Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn geeft aanbevelingen over de begeleiding en behandeling van patiënten met hidradenitis suppurativa (HS) ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op resultaten van wetenschappelijk onderzoek en een aansluitende meningsvorming van experts gericht op het vaststellen van goed medisch handelen bij HS..

In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Epidemiologie, pathofysiologie en histologie: het voorkomen en ontstaanswijze van HS
• Diagnostiek en klinisch beeld HS: kenmerken, indeling, stadia en scorelijsten van de ziekte
• Algemene adviezen met betrekking tot huidzorg bij HS
• Pijn en pijnbehandeling bij de ziekte
• Leefmaatregelen zoals preventieve maatregelen en kwaliteit van leven voor patiënten met HS
• Verschillende therapievormen voor HS verwerkt in een leidraad en apart besproken, zoals lokale therapie, systemische therapieën (behandelingen die het gehele lichaam aanpakken), chirurgische behandelingen en fysische therapieën (lichttherapie, lasertherapie, radiotherapie, injectie van botulinetoxine).

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen, die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met HS. Voor patiënten is een afgeleide tekst van de richtlijn beschikbaar op de website van de NVDV (www.nvdv.nl).

Voor patiënten

Hidradenitis suppurativa (ook wel acne ectopica of acne inversa genoemd en in het kort HS) is een chronische ontsteking van de haarzakjes. De ontsteking keert steeds terug en zit vooral in oksels, liezen en het anogenitale gebied.  Het begint meestal na de puberteit en blijft dan lang bestaan. Het gaat gepaard met pijnlijke diepgelegen ontstekingen, abcessen en fistels (tunneltjes onder de huid). In een later stadium kunnen verlittekening en contracturen (verkorting van spieren of pezen) ontstaan. De wijze waarop HS ontstaat is nog niet volledig duidelijk. Wel is bekend dat er verschillende factoren een rol spelen: verstopping van de haarfollikels en verwijding daarvan. In tweede instantie raken ook de nabij gelegen apocriene zweetklieren (dieper gelegen, vlakbij haarzakjes) bij de ontsteking betrokken. De meeste patiënten met HS worden door de huisarts behandeld. De diagnose wordt vooral gesteld op basis van het klinisch beeld. Bij ernstige vormen komen de dermatoloog en de (plastisch) chirurg in beeld. HS komt bij circa 1 procent van de bevolking voor.

Meer informatie over HS is te vinden op de website van de NVDV:

http://www.nvdv.nl/informatie-voor-de-patient/

Ook op de site van huidziekten is een patiënten folder te vinden: https://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/jrmhidradenitis.htm

Het ziektebeeld HS wordt ook beschreven op thuisarts:

https://www.thuisarts.nl/hidradenitis

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief van de richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). De eerste versie van de richtlijn hidradenitis suppurativa stamt uit 2010. Voor de start werd een knelpuntenanalyse uitgevoerd door middel van een enquête om uitgangsvragen te formuleren. Daarna werd er een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordiging van dermatologen, huisartsen, huidtherapeuten, huidverpleegkundigen en patiënten. In 2017 is er een herziene versie van de richtlijn gepubliceerd. Deze herziening werd gestart, omdat er veel nieuwe literatuur over onderdelen van de richtlijn beschikbaar was gekomen, zoals verschillende ‘Biologics’ als beschikbare systemische therapiekeuze. Voor de herziening in 2017 werd een nieuwe multidisciplinaire werkgroep geïnstalleerd met  dermatologen, chirurgen, plastische chirurgen, verpleegkundigen  en de hidradenitis-patiëntenvereniging. Beide keren is de richtlijn ter becommentariëring doorgestuurd aan andere relevante betrokkenen zoals het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH), verpleegkundigen vereniging Dermatologie en Wondexpertise.