Intracranieel Meningeoom - Op welke termijn ontstaat groei
Uitgangsvraag
Aanbeveling
Ter beantwoording van de hoofduitgangsvraag zie aanbevelingen Duur en frequentie bij primair wait-and-scan beleid.
Onderbouwing
Conclusies
Het is aannemelijk dat bij ongeveer de helft van de patiënten met een onbehandeld (asymptomatisch/symptomatisch) meningeoom groei optreedt gedurende de eerste 4-5 jaar na diagnosestelling. Overigens is de follow-up duur in de studies over onbehandelde meningeomen beperkt.
Sughrue 2010 (1)
Er zijn aanwijzingen dat de groeicurve bij WHO graad I meningeoom S-vormig is met een afvlakking in de loop van het leven (voor het 80ste levensjaar).
Nakasu 2011 (5)
Er zijn aanwijzingen dat jonge mannen (<40 jaar) een hoger risico op een WHO graad II of III meningeoom hebben.
Modha 2005 (3)
Het is aannemelijk dat groei van onbehandelde (symptomatische of asymptomatische) meningeomen in de eerste 4-5 jaar meestal niet tot (nieuwe of toegenomen) klinische symptomen leidt.
Sughrue 2010 (1); Rubin 2011 (2)
Het is aannemelijk dat grote (> 2.5cm) meningeomen, initieel snel groeiende (>10% toename van de maximale diameter in het eerste jaar) meningeomen, en meningeomen met een T2 hyperintense tumormassa, vaker groei en/of symptomen te geven bij follow-up, terwijl gecalcificeerde meningeomen juist minder vaak groei vertonen. Kanttekening is dat de percentuele lineaire groeisnelheid geen ideale maat voor groei is, vooral niet bij meningeomen met een irregulaire vorm en bij kleine meningeomen (waar 10% groei sneller bereikt wordt).
Sughrue 2010 (1)
Er zijn aanwijzingen dat spheno-orbitale en andere schedelbasismeningeomen (symptomatisch/asymptomatisch) meestal langzaam groeien, tenzij ze initieel al groot zijn of een grote weke delen component hebben.
Hashimoto 2012 (7)
Samenvatting literatuur
Sughrue et al. verrichtten een meta-analyse van studies gepubliceerd tot en met 2010 over het beloop van onbehandelde meningeomen (1). Zij includeerden 22 studies met data over 675 patiënten met een mediane follow-up van 4.6 jaar. Van 53% van de patiënten was gedetailleerde informatie over grootte en groeisnelheid per tumorlocatie beschikbaar. Dit waren zowel symptomatische als asymptomatische patiënten met een meningeoom. Bij 60% was onbekend of zij symptomen hadden. Het vaststellen van groei werd gebaseerd op metingen van de grootste diameter van de tumor (lineaire groei).
Gedurende follow-up groeide 56% van alle meningeomen niet, 26% groeide langzaam (<10% lineaire groei/jaar) en de overige 18% groeide sneller (≥10%/jaar). Voorspellers voor groei waren initiële grootte, T2-hyperintensiteit in de tumormassa en mogelijk lokalisatie in de sinus cavernosus. Groeisnelheid liep niet lineair op, in de loop van de tijd nam de lineaire groei van groeiende meningeomen af.
Niet alle groeiende meningeomen veroorzaakten symptomen. Mogelijke voorspellers voor symptomatische groei waren de initiële groeisnelheid (in het eerste jaar follow-up), de grootte (>2 versus <2 cm doorsnede) en T2-hyperintensiteit van de tumormassa op MRI. Bij tumoren met een grootte <2 cm trad slechts in 2% symptoomprogressie op tijdens follow-up. Bij tumoren tussen 2-2,5 cm startgrootte was er een significant verschil in progressie van symptomen in relatie tot de initiële groeisnelheid. Bij een groei van >10%/jaar trad bij 42% nieuwe of toegenomen symptomen op. Bij een groei van ≤10% was dit 0%. Binnen deze groep met hoge initiële groeisnelheid (grootte 2-2,5 cm, initiële groeisnelheid ≥10%) was T2-hyperintensiteit van de tumormassa op MRI sterk geassocieerd met een hogere kans op symptomatische progressie. Bij T2-hyperintense tumoren bedroeg deze kans 92%, bij T2-iso-/hypo-intense tumoren 0%.
De auteurs stellen dat jaarlijkse radiologische follow-up voldoende is, zeker bij laesies<1,5 à 2 cm doorsnede, aangezien de kans op symptomatische groei of groei voorbij de grens van maximale grootte voor SRS (3 cm) in deze tijd niet te verwachten is.
Sinds de meta-analyse van Sughrue et al.zijn er vijf relevante studies verschenen die hieronder staan beschreven.
Rubin et al. beschreven de follow-up van 63 onbehandelde meningeomen (gemiddelde doorsnede 18±11 mm, range 3-70 mm, gemiddelde follow-up 65 ± 34 maanden), waarvan er 54 asymptomatisch waren (2). Gedurende follow-up groeiden 24 (38%) tumoren met een gemiddelde snelheid van 4% per jaar. Geen enkel meningeoom werd symptomatisch. Jonge leeftijd was geassocieerd met een hoge kans op groei. Aanwezigheid van calcificaties was geassocieerd met lage groeikans. Tumorgrootte was geen significante voorspeller van groei. Jonge mannen (<40 jaar) hebben daarnaast een hoger risico op een WHO graad II of III meningeoom (3).
Oya et al. beschreven de follow-up (minimaal 1 jaar, gemiddeld 3,8 jaar) van 273 onbehandelde meningeomen (87% asymptomatisch) en verrichtten multivariabele analyse naar risicofactoren voor groei (4). Leeftijd onder de 60 jaar, diameter >2,5 cm en de afwezigheid van calcificaties waren geassocieerd met een kortere tijd tot progressie. De jaarlijkse groeisnelheid was significant verhoogd bij mannen, tumoren >2,5 cm, T2-hyperintense meningeomen, symptomatische meningeomen en meningeomen met oedeem.
Nakasu et al. onderzochten de groeipatronen van onbehandelde, asymptomatische (n=31) en behandelde (n=21, waarvan 6 graad II-III) meningeomen met een gemiddelde follow-up van 7,7 jaar (5). Het groeipatroon bleek een S-vormige curve te volgen en geen exponentiële of lineaire groei. Dit houdt in dat de groei in de loop der jaren afvlakt. Het tijdstip waarop de groei begint af te vlakken (inflectiepunt) ligt bij het grootste deel van de patiënten voor de leeftijd van 80 jaar. Bij de meeste (23 van 31) asymptomatische meningeomen is deze al gepasseerd op het moment van ontdekken. De 6 graad II-III meningeomen in dit onderzoek vertoonden een constante groei, zonder afvlakken.
Saeed et al. beschreven een cohort met 32 orbita-sphenoïdmeningeomen met een mediane follow-up van 4 jaar, waarin een beperkte groei (gemiddeld 0,3 cm3/jaar, maximaal 1,8 cm3/jaar) gezien werd (6). Groter initieel tumorvolume en een grote weke delen component (aankleurende tumormassa, zijnde géén hyperostosis) waren geassocieerd met snellere groei. De auteurs adviseerden in het algemeen een wait-and-scan-beleid met een hogere controlefrequentie (1x per 6 maanden) bij patiënten met een orbita-sphenoïdmeningeoom met een initieel groot tumorvolume of tumoren met een grote weke delen component.
Hashimoto et al. beschreven 110 patiënten waarvan 93 vrouwen en 17 mannen. Het ging om 34% patiënten met schedelbasismeningeomen en 66% niet-schedelbasismeningeomen. De follow-up duur bedroeg gemiddeld 46,9 maanden. Het percentage patiënten met groei in de groep schedelbasismeningeomen bedroeg 39,5%, terwijl 74,7% van de groep niet-schedelbasismeningeomen een toename van meer dan 15% vertoonde (7).
Beperkingen studies
Het beschikbare bewijs over het natuurlijk beloop van onbehandelde meningeomen (de meta-analyse van Sughrue et al. en de nadien verschenen onderzoeken) kent enkele belangrijke beperkingen. Zo betreft het uitsluitend data uit observationele studies, vooral retrospectieve cohorten en case series. De patiënten in de serie vormen waarschijnlijk een selectie, omdat patiënten met grotere, snel groeiende of anderszins ongunstig geachte meningeomen waarschijnlijk direct behandeld zijn. Verder wisselt de rapportage van gegevens sterk tussen studies. De gegevens over de symptomen van patiënten ten tijde van inclusie missen in 60% van de gevallen, en de gegevens over oedeem (en mogelijk calcificaties) zijn te incompleet om een voorspellende waarde te berekenen. Behalve in het stuk van Oya (4) is er geen multivariabele analyse verricht. Wel zijn er subgroepanalyses per leeftijdsgroep en grootte van het meningeoom verricht. Tenslotte is de follow-up tijd in de meeste studies beperkt tot enkele jaren. Vooral bij jonge patiënten (die potentieel nog tientallen jaren vervolgd moeten worden) zou langere zou langere follow-up wenselijk zijn.
Referenties
- 1 - Sughrue ME, Sanai N, Shangari G, Parsa AT, Berger MS, McDermott MW. Outcome and survival following primary and repeat surgery for World Health Organization Grade III meningiomas. J Neurosurg 2010 Aug;113(2):202-209.
- 2 - Rubin G, Herscovici Z, Laviv Y, Jackson S, Rappaport ZH. Outcome of untreated meningiomas. Isr Med Assoc J 2011 Mar;13(3):157-160.
- 3 - Modha A, Gutin PH. Diagnosis and treatment of atypical and anaplastic meningiomas: a review. Neurosurgery 2005 Sep;57(3):538-50; discussion 538-50.
- 4 - Oya S, Kim SH, Sade B, Lee JH. The natural history of intracranial meningiomas. J Neurosurg 2011 May;114(5):1250-1256.
- 5 - Nakasu S, Nakasu Y, Fukami T, Jito J, Nozaki K. Growth curve analysis of asymptomatic and symptomatic meningiomas. J Neurooncol 2011 Apr;102(2):303-310.
- 6 - Saeed P, van Furth WR, Tanck M, Kooremans F, Freling N, Streekstra GI, et al. Natural history of spheno-orbital meningiomas. Acta Neurochir (Wien) 2011 Feb;153(2):395-402.
- 7 - Hashimoto N, Rabo CS, Okita Y, Kinoshita M, Kagawa N, Fujimoto Y, et al. Slower growth of skull base meningiomas compared with non-skull base meningiomas based on volumetric and biological studies. J Neurosurg 2012 Mar;116(3):574-580.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 04-01-2015
Laatst geautoriseerd : 04-01-2015
Geplande herbeoordeling :
Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit IKNL bewaakt.
Ook de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) toetst jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van de landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Als dat aan de orde is, verzoekt de LWNO de meest bij het desbetreffende onderwerp betrokken vereniging[en] de revisie te financieren, bijvoorbeeld door middel van een hierop gericht beroep op SKMS gelden. Uiterlijk in 2018 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd om de richtlijn te reviseren.
Algemene gegevens
In 2011 heeft de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verzocht om een richtlijn Meningeoom te ontwikkelen. Naar aanleiding hiervan is een landelijke richtlijnwerkgroep Meningeoom opgericht. De multidisciplinaire werkgroep is in juli 2012 gestart met de ontwikkeling van de richtlijn Meningeoom. IKNL zorgde voor methodologische begeleiding en secretariële ondersteuning van het proces.
Naast de autoriserende verenigingen heb de volgende verenigingen ingestemd met de inhoud:
Nederlandse Vereniging van Meningeoom Patiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)
Patiëntenvereniging Cerebraal (via Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK)
Doel en doelgroep
Doelstelling
De richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met een intracranieel meningeoom. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en consensus binnen de werkgroepleden. De richtlijn biedt de gebruikers inzicht in het tot stand komen van de aanbevelingen. Uitgangspunt zijn de knelpunten die in de dagelijkse praktijk bij patiënten met een intracranieel meningeoom worden gesignaleerd.
Doel van de richtlijn
Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor volwassen patiënten met een meningeoom. De richtlijn behelst het traject van diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie van keuze voor behandelingen te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.
De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten en biedt aanknopingspunten voor transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, klinische besluitvorming, behandeling en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom, zoals neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, (neuro)pathologen, (neuro)radiologen, klinisch genetici, revalidatieartsen, huisartsen, psychologen, neuro-oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.
Deze richtlijn is primair geschreven voor bovenstaande (groepen) professionals en daardoor mogelijk minder makkelijk leesbaar voor patiënten. KWF Kankerbestrijding geeft patiëntenbrochures uit, die gebaseerd zijn op door IKNL gepubliceerde richtlijnen. Zie voor meer patiënteninformatie de folder ‘Hersentumoren’ van KWF en de website www.hersentumor.nl.
Doelpopulatie
De doelpopulatie betreft patienten van 18 jaar en ouder met een intracranieel meningeoom.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens een wetenschappelijke, beroeps- of patiëntenvereniging en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is getracht rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
De Nederlandse Vereniging van Meningeoompatiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)) is eveneens vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van de voorzitter van de patiëntenvereniging, alsmede een ervaringsdeskundige vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) afkomstig van Vereniging Cerebraal.
De volgende (para)medische disciplines zijn in de werkgroep vertegenwoordigd:
- neurologie
- neurochirurgie
- radiotherapie
- (neuro)pathologie
- neuroradiologie
- neuropsychologie
- revalidatie
- verpleegkunde
Leden van de werkgroep
- Mw. dr. D. Brandsma, neuroloog Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en Slotervaartziekenhuis, Amsterdam, voorzitter
- Mw. drs. N.D.B. Gilhuijs, (neuro)patholoog, Westfries Gasthuis, Hoorn
- Dhr. Prof.dr. R.J.M. Groen, neurochirurg, UMCG, Groningen
- Mw. drs. E.J.J. Habets, psycholoog, MC Haaglanden, Den Haag
- Mw. drs. P. Hoenderdaal, patiëntvertegenwoordiger Vereniging Cerebraal
- Mw. dr. A.A. Jacobi - Postma, neuroradioloog MUMC+, Maastricht
- Mw. dr. A. Mendez Romero, radiotherapeut-oncoloog, Erasmus MC, Rotterdam
- Dhr. drs. C.G.J.H. Niël, radiotherapeut-oncoloog, RISO, Deventer
- Mw.dr. S.M. Peerdeman, neurochirurg, VUmc, Amsterdam
- Mw. H. Petersen - Baltussen, nurse practitioner neurochirurgie, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
- Mw. drs. V.P.M. Schepers, revalidatiearts, UMCU, Utrecht
- Dhr. dr. T.J. Snijders, neuroloog, UMCU, Utrecht
- Dhr. H. van Valkenburg, patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. Prof.dr. P. Wesseling, (neuro)patholoog Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VUmc, Amsterdam
- Mw. J.M.C. Zwinkels, verpleegkundig specialist NO, MC Haaglanden, Den Haag
Dhr. Dr. F.J. Hes, klinisch geneticus, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden, heeft een bijdrage geleverd aan de tekst over genetische syndromen.
Ondersteuning
Medewerkers van het IKNL waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.
- Mw. drs. E.J.A Verhoof, procesbegeleider IKNL, locatie Utrecht
- Mw. M.L. van de Kar-van der Meulen, secretariële ondersteuning werkgroep Meningeoom, IKNL, locatie Utrecht
Literatuuronderzoek
Het literatuuronderzoek en het opstellen van de concept conclusies voor het evidence based gedeelte werd uitgevoerd door dr. J. Vlayen [Medical Evaluation & Technology Assessment, ME-TA, België], en mw. dr. L. Veerbeek [IKNL].
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Potentiële conflicterende belangen zijn door middel van ondervraging van de werkgroepleden opgespoord en besproken. De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via oncoline@iknl.nl.
Daarnaast is conceptrichtlijn ter becommentariëring aangeboden op www.oncoline.nl en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. De werkgroep heeft het commentaar verwerkt waarna de richtlijn door alle relevante betrokken partijen is geautoriseerd
Inbreng patiëntenperspectief
Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep (één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling). Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van deze patiëntvertegenwoordigers. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijnen. Een goede behandeling voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande methoden is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject is een patiëntenversie van de enquête voor het inventariseren van knelpunten in de zorg voor patiënten met een meningeoom uitgezet bij leden van de NVMP.
- Tijdens het richtlijntraject heeft een gesprek plaatsgevonden waarbij de patiëntvertegenwoordigers, de verpleegkundigen, de neuropsycholoog, de procesbegeleider en de voorzitter aanwezig waren om het patiëntenperspectief te inventariseren met behulp van het ICF-model. Het gesprek vond plaats ten tijde van het literatuuronderzoek van de evidence based uitgangsvragen. Hierdoor kon het patiëntperspectief worden meegenomen in de overige overwegingen bij het bespreken van de conclusies die volgden uit het literatuuronderzoek. De gestructureerde inventarisatie maakte de bijdrage vanuit het patiëntperspectief inzichtelijk en is vooral terug te vinden in de overige overwegingen en in de aanbevelingen.
- De NVMP en Vereniging Cerebraal zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
Inventarisatie patiëntenperspectief middels het ICF-model
Het patiëntenperspectief is geïnventariseerd door de invloed van het hebben/hebben gehad van een meningeoom op het gehele leven, in al de dimensies van het ICF-model, te beschrijven.
Ziekte/aandoening: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Mentale functies
- Sensorische functies en pijn
- Stem en spraak
- Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingsstelsel
- Functies van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
- Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies
- Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies
- Functies van huid en verwante structuren
Mogelijkheden en beperkingen door de ziekte/aandoening voor patiënten met een meningeoom: medisch inhoudelijke zaken worden reeds in de richtlijn beschreven.
Functies en anatomische eigenschappen: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Anatomische eigenschappen van zenuwstelsel
- Anatomische eigenschappen van oog, oor en verwante structuren
- Anatomische eigenschappen van structuren betrokken bij stem en spraak
- Anatomische eigenschappen van hart en bloedvatenstelsel, afweersysteem en ademhalingsstelsel
- Anatomische eigenschappen van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
- Anatomische eigenschappen van urogenitaal stelsel
- Anatomische eigenschappen van structuren verwant aan beweging
- Anatomische eigenschappen van huid en verwante structuren
Mogelijkheden en beperkingen van functies en anatomische eigenschappen voor patiënten met een meningeoom:
- Epilepsie
- Vermoeidheid
- Cognitie
- Focale neurologische uitvalverschijnselen
- (Hoofd)Pijn
- Veranderingen van persoonlijkheid, emotie en gedrag
Activiteiten en participatie: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Leren en toepassen van kennis
- Algemene taken en eisen
- Communicatie
- Mobiliteit
- Zelfverzorging
- Huishouden
- Tussenmenselijke interacties en relaties
- Belangrijke levensgebieden
- Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven
Mogelijkheden en beperkingen van activiteiten en participatie voor patiënten met een meningeoom:
- Intermenselijke interactie en relaties
- Communicatie en mobiliteit
- Onderhouden van relaties
- Financiële afhankelijkheid
- Werkrelaties
- ADL
- Oudertaken
- Huishoudelijke taken
- Participatieproblemen
- Vrijetijdsbesteding
- Autorijden
- In een vliegtuig zitten
Externe factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- Producten en technologie
- Natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte veranderingen daarin
- Ondersteuning en relaties
- Attitudes
- Diensten, systemen en beleid (bijv. binnen de maatschappij of gezondheidszorg)
Mogelijkheden en beperkingen van externe factoren voor patiënten met een meningeoom:
- Sociale omgeving
- Maatschappelijk functioneren
- Rol in gezin en relaties
- Beperkte toegankelijkheid van professionele hulp. Oorzaak hiervan is onvoldoende bekendheid met het aanbod en de beperkte vergoedingen van de verzekeraar
- Nazorgmogelijkheden voor partner zijn beperkt (i.v.m. vergoeding verzekeraar)
- UWV, Jobcoach
- Toegang tot nazorg/revalidatie is soms complex
De deelnemers aan de telefonische vergadering geven het volgende aan:
Wanneer er geen primaire revalidatie-indicatie is, is nazorg (te) beperkt, omdat de restverschijnselen niet gezien worden door zorgverleners. Met name de cognitieve beperkingen worden niet voldoende herkend. Screening gericht op cognitieve functies zouden hiervoor uitgevoerd moeten worden. Ook de patiënt en diens omgeving herkennen cognitieve dysfunctie pas op een later moment.
Na een half en een heel jaar postoperatief zou screening op cognitieve verschijnselen moeten plaatsvinden. Preoperatieve screening zou i.v.m. onderzoeksdoeleinden waardevol kunnen zijn. Een screeningsinstrument dat ingezet kan worden (als hulpmiddel): CLCE (niet gevalideerd). Het heeft mogelijk de voorkeur om een instrument te kiezen dat door de patiënt zelf wordt ingevuld, i.v.m. efficiëntie. Zorgverlener kan de patiënt daarnaast actief aanspreken om kritisch naar het eigen functioneren te kijken en de patiënt bewust te maken van eventuele uitvalsverschijnselen, om daar vervolgens passende ondersteuning/nazorg bij te bieden.
Persoonlijke factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:
- factoren binnen het individu
Niet besproken
Patiëntenperspectief bij de vijf evidence based uitgangsvragen:
-
Bij het maken van een keuze voor de behandeling is rekening houden met wat de invloed is van het meningeoom op het functioneren. Ondanks dat er sprake is van een asymptomatisch meningeoom is het belangrijk te realiseren dat patiënten heel verschillend om kunnen gaan met het feit dat er een tumor in het hoofd is gediagnosticeerd. De patiënt moet een beeld geschetst worden wat de gevolgen zijn van wel/niet behandelen. De psychische gesteldheid moet worden meegewogen in de keuze voor het wel/niet behandelen.
-
De keuzes voor behandeling zijn vooral medisch ingegeven. De patiënt moet wel goed geïnformeerd worden over de gevolgen van therapie zoals chirurgie en radiotherapie. Er is weinig landelijk voorlichtingsmateriaal voor deze specifieke doelgroep beschikbaar. In de richtlijn kan opgenomen worden dat de patiënt bij het bespreken van het behandelplan een mantelzorger dient mee te nemen.
-
De keuze voor aanvullende radiotherapie is vooral medisch ingegeven. Omdat er sprake is van een lage bewijskracht, is het nut van aanvullende radiotherapie niet geheel duidelijk. Hierdoor is er mogelijk meer ruimte voor de wens van de patiënt bij het vaststellen van het behandelplan, echter zal de uiteindelijke keuze met name van de arts afhankelijk zijn en is het aan de arts de voor- en nadelen duidelijk te bespreken met de patiënt.
-
Een duidelijke uitleg moet gegeven worden over de wijze en frequentie van follow-up bij een meningeoom. De patiënt moet goed geïnstrueerd worden bij welke klachten met welke zorgverlener contact opgenomen moet worden. De zorgverlener moet in het gehele (na)zorgtraject expliciet aandacht hebben voor angst, onzekerheid en depressie en zorgdragen voor adequate doorverwijzing.
-
Herhaaldelijke screening op neuropsychologische klachten is wenselijk. Hoe en door wie deze screening plaats moet vinden kan per centrum bepaald worden. Op indicatie kan een neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd worden. Neuropsychologisch onderzoek kan van waarde zijn bij begeleiding bij re-integratie in het arbeidsproces.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Het bevorderen van het gebruik van de richtlijn begint met een brede verspreiding van de richtlijn. Er wordt een mailing verstuurd onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de werkgroepen van IKNL. Ook is de richtlijn gepubliceerd op www.oncoline.nl/richtlijn Intracranieel Meningeoom. Tevens zal er een artikel of manuscript ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook in andere tijdschriften of bij bijvoorbeeld nascholingsbijeenkomsten wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen zal er een samenvattingskaart van de richtlijn gemaakt worden. Daarnaast beschikt IKNL over een toolbox ter ondersteuning van de IKNL adviseurs netwerken c.q. professionals in het veld voor de implementatie van de richtlijn. De toolbox bevat:
-
Een overzicht van de aanbevelingen.
-
De kernboodschappen (belangrijkste inhoudelijke boodschappen).
-
Een basis PowerPointpresentatie voor IKNL adviseurs netwerken en werkgroepleden van deze richtlijn.
-
Een implementatieplan voor deze richtlijn (incl. indicatoren voor evaluatie van de richtlijn). Dit plan bevat voor de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn een overzicht van belemmerende en bevorderende factoren voor de implementatie. Op basis hiervan beschrijft het plan de belangrijkste doelgroepen en (adviezen voor) concrete acties om implementatie te bevorderen.
- Een training aan de IKNL adviseurs netwerken.
Werkwijze
Werkwijze
De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende (para)medische disciplines (bijlage 1). Ook twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep: één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling. Een overzicht van alle leden van de werkgroep is opgenomen in bijlage 2.
De werkgroep is op 11 juli 2012 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals die betrokken zijn bij patiënten met een meningeoom, een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 168 professionals gerespondeerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot vijf uitgangsvragen (bijlage 11) die evidence based zijn uitgewerkt.
Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.
Bij de evidence based beantwoording van de vijf uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek, in overleg met de betreffende subgroep. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen (bijlage 9). Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. De werkgroepleden stelden overige overwegingen en aanbevelingen op volgens de checklist ‘overige overwegingen en formuleren van aanbevelingen’ (bijlage 7).
Voor de consensus-based delen in de richtlijn raadpleegden de werkgroepleden zelf de relevante bestaande literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Voor de consensus based beantwoording is geen systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn de artikelen niet methodisch beoordeeld door een externe methodoloog.
De werkgroep heeft gedurende een periode van 18 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire en telefonische vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.