Uitgangsvraag

Hoe dragen de organisatie van de zorg en de daarbij behorende communicatie tussen de zorgverleners onderling bij aan de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt met hartfalen NYHA klasse III-IV?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld)

Aanbeveling

Bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III-IV:

Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de hoofdbehandelaar en de centrale zorgverlener is: cardioloog, hartfalenverpleegkundige, andere medisch specialist (meestal klinisch geriater of internist), specialist ouderengeneeskunde, arts verstandelijk gehandicapten of huisarts. Bespreek dit en leg dit vast in het dossier van de patiënt. (Voor definitie van hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener zie IKNL/Palliactief 2017 (1)).

Bij een patiënt die onder behandeling is in het ziekenhuis:

  • Organiseer de zorg in het kader van een hartfalenpolikliniek. Betrek hierbij in hartfalen gespecialiseerde cardiologen en verpleegkundigen en daarnaast andere disciplines (bijv. fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog). Bij geriatrische patiënten met multimorbiditeit is behandeling en begeleiding door of in overleg met een klinisch geriater of een internist ouderengeneeskunde een goed alternatief. De hartfalenverpleegkundige speelt een centrale coördinerende rol in de zorg rond de patiënt en tussen alle lijnen van zorg en is hiervoor goed geschoold.
  • Zorg voor goede afstemming met de eerste lijn door middel van mondeling overleg en brieven.
  • Verdeel de zorgtaken over zo weinig mogelijk behandelaars. Zorg voor duidelijkheid bij de overdracht van hoofdbehandelaarschap van ene op andere zorgverlener.
  • Volg hierbij de afspraken en aanbevelingen zoals die zijn vastgelegd in de Landelijke Transmurale Afspraak hartfalen en het Connect hartfalen programma van de NVVC.

Laat beslissingen over in te zetten zorg of wijzigingen in die zorg vastleggen in een individueel zorgplan.

Maak voor de afstemming tussen eerste en tweede (of derde) lijn gebruik van de protocollen van het NVVC Connect programma: http://www.nvvcconnect.nl/hartfalen/toolkit-hartfalen.

Zorg voor tijdige (mondelinge en schriftelijke) overdracht naar de eerste lijn (thuis, verpleeghuis of hospice).
Zorg dat deze afspraken bekend zijn bij de huisartsenpost (gebruik hiervoor bijlage 17 Checklist palliatieve fase hartfalen voor 1ste en 2de lijn van Radboudumc 2016 en bijlage 18 Medische overdracht de palliatieve fase hartfalen van NVVC Connect 2015).

Bespreek indien mogelijk (in de thuissituatie) de patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV in een PaTz-groep. PaTz staat voor palliatieve thuiszorg en heeft het doel de samenwerking te bevorderen en deskundigheid te vergroten naar aanleiding van casusbespreking (n.b. niet in elke regio is een PaTz groep).

Gebruik in de thuissituatie indien nodig een palliatief deskundige al of niet als lid van een palliatief team.

Maak voor begeleiding en advies in het kader van palliatieve zorg in de eerste lijn gebruik van Goede voorbeelden - proactieve palliatieve zorg.

Inleiding

De zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III-IV is complex. Dat heeft te maken met de vaak hoge leeftijd en de veel voorkomende comorbiditeit van deze patiënten en met het feit dat de zorg op meerdere locaties (thuis, ziekenhuis, verpleeghuis) wordt aangeboden.
Deze factoren stellen hoge eisen aan zowel de organisatie van de zorg als aan de communicatie tussen de zorgverleners onderling.
In Nederland wordt sinds een aantal jaren in veel ziekenhuizen de zorg voor patiënten met hartfalen georganiseerd in hartfalenpoliklinieken waar in het algemeen multidisciplinair gewerkt wordt. De organisatie van deze hartfalenpoliklinieken is wisselend [Jaarsma 2014 (2)]. Deze kan variëren van de aanwezigheid van een parttime aanwezige gespecialiseerd hartfalenverpleegkundige/verpleegkundig specialist die overlegt met alle cardiologen uit de organisatie die hartfalenpatiënten onder hun hoede hebben tot poliklinieken waar meerdere gespecialiseerde verpleegkundigen werken die alleen met in hartfalen gespecialiseerde cardiologen overleggen en samen alle hartfalenpatiënten verzorgen. Bij sommige hartfalenpoliklinieken zijn ook diëtisten en fysiotherapeuten betrokken. De betrokkenen werkzaam in deze hartfalenpoliklinieken spelen zowel een rol tijdens een ziekenhuisopname als na ontslag middels controles op de polikliniek en/of door middel van telefonische consultatie met patiënt, naasten en/of andere zorgverleners. Goede scholing van deze verpleegkundigen is absolute voorwaarde.
Vooral de oudere patiënten met hartfalen worden ook vaak behandeld en gecontroleerd door andere medisch specialisten, met name klinisch geriaters en internisten. Daarnaast wordt de zorg voor deze patiënten ook vaak geleverd in woonzorgcentra of verpleeghuizen [Daamen 2010 (3), Lester 2017 (4)], waar naast de huisarts vaak de specialist ouderengeneeskunde leidend is. Last but not least worden de huisarts en praktijkondersteuner in toenemende mate betrokken bij de zorg en de begeleiding van deze patiënten.
Overleg over alle aspecten van zorg voor hartfalenpatiënten inclusief palliatieve zorg wordt in Nederland sinds kort in toenemende mate gestroomlijnd via het NVVC Connect programma hartfalen (http://www.nvvcconnect.nl/). Hierin zijn protocollair afspraken vastgelegd over de samenwerking in hartfalenzorg tussen de tweede/derde en de eerste lijn. Deze samenwerking omvat ook de palliatieve zorg en deze vormt een belangrijk onderdeel van het Connect programma.

Conclusies

Multidisciplinaire behandeling van patiënten met hartfalen via hartfalenpoliklinieken leidt tot een afname van heropnames en verlenging van levensduur.
[McAlister 2004 (5), McDonagh 2011 (12), Feltner 2014 (6)]

Inzet van een hartfalenpolikliniek (in Nederland) met behulp van een gespecialiseerde cardioloog en hartfalenverpleegkundige leidt tot verbetering van de hartfunctie, afname van opnames en verlenging van levensduur.
[Andre de la Porte 2007 (10)]

Inzet van een hartfalenverpleegkundige als case manager leidt tot een afname van heropnames en verlenging van levensduur.
[Takeda 2012 (11)]

Samenvatting literatuur

Literatuuronderzoek
Multidisciplinaire programma’s voor de opvang van patiënten met hartfalen hebben eerder hun nut bewezen [McAllister 2004 (5), Feltner 2014 (6)] wat betreft verlaging van mortaliteit en morbiditeit (o.a. heropnames voor hartfalen). Het optimale hartfalenmanagement programma staat nog niet vast maar de meeste poliklinische programma’s maken gebruik van gespecialiseerd verpleegkundigen en medisch specialisten [Jaarsma 2009 (7), Jaarsma 2006 (8), McAllister 2004 (5), Jaarsma 2008 (9)]. Daarbij laat een Nederlandse gerandomiseerde studie zien dat de gecombineerde inzet van een gespecialiseerd verpleegkundige en arts op een hartfalenpolikliniek leidt tot een significante afname in mortaliteit en heropnames voor hartfalen [Andre de la Porte 2007 (10)].
Ook kwam uit een recente Cochrane review naar voren dat zorgprogramma’s geleid door een gespecialiseerde hartfalenverpleegkundige leiden tot betere uitkomsten voor patiënten met hartfalen [Takeda 2012 (11)].
Zie de module 'Wat is palliatieve zorg?' voor het effect van de inzet van palliatieve zorg op de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met gevorderd hartfalen.

Referenties

  1. 2 - Jaarsma T, Stromberg A. Heart failure clinics are still useful (more than ever?). Can J Cardiol 2014;30:272-5. [link]
  2. 3 - Daamen MA, Schols JM, Jaarsma T, et al. Prevalence of heart failure in nursing homes: a systematic literature review. Scand J Caring Sci 2010;24(1):202-208. [link]
  3. 4 - Lester PE, Kawai F, Rodrigues L, et al. Palliative care in New York State nursing homes. Am J Hosp Palliat Care 2017:1049909117691229. Doi: 10.1177/104990911761229. [link]
  4. 5 - McAlister FA, Stewart S, Ferrua S, et al. Multidisciplinary strategies for the management of heart failure patients at high risk for admission: a systematic review of randomized trials. J Am Coll Cardiol 2004;44:810-819. [link]
  5. 6 - Feltner C, Jones CD, Cene CW, et al. Transitional care interventions to prevent readmissions for persons with heart failure: a systematic review and meta-analysis. Ann Intern Med 2014;160:774-784. [link]
  6. 7 - Jaarsma T, Beattie JM, Ryder M, et al. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Eur J heart Fail 2009;11:433-443. [link]
  7. 8 - Jaarsma T, Stromberg A, de Geest S, et al. Heart failure management programmes in Europe. Eur J Cardiovasc Nurs 2006;4:197-205. [link]
  8. 9 - Jaarsma T, van der Wall MH, Lesman-Leegte I, et al. Effect of moderate or intensive disease management program on outcome in patients with heart failure: Coordinating study evaluating outcomes of advising and counseling in heart failure. Arch Intern Med 2008;168:316-324. [link]
  9. 10 - Andre de la Porte PW, Lok DJ, van Veldhuisen DJ, et al. Added value of a physician-and-nurse-directed heart failure clinic. Results from the Deventer-Alkmaar heart failure study (Deal-HF). Heart 2007;93:819-825. [link]
  10. 11 - Takeda A, Taylor SJ, Taylor RS, et al. Clinical service organisation for heart failure. Cochrane Database Syst Rev 2012; sep12;(9):CDdd2752. Doi: 10.1002/14651858.CDdd2752.pub3. [link]
  11. 12 - McDonagh TA, Blue L, Clark AL, et al. European Society of Cardiology Heart Failure Association Standards for delivering heart failure care. Eur J Heart Fail 2011;13:235-241. [link]
  12. 13 - NHG, multidisciplinaire richtlijn hartfalen 2010. [link]
  13. 14 - Ponikowski P. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. European Heart Journal (2016) 37, 2129–2200. [link]
  14. 15 - Jaarsma T, Brons M, Kraai I, Luttik ML, Stromberg A. Components of heart failure management in home care; a literature reviwe. Eur J Cardiovasc Nurs 2013;12:230-241. [link]
  15. 16 - NVVC connect: hartfalen. Regio Groot Leiden: protocollen & presentatie. [link]
  16. 17 - De Korte-Verhoef MC, Pasman HR, Schweitzer BP, et al. How could hospitalisations at the end of life have been avoided? A qualitative retrospective study of the perspectives of general practitioners, nurses and family carers. PLoS One 2015;10:e0118971 [link]

Overwegingen

De zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV is complex en hierbij zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Voor alle betrokkenen (zorgverleners, patiënt en naasten) dient op ieder moment van het ziektetraject duidelijk te zijn wie de hoofdbehandelaar en de centrale zorgverlener is. Dit wordt schriftelijk vastgelegd in het dossier van de patiënt. Zowel onderzoek als praktijk laten zien dat de zorg voor een patiënt met gevorderd hartfalen het beste kan plaatsvinden in het kader van hartfalenzorgprogramma’s. Dit wordt ook aanbevolen door de Multidisciplinaire richtlijn hartfalen van de NHG, NVVC en NIV [Nederlands Huisartsgenootschap 2010 (13)] en door de richtlijn van de European Society of Cardiology [McDonagh 2011 (12), Ponikowski 2016 (14)]. Daarnaast wordt vermeld in een statement betreffende palliatieve zorg van de Heart Failure Association van de ESC dat continuïteit van zorg tussen de zorgprofessionals essentieel is voor goede zorg in palliatieve fase [Jaarsma 2009 (7)].
De werkgroep is van mening dat de intramurale zorg het beste geleverd kan worden op een hartfalenpolikliniek door in hartfalen gespecialiseerde cardiologen en verpleegkundigen. Betrokkenheid van andere disciplines (bijvoorbeeld fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijke verzorger) heeft de voorkeur. Voor geriatrische patiënten met multimorbiditeit kan overwogen worden een klinisch geriater, een internist of specialist ouderengeneeskunde bij behandeling en controle te betrekken. Afstemming van de zorg tussen de eerste en tweede lijn en vice versa door middel van mondeling overleg en regelmatig verstuurde brieven is van groot belang m.n. bij wijziging in het beleid. Een literatuurreview laat zien dat hartfalenzorg in de thuissituatie goed kan plaatsvinden, maar dat verbetering nodig is in de samenwerking tussen eerste en tweede lijn op het gebied van medicatie en patiëntenvoorlichting, ook in het kader van palliatieve zorg [Jaarsma 2013 (15)].
In 2015 zijn in de Landelijke Transmurale afspraak hartfalen afspraken vastgelegd hoe de zorg voor patiënten met hartfalen geregeld moeten worden in goede samenwerking tussen alle zorgverleners. Hiervoor is o.a. gebruik gemaakt van de ‘Standard for delivering heart failure care’ van de ESC [McDonagh 2011 (12)]. Onder deze LTA valt ook de zorg voor de patiënt met hartfalen in de palliatieve fase. In deze LTA is vastgelegd dat de gespecialiseerd hartfalenverpleegkundige (of verpleegkundig specialist) de intermediair vormt tussen de verschillende lijnen van zorg. Tevens wordt het gewenst geacht een cardioloog aan te wijzen die gespecialiseerd is in het behandelen en begeleiden van patiënten met hartfalen. Deze LTA kan als basis gebruikt worden voor verdere uitwerking van protocollen en/of zorgprogramma’s in regionale transmurale afspraken (RTA’s).
Voor een goede overdracht van zorg van tweede of derde lijn naar de thuissituatie, het verpleeghuis of het hospice kan gebruik gemaakt worden van de adviezen en de ondersteunende documentatie zoals die te vinden is op de website van NVVC Hartfalen Connect protocollen Groot-Leiden [NVVC Connect 2016 (16)]. Op deze website zijn al een aantal RTA’s terug te vinden in de vorm van protocollen. In de praktijk houdt het in dat er bij het bereiken van een palliatief stadium zo snel mogelijk contact gezocht met de betrokken zorgverleners in de thuissituatie of het verpleeghuis (huisarts resp. specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundigen). Er wordt gezorgd voor een goede schriftelijke overdracht. Het individuele zorgplan wordt overgedragen aan de verantwoordelijke zorgverlener/hoofdbehandelaar. Er worden afspraken gemaakt of en zo ja, wanneer de patiënt bij acute problematiek wordt ingestuurd. Deze afspraken dienen ook bekend te zijn bij de huisartsenpost zodat patiënt niet onverhoopt buiten kantooruren wordt ingestuurd door een dienstdoende huisarts. Er kan gebruik gemaakt worden van de Checklist palliatieve fase hartfalen voor 1ste en 2e lijn (Radboudumc 2016) en Medische overdracht palliatieve fase hartfalen (NVVC Connect 2015).
Tenslotte
is het wenselijk bij geval van vragen cq problemen bij de verantwoordelijke hoofdbehandelaar/centrale zorgverlener buiten het ziekenhuis indien mogelijk advies in te winnen bij de hartfalenpolikliniek.

De Korte-Verhoef laat zien dat huisartsen, verpleegkundigen en naasten 5 thema’s aangeven die belangrijk zijn om ziekenhuisopname in de laatste levensfase te voorkomen. Dit zijn o.a. anticiperen op het eventueel op kunnen vangen van ernstige problemen thuis, de mogelijkheid acute behandeling en zorg indien nodig te kunnen leveren en continuïteit van behandeling en zorg in de thuissituatie [De Korte-Verhoef 2015 (17)]. Sinds enige tijd bestaat er in Nederland de mogelijkheid tot het samenstellen van een zo genaamde PaTz groep bestaande uit een groep huisartsen en wijkverpleegkundigen die ondersteund door een kaderarts palliatieve zorg hun palliatieve patiënten identificeren, hun behoeften vaststellen en zorg plannen. Recent onderzoek laat zien dat dit in ieder geval leidt tot minder ziekenhuisopnamen in de laatste levensmaand.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld :

Laatst geautoriseerd : 07-02-2018

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op 28 november 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : IKNL - Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen

Algemene gegevens

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

 

Autoriserende en betrokken verenigingen

Patiëntenfederatie Nederland (voorheen Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF)*
De Hart&Vaatgroep/Hartstichting*

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)

Palliactief

Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)

Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV)

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)*

 

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

 

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

 

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.

IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

 

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

 

Doelpopulatie

Deze richtlijn heeft betrekking op volwassen patiënten met hartfalen met NYHA (New York Heart Association)-klasse III en IV, d.w.z. patiënten met een:

  • belangrijke beperking in de dagelijkse activiteit door symptomen die zich al voordoen bij beperkte inspanning, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij lopen van 20-100 meter. Alleen rust geeft comfort en in rust zijn er geen klachten (klasse III);
  • ernstige beperking in activiteit door symptomen die al in rust ontstaan. Bij zeer geringe inspanning nemen de klachten in ernst toe (klasse IV).

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral cardiologen, internisten en klinisch geriaters), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, POHs (Praktijkondersteuners Huisarts), fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijke werkers, geestelijk verzorgers en andere bij de patiënt betrokken professionals.

Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met hartfalen, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld worden.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting. Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden
mw. dr. L. Bellersen, voorzitter, cardioloog, NVVC

mw. M.S.A. Aertsen, lid, verpleegkundig specialist, NVHVV en V&VN

mw. dr. Y.M.P. Engels, lid, universitair hoofddocent, Palliactief

dhr. J. van Erp, lid, Beleidsadviseur/patiëntvertegenwoordiger, Hart&Vaatgroep

dr. A. de Graeff, lid, internist-oncoloog, Palliactief

dr. M. van Leen, lid, specialist ouderengeneeskunde, Verenso

mw. dr. C.M.H.B. Lucas, lid, cardioloog, NVVC

mw. drs. C.W. Middeljans-Tijssen, lid, klinisch geriater, NVKG

dr. R.J.J.E.T. Starmans, lid, kaderhuisarts palliatieve zorg, NHG

drs. P.E. Polak, klankbordlid, cardioloog, NVVC

dhr. R. Tabak, klankbordlid, voorzitter PAR Radboud Health Academy, patiëntvertegenwoordiger Hart&Vaatgroep

 

Ondersteuning

mw. drs. M.G. Gilsing, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL

mw. dr. O.L. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL

dr. J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA

mw. drs. A. van der Mei, secretaresse, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de Nederlandse Patiëntenfederatie en Hart&Vaatgroep) zitting in de richtlijnwerkgroep/klankbordgroep: een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de Nederlandse Patiëntenfederatie en haar organisatielid de Hart&Vaatgroep is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Nederlandse Patiëntenfederatie (met organisatielid de Hart&Vaatgroep) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De Nederlandse Patiëntenfederatie (en daarmee de Hart&Vaatgroep) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

    Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op http://www.iknl.nl/. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Werkwijze

Werkwijze

De werkgroep is op 5 juli 2016 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 121 professionals en 3 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot 6 uitgangsvragen (bijlage 9).

Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.

Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen inschatten van de levensverwachting, advance care planning (ACP) en invloed van het starten en staken van medicatie (diuretica, ACE-remmers, ARB’s en bèta-blokkers) in de laatste levensfase uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een (IKNL en externe) methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.

De werkgroepleden raadpleegden voor de uitgangsvragen over palliatieve zorg en organisatie van zorg en communicatie de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen opgesteld.

De werkgroep heeft gedurende circa 7 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 20 juni 2017 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.

De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 28 november 2017. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.