Pacemaker

Zoals verwoord in het hoofdstuk indicaties en contra-indicaties voor deactiveren, is deactiveren van pacemakers in het algemeen niet gewenst. Meestal is het daarom geen onderwerp van gesprek tijdens de follow-up. Soms komt het aan de orde als een patiënt of diens arts wenst de pacemakerfunctie te willen laten deactiveren met als doel het lijden als gevolg van een andere aandoening te bekorten. Om een patiënt goed voor te lichten is het nodig om een inschatting te maken van de gevolgen van deactivering. Multidisciplinair overleg van de hoofdbehandelaar met de cardioloog en zo nodig andere deskundigen (zoals palliatief consulent of ethicus) kan wenselijk zijn.

ICD

Dit hoofdstuk biedt een schematisch overzicht van de momenten waarop de mogelijkheid van een eventuele deactivering van de shockfunctie van de ICD ter sprake wordt gebracht.

Tabel 7.1 Informatieverstrekking - bespreken - besluit tot deactivering ICD

Fase van implantatie: informatie

Om de patiënt optimaal voor te lichten verdient het aanbeveling al vóór implantatie te bespreken dat de shockfunctie van de ICD op enig moment kan worden gedeactiveerd. Het is aan de cardioloog om te zorgen dat dit onderwerp besproken wordt. Vragen van patiënt en eventuele naasten kunnen dan worden beantwoord.

Uit onderzoek (Goldstein et al., 2008) blijkt dat zowel patiënten als artsen het moeilijk vinden dit onderwerp ter sprake te brengen. Het bespreken op een moment dat de daadwerkelijke beslissing nog niet hoeft te worden genomen zal dit gesprek op een later moment voor alle partijen minder beladen maken. Tijdens dit pre-implantatiegesprek krijgt de patiënt naast mondelinge informatie, ook schriftelijke informatie. Hiervoor is de patiëntenfolder ‘ICD en het levenseinde’ ontwikkeld.

Het is belangrijk om in het eerste gesprek aan te geven op welke momenten het eventueel deactiveren van de shockfunctie van de ICD opnieuw besproken zal worden.

Follow up fase

Met de follow-up fase wordt in deze richtlijn bedoeld de periode die begint na de implantatie en duurt tot het moment dat er een dusdanige verandering van perspectief plaatsvindt dat er sprake is van de pre-terminale, palliatieve fase. Deze follow-up fase kan tientallen jaren duren. Tijdens de follow-up fase kunnen er verschillende redenen zijn om het eventueel deactiveren van de shockfunctie van de ICD te bespreken.

Het isvan belang dat de behandelaars van een patiënt met een ICD zich tijdens de follow-up rekenschap gevenvan nieuwe diagnoses die het perspectief van de patiënt in belangrijke mate wijzigen. Het is daarom belangrijk om bij elk polibezoek te vragen of er veranderingen in de gezondheid zijn. Dit gesprek zal meestal gevoerd worden door de arts die op dat moment hoofdbehandelaar is van de patiënt.

Indien de patiënt verzoekt om deactivering, moet gesproken worden over de achterliggende reden van het verzoek en de verwachtingen van de patiënt. Waarom wordt dit verzoek in deze fase gedaan? En deactivering van welke functie(s)? Beoordeeld moet worden of de patiënt de gevolgen van het verzoek kan overzien. Zo ja, dan wordt het verzoek uitgevoerd. Indien er sprake is van twijfel betreffende de wilsbekwaamheid kan eventueel het oordeel van een psychiater worden gevraagd. Vaststelling van wils(on)bekwaamheid kan in principe door iedere arts gebeuren, bijvoorbeeld door gebruik te maken van het stappenplan van de KNMG (http://www.knmg.nl/publicaties/wgbo-2).

Ook op het moment van wisselen van het device vraagt de cardioloog of de patiënt voortzetting van de behandeling, dat wil zeggen een nieuw device, wenst. Uiteraard vindt er ook een herevaluatie van de indicatie plaats. Deze gesprekken en de daaruit voortvloeiende beslissingen worden in het dossier genoteerd.

Indien de patiënt beschikt over een wilsbeschikking is het goed om te bespreken of en hoe de ICD daarin genoemd wordt.

Palliatieve fase

De palliatieve fase vangt aan op het moment dat er een dusdanige verandering in het (medische) perspectief heeft plaatsgevonden, dat er sprake is van een levensbedreigende ziekte waarvoor geen curatieve behandeling mogelijk is. Deze fase kan variëren van weken tot enkele jaren. Bij oncologische aandoeningen is deze grens vrij scherp aan te geven, bij bijvoorbeeld hart- of longlijden is dat minder eenduidig.

Het deactiveren van de shockfunctie van de ICD zou dan besproken moeten worden op het moment dat de patiënt weet van een niet-curatieve aandoening. Afhankelijk van de prognose van de ziekte zal gesproken worden over op korte termijn deactiveren van de shockfunctie of zal afgesproken worden dat het deactiveren op regelmatige basis opnieuw ter sprake zal worden gebracht. In ieder geval dient de patiënt ervan op de hoogte te zijn dat het de voorkeur geniet de shockfunctie op enig moment in het verloop van de palliatieve fase, in ieder geval voordat de terminale fase intreedt, te deactiveren.

Als een niet reanimerenbeleid wordt besproken, zal ook de shockfunctie van de ICD moeten worden besproken. Belangrijk is uit te leggen dat er een verschil is tussen een reanimatie en het afgeven van een shock door de ICD. Een ICD geeft direct bij een ritmestoornis een shock (zonder weefselschade), terwijl bij een ‘gewone’ reanimatie vaak orgaanschade en -functieverlies optreedt. Het kan dus voorkomen dat bij een patiënt wordt besloten tot niet beademen of reanimeren, terwijl de ICD vooralsnog wel actief blijft.Uiteraard kan de patiënt zelf ook tijdens deze fase de wens uiten om de shockfunctie te deactiveren.

De beslissing om een ICD te deactiveren kan moeilijk zijn voor een patiënt. Deze dient dan ook voldoende tijd te krijgen om over het onderwerp na te denken en het, indien gewenst, te bespreken met zijn of haar familieleden. Overweeg of de patiënt psychologische begeleiding kan gebruiken.

Het verdient zeer de voorkeur de shockfunctie van de ICD tijdig in de palliatieve fase te deactiveren om te voorkomen dat tijdens de terminale fase de noodprocedure moet worden gevolgd.

Terminale fase

De terminale fase breekt aan op het moment dat het overlijden binnen enkele dagen tot weken wordt verwacht. In deze fase is continueren van de shockfunctie medisch zinloos en wordt deze gedeactiveerd. Deactivering vindt idealiter plaats in het ziekenhuis na overleg met de behandelend cardioloog. Indien de shockfunctie van de ICD nog niet in de fase voorafgaand aan de terminale fase is gedeactiveerd, wordt aan de patiënt uitgelegd dat continueren van de shockfunctie in de stervensfase medisch zinloos is en ICD-shocks de kwaliteit van sterven verminderen. Als een patiënt of diens wettelijk vertegenwoordiger ondanks uitgebreide uitleg toch weigert de shockfunctie te laten deactiveren, is de arts gemachtigd om een beslissing tot deactivering te nemen, omdat van hem niet de voortzetting van een zinloos geworden behandeling kan worden gevraagd. Met goede voorlichting gedurende het gehele ICD-traject zal deze situatie in de praktijk hopelijk niet of nauwelijks voorkomen. Er kan ook gekozen worden om de wens van de patiënt, die het risico op shock accepteert, te respecteren.

Indien een patiënt tijdens de terminale fase vanuit het ziekenhuis naar de thuissituatie of een andere instelling wordt overgeplaatst, wordt de shockfunctie tijdens de ziekenhuisopname, voorafgaand aan overplaatsing, door middel van herprogrammering gedeactiveerd. Als een patiënt niet meer in staat is om naar het ziekenhuis te gaan of vervoerd te worden, kan de noodprocedure worden gevolgd (zie hoofdstuk 7.3 en hoofdstuk 8).

Het spreekt voor zich dat bij palliatieve sedatie of euthanasie/hulp bij zelfdoding tevoren de ICD gedeactiveerd is.

Deactivering

Reguliere procedure (stappenplan H 8.1)

Deactivering vindt idealiter plaats in het ziekenhuis na overleg met de behandelend cardioloog. Hierbij herprogrammeert de technicus in het ziekenhuis in opdracht van de cardioloog de tachytherapie van de ICD. Dit wordt vastgelegd in het dossier.

Noodprocedure (stappenplan H 8.2)

Als het voor de patiënt niet meer mogelijk is om naar het ziekenhuis te gaan of vervoerd te worden, kan de noodprocedure worden toegepast. Hierbij zorgt het implanterend/controlerend centrum dat deactivering op locatie elders of thuis plaatsvindt door middel van herprogrammering van de ICD door een medewerker vanuit het ziekenhuis. Dit kan vaak alleen worden uitgevoerd tijdens kantooruren op een vooraf afgesproken tijdstip. Indien hier niet voldoende tijd meer voor is, kan worden overgegaan op de uiterste noodprocedure met behulp van een magneet.

Uiterste noodprocedure met magneet

Bij een onverwachte zeer snelle achteruitgang waarbij de ICD-shocks afgeeft en/of spoedig overlijden wordt verwacht, zeker als dit in een weekend is, zal het niet mogelijk zijn snel genoeg een deactiveringsprocedure thuis of op locatie elders in gang te zetten. Voor deze situatie kan een speciale magneet gebruikt worden om de shockfunctie te deactiveren.

Als een zware magneet ter plaatse van de de ICD op de huid wordt geplaatst, wordt de shockfunctie van de ICD gedeactiveerd. Zolang de magneet lokaal aanwezig blijft, geeft de ICD geen tachytherapie (antitachypacing en shocks) meer af. Het verdient aanbeveling om de magneet lokaal op de huid te fixeren (met bijvoorbeeld leukoplast), aangezien de shockfunctie alleen in continue aanwezigheid van de magneet gedeactiveerd blijft. Sommige ICD’s laten wel met tussenpozen een piepsignaal horen (dit piepsignaal verdwijnt alleen na deactivering door middel van herprogrammering).

Alleen bij ICD’s van het merk Biotronik wordt ondanks continue aanwezigheid van de magneet na acht uur de shockfunctie automatisch hersteld. Verwijderen en weer opnieuw fixeren van de magneet deactiveert de shockfunctie voor opnieuw acht uur.

Zodra de magneet wordt verwijderd is de shockfunctie van de ICD weer actief. Aangezien na overlijden nog elektrische stromen in het lichaam van de overledene kunnen lopen, verdient het aanbeveling de magneet enige tijd na overlijden ter plaatse te laten. Hierover bestaan geen gegevens; tot ongeveer een uur na overlijden is naar alle waarschijnlijkheid voldoende.

Een magneet heeft geen invloed op de pacemaker- of CRT-functie van de ICD.

Bij het gebruiken van een magneet wordt ook zo spoedig mogelijk de procedure voor deactivering door herprogrammering thuis of op locatie elders in gang gezet.

Een magneet is verkrijgbaar bij CIED fabrikanten (voor verdere informatie zie pagina 30).

Na overlijden

Het verdient sterke aanbeveling de ICD of pacemaker na overlijden uit het lichaam te verwijderen. Zie hiervoor de praktijkrichtlijn “Richtlijn voor postmortale handelswijze omtrent ICD patiënten” van Vesalius/NVVC (via www.nvvc.nl onder “richtlijnen”).

Bij overlijden wordt de implanterend cardioloog ingelicht. Deze registreert de gegevens in DIPR (Dutch ICD and Pacemaker Registry).