GBS Vermoeidheid

Laatst beoordeeld: 24-01-2011

Uitgangsvraag

Hoe vaak komt vermoeidheid voor, hoe beperkend is de vermoeidheid en welke behandelinterventies zijn hiervoor beschikbaar?

Aanbeveling

Omdat ernstige en langdurige vermoeidheid veelvuldig voorkomt na het doormaken van GBS en gevolgen heeft voor de leef- en werksituatie van de patiënt is het belangrijk dit symptoom te onderkennen.

 

De werkgroep is van mening dat (h)erkenning van vermoeidheidsklachten en begeleiding in het afstemmen van belasting en belastbaarheid vermoeidheid op een positieve manier kan beïnvloeden.

 

De werkgroep is van mening dat een toename in fysieke fitheid en spierkracht waarschijnlijk een bijdrage kan leveren aan het reduceren van de vermoeidheidsklachten. De mate en intensiteit van training is afhankelijk van de fysieke mogelijkheden van de patiënt. 

Overwegingen

Uit de literatuur komt naar voren dat vermoeidheid vaak voorkomt, lang aanhoudt en een belangrijk beperkend restverschijnsel is na GBS. De gevonden percentages in de literatuur variëren van 30 tot 80%. Daarnaast lijkt vermoeidheid iets meer voor te komen bij vrouwen en bij ouderen. De gevonden beperkingen worden gerapporteerd over het thuis functioneren, de vrijetijdsbesteding en het werk. Er werd geen relatie gevonden tussen de score en de ernst van uitval tijdens het dieptepunt van de ziekte, voorafgaande infecties en het moment van de meting in de follow-up. Het pathofysiologische mechanisme bij het ontstaan van vermoeidheid is nog onbekend. Hypothesen lopen uiteen van posttraumatische stressreacties, deconditionering tot aan subklinische elektrofysiologische veranderingen in het perifere zenuwstelsel. Meer specifiek onderzoek onthult wellicht bepalende factoren en kan misschien tot specifiekere therapieën leiden.

In de artikelen van Merkies (1999) en Garssen (2006) wordt van ernstige vermoeidheid gesproken als de scores gelijk zijn aan of boven het 95e percentiel liggen (= sumscore hoger of gelijk aan 5). Er werd geen correlatie gezien (Merkies, 1999) met functionaliteit, gevoelsstoornissen en kracht, geen significante relatie met leeftijd en duur van de symptomen. Ernstige vermoeidheid komt dus ook veel voor bij patiënten met normale kracht en sensibiliteit. Vermoeidheid zou op zich weer kunnen leiden tot verminderd psychosociaal functioneren bij patiënten met GBS, voorts leiden tot deconditionering door geringere deelname aan bijvoorbeeld sportieve activiteiten en zo een neerwaartse spiraal kunnen inleiden. Aerobe training wordt in het artikel van Garssen (2004) goed verdragen en heeft gunstige kortetermijneffecten voor VO2-max, afname van vermoeidheid, depressie en angstgevoelens. In het dagelijks functioneren leidt dit echter niet tot veranderingen. Ook de effecten op langere termijn zijn niet beschreven en het is niet duidelijk of en zo ja hoe lang er getraind moet blijven worden (zie ook module ‘Training’).

Daarnaast kan het aanpassen van het activiteitenschema over de dag (eventueel in overleg met de ergotherapeut) van invloed zijn op de ervaren vermoeidheid. Het kan van belang zijn afwisselend actieve en rustperioden te plannen zowel in het dagelijks leven als in trainingsprogramma’s.

Het vergroten van fysieke fitheid en toename van spierkracht, in combinatie met aandacht voor en erkenning van het restverschijnsel vermoeidheid kan bijdragen aan vermoeidheidsreductie. Er zijn tot dusverre opvallend weinig artikelen geschreven over de behandeling van vermoeidheid. Mogelijk heeft dit te maken met het feit dat vermoeidheid als symptoom minder in het oog springt dan de meer ‘harde’ neurologische restverschijnselen. Tevens kan vermoeidheid vele oorzaken hebben en is daardoor lastig te onderzoeken. Verder onderzoek naar pathofysiologische achtergronden is wenselijk.

De ervaring is dat programma’s waarin de afstemming van belasting en belastbaarheid (met cognitieve interventie) centraal staat, in positieve zin de vermoeidheid kunnen beïnvloeden. Patiënten leren hierin keuzes te maken in hun activiteiten, rekening houdend met verminderde belastbaarheid. Samen met patiënten wordt getracht een evenwicht te vinden gericht op het behoud van activiteiten en het verminderen van de ervaren vermoeidheid. Revalidatiecentra beschikken over dit soort programma’s waarin ergotherapie, psychologie en maatschappelijk werk een bijdrage leveren.

Het is aan te raden eerst te proberen de belastbaarheid te vergroten alvorens men aan een verminderde belastbaarheid toegeeft. Hierbij kan gedacht worden aan oefenprogramma’s (zie module ‘Training’). Methodes als ‘graded activity’ zijn hiervoor geschikt, mits goed gemonitord en individueel opgebouwd. Met behulp van oefenprogramma’s zou deconditionering (en de neerwaartse spiraal) kunnen worden voorkomen dan wel doorbroken. Bij het vaststellen van oefenprogramma’s is het van belang de trainingsmogelijkheden van de patiënt goed te analyseren. Soms is het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten al dermate inspannend dat het voldoende trainingseffect geeft. Tot dusverre is ook nog niet duidelijk wanneer met training kan worden begonnen, al was er bij de onderzochte populatie sprake van een maandenlange neurologisch stabiele situatie.

Conclusies

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat vermoeidheid een veelvuldig voorkomend restverschijnsel van GBS is.

 

C   Garssen, 2006; Merkies, 1999

 

Niveau 3

De vermoeidheid die kan optreden als restverschijnsel van GBS kan leiden tot aanpassingen in het werk en tot verandering in activiteiten in de vrije tijd.

 

C   Bernsen, 1999/2002; Bersano, 2006

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat training kan bijdragen aan verbetering van de vermoeidheid ontstaan na GBS.

 

C   Garssen, 2004

Samenvatting literatuur

In diverse wetenschappelijke artikelen wordt vermoeidheid genoemd als belangrijke beperking in het functioneren op de langere termijn bij patiënten met GBS.Twee jaar na de start van een prospectieve studie vulden honderd patiënten met GBS (n=89) of het Miller-Fisher syndroom (n=11) de ‘Fatigue Severity Scale’ (FSS) in. 60% van de patiënten met GBS en 27% van de patiënten met MFS had gemiddeld zestien maanden na het begin van hun ziekte nog ernstige vermoeidheidsklachten. Deze klachten kwamen significant vaker voor bij vrouwen en bij patiënten ouder dan vijftig jaar. De groep (n=53) die de vragenlijst niet retourneerde, bleek uit significant meer mild aangedane patiënten te bestaan (Garssen, 2006).

De FSS werd ook afgenomen bij 83 patiënten met GBS met restverschijnselen bij wie de ziekte gemiddeld 5,2 jaar eerder werd vastgesteld. Uit de studie kwam naar voren dat vermoeidheid een veel voorkomend en zeer beperkend symptoom is. 80% van de patiënten in de studie gaf aan dat vermoeidheid bij hun drie meest beperkende symptomen hoorde. In een groep van 113 gezonde controles werd dit slechts door 12% genoemd (Merkies, 1999).

 

Door 122 deelnemers aan een Nederlandse studie werd 31 tot 77 maanden na het optreden van GBS een speciaal voor het onderzoek ontwikkelde vragenlijst ingevuld betreffende diverse psychosociale aspecten (Bernsen, 2002). Deze studie was niet specifiek gericht op vermoeidheid. Hieruit kwam wel naar voren dat een slechte conditie / snelle vermoeibaarheid bij 37% een negatieve invloed had op het functioneren thuis. Ook had dit bij 44% geleid tot veranderingen in hun vrijetijdsbestedingen en bij 38% tot veranderingen in het werk. Uit een andere studie (n=70) komt naar voren dat 30% van de patiënten drie tot vijf jaar na GBS nog niet in staat was hun gebruikelijke activiteiten uit te voeren zoals vóór de ziekte. Dit werd in de meeste gevallen veroorzaakt door snelle vermoeibaarheid (Bersano, 2006).

 

In 1997 werd een studie (n=28) gepubliceerd waarbij een fysiek ‘thuisoefenprogramma’ een positief effect leek te hebben op vermoeidheid, fitheid en kwaliteit van leven bij patiënten met chronische perifere neuropathie, met name CIDP (Ruhland, 1997). In 2004 werd een studie verricht naar het effect van een fysiek trainingsprogramma op vermoeidheid bij twintig mannen en vrouwen (zestien met GBS en vier met stabiele CIDP) met ernstige vermoeidheidsklachten (FSS score 5 of hoger). De kracht van alle patiënten was (vrij) goed hersteld (‘GBS disability’-schaal graad 1 of 2) en alle CIDP-patiënten waren in een neurologisch goede en stabiele conditie. De training bestond uit drie keer per week een fietstrainingssessie onder begeleiding. Na twaalf weken was er een significante 20% afname in ernst van de vermoeidheid. De veranderingen op de FSS waren vergelijkbaar voor de GBS- en CIDP-patiënten (Garssen, 2004).

Referenties

  1. Bernsen RAJAM, de Jager AEJ, Schmitz PIM, van der Meché FGA. Long-term impact on work and private life after Guillain–Barré syndrome. J Neurol Sci 2002;201:13–17.
  2. Bersano A, Carpo M, Allaria S, Franciotta D, Citterio A, Nobile-Orazio E. Long term disability and social status change after Guillain-Barré syndrome. J Neurol 2006;253:214–218.
  3. Garssen MP, Bussmann JB, Schmitz PI, Zandbergen A, Welter TG, Merkies IS, et al. Physical training and fatigue, fitness, and quality of life in Guillain-Barré syndrome and CIDP. Neurology 2004;63(12):2393-2395.
  4. Garssen MP, Van-Koningsveld R, Van-Doorn PA. Residual fatigue is independent of antecedent events and disease severity in Guillain-Barré syndrome. J Neurol 2006;253(9):1143-1146.
  5. Merkies ISJ, Schmitz PIM, Samijn JPA, van der Meché FGA, van Doorn PA. Fatigue in immune-mediated polyneuropathies. Neurology 1999;53:1648-1654.
  6. Ruhland JL, Shields RK. The effects of a home exercise program on impairment and health-related quality of life in persons with chronic peripheral neuropathies. Phys Ther 1997;77:1026-1039.

Evidence tabellen

Bewijsklassetabel Vermoeidheid

Auteur en jaar

Bewijs

kracht

doel

patiënten

kenmerken

methoden

eindpunten

interventie

controle

resultaten

opmerkingen/ inclusiecriteria

Bernsen, 2002

C

Psychosociale aspecten van GBS 2,5-6,5 jaar na het optreden

n=122

Deelnemers aan de GBS-trial (n=150); 31-77 maanden na begin GBS.

60 mannen en 62 vrouwen, 20-85 jaar

Cross-sectioneel, vragenlijsten en standaard neurologisch onderzoek

 

 

 

69% niet of nauwelijks klachten, 20% matig herstel, 11% ernstige restverschijnselen.

31 pers. (38% van de 82 personen met een baan) veranderingen in werksituatie (belangrijke redenen: krachtsverlies, gebrek aan conditie, sensorische afwijkingen en psychologische veranderingen).

37% beperkingen in hun functioneren thuis, 44% veranderingen in activiteiten in de vrije tijd.

Veranderingen in werksituatie: 11 patiënten werk op lager niveau, 17 > 75% WAO of ver vervroegd pensioen.

Veranderingen in vrije tijd: hobby’s met minder lichamelijke inspanning. Van de 19 die sport beoefenden voor GBS, zijn er nog 3 die dit doen na GBS.

(zie ook vraag 18)

Bersano, 2006

C

Lange-termijn effecten op dagelijks leven, werk, hobby’s en sociale status en de aanwezigheid van restverschijnselen na 3-5 jaar.

n=70: 36 m/ 34 v, 20-82 jr.

Tussen 1996 en 1998 geïncludeerd in een case-controle studie, uitgevoerd in

Noord-Italië.

Op dieptepunt 76% graad 4 of 5 op GBS “disability scale”.

Telefonisch interview 3-5 jaar na optreden ziekte.

 

 

 

80% niet of nauwelijks restverschijnselen, 20% restverschijnselen met (10%) of zonder (10%) loophulp.

30% niet in staat tot uitvoeren gebruikelijke bezigheden (zoals wandelen, sporten, huishouden) zoals voor GBS; meestal t.g.v. vermoeidheid .

Aantal factoren die geassocieerd zijn met functionele prognose echter geen van allen significant.

20% tijdelijk of definitief consequenties werk.

zie ook vraag 18

Merkies, 1999

C

Onderzoek naar voorkomen en ernst van vermoeidheid.

n=113 (83 GBS, 22 CIDP, 8 MGUSP) uit Rotterdam immune-mediated polyneuropathy databank en de Nl. GBS-studie. Patiënten met restverschijnselen maar wel stabiel (in de 6 maanden voor de studie geen immunosuppressiva.

GBS-patiënten gem. lft. 55,7 jaar; gem. 5,2 jaar na de diagnose.

Daarnaast 113 gezonde controles, gematched voor leeftijd en geslacht.

“Fatigue Severity Scale (FSS)”, MRC-sumscore, f-score (“functional grading scale”), “INCAT sensory sum score”, SF-36.

FSS na 4-6 maanden herhaald.

Controles vulden FSS 1x in en 59 controles vulden SF-36 in.

 

 

 

FSS bij GBS-patiënten: 6,2 t.o.v. 2,9 bij controles (5,6 bij CIDP, 5,3 bij MGUSP).

Bij patiënten met  een volledig herstel algemene kracht e/o de sensoriek relatief vaker een ernstige vorm van vermoeidheid gevonden.

80% van de patiënten t.o.v. 12% van de controles scoorde ≥ 5 op een schaal van 7 bij de vraag “vermoeidheid valt onder mijn 3 meest beperkende symptomen”.

Geen sign. relatie van FSS met leeftijd en duur van symptomen. Fatigue score in de patiëntengroep consistent hoger voor vrouwen.

FSS toonde hoogste sign. inverse associatie met de SF-36 domeinen: “general health perception” en “vitality” . Voor de specifiek fysieke domeinen werd alleen een sign. relatie gevonden in de CIDP en MGUSP patiënten. 

 

Garssen, 2006

C

Inzicht krijgen in vermoeidheid als restverschijnsel

53 m/ 47 v, gem. lft 44,9 (S.D. 18,9).

Gem. tijd na begin GBS 16 maanden.

2 jaar durende nationale NL prospectieve studie. Vragenlijst ingevuld door neuroloog + serummonster. Na 2 jaar (gem. 16 mnd. na optreden ziekte) FSS (Fatique Severity Scale) vragenlijst naar alle geïncludeerde patiënten(139 GBS en 14 Miller Fisher). Vragenlijst geretourneerd door 100 personen.

 

 

 

60% van GBS patiënten en 27% van Miller-Fisher patiënten ernstige vermoeidheidsklachten. Sign. vaker bij vrouwen en lft. > 50 jaar.

Geen sign. relatie met verminderde spierkracht, GBS-“disability”scores, sensorische afwijkingen in de beginfase, klinische variabelen of infecties.

Non-responders sign. vaker milde klachten

Garssen, 2004

C

 

N=20 (6m/14 v), mediaan lft. 49 jaar, met ernstige vermoeidheids-klachten.

16 met GBS en 4 met CIDP.

Inclusiecriteria: ernstige vermoeidheid (FSS Score ≥ 5), neurologisch stabiel en geen andere mogelijke verklaring voor vermoeidheid

Prospectieve observationele studie

Prim.: haalbaarheid training en veranderingen op FSS.

Sec.: veranderingen in cardiosresp. fitheid, “Fatigue Impact Scale”, “GBS disability schaal”, “Rotterdam activity Monitor”, “ Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD)”, “Rotterdam Handicap Scale” en SF-36.

3 begeleide fietstrainingssessies / week gedurende 12 weken

Geen controlegroep. Wel gematched met 10 gezonde personen, die baselinetesten ondergingen maar geen trainingsprogr. volgden.

20% afname vermoeidheid op FSS (sign.). 20% toename VO2-max.  Sign. verbetering op HADS, fysieke component van de SF-36 en Rotterdam Handicap Scale.

Bijwerkingen van training bij 25% (n=5): spierkrampen, pijn en brandend gevoel in benen. Bijwerkingen waren mild en van voorbijgaande aard.

 

Ruhland, 1997

B

Het effect van een thuisoefenprogramma nagaan op beperkingen en “health-related quality of life” bij personen met chronische perifere neuropathie. Relatie tussen maten voor beperking en HRQL-maat binnen personen met chron. neuropathie en in vergelijking tot algemene populatie.

n=28: 21 met verschillende vormen van CIDP, 4 met idiopathische axonale degeneratie en 3 met hereditaire perifere neuropathie.

Gem. lft. controlegroep 52,9 jaar (23-74); gem. lft. interventiegroep 63,6 jaar (43-84).

Gerandomiseerde trial (20 personen random toegewezen aan interventiegroepen; 8 toegewezen om verschillen in demografische kenmerken tussen de groepen te beperken).

Gem. spierscore, handknijp-kracht, “forced vital capacity” (FVC), 9,1 meter looptijd.

SF-36.

Oefenprogramma van 6 weken thuis.

Geen oefenprogramma.

Gemiddelde spierscore veranderde significant (van 8,8 naar 9,2) in oefengroep en veranderde niet in controlegroep. Idem voor handknijpkracht van de rechterhand.

Geen veranderingen op SF-36 in controlegroep. In oefengroep sign. verandering voor item “role limitation (physical)”.

Correlaties met de SF-36 werden alleen gevonden voor de gem. spierscore en de 9,1 meter looptijd.

 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd : 24-01-2011

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Vereniging Spierziekten Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

  • Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

 

In samenwerking met

  • Agis Zorgverzekeringen
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychologen
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

 

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

 

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

 

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

 

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

 

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopings­punten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

  • het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
  • het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/­verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

 

Samenstelling werkgroep

  • Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
  • Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
  • Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
  • Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
  • Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
  • Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
  • Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
  • Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
  • Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
  • Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
  • Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
  • Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

 

Adviseurs GBS-richtlijn

  • Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
  • Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
  • Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
  • Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
  • Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
  • Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
  • Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
  • Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
  • Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
  • Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
  • Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
  • Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiënten­perspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

 

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

 

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

Eén onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.