Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit IKNL bewaakt.

Ook de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) toetst jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van de landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Als dat aan de orde is, verzoekt de LWNO de meest bij het desbetreffende onderwerp betrokken vereniging[en] de revisie te financieren, bijvoorbeeld door middel van een hierop gericht beroep op SKMS gelden. Uiterlijk in 2018 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd om de richtlijn te reviseren.

In 2011 heeft de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verzocht om een richtlijn Meningeoom te ontwikkelen. Naar aanleiding hiervan is een landelijke richtlijnwerkgroep Meningeoom opgericht. De multidisciplinaire werkgroep is in juli 2012 gestart met de ontwikkeling van de richtlijn Meningeoom. IKNL zorgde voor methodologische begeleiding en secretariële ondersteuning van het proces.

Naast de autoriserende verenigingen heb de volgende verenigingen ingestemd met de inhoud:

Nederlandse Vereniging van Meningeoom Patiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)

Patiëntenvereniging Cerebraal (via Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK)

Doelstelling
De richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met een intracranieel meningeoom. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en consensus binnen de werkgroepleden. De richtlijn biedt de gebruikers inzicht in het tot stand komen van de aanbevelingen. Uitgangspunt zijn de knelpunten die in de dagelijkse praktijk bij patiënten met een intracranieel meningeoom worden gesignaleerd.

Doel van de richtlijn

Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor volwassen patiënten met een meningeoom. De richtlijn behelst het traject van diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie van keuze voor behandelingen te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.
De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten en biedt aanknopingspunten voor transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, klinische besluitvorming, behandeling en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom, zoals neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, (neuro)pathologen, (neuro)radiologen, klinisch genetici, revalidatieartsen, huisartsen, psychologen, neuro-oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.

Deze richtlijn is primair geschreven voor bovenstaande (groepen) professionals en daardoor mogelijk minder makkelijk leesbaar voor patiënten. KWF Kankerbestrijding geeft patiëntenbrochures uit, die gebaseerd zijn op door IKNL gepubliceerde richtlijnen. Zie voor meer patiënteninformatie de folder ‘Hersentumoren’ van KWF en de website www.hersentumor.nl.

Doelpopulatie

De doelpopulatie betreft patienten van 18 jaar en ouder met een intracranieel meningeoom.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens een wetenschappelijke, beroeps- of patiëntenvereniging en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is getracht rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.

De Nederlandse Vereniging van Meningeoompatiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)) is eveneens vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van de voorzitter van de patiëntenvereniging, alsmede een ervaringsdeskundige vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) afkomstig van Vereniging Cerebraal.

De volgende (para)medische disciplines zijn in de werkgroep vertegenwoordigd:

• neurologie
• neurochirurgie
• radiotherapie
• (neuro)pathologie
• neuroradiologie
• neuropsychologie
• revalidatie
• verpleegkunde

Leden van de werkgroep

• Mw. dr. D. Brandsma, neuroloog Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en Slotervaartziekenhuis, Amsterdam, voorzitter
• Mw. drs. N.D.B. Gilhuijs, (neuro)patholoog, Westfries Gasthuis, Hoorn
• Dhr. Prof.dr. R.J.M. Groen, neurochirurg, UMCG, Groningen
• Mw. drs. E.J.J. Habets, psycholoog, MC Haaglanden, Den Haag
• Mw. drs. P. Hoenderdaal, patiëntvertegenwoordiger Vereniging Cerebraal
• Mw. dr. A.A. Jacobi - Postma, neuroradioloog MUMC+, Maastricht
• Mw. dr. A. Mendez Romero, radiotherapeut-oncoloog, Erasmus MC, Rotterdam
• Dhr. drs. C.G.J.H. Niël, radiotherapeut-oncoloog, RISO, Deventer
• Mw.dr. S.M. Peerdeman, neurochirurg, VUmc, Amsterdam
• Mw. H. Petersen - Baltussen, nurse practitioner neurochirurgie, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
• Mw. drs. V.P.M. Schepers, revalidatiearts, UMCU, Utrecht
• Dhr. dr. T.J. Snijders, neuroloog, UMCU, Utrecht
• Dhr. H. van Valkenburg, patiëntvertegenwoordiger
• Dhr. Prof.dr. P. Wesseling, (neuro)patholoog Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VUmc, Amsterdam
• Mw. J.M.C. Zwinkels, verpleegkundig specialist NO, MC Haaglanden, Den Haag

Dhr. Dr. F.J. Hes, klinisch geneticus, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden, heeft een bijdrage geleverd aan de tekst over genetische syndromen.

Ondersteuning

Medewerkers van het IKNL waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.

• Mw. drs. E.J.A Verhoof, procesbegeleider IKNL, locatie Utrecht
• Mw. M.L. van de Kar-van der Meulen, secretariële ondersteuning werkgroep Meningeoom, IKNL, locatie Utrecht

Literatuuronderzoek

Het literatuuronderzoek en het opstellen van de concept conclusies voor het evidence based gedeelte werd uitgevoerd door dr. J. Vlayen [Medical Evaluation & Technology Assessment, ME-TA, België], en mw. dr. L. Veerbeek [IKNL].

Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep (één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling). Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van deze patiëntvertegenwoordigers. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijnen. Een goede behandeling voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande methoden is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Bij aanvang van het richtlijntraject is een patiëntenversie van de enquête voor het inventariseren van knelpunten in de zorg voor patiënten met een meningeoom uitgezet bij leden van de NVMP.
• Tijdens het richtlijntraject heeft een gesprek plaatsgevonden waarbij de patiëntvertegenwoordigers, de verpleegkundigen, de neuropsycholoog, de procesbegeleider en de voorzitter aanwezig waren om het patiëntenperspectief te inventariseren met behulp van het ICF-model. Het gesprek vond plaats ten tijde van het literatuuronderzoek van de evidence based uitgangsvragen. Hierdoor kon het patiëntperspectief worden meegenomen in de overige overwegingen bij het bespreken van de conclusies die volgden uit het literatuuronderzoek. De gestructureerde inventarisatie maakte de bijdrage vanuit het patiëntperspectief inzichtelijk en is vooral terug te vinden in de overige overwegingen en in de aanbevelingen.
• De NVMP en Vereniging Cerebraal zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.

Inventarisatie patiëntenperspectief middels het ICF-model

Het patiëntenperspectief is geïnventariseerd door de invloed van het hebben/hebben gehad van een meningeoom op het gehele leven, in al de dimensies van het ICF-model, te beschrijven.

Ziekte/aandoening: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

• Mentale functies
• Sensorische functies en pijn
• Stem en spraak
• Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingsstelsel
• Functies van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
• Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies
• Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies
• Functies van huid en verwante structuren

Mogelijkheden en beperkingen door de ziekte/aandoening voor patiënten met een meningeoom: medisch inhoudelijke zaken worden reeds in de richtlijn beschreven.

Functies en anatomische eigenschappen: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

• Anatomische eigenschappen van zenuwstelsel
• Anatomische eigenschappen van oog, oor en verwante structuren
• Anatomische eigenschappen van structuren betrokken bij stem en spraak
• Anatomische eigenschappen van hart en bloedvatenstelsel, afweersysteem en ademhalingsstelsel
• Anatomische eigenschappen van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
• Anatomische eigenschappen van urogenitaal stelsel
• Anatomische eigenschappen van structuren verwant aan beweging
  • Anatomische eigenschappen van huid en verwante structuren

Mogelijkheden en beperkingen van functies en anatomische eigenschappen voor patiënten met een meningeoom:

- Epilepsie

- Vermoeidheid

- Cognitie

- Focale neurologische uitvalverschijnselen

- (Hoofd)Pijn

- Veranderingen van persoonlijkheid, emotie en gedrag

Activiteiten en participatie: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

• Leren en toepassen van kennis
• Algemene taken en eisen
• Communicatie
• Mobiliteit
• Zelfverzorging
• Huishouden
• Tussenmenselijke interacties en relaties
• Belangrijke levensgebieden
• Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven

Mogelijkheden en beperkingen van activiteiten en participatie voor patiënten met een meningeoom:

- Intermenselijke interactie en relaties

- Communicatie en mobiliteit

- Onderhouden van relaties

- Financiële afhankelijkheid

- Werkrelaties

- ADL

- Oudertaken

- Huishoudelijke taken

- Participatieproblemen

- Vrijetijdsbesteding

- Autorijden

- In een vliegtuig zitten

Externe factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

• Producten en technologie
• Natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte veranderingen daarin
• Ondersteuning en relaties
• Attitudes
• Diensten, systemen en beleid (bijv. binnen de maatschappij of gezondheidszorg)

Mogelijkheden en beperkingen van externe factoren voor patiënten met een meningeoom:

- Sociale omgeving

- Maatschappelijk functioneren

- Rol in gezin en relaties

- Beperkte toegankelijkheid van professionele hulp. Oorzaak hiervan is onvoldoende bekendheid met het aanbod en de beperkte vergoedingen van de verzekeraar

- Nazorgmogelijkheden voor partner zijn beperkt (i.v.m. vergoeding verzekeraar)

- UWV, Jobcoach

- Toegang tot nazorg/revalidatie is soms complex

De deelnemers aan de telefonische vergadering geven het volgende aan:

Wanneer er geen primaire revalidatie-indicatie is, is nazorg (te) beperkt, omdat de restverschijnselen niet gezien worden door zorgverleners. Met name de cognitieve beperkingen worden niet voldoende herkend. Screening gericht op cognitieve functies zouden hiervoor uitgevoerd moeten worden. Ook de patiënt en diens omgeving herkennen cognitieve dysfunctie pas op een later moment.

Na een half en een heel jaar postoperatief zou screening op cognitieve verschijnselen moeten plaatsvinden. Preoperatieve screening zou i.v.m. onderzoeksdoeleinden waardevol kunnen zijn. Een screeningsinstrument dat ingezet kan worden (als hulpmiddel): CLCE (niet gevalideerd). Het heeft mogelijk de voorkeur om een instrument te kiezen dat door de patiënt zelf wordt ingevuld, i.v.m. efficiëntie. Zorgverlener kan de patiënt daarnaast actief aanspreken om kritisch naar het eigen functioneren te kijken en de patiënt bewust te maken van eventuele uitvalsverschijnselen, om daar vervolgens passende ondersteuning/nazorg bij te bieden.

Persoonlijke factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

• factoren binnen het individu

Niet besproken

Patiëntenperspectief bij de vijf evidence based uitgangsvragen:

1. Bij het maken van een keuze voor de behandeling is rekening houden met wat de invloed is van het meningeoom op het functioneren. Ondanks dat er sprake is van een asymptomatisch meningeoom is het belangrijk te realiseren dat patiënten heel verschillend om kunnen gaan met het feit dat er een tumor in het hoofd is gediagnosticeerd. De patiënt moet een beeld geschetst worden wat de gevolgen zijn van wel/niet behandelen. De psychische gesteldheid moet worden meegewogen in de keuze voor het wel/niet behandelen.
2. De keuzes voor behandeling zijn vooral medisch ingegeven. De patiënt moet wel goed geïnformeerd worden over de gevolgen van therapie zoals chirurgie en radiotherapie. Er is weinig landelijk voorlichtingsmateriaal voor deze specifieke doelgroep beschikbaar. In de richtlijn kan opgenomen worden dat de patiënt bij het bespreken van het behandelplan een mantelzorger dient mee te nemen.
3. De keuze voor aanvullende radiotherapie is vooral medisch ingegeven. Omdat er sprake is van een lage bewijskracht, is het nut van aanvullende radiotherapie niet geheel duidelijk. Hierdoor is er mogelijk meer ruimte voor de wens van de patiënt bij het vaststellen van het behandelplan, echter zal de uiteindelijke keuze met name van de arts afhankelijk zijn en is het aan de arts de voor- en nadelen duidelijk te bespreken met de patiënt.
4. Een duidelijke uitleg moet gegeven worden over de wijze en frequentie van follow-up bij een meningeoom. De patiënt moet goed geïnstrueerd worden bij welke klachten met welke zorgverlener contact opgenomen moet worden. De zorgverlener moet in het gehele (na)zorgtraject expliciet aandacht hebben voor angst, onzekerheid en depressie en zorgdragen voor adequate doorverwijzing.
5. Herhaaldelijke screening op neuropsychologische klachten is wenselijk. Hoe en door wie deze screening plaats moet vinden kan per centrum bepaald worden. Op indicatie kan een neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd worden. Neuropsychologisch onderzoek kan van waarde zijn bij begeleiding bij re-integratie in het arbeidsproces.

Het bevorderen van het gebruik van de richtlijn begint met een brede verspreiding van de richtlijn. Er wordt een mailing verstuurd onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de werkgroepen van IKNL. Ook is de richtlijn gepubliceerd op www.oncoline.nl/richtlijn Intracranieel Meningeoom. Tevens zal er een artikel of manuscript ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook in andere tijdschriften of bij bijvoorbeeld nascholingsbijeenkomsten wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen zal er een samenvattingskaart van de richtlijn gemaakt worden. Daarnaast beschikt IKNL over een toolbox ter ondersteuning van de IKNL adviseurs netwerken c.q. professionals in het veld voor de implementatie van de richtlijn. De toolbox bevat:

• Een overzicht van de aanbevelingen.
• De kernboodschappen (belangrijkste inhoudelijke boodschappen).
• Een basis PowerPointpresentatie voor IKNL adviseurs netwerken en werkgroepleden van deze richtlijn.
• Een implementatieplan voor deze richtlijn (incl. indicatoren voor evaluatie van de richtlijn). Dit plan bevat voor de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn een overzicht van belemmerende en bevorderende factoren voor de implementatie. Op basis hiervan beschrijft het plan de belangrijkste doelgroepen en (adviezen voor) concrete acties om implementatie te bevorderen.
• Een training aan de IKNL adviseurs netwerken.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende (para)medische disciplines (bijlage 1). Ook twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep: één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling. Een overzicht van alle leden van de werkgroep is opgenomen in bijlage 2.

De werkgroep is op 11 juli 2012 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals die betrokken zijn bij patiënten met een meningeoom, een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 168 professionals gerespondeerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot vijf uitgangsvragen (bijlage 11) die evidence based zijn uitgewerkt.

Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.

Bij de evidence based beantwoording van de vijf uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek, in overleg met de betreffende subgroep. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen (bijlage 9). Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. De werkgroepleden stelden overige overwegingen en aanbevelingen op volgens de checklist ‘overige overwegingen en formuleren van aanbevelingen’ (bijlage 7).

Voor de consensus-based delen in de richtlijn raadpleegden de werkgroepleden zelf de relevante bestaande literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Voor de consensus based beantwoording is geen systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn de artikelen niet methodisch beoordeeld door een externe methodoloog.

De werkgroep heeft gedurende een periode van 18 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire en telefonische vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.