Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met een waterhoofd. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Wanneer een behandeling voor een waterhoofd nodig is en op basis van welke onderzoeken kan worden vastgesteld of behandeling nodig is en welke behandeling de voorkeur heeft
• Welke soorten operaties er zijn om een waterhoofd te behandelen, welke voor- en nadelen verschillende operaties hebben en bij welke operatie welke voorzorgsmaatregel genomen moet worden
• Hoe vaak een infectie ontstaat na een operatie en of dit afhangt van de plaats waar de behandeling wordt uitgevoerd en de chirurg die de behandeling uitvoert
• Hoe een kind met een waterhoofd vervolgd moet worden en hoe een slecht werkende shunt kan worden herkend
• Hoe de ontwikkeling van een kind met een waterhoofd het best vervolgd kan worden tot de leeftijd van 5 jaar

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een waterhoofd.

Voor patiënten

Een hydrocephalus is de medische term voor een waterhoofd. Dit kan ontstaan als er een storing is in de omloop van het hersen- en ruggenmergvocht, ook wel liquor genoemd. Liquor is het vocht waarin de hersenen als het ware drijven; het wordt geproduceerd in kamers in de hersenen. Soms is de verbinding tussen de kamers niet goed en kan het hersenvocht niet weg. De overmaat aan hersenvocht die dan ontstaat zorgt voor een verhoogde druk. Hierdoor kunnen hersenfuncties worden aangetast. Dit kan al tijdens de zwangerschap ontstaan en ervoor zorgen dat de hersenen zich niet goed kunnen ontwikkelen. Klachten die hierdoor kunnen ontstaan zijn een vergroot hoofd, problemen met zien, lopen, misselijkheid en braken. Een waterhoofd bij pasgeborenen is zeldzaam: ongeveer 3 op de 1000 kinderen in Nederland heeft een waterhoofd.

Meer informatie over een waterhoofd is te vinden op de website van de neurochirurgen:

https://www.nvvn.org/patienteninfo/schedel-en-hersenen/normale-druk-hydrocefalie/

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de neurologen, neurochirurgen, kinderartsen, revalidatieartsen en radiologen. Een focusgroep waaraan 6 ouders van patiënten hebben meegedaan, heeft het zorgproces doorlopen en knelpunten besproken. Hiervan is een verslag gemaakt en voorgelegd aan leden van de werkgroep.