Welke factoren in de algehele ontwikkeling zijn relevant om te monitoren bij kinderen met een matig tot ernstig blijvend gehoorverlies in het beste oor?

Gehoorverlies kan een grote impact hebben op de ontwikkeling van een kind. Uit onderzoek blijkt dat slechthorende kinderen en jongeren in vergelijking met goedhorende kinderen, naast taalproblemen, meer risico lopen op problemen in onder andere de cognitieve en de didactische ontwikkeling (Hintermair, 2013; Poulisse, 2010; Gottardis, 2011) en de sociaal-emotionele ontwikkeling en het gedrag (Wong, 2017; van Gent, 2012; Coll, 2009; Dalton, 2013; Antia, 2015; Netten, 2017; Theunissen, 2014). Soms is een gehoorverlies een onderdeel van bredere ((non)syndromale) ontwikkelingsproblematiek. Bij deze kinderen zijn de problemen in de algehele ontwikkeling niet altijd een gevolg van het gehoorverlies an sich.

Wat betreft de cognitieve ontwikkeling bij kinderen met een matig tot ernstig gehoorverlies zien we in de dagelijkse praktijk, net als bij goedhorende leeftijdsgenoten, een grote diversiteit. In de monitoring dient hier rekening mee gehouden te worden en gaat het uiteindelijk om maatwerk. Bij divers onderzoek komt naar voren dat kinderen met ernstige gehoorverliezen geen verschil laten zien in de mate van intelligentie als deze op niet-verbale wijze wordt afgenomen in vergelijking met goedhorende kinderen (Maller en Braden, 1993, 2011). Op intelligentietesten met een meer verbaal karakter behalen slechthorende kinderen echter vaker een significant lager resultaat in vergelijking met de gemiddelde goedhorende leerling (Maller en Braden, 1993). Aangenomen wordt dat het incidenteel leren bij slechthorende kinderen over het algemeen afwijkend verloopt, waardoor hiaten in de algemene kennis kunnen ontstaan. Aannemelijk is dat bij kinderen met een matig tot ernstig gehoorverlies deze problemen zich kunnen voordoen door minder goed horen en een mogelijk matig spraakverstaan, waardoor de luisterinspanning en vermoeidheid toenemen. De cognitieve capaciteiten zoals de aandacht en het werkgeheugen staan daardoor meer onder druk. Onderzoek naar de ontwikkeling van executieve functies bij slechthorende kinderen laat op veel gebieden tekorten of een vertraagd ontwikkelingsverloop zien (onder andere problemen in inhibitie, verbaal en visueel ruimtelijk werkgeheugen, cognitieve flexibiliteit, emotieregulatie en volgehouden aandacht) (Vissers, 2019; Hintermair, 2013; Holt, 2019). Zwakke executieve functies kunnen een nadelig effect hebben op het dagelijks functioneren, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het sociaal-functioneren en de spraak- en taalontwikkeling van een kind. Leerresultaten van slechthorende kinderen blijken vaker achter te lopen in vergelijking met die van goedhorende kinderen. Er worden in zowel regulier als speciaal onderwijs achterstanden en problemen gemeld bij onder andere het technisch en begrijpend lezen (Tomblin, 2018; Worsfold, 2018), spelling en rekenvaardigheden (Knoors, 2014). Kinderen met matige gehoorverliezen hebben daarnaast de helft minder kans op participatie aan hoger onderwijs in vergelijking met goedhorende leeftijdsgenoten (Idstad, 2019). Door deze problemen waar kinderen met matige en ernstige gehoorverliezen tegen aanlopen, lijkt intensieve monitoring wenselijk.

Leerresultaten van veel slechthorende kinderen en jongeren blijven vaak achter in vergelijking met hun goedhorende leeftijdsgenoten. Er worden zowel in het speciaal als regulier onderwijs achterstanden en problemen gemeld bij onder andere het technisch en begrijpend lezen, spellen en rekenvaardigheden (Knoors en Marschark, 2014) bij kinderen met een gehoorverlies. Aandacht voor de didactische ontwikkeling, waaronder schoolvorderingen, CITO-uitslagen, compensatiemogelijkheden binnen de monitoring is dan ook wenselijk.

Uit onderzoek blijkt verder dat psychosociale problemen vaker voorkomen bij kinderen met gehoorverlies, ongeacht de ernst van het gehoorverlies, in vergelijking met horende kinderen (Dammeyer, 2010; Kouwenberg, 2012; Wong, 2017). Zo kunnen de kinderen met matige en ernstige gehoorverliezen beperkingen laten zien in het ontwikkelen van sociale cognitie (het herkennen, begrijpen en reguleren van emoties, de ontwikkeling van empathisch vermogen en de Theory of Mind) (Netten, 2015, 2017). Ook komen andere gedrags- en psychische problemen regelmatig voor (Theunissen, 2014). Dit alles is gerelateerd aan psychisch welbevinden (Rieffe, 2009). Soms ontstaat miscommunicatie, omdat kinderen niet alles goed verstaan en informatie missen in het contact met leeftijdsgenoten waardoor kinderen wantrouw of achterdocht kunnen ontwikkelen. Kinderen kunnen zich terugtrekken uit het contact met anderen en tonen minder zelfvertrouwen waardoor er minder sociale kilometers worden gemaakt (Theunissen, 2014). Zij kunnen daardoor de kwaliteit van hun leven op een aantal gebieden minder positief beoordelen dan horende leeftijdgenoten, hetgeen uiteindelijk kan zorgen voor het ontstaan van psychische stoornissen op latere leeftijd. Ook hebben zij moeite om het gehoorverlies als deel van hun eigen identiteit te zien, waardoor er onvoldoende inzicht is in hun eigen mogelijkheden en beperkingen (Hintermair, 2008) en er geen sterk gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen ontwikkeld wordt. Als problemen langer duren, kan dit schade toebrengen aan de ontwikkeling van het slechthorende kind. Afhankelijk van de aanwezigheid van beschermende en/of risicofactoren kunnen er bij een slechthorend kind dus bredere problemen ontwikkelen, ongeacht de ernst van het gehoorverlies.

De relatie tussen ouder en een kind speelt bij veel van de bovengenoemde ontwikkelingsdomeinen een belangrijke rol. Een adequate hechting en ouder-kind interactie liggen ten grondslag aan veel van de vaardigheden die een kind ontwikkelt. Tijdens de interactie van een ouder met zijn of haar kind breidt het kind zijn taalervaringen en sociaal-emotionele ervaringen uit waardoor deze vaardigheden versterken (Dirks, 2018). De interactie en de gedeelde aandacht van ouders met hun matig slechthorende kind blijken vaak korter, minder taalrijk en minder betekenisvol te zijn dan bij goedhorende kinderen waardoor zij meer risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Zo ondervinden deze kinderen mede daardoor meer moeilijkheden bij het begrijpen van intenties van de ander en geven zijn zelf ook minder communicatieve signalen af. Wat betreft de psychosociale ontwikkeling en het executief functioneren wordt gezien dat onder andere het samenzijn van het gezin (‘family cohesion’) en de mate van expressiviteit en positieve stimulering binnen het gezin zorgen voor betere sociale vaardigheden, inhibitie en werkgeheugen bij kinderen met matige tot ernstige gehoorverliezen (Holt, 2019). Gezien het feit dat vanuit de ouder-kind interactie de basis gelegd wordt voor hoe een kind zich hecht en ontwikkelt op verschillende domeinen, wordt er voor gepleit regelmatig stil te staan bij de ouder-kind relatie. Van belang binnen de diagnostiek en interventie is goed te filteren welke problemen in de algehele ontwikkeling te relateren zijn aan gehoorverlies en welke problemen een andere oorzaak hebben. Bovengenoemde vaardigheden zijn gerelateerd aan het niveau van de spraak- en taalontwikkeling van een kind en zijn/haar communicatieve vaardigheden. Aangezien elk kind zijn eigen beschermende en risicofactoren heeft wat betreft de ontwikkeling en zijn/haar omgeving én de ernst van zijn/haar gehoorverlies anders ervaart, is diagnostiek naar de algehele ontwikkeling maatwerk. Niet alle kinderen ontwikkelen eerder genoemde problemen, dus per individu en per hulpvraag bekijken lijkt noodzakelijk.

Bij monitoring en eventuele interventie bij de kinderen met matig tot ernstige gehoorverliezen dient rekening gehouden te worden met de grote variëteit in de aanwezige problemen in hun functioneren en in de verschillende ontwikkelingsdomeinen. Periodieke monitoring van de cognitieve ontwikkeling (intelligentie, executieve functies), de didactische ontwikkeling, de sociaal-emotionele ontwikkeling en het gedrag en vroegtijdige signalering van ontwikkelingsproblemen is wenselijk. Een belangrijke randvoorwaarde voor deze monitoring is een goed auditief functioneren en goede hoorrevalidatie (onder andere goed ingestelde hoorhulpmiddelen, leeftijd waarop revalidatie gestart wordt, draagduur). Het is wenselijk om deze monitoring multidisciplinair en parallel te laten plaatsvinden met de diagnostiek naar de spraak- en taalontwikkeling (zie hiervoor de module spraak- en taalontwikkeling).

Vanuit de literatuur is niet bekend wat de meerwaarde is om bij deze groep van slechthorende kinderen op vaste momenten diagnostiek naar de algehele ontwikkeling (en spraak- en taalontwikkeling) uit te voeren. Dit kan lokaal binnen een audiologisch centrum overwogen worden. Om tijdig onderzoek, advies, begeleiding en eventuele interventie te bieden aan een kind is het belangrijk om de algehele ontwikkeling periodiek te monitoren en gegevens hieromtrent te noteren in het patiëntendossier. Bespreek het kind multidisciplinair als ouders en/of het kind een hulpvraag hebben op het gebied van de algehele ontwikkeling en/of als er twijfels zijn over deze ontwikkeling bij de onderzoeker zelf en/of betrokkenen vanuit zorg en/of onderwijs. Een laagdrempelig en logistiek handig moment voor monitoring is het periodieke bezoek voor controle van het gehoor (zie voor aanbevelingen ten aanzien van de herhaaltermijn voor controles de module Diagnostiek voor controle van het auditief functioneren).

Als een kind met een matig tot ernstig gehoorverlies onderwijs volgt binnen het speciaal onderwijs voor kinderen met een auditieve en/of communicatieve beperking zal veel van de diagnostiek naar de algehele ontwikkeling en begeleiding op de school plaatsvinden. Als de monitoring van de algehele ontwikkeling op het Audiologisch Centrum plaatsvindt, dient dit in afstemming met de school te gebeuren. Tijdens het bezoek op het Audiologisch Centrum kunnen vragen gesteld worden over de algehele ontwikkeling aan de hand van een checklist, opgesteld door een gedragswetenschapper. Daarnaast dient belangrijke informatie bij betrokkenen opgevraagd te worden (bijvoorbeeld bij school aan de hand van een schoolvragenlijst, behandelverslagen of onderwijsrapporten). Als er zorgen of vragen zijn over de algehele ontwikkeling, dient het kind besproken te worden in een multidisciplinair team. Binnen dit multidisciplinaire overleg wordt verder beleid afgestemd. Er kan besloten worden om contact op te nemen met betrokkenen vanuit zorg en onderwijs voor het verduidelijken van de hulpvraag en het verkrijgen van informatie. Wanneer deze informatie onvoldoende handvatten biedt voor het beantwoorden van de hulpvraag, kan er in overleg met ouders besloten worden tot het inzetten van diagnostiek naar de algehele ontwikkeling. Dit gebeurt aan de aan de hand van gestandaardiseerde meetinstrumenten en vragenlijsten, observaties, gesprekken met ouders en informatie vanuit de omgeving van het kind.

De invulling van de diagnostiek bij kinderen met matige tot ernstige gehoorverliezen varieert en is afhankelijk van de hulpvraag. Er kan gedacht worden aan het in kaart brengen van de cognitieve vaardigheden (intelligentie, executieve functies, leervoorwaarden), gedrag en/of de sociaal-emotionele ontwikkeling. Belangrijk is om alert te zijn op eventuele bijkomende problematiek, zoals onder andere bijzonderheden in gezondheid, visus, uiterlijke bijzonderheden, motoriek, vroege ontwikkeling, achteruitgang in vaardigheden, lees- en spellingsproblemen. De verkregen onderzoeksresultaten worden multidisciplinair besproken en worden geplaatst in het licht van het gehoorverlies. Er wordt een integratief beeld geschetst van het kind en zijn/haar problematiek. De rol van het gehoorverlies en eventueel bijkomende problemen zoals spraak- en taalproblemen, motorische problemen, medische bijzonderheden of problemen met de hoorrevalidatie en didactische vorderingen worden hierin meegenomen. Verdere advisering, begeleiding en/of behandeling (bijvoorbeeld gespecialiseerde behandeling in het gezin vanuit een instelling gespecialiseerd in behandeling voor kinderen met een auditieve en/of communicatieve beperking^[1]) worden geformuleerd en afgestemd met ouders en waar nodig betrokkenen vanuit zorg en onderwijs. Voor deze advisering kan het wenselijk zijn om de onderwijsbehoeften van het kind in kaart te brengen en mogelijke risicofactoren op te sporen. Afhankelijk van deze onderwijsbehoeften en de mate van het gehoorverlies kan (naast het geven van handelingsgerichte adviezen) na overleg met school bekeken worden of een aanmelding bij een Aanmeldpunt wenselijk is (aanvragen van een consultatie of een onderwijsarrangement voor kinderen met een auditieve en/of communicatieve beperking). Informeren van ouders, kind en betrokkenen vanuit zorg en onderwijs door middel van psycho-educatie zijn belangrijk om goed om te kunnen gaan met de gevolgen van het gehoorverlies. Ook kunnen zij hierdoor weloverwogen beslissingen maken ten aanzien van de zorgbehoeften van hun kind. Idealiter is er de mogelijkheid voor aanvullende diagnostiek naar bijvoorbeeld neuropsychologische functies, sociaal-emotionele ontwikkeling, gedrag of persoonlijkheid wanneer de hulpvraag multidisciplinair onvoldoende beantwoord kan worden en verder gespecialiseerd onderzoek wenselijk wordt geacht.

Iedere ontwikkelingsperiode kan andere vragen of problemen opleveren in de algehele ontwikkeling. Op basis van de expert opinion, relevante wetenschappelijke literatuur en de basisontwikkelingspsychologie wordt er voor gepleit om de algehele ontwikkeling regelmatig te monitoren. Met in acht neming van de basisontwikkelingspsychologie en de momenten van spraak- en taaldiagnostiek (zie de module Zorg gericht op de spraak- en taalontwikkeling) lijkt het zinvol om op de volgende momenten gerichte monitoring van een gedragswetenschapper voor de algehele ontwikkeling in te zetten waarbij afweging van diagnostiek mogelijk is:

• In groep 2. Belangrijk in dit stadium is om de leervoorwaarden en verwachtingen in beeld te brengen en aandacht te hebben voor de sociaal-emotionele ontwikkeling en executieve functies. Uit onderzoek blijkt dat bij vijfjarigen facetten als goede spraak- en taalontwikkeling, een sterke niet-verbale intelligentie en goed auditief functioneren de psychosociale ontwikkeling positief beïnvloeden (Wong, 2017). Monitoring op deze leeftijd is dan ook zinvol.
• In groep 3. Aandachtspunten zijn monitoren van de leerontwikkeling en het welbevinden, de start van het lezen en spellen en rekenen, spraakverstaan in de klas en luisterinspanning.
• In groep 5. Aandachtspunten zijn de vaardigheden van begrijpend luisteren en begrijpend lezen, de executieve functies, taalvaardigheden en sociale vaardigheden, het welbevinden en de identiteitsvorming.
• In groep 7. Aandachtspunten zijn de leerontwikkeling, welbevinden, sociaal-emotionele ontwikkeling en executief functioneren. In deze leeftijd speelt de overstap naar voortgezet onderwijs een belangrijke rol, waardoor het wenselijk kan zijn om de intelligentie in kaart te brengen voor een duidelijk beeld van de sterke en minder sterke vaardigheden.
• Eerste / tweede jaar van het voortgezet onderwijs. Follow-up over de voortgang van de leerontwikkeling, welbevinden, identiteitsvorming in het licht van de puberteit.
• Eventueel extra aandacht geboden bij de overgang van studeren naar werken.

Er kan gedacht worden aan het afnemen van de volgende testmaterialen:

• Intelligentietests, die zowel op niet-verbale als meer verbale wijze intelligentie meten.
• Testen ten behoeve van eventuele verdiepende diagnostiek naar onder andere de neuropsychologische functies, de aandacht, de sociale cognitie, de sociaal-emotionele ontwikkeling.
• Vragenlijsten over het gedrag, de sociaal-emotionele ontwikkeling, de ouder-kind relatie, competentiebeleving, kwaliteit van leven, auditief functioneren, hechting, sensorische informatieverwerking en executieve functies.
• Schoolvragenlijsten.