Herstel na kanker

Initiatief: IKNL Aantal modules: 26

Herstel na kanker - Voorwoord

Nacontrole en nazorg in de oncologie is een thema van belang voor het oncologisch veld, sinds 2007 extra gestimuleerd door het rapport 'Nacontrole in de oncologie' van de Gezondheidsraad. Doelen onderscheiden en inhoud onderbouwen waren daarbij de uitgangspunten. 
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft eind 2007 het initiatief genomen om samen met beroepsverenigingen, patiënten en andere belanghebbenden dit rapport om te zetten naar een richtlijn.
Deze richtlijn ligt nu voor u. De richtlijncommissie heeft ervoor gekozen om enerzijds de resultaten van het rapport van de gezondheidsraad te vertalen naar de praktijk. Anderzijds hebben we met een deskundige groep een nazorgplan ontwikkeld.
Tijdens het opstellen van de richtlijn vroegen wij patiënten naar hun meningen en ideeën over nazorg. De reacties zijn in de richtlijn verwerkt.

Bij het opstellen van de richtlijn heeft de richtlijncommissie gediscussieerd met huisartsen over hun rol bij de nazorg. De commissie heeft kennis genomen van de ontwikkelingen rondom zorgstandaarden bij andere ziektebeelden, zoals diabetes en COPD, maar zich tevens gerealiseerd dat het nog niet mogelijk is om vanuit het rapport van de Gezondheidsraad een vertaling te maken naar een zorgstandaard en daarmee de positie van de huisarts meer herkenbaar te maken.
De richtlijncommissie spreekt de wens uit dat, als vervolg op deze richtlijn, de stap naar een verbeterde oncologische zorgketen tussen de eerste en tweede lijn in een zorgstandaard zichtbaar gemaakt kan worden.
De resultaten uit een onderzoek over de toepassing van zorgstandaarden in de oncologie, dat geïnitieerd is door het Nationaal Programma Kankerbestrijding, zullen dan gebruikt kunnen worden. Tevens verschijnt in juni 2010 een signaleringsrapport 'Kankerzorg in de eerstelijn' gericht op de nazorg fase, van de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding.

De richtlijn blijft dus voornamelijk beperkt tot aanbevelingen om de nazorg in het ziekenhuis in het eerste jaar na afloop van de behandeling in te vullen. Aan de hand van een individueel nazorgplan worden, in samenspraak met de patiënt, keuzes gemaakt voor verdere begeleiding, gericht op het beperken van lichamelijke en psychosociale schade ten gevolge van de ziekte.
Verandering van de organisatie in het ziekenhuis is hierbij noodzakelijk.

Het intensiveren van de samenwerking tussen professionals in de ziekenhuizen en de eerstelijn krijgt in deze richtlijn beperkt aandacht. Op het moment dat de aanbevelingen uit deze richtlijn specifiek zijn uitgewerkt voor de verschillende tumorsoorten en geïmplementeerd zijn in het ziekenhuis, is het mogelijk om de volgende stap naar ketensamenwerking te maken.
De richtlijncommissie spreekt de wens uit dat deze stap snel gezet kan worden.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-02-2011

Laatst geautoriseerd  : 17-02-2011

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 5 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en
met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan
de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL is
financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van
de richtlijn.                                                                                                                               

Doel en doelgroep

Doel

De landelijke richtlijnwerkgroepen kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn gebruiken voor verdere uitwerking in tumorspecifieke richtlijnen. Individuele zorgverleners kunnen deze richtlijn gebruiken bij het opstellen van een nazorgprotocol en zorgpad in het eigen ziekenhuis. Tevens kan deze richtlijn landelijk gebruikt worden bij het opzetten van een zorgstandaard voor het deel van de herstelfase.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle professionals, die betrokken zijn bij de herstelfase van kankerpatiënten.

Samenstelling werkgroep

Integraal Kankercentrum Nederland

  • Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, programmaleider Herstel na kanker, voorzitter richtlijn
  • Mw. dr. Y.E.M. Snel, procesbegeleider projectgroep en stuurgroep
  • Mw. drs. B.C.M. Gijsen, programmacoördinator Herstel na kanker, procesbegeleider werkgroep nazorgplan
  • Mw. C.H.W.G. Leenen, secretariaat

Leden projectgroep

  • Mw. dr. G.H. de Bock, epidemioloog UMC Groningen, Groningen, commissie rapport van de Gezondheidsraad
  • Mw. drs. A. Bögels, directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Utrecht
  • Dr. J.J.E. van Everdingen (secretaris medisch wetenschappelijke raad tot juli 2008), mw. drs. H.W.J. Deurenberg (senior adviseur), dr. P.N. Post (senior adviseur), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Prof.dr. J.A. Roukema, chirurg, hoogleraar Kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis/Universiteit van TIlburg, Tilburg
  • Mw. prof.dr. C.A. Uyl, Institute for Medical Technology Assessment, IMTA

Leden stuurgroep

  • Mw. drs. A.M.S. van Aarnhem, huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. N. Baselmans, werkgroepcoördinator / agendalid in de stuurgroep NPK werkgroep Kankerzorg
  • Mw. drs. J.H.M. Bekker, radiotherapeut-oncolooog RISO, Deventer Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
  • Drs. J. Geurts huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Mw. prof.dr. J.C.J.M. de Haes, hoogleraar medische psychologie AMC, NPK werkgroep Psychosociale zorg (plaatsvervanger: mw. dr. M. van der Linden, klinisch psycholoog, voorzitter NVPO, NPK werkgroep Psychosociale zorg)
  • Dr.ir. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog Medisch Centrum Alkmaar (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO)
  • Prof.dr. J. Roukema, chirurg, hoogleraar kwaliteit van leven, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg/Universiteit van Tilburg, Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie (NVCO)
  • Mw. K. Schram, bestuurslid oncologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN)

Werkgroep Nazorgplan

  • Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Amersfoort
  • Mw. A. Does, nurse practitioner mamma Diaconessenhuis Leiden, Leiden
  • Dr. L. Gualthérie Van Weezel, psychiater Antoni Van Leeuwenhoekhuis/NKI, Amsterdam
  • Mw. drs. J. Hellendoorn-van Vreeswijk, projectmedewerker revalidatie en nazorg Integraal Kankercentrum Amsterdam, Amsterdam
  • Mw. M. Remie, psycholoog, coördinator NVPO, coördinator NPK werkgroep psychosociale zorg, De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker, Rotterdam
  • Dr. E. van Rijswijk, huisarts, afd. huisartsengeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. J.H. Schagen van Leeuwen, gynaecoloog St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
  • Mw. I. Snijders MA, nurse practitioner mamma Atrium Medisch Centrum, Heerlen
  • Prof.dr. H.B. van de Wiel, hoogleraar psychologie, adviseur oncologie UMC Groningen

Afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom

  • Prof.dr. J.A. Witjes, hoogleraar urologie, UMC St. Radboud, Nijmegen, voorzitter
  • Dr. J.J. Fütterer, radioloog, Ziekenhuis Atrium, Heerlen
  • Dr. M.C.C.M. Hulshof, radiotherapeut-oncoloog, AMC, Amsterdam
  • Mw. J.C.M. Smits-van de Camp MA, nurse practitioner uro-oncologie, UMC St. Radboud, Nijmegen
  • Prof.dr. J.L.H.R. Bosch, hoogleraar urologie, UMC Utrecht, Utrecht
  • Dr. W.J. Kirkels, uroloog, Erasmus MC, Rotterdam
  • Dr. A.P. Visser, psycholoog, De Vruchtenburg, Rotterdam
  • Dr. P.C. Weijerman, uroloog Alysis Zorggroep, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

Belangenverklaringen

Geen van de leden had persoonlijke financiële belangen bij de aanbevelingen die in deze richtlijn zijn geformuleerd.

Inbreng patiëntenperspectief

Op 29 mei 2008 organiseerde de VIKC (het huidige IKNL) een interactieve bijeenkomst waarin professionals en (ex-)patiënten dilemma's die zij ervaren op het gebied van nacontrole en nazorg met elkaar konden bespreken. Ruim veertig deelnemers discussieerden met behulp van de ‘Open Space methode' over de vraag hoe zij de ideale nazorg en nacontrole voor kankerpatiënten ervaren en zien. Open Space® is een methode voor effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in een kort tijdsbestek. Bij deze methode bepalen de deelnemers met hun kennis en expertise de agenda en gespreksonderwerpen. De deelnemers hebben op die manier optimaal invloed op het eindresultaat. Op basis van de agenda kunnen de deelnemers aan verschillende discussies in wisselende samenstelling participeren. Per discussiegroep wordt een kort verslag gemaakt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft voor de ontwikkeling van de Richtlijn Herstel na kanker een projectstructuur ingericht met daarin vertegenwoordigd de wetenschappelijke- en de beroepsverenigingen en betrokken organisaties. De projectorganisatie bestond uit een stuurgroep, projectgroep, werkgroep nazorgplan en een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom.

Werkwijze richtlijnontwikkeling:

  1. De werkgroepen hebben via verschillende methodieken gewerkt aan de richtlijn. Via interactieve werkvormen zijn verschillende producten ontwikkeld en vervolgens geïntegreerd. De projectgroep heeft regelmatig vergaderd. De werkgroep nazorgplan heeft op interactieve wijze gewerkt aan een generiek nazorgplan. De stuurgroep heeft een startbijeenkomst gehad en drie interactieve werkbijeenkomsten. Een afvaardiging van de Landelijke Richtlijnwerkgroep Blaascarcinoom heeft één interactieve werkbijeenkomst gehad.
  2. De projectgroepleden hebben input geleverd aan het CBO voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot de uitgangsvragen. De literatuur is geselecteerd door het CBO en de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door het CBO. De projectgroep heeft vervolgens de conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Voor de hoofdstukken 'de meeste nazorg is zelfzorg', 'evaluatie medisch handelen', 'effecten op de kosten' en 'veranderen vraagt inzet en middelen' hebben de projectgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld.
  3. Voor de ontwikkeling van deze richtlijn was het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Een literatuurstudie naar de preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg is uitgevoerd. Het patiëntenperspectief is verder op innovatieve wijze geïnventariseerd via een interactieve werkconferentie, waarbij ruim veertig patiënten en professionals de agenda en gespreksonderwerpen bepaalden. Zij gaven nuttige informatie die is gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. Tijdens de Kanker Genomics Markt Plaza bijeenkomst op 28 maart 2009  bediscussieerden een panel en 145 (ex-)patiënten tijdens een workshop getiteld 'Eens patiënt, altijd patiënt?' stellingen die betrekking hebben op de Richtlijn Herstel na kanker. De uitkomsten zijn verwerkt in de richtlijn.
  4. In een ronde tafel bijeenkomst op 9 maart 2009 hebben de voorzitters van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie, de Nederlandse Vereniging van Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging van Radiotherapie en Oncologie, samen met experts, de conclusies en aanbevelingen uit de conceptrichtlijn en de implementatie ervan bediscussieerd. De resultaten van deze bijeenkomst zijn verwerkt in de richtlijn.
  5. Uit de commentaarfase kon geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een verdere uitwerking van de samenwerking tussen professionals in het ziekenhuis en de huisartsen. Deze conclusie heeft geleid tot vervolggesprekken met de NVZ, de NVCO, NVMO, NVRO en de NHG in samenspraak met de hoogleraren huisartsengeneeskunde uit de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding voor het Signaleringsrapport ‛Kankerzorg in de eerstelijn‛. Naar aanleiding van deze gesprekken is besloten om, na verwerking van het aanvullende commentaar van de NHG, de ontwikkeling van de richtlijn af te ronden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Een nieuwe aanpak van nazorg