Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn gaat over de diagnostiek en behandeling van Hoofd-/halsparagangliomen (HHPGL). De volgende onderwerpen worden besproken:

Diagnostiek: radiologische, genetische en endocrinologische diagnostiek.

Behandeling: wait-en-scanbeleid, chirurgische resectie/debulking en (stereotactische) bestraling van HHPGL.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van patiënten met (verdenking op) Hoofd-/halsparagangliomen.

Voor patiënten

Hoofd-/halsparagangliomen (HHPGL) komen relatief weinig voor. Ze groeien rondom precaire structuren, zoals zenuwen en (grote) bloedvaten. Dit maakt behandeling van deze, veelal goedaardige, tumoren lastig. De meest voorkomende hoofd-/hals paragangliomen worden caroticum-tumoren genoemd. Deze ontstaan in de splitsing van de grote halsslagader. De tweede grootste groep worden jugulotympanicum-tumoren genoemd. Deze komen voor van het middenoor tot in de schedelbasis. De derde groep heten de -vagale tumoren. Ze groeien rondom de nervus vagus. Dit is een zenuw die betrokken is bij onder andere de ademhaling, stembanden en het hartritme.

In een deel (25 tot 56%) van de gevallen zijn de HHPGL-tumoren onderdeel van genetisch overerfbare aandoeningen. Ze kunnen op meerdere plaatsen in het hoofd voorkomen. Soms komen de tumoren ook op andere plekken in het lichaam voor, zoals in de borst, buik of het bekken. HHPGL kunnen zich ook op jongere leeftijd openbaren.

Deze richtlijn gaat over de diagnostiek en de behandeling (radiotherapie, chirurgie, afwachtend beleid) van HHPGL. Zie ook de patiëntensamenvatting en www.paragangliomen.nl.

Op Thuisarts.nl staat informatie in begrijpelijke taal voor mensen die (misschien) een hoofd-/halsparaganglioom hebben

• Hoofd-/halsparagangliomen

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied. De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de internisten, radiologen, radiotherapeuten, klinisch genetici, patiëntenvereniging en de vereniging voor klinisch genetische laboratoriumdiagnostiek.

Toepassen

Bij de richtlijn zijn vier stroomschema’s gemaakt (zie het kopje 'toepassen' bij de aanverwante producten.)

Indien u informatie zoekt over feochromocytomen of extra adrenale paragangliomen verwijzen we naar de ES richtlijn.