedelbasismeningeoom cognitief slechter presteren dan patiënten met een convexiteitsmeningeoom.
Niveau 3: Dijkstra 2009 (B) (9)
Het is aannemelijk dat bij patiënten die geopereerd worden voor een meningeoom het (neuro)cognitief functioneren wat betreft aandachtsfuncties en figuratief korte termijngeheugen postoperatief verbetert ten opzichte van preoperatief. Een oudere populatie patiënten met een meningeoom presteert over het algemeen vergelijkbaar met gezonde controles, maar patiënten met een frontaal meningeoom blijven onder dit niveau presteren.
Niveau 2: Tucha 2001 (B) (2); Tucha 2003 (B) (5)
Er zijn aanwijzingen dat radiotherapie geen extra nadelige invloed heeft op het cognitief functioneren van patiënten met een meningeoom.
Niveau 3: Dijkstra 2009 (B) (9); van Nieuwenhuizen 2007 (B) (3); Waagemans 2011 (B) (4)
Het beschikbare wetenschappelijke bewijs van lage kwaliteit laat niet toe een conclusie te trekken over de kwaliteit van leven van patiënten met een meningeoom. Het gebruik van verschillende instrumenten maakt de vergelijking moeilijk. Het gevonden bewijs wijst in ieder geval in de richting van een lagere levenskwaliteit voor de volgende subpopulaties: patiënten met anti-epileptica, patiënten met cognitieve problemen, preoperatieve patiënten.
Niveau 3: Dijkstra 2009 (B) (9); van Nieuwenhuizen 2007 (B) (3); Waagemans 2011 (B) (4); Miao 2008 (B) (6)
Er zijn aanwijzingen dat bij patiënten met een meningeoom de tumorgrootte, omvang van chirurgische excisie en histologische tumorgraad significante (negatieve) voorspellers zijn van de levenskwaliteit.
Niveau 3: Miao 2008 (B) (6)
Er zijn aanwijzingen dat patiënten met een meningeoom niet verschillen in hun angstgevoelens en depressie in vergelijking met de gezonde populatie.
Niveau 3: Pringle 1999 (C) (7)
Samenvatting literatuur
Zeven studies beschrijven het neuropsychologisch functioneren van patiënten met een symptomatisch intracranieel meningeoom in vergelijking met gezonde controles. Deze studies beoordeelden het (neuro)cognitief functioneren (1) (2) (3) (4) (5), de levenskwaliteit (3) (4) (6) en het emotioneel functioneren (7). Een aantal studies beoordeelden ook het pre- en postoperatief neuropsychologisch functioneren (2) (5) (6) en de invloed van radiotherapie op het neuropsychologisch functioneren (8) (3). In de studies werden de volgende domeinen van het neuropsychologisch functioneren onderzocht; algemeen cognitief functioneren, intelligentie, perceptie, verwerkingscapaciteit, psychomotorische snelheid, aandacht, verbaal geheugen, visuoconstructieve vaardigheden, werkgeheugen en executief functioneren. Echter, niet alle studies richtten zich op dezelfde domeinen. Het betreft cohortstudies van 17 tot 147 patiënten.
Kwaliteit van het bewijs
In de cohortstudies waarbij het neuropsychologisch functioneren vergeleken werd met een gezonde controlegroep, ondergingen de gezonde personen, gematcht op grond van leeftijd, opleidingsniveau en geslacht, dezelfde neurocognitieve testen als de patiënten. In het algemeen zijn deze studies goed uitgevoerd. Het risico op selectiebias is niet groot, aangezien de inclusie van patiënten bij 5 van de 7 studies consecutief gebeurde en bij de overige 2 studies duidelijke in- en exclusiecriteria waren gehanteerd. Het betreft drie retrospectieve studies over dezelfde studiegroep (8) (3) (4) en vier prospectieve studies. In één van deze zeven studies was het onduidelijk of de studiepopulatie en controlegroep voldoende overeenkomst hadden (2).
Neuropsychologisch functioneren
Dijkstra et al. bestudeerden de omvang en aard van neurocognitieve problemen van patiënten met een WHO graad I meningeoom (schedelbasis, convexiteit, tentorium, orbita, olfactorius) na de behandeling (9). Bovendien evalueerden zij de effecten van kenmerken van de tumor (grootte, lateralisatie en lokalisatie), behandelingskenmerken (chirurgie, radiotherapie) en de ernst van epilepsie (op basis van de frequentie van aanvallen en gebruik van de anti-epileptica) op het neurocognitief functioneren. Patiënten met een meningeoom bleken in vergelijking met gezonde controles langetermijn beperkingen in het neurocognitief functioneren te ondervinden die deels konden worden toegeschreven aan het gebruik van anti-epileptica en tumorlocatie, maar niet aan het ondergaan van radiotherapie. Wat betreft tumorlocatie presteerden patiënten met een meningeoom in de dominante linker hemisfeer slechter dan patiënten met een meningeoom in de niet-dominante rechter hemisfeer. Patiënten met een schedelbasismeningeoom presteerden slechter dan patiënten met een convexiteitsmeningeoom.
De studie van Van Nieuwenhuizen et al. bestudeerde een subpopulatie van Dijkstra et al. (9) en van Waagemans et al. (4) en was gericht op het bepalen van het effect van aanvullende radiotherapie op het neurocognitief functioneren bij patiënten met een WHO graad I meningeoom (3). Aanvullende radiotherapie bleek geen extra schadelijke effecten op de neurocognitieve uitkomst bij deze patiënten te hebben ten opzichte van chirurgie alleen. Patiënten die alleen chirurgisch behandeld werden, hadden een significant slechter neurocognitief functioneren dan gezonde controles.
Het doel van de prospectieve studie van Tucha et al. was het in kaart brengen van het cognitief functioneren van oudere patiënten (70 tot 90 jaar) met een meningeoom, zowel vóór als na chirurgie, (2). De vergelijking tussen het pre- en postoperatieve cognitief functioneren toonde geen significante achteruitgang. Vergelijkingen tussen de testprestaties van de preoperatieve patiënten en de gezonde proefpersonen toonden significante stoornissen bij de patiëntengroep. Postoperatief verbeterde dit. Met uitzondering van het verbale en figuratieve werkgeheugen kwam de postoperatieve cognitieve status overeen met het cognitief functioneren van gezonde proefpersonen.
In de prospectieve studie van Tucha et al. werd zowel het pre- als postoperatief cognitief functioneren van patiënten met een frontaal meningeoom onderzocht (5). Vergelijking tussen pre- en postoperatieve resultaten toonde geen verslechtering van het algemeen functioneren en een aanzienlijke verbetering van aandacht- en geheugenfuncties. Hoewel er postoperatief verbeteringen werden waargenomen, bleef het cognitief functioneren van patiënten achter bij dat van gezonde controles. In beide studies van Tucha verschilden intelligentie en visuoconstructieve vaardigheden van patiënten met een meningeoom niet van die van gezonde controles.
Het doel van de prospectieve studie van Pringle et al. was om het niveau van angst en depressie te onderzoeken bij patiënten met een solitaire intracraniële tumor (gliomen, meningeomen en metastasen) voor en na de operatie. Daarnaast werd de relatie bepaald tussen hoge niveaus van angst of depressie en de hemisferische locatie van de tumor, tumortype of het geslacht van de patiënt. Patiënten met een meningeoom rapporteerden de hoogste mate van zowel angst als depressie in vergelijking met de andere tumorsoorten. Er waren echter geen significante verschillen in scores tussen gezonde controles en de verschillende patiëntengroepen. Postoperatieve scores verschilden niet significant van scores verkregen bij de eerste beoordeling (7).
Kwaliteit van leven
Waagemans et al. onderzochten de lange termijn levenskwaliteit in dezelfde populatie als Dijkstra et al. (9) en de samenhang daarvan met cognitieve stoornissen en epilepsie (4). De levenskwaliteit van de patiënten met een meningeoom bleek slechts marginaal lager dan die van de gezonde controles. Patiënten met anti-epileptica en/of cognitieve problemen hadden een significant verminderde levenskwaliteit in vergelijking met gezonde controles.
Zoals eerder vermeld werd in de studie van Van Nieuwenhuizen et al. (3) een subpopulatie bestudeerd van de studies van Dijkstra et al. (9) en Waagemans et al. (4). Patiënten die werden behandeld met aanvullende radiotherapie rapporteerden een significant lagere levenskwaliteit dan patiënten die alleen chirurgisch werden behandeld. De verschillen verdwenen echter na correctie voor de ziekteduur. Patiënten die alleen chirurgisch werden behandeld hadden een levenskwaliteit die vergelijkbaar was met gezonde controles.
Miao et al. bestudeerden de prognostische waarde van metingen omtrent levenskwaliteit in combinatie met klinische factoren bij patiënten met een hersentumor die neurochirurgie ondergingen (6). De levenskwaliteit van patiënten met een meningeoom was significant lager dan bij de gezonde controles. Postoperatieve patiënten rapporteerden een betere levenskwaliteit dan preoperatieve patiënten. In een multivariate analyse met daarin zowel klinische factoren als kwaliteit van leven factoren, bleken tumorgrootte, de omvang van chirurgische excisie en histologische graad van de tumor significante voorspellers van een lagere kwaliteit van leven (6).
Referenties
- 1 - Custer BS, Koepsell TD, Mueller BA. The association between breast carcinoma and meningioma in women. Cancer 2002 Mar 15;94(6):1626-1635.
- 2 - Tucha O, Smely C, Lange KW. Effects of surgery on cognitive functioning of elderly patients with intracranial meningioma. Br J Neurosurg 2001 Apr;15(2):184-188.
- 3 - van Nieuwenhuizen D, Klein M, Stalpers LJ, Leenstra S, Heimans JJ, Reijneveld JC. Differential effect of surgery and radiotherapy on neurocognitive functioning and health-related quality of life in WHO grade I meningioma patients. J Neurooncol 2007 Sep;84(3):271-278.
- 4 - Waagemans ML, van Nieuwenhuizen D, Dijkstra M, Wumkes M, Dirven CM, Leenstra S, et al. Long-term impact of cognitive deficits and epilepsy on quality of life in patients with low-grade meningiomas. Neurosurgery 2011 Jul;69(1):72-8; discussion 78-9.
- 5 - Tucha O, Smely C, Preier M, Becker G, Paul GM, Lange KW. Preoperative and postoperative cognitive functioning in patients with frontal meningiomas. J Neurosurg 2003 Jan;98(1):21-31.
- 6 - Miao Y, Qiu Y, Lin Y, Lu X. Assessment of self-reported and health-related quality of life in patients with brain tumours using a modified questionnaire. J Int Med Res 2008 Nov-Dec;36(6):1279-1286.
- 7 - Pringle AM, Taylor R, Whittle IR. Anxiety and depression in patients with an intracranial neoplasm before and after tumour surgery. Br J Neurosurg 1999 Feb;13(1):46-51.
- 8 - de Vries J, Wakhloo AK. Cerebral oedema associated with WHO-I, WHO-II, and WHO-III-meningiomas: correlation of clinical, computed tomographic, operative and histological findings. Acta Neurochir (Wien) 1993;125(1-4):34-40.
- 9 - Dijkstra M, van Nieuwenhuizen D, Stalpers LJ, Wumkes M, Waagemans M, Vandertop WP, et al. Late neurocognitive sequelae in patients with WHO grade I meningioma. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009 Aug;80(8):910-5.
- 10 - Krupp W, Klein C, Koschny R, Holland H, Seifert V, Meixensberger J. Assessment of neuropsychological parameters and quality of life to evaluate outcome in patients with surgically treated supratentorial meningiomas. Neurosurgery 2009 Jan;64(1):40-7; discussion 47.
- 11 - Steinvorth S, Welzel G, Fuss M, Debus J, Wildermuth S, Wannenmacher M, et al. Neuropsychological outcome after fractionated stereotactic radiotherapy (FSRT) for base of skull meningiomas: a prospective 1-year follow-up. Radiother Oncol 2003 Nov;69(2):177-182.
- 12 - Jakola AS, Gulati M, Gulati S, Solheim O. The influence of surgery on quality of life in patients with intracranial meningiomas: a prospective study. J Neurooncol 2012 Oct;110(1):137-144.
- 13 - Konglund A, Rogne SG, Lund-Johansen M, Scheie D, Helseth E, Meling TR. Outcome following surgery for intracranial meningiomas in the aging. Acta Neurol Scand 2013 Mar;127(3):161-169.
- 14 - Mohsenipour I, Deusch E, Gabl M, Hofer M, Twerdy K. Quality of life in patients after meningioma resection. Acta Neurochir (Wien) 2001;143(6):547-553.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 04-01-2015
Laatst geautoriseerd : 04-01-2015
Geplande herbeoordeling :
Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit IKNL bewaakt.
Ook de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) toetst jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van de landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Als dat aan de orde is, verzoekt de LWNO de meest bij het desbetreffende onderwerp betrokken vereniging[en] de revisie te financieren, bijvoorbeeld door middel van een hierop gericht beroep op SKMS gelden. Uiterlijk in 2018 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd om de richtlijn te reviseren.
Algemene gegevens
In 2011 heeft de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verzocht om een richtlijn Meningeoom te ontwikkelen. Naar aanleiding hiervan is een landelijke richtlijnwerkgroep Meningeoom opgericht. De multidisciplinaire werkgroep is in juli 2012 gestart met de ontwikkeling van de richtlijn Meningeoom. IKNL zorgde voor methodologische begeleiding en secretariële ondersteuning van het proces.
Naast de autoriserende verenigingen heb de volgende verenigingen ingestemd met de inhoud:
Nederlandse Vereniging van Meningeoom Patiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)
Patiëntenvereniging Cerebraal (via Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK)
Doel en doelgroep
Doelstelling
De richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met een intracranieel meningeoom. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en consensus binnen de werkgroepleden. De richtlijn biedt de gebruikers inzicht in het tot stand komen van de aanbevelingen. Uitgangspunt zijn de knelpunten die in de dagelijkse praktijk bij patiënten met een intracranieel meningeoom worden gesignaleerd.
Doel van de richtlijn
Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor volwassen patiënten met een meningeoom. De richtlijn behelst het traject van diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie van keuze voor behandelingen te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.
De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten en biedt aanknopingspunten voor transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, klinische besluitvorming, behandeling en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom, zoals neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, (neuro)pathologen, (neuro)radiologen, klinisch genetici, revalidatieartsen, huisartsen, psychologen, neuro-oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
Deze richtlijn is primair geschreven voor bovenstaande (groepen) professionals en daardoor mogelijk minder makkelijk leesbaar voor patiënten. KWF Kankerbestrijding geeft patiëntenbrochures uit, die gebaseerd zijn op door IKNL gepubliceerde richtlijnen. Zie voor meer patiënteninformatie de folder ‘Hersentumoren’ van KWF en de website www.hersentumor.nl.
Doelpopulatie
De doelpopulatie betreft patienten van 18 jaar en ouder met een intracranieel meningeoom.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens een wetenschappelijke, beroeps- of patiëntenvereniging en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is getracht rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
De Nederlandse Vereniging van Meningeoompatiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)) is eveneens vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van de voorzitter van de patiëntenvereniging, alsmede een ervaringsdeskundige vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) afkomstig van Vereniging Cerebraal.
De volgende (para)medische disciplines zijn in de werkgroep vertegenwoordigd:
- neurologie
- neurochirurgie
- radiotherapie
- (neuro)pathologie
- neuroradiologie
- neuropsychologie
- revalidatie
- verpleegkunde
Leden van de werkgroep
- Mw. dr. D. Brandsma, neuroloog Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en Slotervaartziekenhuis, Amsterdam, voorzitter
- Mw. drs. N.D.B. Gilhuijs, (neuro)patholoog, Westfries Gasthuis, Hoorn
- Dhr. Prof.dr. R.J.M. Groen, neurochirurg, UMCG, Groningen
- Mw. drs. E.J.J. Habets, psycholoog, MC Haaglanden, Den Haag
- Mw. drs. P. Hoenderdaal, patiëntvertegenwoordiger Vereniging Cerebraal
- Mw. dr. A.A. Jacobi - Postma, neuroradioloog MUMC+, Maastricht
- Mw. dr. A. Mendez Romero, radiotherapeut-oncoloog, Erasmus MC, Rotterdam
- Dhr. drs. C.G.J.H. Niël, radiotherapeut-oncoloog, RISO, Deventer
- Mw.dr. S.M. Peerdeman, neurochirurg, VUmc, Amsterdam
- Mw. H. Petersen - Baltussen, nurse practitioner neurochirurgie, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
- Mw. drs. V.P.M. Schepers, revalidatiearts, UMCU, Utrecht
- Dhr. dr. T.J. Snijders, neuroloog, UMCU, Utrecht
- Dhr. H. van Valkenburg, patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. Prof.dr. P. Wesseling, (neuro)patholoog Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VUmc, Amsterdam
- Mw. J.M.C. Zwinkels, verpleegkundig specialist NO, MC Haaglanden, Den Haag
Dhr. Dr. F.J. Hes, klinisch geneticus, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden, heeft een bijdrage geleverd aan de tekst over genetische syndromen.
Ondersteuning
Medewerkers van het IKNL waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.
- Mw. drs. E.J.A Verhoof, procesbegeleider IKNL, locatie Utrecht
- Mw. M.L. van de Kar-van der Meulen, secretariële ondersteuning werkgroep Meningeoom, IKNL, locatie Utrecht
Literatuuronderzoek
Het literatuuronderzoek en het opstellen van de concept conclusies voor het evidence based gedeelte werd uitgevoerd door dr. J. Vlayen [Medical Evaluation & Technology Assessment, ME-TA, België], en mw. dr. L. Veerbeek [IKNL].
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Potentiële conflicterende belangen zijn door middel van ondervraging van de werkgroepleden opgespoord en besproken. De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via oncoline@iknl.nl.
Daarnaast is conceptrichtlijn ter becommentariëring aangeboden op www.oncoline.nl en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. De werkgroep heeft het commentaar verwerkt waarna de richtlijn door alle relevante betrokken partijen is geautoriseerd
Inbreng patiëntenperspectief
Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep (één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling). Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van deze patiëntvertegenwoordigers. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijnen. Een goede behandeling voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande methoden is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject is een patiëntenversie van de enquête voor het inventariseren van knelpunten in de zorg voor patiënten met een meningeoom uitgezet bij leden van de NVMP.
- Tijdens het richtlijntraject heeft een gesprek plaatsgevonden waarbij de patiëntvertegenwoordigers, de verpleegkundigen, de neuropsycholoog, de procesbegeleider en de voorzitter aanwezig waren om het patiëntenperspectief te inventariseren met behulp van het ICF-model. Het gesprek vond plaats ten tijde van het literatuuronderzoek van de evidence based uitgangsvragen. Hierdoor kon het patiëntperspectief worden meegenomen in de overige overwegingen bij het bespreken van de conclusies die volgden uit het literatuuronderzoek. De gestructureerde inventarisatie maakte de bijdrage vanuit het patiëntperspectief inzichtelijk en is vooral terug te vinden in de overige overwegingen en in de aanbevelingen.
- De NVMP en Vereniging Cerebraal zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
Inventarisatie patiëntenperspectief middels het ICF-model
Het patiëntenperspectief is geïnventariseerd door de invloed van het hebben/hebben gehad van een meningeoom op het gehele leven, in al de dimensies van het ICF-model, te beschrijven.
Ziekte/aandoening: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Mentale functies
- Sensorische functies en pijn
- Stem en spraak
- Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingsstelsel
- Functies van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
- Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies
- Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies
- Functies van huid en verwante structuren
Mogelijkheden en beperkingen door de ziekte/aandoening voor patiënten met een meningeoom: medisch inhoudelijke zaken worden reeds in de richtlijn beschreven.
Functies en anatomische eigenschappen: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Anatomische eigenschappen van zenuwstelsel
- Anatomische eigenschappen van oog, oor en verwante structuren
- Anatomische eigenschappen van structuren betrokken bij stem en spraak
- Anatomische eigenschappen van hart en bloedvatenstelsel, afweersysteem en ademhalingsstelsel
- Anatomische eigenschappen van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
- Anatomische eigenschappen van urogenitaal stelsel
- Anatomische eigenschappen van structuren verwant aan beweging
- Anatomische eigenschappen van huid en verwante structuren
Mogelijkheden en beperkingen van functies en anatomische eigenschappen voor patiënten met een meningeoom:
- Epilepsie
- Vermoeidheid
- Cognitie
- Focale neurologische uitvalverschijnselen
- (Hoofd)Pijn
- Veranderingen van persoonlijkheid, emotie en gedrag
Activiteiten en participatie: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Leren en toepassen van kennis
- Algemene taken en eisen
- Communicatie
- Mobiliteit
- Zelfverzorging
- Huishouden
- Tussenmenselijke interacties en relaties
- Belangrijke levensgebieden
- Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven
Mogelijkheden en beperkingen van activiteiten en participatie voor patiënten met een meningeoom:
- Intermenselijke interactie en relaties
- Communicatie en mobiliteit
- Onderhouden van relaties
- Financiële afhankelijkheid
- Werkrelaties
- ADL
- Oudertaken
- Huishoudelijke taken
- Participatieproblemen
- Vrijetijdsbesteding
- Autorijden
- In een vliegtuig zitten
Externe factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Producten en technologie
- Natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte veranderingen daarin
- Ondersteuning en relaties
- Attitudes
- Diensten, systemen en beleid (bijv. binnen de maatschappij of gezondheidszorg)
Mogelijkheden en beperkingen van externe factoren voor patiënten met een meningeoom:
- Sociale omgeving
- Maatschappelijk functioneren
- Rol in gezin en relaties
- Beperkte toegankelijkheid van professionele hulp. Oorzaak hiervan is onvoldoende bekendheid met het aanbod en de beperkte vergoedingen van de verzekeraar
- Nazorgmogelijkheden voor partner zijn beperkt (i.v.m. vergoeding verzekeraar)
- UWV, Jobcoach
- Toegang tot nazorg/revalidatie is soms complex
De deelnemers aan de telefonische vergadering geven het volgende aan:
Wanneer er geen primaire revalidatie-indicatie is, is nazorg (te) beperkt, omdat de restverschijnselen niet gezien worden door zorgverleners. Met name de cognitieve beperkingen worden niet voldoende herkend. Screening gericht op cognitieve functies zouden hiervoor uitgevoerd moeten worden. Ook de patiënt en diens omgeving herkennen cognitieve dysfunctie pas op een later moment.
Na een half en een heel jaar postoperatief zou screening op cognitieve verschijnselen moeten plaatsvinden. Preoperatieve screening zou i.v.m. onderzoeksdoeleinden waardevol kunnen zijn. Een screeningsinstrument dat ingezet kan worden (als hulpmiddel): CLCE (niet gevalideerd). Het heeft mogelijk de voorkeur om een instrument te kiezen dat door de patiënt zelf wordt ingevuld, i.v.m. efficiëntie. Zorgverlener kan de patiënt daarnaast actief aanspreken om kritisch naar het eigen functioneren te kijken en de patiënt bewust te maken van eventuele uitvalsverschijnselen, om daar vervolgens passende ondersteuning/nazorg bij te bieden.
Persoonlijke factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- factoren binnen het individu
Niet besproken
Patiëntenperspectief bij de vijf evidence based uitgangsvragen:
-
Bij het maken van een keuze voor de behandeling is rekening houden met wat de invloed is van het meningeoom op het functioneren. Ondanks dat er sprake is van een asymptomatisch meningeoom is het belangrijk te realiseren dat patiënten heel verschillend om kunnen gaan met het feit dat er een tumor in het hoofd is gediagnosticeerd. De patiënt moet een beeld geschetst worden wat de gevolgen zijn van wel/niet behandelen. De psychische gesteldheid moet worden meegewogen in de keuze voor het wel/niet behandelen.
-
De keuzes voor behandeling zijn vooral medisch ingegeven. De patiënt moet wel goed geïnformeerd worden over de gevolgen van therapie zoals chirurgie en radiotherapie. Er is weinig landelijk voorlichtingsmateriaal voor deze specifieke doelgroep beschikbaar. In de richtlijn kan opgenomen worden dat de patiënt bij het bespreken van het behandelplan een mantelzorger dient mee te nemen.
-
De keuze voor aanvullende radiotherapie is vooral medisch ingegeven. Omdat er sprake is van een lage bewijskracht, is het nut van aanvullende radiotherapie niet geheel duidelijk. Hierdoor is er mogelijk meer ruimte voor de wens van de patiënt bij het vaststellen van het behandelplan, echter zal de uiteindelijke keuze met name van de arts afhankelijk zijn en is het aan de arts de voor- en nadelen duidelijk te bespreken met de patiënt.
-
Een duidelijke uitleg moet gegeven worden over de wijze en frequentie van follow-up bij een meningeoom. De patiënt moet goed geïnstrueerd worden bij welke klachten met welke zorgverlener contact opgenomen moet worden. De zorgverlener moet in het gehele (na)zorgtraject expliciet aandacht hebben voor angst, onzekerheid en depressie en zorgdragen voor adequate doorverwijzing.
-
Herhaaldelijke screening op neuropsychologische klachten is wenselijk. Hoe en door wie deze screening plaats moet vinden kan per centrum bepaald worden. Op indicatie kan een neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd worden. Neuropsychologisch onderzoek kan van waarde zijn bij begeleiding bij re-integratie in het arbeidsproces.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Het bevorderen van het gebruik van de richtlijn begint met een brede verspreiding van de richtlijn. Er wordt een mailing verstuurd onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de werkgroepen van IKNL. Ook is de richtlijn gepubliceerd op www.oncoline.nl/richtlijn Intracranieel Meningeoom. Tevens zal er een artikel of manuscript ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook in andere tijdschriften of bij bijvoorbeeld nascholingsbijeenkomsten wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen zal er een samenvattingskaart van de richtlijn gemaakt worden. Daarnaast beschikt IKNL over een toolbox ter ondersteuning van de IKNL adviseurs netwerken c.q. professionals in het veld voor de implementatie van de richtlijn. De toolbox bevat:
-
Een overzicht van de aanbevelingen.
-
De kernboodschappen (belangrijkste inhoudelijke boodschappen).
-
Een basis PowerPointpresentatie voor IKNL adviseurs netwerken en werkgroepleden van deze richtlijn.
-
Een implementatieplan voor deze richtlijn (incl. indicatoren voor evaluatie van de richtlijn). Dit plan bevat voor de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn een overzicht van belemmerende en bevorderende factoren voor de implementatie. Op basis hiervan beschrijft het plan de belangrijkste doelgroepen en (adviezen voor) concrete acties om implementatie te bevorderen.
- Een training aan de IKNL adviseurs netwerken.
Werkwijze
Werkwijze
De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende (para)medische disciplines (bijlage 1). Ook twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep: één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling. Een overzicht van alle leden van de werkgroep is opgenomen in bijlage 2.
De werkgroep is op 11 juli 2012 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals die betrokken zijn bij patiënten met een meningeoom, een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 168 professionals gerespondeerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot vijf uitgangsvragen (bijlage 11) die evidence based zijn uitgewerkt.
Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.
Bij de evidence based beantwoording van de vijf uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek, in overleg met de betreffende subgroep. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen (bijlage 9). Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. De werkgroepleden stelden overige overwegingen en aanbevelingen op volgens de checklist ‘overige overwegingen en formuleren van aanbevelingen’ (bijlage 7).
Voor de consensus-based delen in de richtlijn raadpleegden de werkgroepleden zelf de relevante bestaande literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Voor de consensus based beantwoording is geen systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn de artikelen niet methodisch beoordeeld door een externe methodoloog.
De werkgroep heeft gedurende een periode van 18 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire en telefonische vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.