Uitgangsvraag

Hoe draagt de kwaliteit van de communicatie over advance care planning tussen de zorgverleners enerzijds en de patiënt en diens naasten anderzijds bij aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en hoe moet het gesprek gevoerd worden?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld)

Uitgangsvraag 4
Hoe draagt de kwaliteit van de communicatie over advance care planning tussen de zorgverleners enerzijds en de patiënt en diens naasten anderzijds bij aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en hoe moet het gesprek gevoerd worden?

Aanbeveling

  • Voer gesprekken over advance care planning op basis van de methode van gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) en ga na of de patiënt en naasten de informatie hebben begrepen
    [Van de Pol 2014 (1)].

  • Maak hierbij zo nodig gebruik van:

Inleiding

In de module 'Wat is palliatieve zorg?' is aanbevolen om in gesprek te gaan met de patiënt als de zorgverlener aangeeft niet verbaasd te zijn als de patiënt binnen 12 maanden zou overlijden, na zorgvuldig te hebben afgetast in hoeverre de patiënt open staat voor een dergelijk gesprek. Zie ook de module Advance care planning. Daarbij worden ook gesprekken over de behandeling en het levenseinde gevoerd.
Het is van belang om te communiceren over de prognose en de te verwachten voor- en nadelen van behandeling. Uit onderzoek blijkt dat patiënten met hartfalen weinig inzicht in de aard van hun ziekte hebben en hun prognose te rooskleurig inschatten (dus overschatten) [Van der Wal 2016 (5)]. Patiënten en hun naasten hebben behoefte aan ondersteuning in de laatste levensfase en willen spreken over hun voorkeuren rondom het levenseinde [Kirchhoff 2012 (6)]. Het ontbreken van een goed gesprek over de toekomst kan leiden tot onzekerheid en angst voor pijn, voor verlies van onafhankelijkheid, voor verlies van waardigheid en voor de dood [Jaarsma 2015 (7)], en tot het niet mee kunnen beslissen over toekomstige zorgbeslissingen.
Zowel onderzoek [Barclay 2011 (8), Cheang 2015 (9), Hjelmfors 2014 (10), Houben 2015 (11), Lawrie 2016 (12), Low 2011 (13)] als de klinische praktijk laten zien dat gesprekken over het levenseinde bij patiënten met gevorderd hartfalen vaak niet of pas laat in het ziektetraject worden gevoerd. Het spreken over dit onderwerp wordt bemoeilijkt door een aantal factoren:

  • Patiënt- en ziektegerelateerde factoren zoals:
    • Vermoeidheid, dyspneu en verminderde inspanningstolerantie, waardoor verminderd polikliniekbezoek
    • Visus- en/of gehoorstoornissen
    • Depressie
    • Cognitieve stoornissen
    • Taalbarrière
    • Laaggeletterdheid
    • Overige comorbiditeit
  • Onvoldoende besef van patiënten over de ernst van hun ziekte en hun beperkte levensverwachting [Barclay 2011 (8)];
  • Patiënten geven soms ook zelf aan niet te veel te willen weten over verloop en prognose van hun ziekte [Lawrie 2016 (12), Stromberg 2008 (14)];
  • Religie, levensovertuiging, culturele factoren;
  • Door artsen en verpleegkundigen ervaren gebrek aan training en deskundigheid om dergelijke gesprekken te voeren [Barclay 2011 (8), Hjelmfors 2014 (10), Low 2011 (13)];
  • Problemen met het inschatten van de levensverwachting door zorgverleners waardoor een prognostische paralyse kan ontstaan (zie ook de module Levensverwachting) [Barclay 2011 (8), Hjelmfors 2014 (10)];
  • Beleving van artsen dat patiënten en hun naasten moeite hebben met het accepteren dat de levensverwachting beperkt is
    [Aleksova 2016 (15)];
  • Angst van zorgverleners om patiënten hoop te ontnemen door patiënten een infauste prognose te geven al of niet op korte termijn [Barclay 2011 (8), Lawrie 2016 (12)];
  • Slechte coördinatie van de zorg, gebrek aan continuïteit in de begeleiding en/of tijdgebrek.

In de studie van Denvir (zie de module Advance care planning) werd gerandomiseerd tussen wel of geen advance care planning [Denvir 2016 (16)]. Bij een kwalitatieve evaluatie gaven zowel patiënten als naasten aan gesprekken over het levenseinde op prijs te stellen [Van den Heuvel 2016 (17)].

Conclusies

Over de invloed van de kwaliteit van de communicatie over advance care planning op kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV kan geen uitspraak worden gedaan.

Samenvatting literatuur

Literatuuronderzoek
Er is geen literatuur gevonden waarbij de invloed is onderzocht van de kwaliteit van de communicatie over advance care planning op kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV.

Referenties

  1. 1 - Van de Pol M, Keijsers K, Olde Rikkert M, Lagro-Janssen T. Stap voor stap samen beslissen. Medisch contact. 20 maart 2014.
  2. 2 - Thoonsen B, Groot M, Engels Y, Prins J, Verhagen S, Galesloot C, van Weel C, Vissers K. Early identification of and proactive palliative care for patients in general practice, incentive and methods of a randomized controlled trial. BMC Fam Pract. 2011;12: 123. [link]
  3. 3 - Mistiaen P, Francke AL, de Graaff FM, et al. Handreiking Palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond. Utrecht, NIVEL, 2011. [link]
  4. 5 - Van der Wal MH, Strömberg A, van Veldhuisen DJ, et al. Heart failure patients' future expectations and their association with disease severity, quality of life, depressive symptoms and clinical outcomes. Int J Clin Pract. 2016; 70: 469-76. [link]
  5. 6 - Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, et al. Effect of a disease specific advance care planning intervention on end of life care. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50. [link]
  6. 7 - Jaarsma T, van der Wal M. Zorg rondom hartfalen. Houten: Bohn, Stafleu en Van Loghum, 2015. Hoofdstuk 10: palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen.
  7. 8 - Barclay S, Momen N, Case-Upton S, et al. End-of-life conversations with heart failure patients: a systematic literature review and narrative synthesis. Br J Gen Pract 2011;61: e49-62. [link]
  8. 9 - Cheang MH, Rose G, Cheung CC, et al. Current challenges in palliative care provision for heart failure in the UK: a survey on the perspectives of palliative care professionals. Open Heart 2015; 2e000188.doi: 10.1136/openhrt-2014-000188pmic: 25628893. [link]
  9. 10 - Hjelmfors L, Stromberg A, Friederichsen M, et al. Communicating prognosis and end-of-life care to heart failure patients: a survey of heart failure nurses perspectives. Eur J Cardiovasc Nurs 2014; 13:152-161. [link]
  10. 11 - Houben, CH, et al. Patient-Clinician Communication About End-of-Life Care in Patients With Advanced Chronic Organ Failure During One Year. J Pain Symptom Manage 2015; 49: 1109-15. [link]
  11. 12 - Lawrie I, Kite S. Communication in Heart failure. In: Johnson M, Lehman R. Heart failure and palliative care. Oxford. Radcliffe Publishing Ltd; 2016.
  12. 13 - Low J, Pattenden J, Candy B, et al. Palliative care in advanced heart failure: an international review of the perspectives of recipients and health professionals on care provision. J Card Fail 2011; 17: 231-252. [link]
  13. 14 - Stromberg A, Jaarsma T. Thoughts about death and perceived health status in elderly patients with heart failure. Eur J Heart Fail 2008;10:608-613. [link]
  14. 15 - Aleksova N, Demers C, Strachan PH, et al. Barriers to goals of care discussions with hospitalized patients with advanced heart failure: feasibility and performance of a novel questionnaire. ESC Heart Failure 2016; 3(4): 245-252. [link]
  15. 16 - Denvir MA, Cudmore S, Highet G, et al. Phase 2 Randomised Controlled Trial and Feasibility Study of Future Care Planning in Patients with Advanced Heart Disease. Sci Rep. 2016;6:24619 LID - 10.1038/srep [doi]. [link]
  16. 17 - Van den Heuvel LA, Spruit MA, Schols JM, et al. Barriers and facilitators to end-of-life communication in advanced chronic organ failure. Int J Palliat Nurs 2016; 22: 222-229. [link]

Overwegingen

Hoewel er geen evidentie is, is de werkgroep ervan overtuigd dat een goede communicatie over advance care planning tussen zorgverleners enerzijds en patiënten en diens naasten anderzijds van (grote) invloed is op de kwaliteit van de zorg en daarmee op de kwaliteit van leven en uiteindelijk sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV.
Gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) is hierbij de norm [Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief 2017 (4)]. Dit is een proces waarbij de zorgverlener en de patiënt met diens naasten komen tot besluiten, die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in de palliatieve fase van hartfalen. Daartoe rust de zorgverlener de patiënt en diens naasten toe met informatie over aard en het beloop van de ziekte, de verschillende keuzemogelijkheden, de mogelijke consequenties en bijbehorende onzekerheden en verantwoordelijkheden. De zorgverlener laat zich door de patiënt informeren over wat en wie voor hemzelf van waarde is en welke waarden, wensen en behoeften in deze periode van het leven voor hem belangrijk zijn bij het maken van keuzen. Op basis van deze overwegingen kunnen de zorgverlener en de patiënt en diens naasten samen tot weloverwogen keuzes komen.
Dit vergt een goede attitude en vaardigheden van de zorgverlener. Bij- en nascholing kunnen hiervoor noodzakelijk zijn.
Het bespreken van de toekomst en eindelevensaspecten vraagt zorgvuldig aftasten wat de patiënt al weet, wat deze wel en niet wil bespreken of waar deze wellicht nog niet aan toe is. Dat vraagt timing, en meerdere gesprekken, waarbij steeds ook nagegaan moet worden of genomen beslissingen nog steeds actueel zijn.
Gebruik desgewenst de (vertaalde) ingangszinnen, zoals aangegeven door Boyd et al (www.spict.org.uk), om te exploreren of en in welke mate de patiënt er aan toe is over de toekomst te spreken:

  • Ik zou graag van u horen wat er allemaal belangrijk is voor u of uw familie.
  • Wat weet u zelf over uw gezondheidsproblemen en wat er in de toekomst kan gebeuren?
  • Sommige mensen maken zich zorgen over wat er gebeurt als het slechter met ze gaat – hoe is dat bij u?
  • Soms willen mensen dat een familielid of vriend beslissingen voor ze nemen als het slechter met ze gaat… is dat iets waar u ook over zou willen praten?
  • We hopen dat het nog heel lang goed met u blijft gaan, maar ik ben bezorgd wat er gebeurt indien …..
  • Het is niet makkelijk om te praten over verslechtering, maar ik maak me zorgen dat als we dat niet doen, we geen goede beslissingen over uw zorg kunnen nemen. Wat is voor u de beste manier om dit te bespreken?

Bij een dergelijk gesprek kunnen ‘probleemkwadranten’ gebruikt worden om het gesprek te structuren en om alle dimensies en toekomstscenario’s mee te nemen in het opstellen van een zorgplan. Dit is een hulpmiddel ontwikkeld binnen het ZonMw goede voorbeeld ‘proactieve zorgplanning’ (zie figuur 3) [Thoonsen 2011 (2)].

Somatisch gebied

Sociale context en financieel gebied

Problemen nu:

 

 

 

 

Problemen nu:

 

Problemen verwacht:

 

 

 

Sterfscenario:

 

 

Problemen verwacht:

 

Zorgverlening en ADL

Zingeving en psyche

Problemen nu:

 

 

 

 

Problemen nu:

 

Problemen verwacht:

 

 

 

 

 

Problemen verwacht:

 

Figuur 3 Probleemkwadranten bij proactieve zorgplanning bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV

Praktische handvatten hoe dit gesprek aan te pakken kunnen ook gevonden worden in de KNMG-brochure: Tijdig spreken over het levenseinde. De KNMG heeft zowel voor de arts als voor de patiënt een brochure gemaakt ter voorbereiding op dit gesprek.
Zowel binnen de niet-westerse culturen als binnen de groep van autochtone Nederlanders bestaat er veel diversiteit in opvattingen of gebruiken die van belang in de communicatie. In iedere situatie is het van belang dat een zorgverlener een sensitieve, belevingsgerichte houding heeft die recht doet aan de uniciteit van elke patiënt en zijn familie. De zorgverlener wordt geadviseerd de handreiking voor palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond op Pallialine te gebruiken [Mistiaen NIVEL, 2011 (3)]. Op de (Nederlandstalige) website ‘Heart failure matters’ staat een toelichting voor patiënten over de onderwerpen die in een ACP-gesprek aan bod kunnen komen en instructie hoe daarover in gesprek te gaan (tekst ‘Plannen voor het levenseinde’, vermeld onder ‘Leven met hartfalen’).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld :

Laatst geautoriseerd : 07-02-2018

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op 28 november 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : IKNL - Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen

Algemene gegevens

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

 

Autoriserende en betrokken verenigingen

Patiëntenfederatie Nederland (voorheen Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF)*
De Hart&Vaatgroep/Hartstichting*

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)

Palliactief

Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)

Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV)

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)*

 

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

 

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

 

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.

IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

 

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

 

Doelpopulatie

Deze richtlijn heeft betrekking op volwassen patiënten met hartfalen met NYHA (New York Heart Association)-klasse III en IV, d.w.z. patiënten met een:

  • belangrijke beperking in de dagelijkse activiteit door symptomen die zich al voordoen bij beperkte inspanning, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij lopen van 20-100 meter. Alleen rust geeft comfort en in rust zijn er geen klachten (klasse III);
  • ernstige beperking in activiteit door symptomen die al in rust ontstaan. Bij zeer geringe inspanning nemen de klachten in ernst toe (klasse IV).

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral cardiologen, internisten en klinisch geriaters), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, POHs (Praktijkondersteuners Huisarts), fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijke werkers, geestelijk verzorgers en andere bij de patiënt betrokken professionals.

Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met hartfalen, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld worden.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting. Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden
mw. dr. L. Bellersen, voorzitter, cardioloog, NVVC

mw. M.S.A. Aertsen, lid, verpleegkundig specialist, NVHVV en V&VN

mw. dr. Y.M.P. Engels, lid, universitair hoofddocent, Palliactief

dhr. J. van Erp, lid, Beleidsadviseur/patiëntvertegenwoordiger, Hart&Vaatgroep

dr. A. de Graeff, lid, internist-oncoloog, Palliactief

dr. M. van Leen, lid, specialist ouderengeneeskunde, Verenso

mw. dr. C.M.H.B. Lucas, lid, cardioloog, NVVC

mw. drs. C.W. Middeljans-Tijssen, lid, klinisch geriater, NVKG

dr. R.J.J.E.T. Starmans, lid, kaderhuisarts palliatieve zorg, NHG

drs. P.E. Polak, klankbordlid, cardioloog, NVVC

dhr. R. Tabak, klankbordlid, voorzitter PAR Radboud Health Academy, patiëntvertegenwoordiger Hart&Vaatgroep

 

Ondersteuning

mw. drs. M.G. Gilsing, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL

mw. dr. O.L. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL

dr. J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA

mw. drs. A. van der Mei, secretaresse, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de Nederlandse Patiëntenfederatie en Hart&Vaatgroep) zitting in de richtlijnwerkgroep/klankbordgroep: een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de Nederlandse Patiëntenfederatie en haar organisatielid de Hart&Vaatgroep is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Nederlandse Patiëntenfederatie (met organisatielid de Hart&Vaatgroep) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De Nederlandse Patiëntenfederatie (en daarmee de Hart&Vaatgroep) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

    Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op http://www.iknl.nl/. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Werkwijze

Werkwijze

De werkgroep is op 5 juli 2016 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 121 professionals en 3 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot 6 uitgangsvragen (bijlage 9).

Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.

Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen inschatten van de levensverwachting, advance care planning (ACP) en invloed van het starten en staken van medicatie (diuretica, ACE-remmers, ARB’s en bèta-blokkers) in de laatste levensfase uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een (IKNL en externe) methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.

De werkgroepleden raadpleegden voor de uitgangsvragen over palliatieve zorg en organisatie van zorg en communicatie de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen opgesteld.

De werkgroep heeft gedurende circa 7 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 20 juni 2017 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.

De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 28 november 2017. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.