Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten die hypofysechirurgie ondergaan. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Welk gezichtsveldonderzoek moet worden gedaan als er verdenking is dat de oogzenuw wordt verdrukt door een hypofysetumor
• Wanneer geopereerd moet worden als een patiënt last heeft van een hypofysetumor die op de oogzenuw drukt
• Wanneer er bij patiënten die plotseling uitvalsverschijnselen hebben door een hypofysetumor direct geopereerd moet worden
• Welke operatietechniek het beste is om een hypofysetumor te opereren
• Of van tevoren antibiotica aan een patiënt moet worden gegeven als hij/zij hypofysechirurgie ondergaat
• Of het nodig is om een hersenvochtdrain te plaatsen indien tijdens de operatie hersenvochtlekkage is opgetreden
• Of het nodig is om patiënten extra van het hormoon cortisol te geven als ze hypofysechirurgie ondergaan
• Wanneer het nodig is om een neustampon achter te laten bij patiënten met hypofysechirurgie
• Wanneer kan worden beoordeeld wat de uiteindelijke hormoonfunctie van de hypofyse is na hypofysechirurgie
• Of het geven van radiotherapie aan patiënten waarbij een restje hypofysetumor is overgebleven de kwaliteit van leven beïnvloedt en wanneer deze therapie het beste kan worden gegeven
• Wanneer het nodig is een patiënt met een hypofysetumor te verwijzen naar een klinisch geneticus

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die hypofysechirurgie ondergaan.

Voor patiënten

De hypofyse is een klein orgaan, ongeveer zo groot als een erwt, dat onder aan de hersenen ligt in een holte achter de oogkassen. De hypofyse is door de hypofysesteel verbonden met een deel van de hersenen dat de hypothalamus heet. De hypofyse heeft verschillende functies, zoals de productie van hormonen voor de schildklier, bijnier en geslachtsorganen. De hypofyse wordt aangestuurd door de hypothalamus. In de hypofyse kan een gezwel, een tumor, ontstaan. Tumoren van de hypofyse zijn meestal goedaardig. Ze kunnen wel gezichtsstoornissen geven en allerlei klachten door minder of juist extra hormoonproductie. De klachten ontstaan vaak heel geleidelijk. Een hypofysetumor wordt vastgesteld door middel van een MRI-scan. Er zijn verschillende behandelingen voor een hypofysetumor, bijvoorbeeld een operatie. Dit wordt hypofysechirurgie genoemd.

Meer informatie over hypofysechirurgie is te vinden op de website van de neurochirurgen:

http://www.nvvn.org/patienteninfo/cer-hypofyse.php

Meer informatie over hypofysechirurgie is ook te vinden op de website van de patiëntenvereniging:

https://www.hypofyse.nl/

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit neurochirurgen, internist-endocrinologen, KNO-artsen, klinisch genetici en oogartsen. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het betrekken van de patiëntenvereniging in de knelpuntenanalyse en door een literatuursearch. Ook werd rekening gehouden met voor de patiënt belangrijke uitkomsten zoals kwaliteit van leven en algemeen welbevinden. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Nederlandse Hypofysestichting.