Leidraad voor behandeling van HS
In de verschillende modules is er ingegaan op de voor- en nadelen van de verschillende mogelijke therapieën voor hidradenitits suppurativa (HS). Diverse therapieën zijn als geschikt aangemerkt. Het zou wenselijk zijn om op grond van vergelijkend onderzoek tussen deze behandelingsmogelijkheden een rationele keuze te kunnen maken, echter voor een aantal therapieën zijn er geen vergelijkende studies voorhanden en is het niet altijd mogelijk een voorkeursbehandeling uit te spreken. De behandeling van patiënten met HS blijft een voor de individuele patiënt gekozen behandeling. Toch heeft de werkgroep, gesteund door eigen ervaringen en de richtlijn, getracht om een leidraad voor behandeling te formuleren.
Figuur 1. Voorstel voor vernieuwde Hurley-stadia
Vernieuwde Hurley-classificatie
De verscheidenheid aan klinische fenotypes die HS kent, konden middels de orginele Hurley-classificering niet van elkaar worden onderscheiden. De orginele Hurley-classificatie maakte geen onderscheidt in mate van inflammatie en uitgebreidheid van het aangedane lichaamsoppervlakte. Omdat deze factoren belangrijk zijn bij keuze van therapie heeft de domeinwerkgroep een nieuwe Hurley-classificatie ontwikkeld (figuur 1). Daarnaast wordt in tabel 1 aan de hand van deze vernieuwde Hurley-classificatie een leidraad voor behandeling gegeven (expert opinion).
Tabel 1. Hurley-stadering met leidraad voor behandeling
|
A - mild |
B - matig |
C - ernstig |
Hurley I |
Medicatie
|
Medicatie (i.c.m. chirurgie)
2. Clindamycine + Rifampicine
Secukinumab Bimekizumab Infliximab (off-label)
|
Systemische medicatie (i.c.m. chirurgie)
2. Clindamycine + Rifampicine
Secukinumab Bimekizumab Infliximab (off-label)
|
Hurley II |
Chirurgische behandeling |
Systemische medicatie (i.c.m. chirurgie)
2. Clindamycine + Rifampicine
Secukinumab Bimekizumab Infliximab (off-label)
|
Systemische medicatie (i.c.m. chirurgie)
2. Clindamycine + Rifampicine
Secukinumab Bimekizumab Infliximab (off-label)
|
Hurley III |
|
|
Systemische medicatie (i.c.m. chirurgie)
Secukinumab Bimekizumab Infliximab (off-label)
|
* < 3 maanden; ** niet in volgorde van voorkeur; *** ustekinumab, dapson, ciclosporine
NB: acute laesies kunnen worden behandeld met topicale clindamycine, resorcinol of intralesionale corticosteroiden. Abcessen kunnen worden behandeld met incisie en drainage.
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 18-06-2025
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep grotendeels in stand gehouden. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update).
De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) is regiehouder van deze richtlijn Hidradenitis Suppurativa en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
Aanleiding
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie is de richtlijn Hidradenitis suppurativa (HS) in 2025 modulair herzien. Dit modulair onderhoud werd gestart, omdat er nieuwe literatuur beschikbaar was gekomen over verschillende biologicals als beschikbare systemische therapiekeuze.
Afbakening onderwerp en definitie
Wanneer in deze richtlijn gesproken wordt over HS, dan worden daarmee ook de termen acne ectopica ofwel acne inversa berdoeld.
Financiering
De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De SKMS ondersteunt medisch-specialistische beroepsverenigingen bij het bevorderen van de kwaliteit van zorg. De financiering heeft geen invloed gehad op de inhoudelijke totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep heeft onafhankelijk gewerkt conform de geldende methodologische standaarden
Tabel 1: Overzicht betrokken partijen (modulaire herziening) jaartal
Overzicht betrokken partijen Richtlijn HS 2025 |
Zitting neming in werkgroep |
Knelpunten analyse |
Commentaarfase |
Autorisatie |
Opmerkingen |
Wetenschappelijke verenigingen |
|||||
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
X |
X |
X |
|
|
Overige organisaties |
|
|
|
|
|
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) |
|
|
X |
|
|
Nederlandse Vereniging Huidtherapeuten (NVH) |
|
|
X |
|
|
V&VN Verpleegkundig Specialisten Dermatologie en V&VN Wondexpertise |
|
|
X |
|
|
Patiëntenverenigingen |
|||||
Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) |
X |
|
X |
|
|
Huid Nederland (HN) |
|
|
X |
|
|
Patiëntenfederatie Nederland |
|
|
X |
|
|
Stakeholders |
|||||
Nederlandse Vereniging Ziekenhuizen (NVZ) |
|
|
X |
|
|
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) |
|
|
X |
|
|
Zelfstandige klinieken Nederland (ZKN) |
|
|
X |
|
|
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) |
|
|
X |
|
|
Zorginstituut Nederland (ZiN) |
|
|
X |
|
|
Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) |
|
|
X |
|
|
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) |
|
|
X |
|
|
Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuis Apothekers (NVZA) |
|
|
X |
|
|
*alle partijen werden uitgenodigd voor de knelpuntenanalyse (invitational conference) en de commentaarfase.
Deelname aan de werkgroep en autorisatie wordt enkel aan de wetenschappelijke verenigingen, patiëntenverenigingen en overige organisaties voorgelegd.
Doel en doelgroep
Doel
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met hidradenitis suppurativa.
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor leden van de medische en paramedische beroepsgroep. Voor patiënten is reeds informatie op thuisarts.nl beschikbaar. Voor huisartsen geldt primair de NHG-Behandelrichtlijn Hidradenitis suppurativa.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld. Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en met een evenredige vertegenwoordiging van academische en niet-academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel lid ontving gunsten met het doel de richtlijnen te beïnvloeden. Naast de afgevaardigden van de verschillende beroepsgroepen is er ook een patiëntenvertegenwoordiger betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn.
Werkgroepleden – modulair onderhoud 2025 |
Vereniging |
Ineke Terra Janse (voorzitter, dermatoloog) |
NVDV |
Barbara Horváth (dermatoloog) |
NVDV |
Hessel van der Zee (dermatoloog) |
NVDV |
Sylvia van Kan (patiëntvertegenwoordiger) |
HPV |
Janine Dickinson-Blok (dermatoloog) |
NVDV |
Ondersteuning werkgroep |
Vereniging |
Carin Smit (arts-onderzoeker) |
NVDV |
Belangenverklaringen
De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.
Werkgroeplid |
Hoofdfunctie(s) |
Nevenfunctie(s) |
Persoonlijke financiële belangen |
Persoonlijke relaties |
Extern gefinancierd onderzoek |
Intellectuele belangen en reputatie |
Overige belangen |
Getekend op |
Acties (voorstel) |
Ineke Terra Janse (voorzitter) |
Dermatoloog, Meander Medisch Centrum Amersfoort |
Bestuurslid NVDV |
Nee |
N.v.t. |
Nee |
Nee |
Nee |
5-3-2025 |
|
Barbara Horváth |
Dermatoloog, Universitair Medisch Centrum Groningen |
*Associate Editor the British Journal of Dermatology (Q1 3/64) *Medisch adviseur patiënten vereniging Blaarziekten *Lid Board ERN-Skin * Lid EADV taskforce Autoimmune Blistering Diseases |
Nee |
N.v.t. |
Janssen-Cilag – Advisory Board in Autoimmune Blaarziekten – geen projectleider
Janssen-Cilag – Investigator Initiative Studies: Guselkumab voor Hidradenitis – wel projectleider
AbbVie - Ontwikkeling van de blauwdruk voor HS coach – wel projectleider |
Nee |
Nee |
22-11-2024 |
|
Hessel van der Zee |
Dermatoloog, Erasmus Medisch Centrum |
Geen |
Adviseur bij: |
N.v.t. |
AbbVie – HiCare Registry
NVDV – Studie naar laserontharing |
Medisch adviseur Hidradenitis Patiënten Vereniging |
Nee |
22-11-2024 |
|
Sylvia van Kan |
*Bestuurslid HPV |
Lid projectgroep |
Nee |
Werkgroeplid zelf en meerdere familieleden van werkgroeplid hebben HS |
Nee |
Boegbeeldfunctie bij een patiënten vereniging |
Nee |
3-1-2025 |
|
Janine Dickinson-Blok
|
Dermatoloog, Meander MC |
*Dermatoloog, Ziekenhuis Nij Smellinghe |
Nee |
N.v.t. |
Nee |
Nee |
Nee |
19-1-2024 |
|
Inbreng patiëntenperspectief
Er is aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de zitting neming van een patiënt in de werkgroep en de opname van het patiëntenperspectief in de modules. In de werkgroep nam een afgevaardigde van de patiënten vereniging plaats, zie ook de samenstelling van de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan patiënten vereniging.
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Onderstaand is de methode stapsgewijs beschreven.
Knelpuntenanalyse
In de voorbereidingsfase heeft een bijeenkomst plaatsgevonden waarvoor alle belanghebbenden zijn uitgenodigd. In deze bijeenkomst zijn knelpunten aangedragen door de werkgroepleden; NVDV en HPV. Tevens werden uitgenodigd Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Nederlandse Vereniging Ziekenhuizen (NVZ), Zorginstituut Nederland (ZiNL), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse heeft de werkgroep uitgangsvragen opgesteld. Daarbij inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen en consultatie van experts. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. Literatuur is geselecteerd op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in bijlage 1.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; Newcastle-Ottowa - voor observationeel onderzoek; QUADAS II – voor diagnostisch onderzoek.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs (2021)
A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
GRADE |
Definitie |
Hoog
|
|
Redelijk
|
|
Laag
|
|
Zeer laag
|
|
B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).
C) Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten (klinimetrie)
Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, responsiviteit (alleen bij meetinstrumenten) en bruikbaarheid in de praktijk. (naar keuze: optie-1 ‘Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.’ Of optie-2 ‘De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald met de generieke GRADE-methode’).
Formuleren van de conclusies
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in één of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overkoepelende bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overkoepelende conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk. Door gebruik te maken van de Guideline Development Tool werd het Evidence to decision framework conform GRADE methodiek toegepast. Alle werkgroepleden hebben systematisch antwoord gegeven op vragen over de grootte van het effect en grootte van negatieve consequenties, waarden en voorkeuren van de patiënt, kosten en kosteneffectiviteit, beschikbaarheid van voorzieningen, aanvaardbaarheid, en overwegingen voor subgroepen in de patiëntenpopulatie. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg
Indicatorontwikkeling
Er werden geen indicatoren ontwikkeld voor deze richtlijn.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling beschreven (zie bijlage 6).
Juridische betekenis van richtlijnen
Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten’, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Een richtlijn beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een richtlijn in een register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de richtlijn beschreven zorg verzekerde zorg is. Informatie over kosten zoals beschreven in de richtlijn is gebaseerd op beschikbare gegevens ten tijde van schrijven.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen, (patiënt) organisaties en stakeholders voorgelegd ter commentaar (zie ook tabel 1). De commentaren zijn verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter autorisatie.
Literatuur
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Higgins JPT, Green S (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions Version 5.1.0 [updated March 2011]. The Cochrane Collaboration, 2011. Available from www.handbook.cochrane.org.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit.. Online beschikbaar op http://richtlijnendatabase.nl/ Laatst geraadpleegd op [DATUM geraadpleegd voor concepttekst]
Van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum 2004.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html