GBS Psychosociale aspecten

Laatst beoordeeld: 24-01-2011

Uitgangsvraag

De module 'psychosociale problemen' is opgedeeld in de volgende uitgangsvragen:

  • Welke psychosociale problemen treden op in de verschillende fasen van GBS en welke interventies zijn voor de patiënt met GBS in de verschillende fasen van de ziekte geïndiceerd?
  • Welke rol spelen de naasten bij de behandeling en de begeleiding van de patiënt met GBS?
  • Hoe kunnen de naasten van de patiënt met GBS het beste begeleid en ondersteund worden?

Aanbeveling

De aanbevelingen worden per uitgangsvraag beschreven in de submodules.

Overwegingen

De overwegingen worden per uitgangsvraag beschreven in de submodules.

Inleiding

De psychische en sociale gevolgen van GBS, op korte en op langere termijn, zijn - in tegenstelling tot de lichamelijke restverschijnselen - beperkt onderzocht. Het feit dat je zo plotseling overvallen kunt worden door GBS en totaal verlamd en afhankelijk kunt raken, is zeer ingrijpend. Het herstel van GBS kan onzeker en langdurig zijn. Ook al is er een goede hersteltendens na de progressieve fase, toch kunnen er hinderlijke lichamelijke restverschijnselen blijven. Het is dus aannemelijk dat GBS ook een grote invloed heeft op het psychosociale functioneren.

De psychosociale begeleiding zoals in deze module beschreven staat, wordt afhankelijk van de problematiek en van de mogelijkheden in de instelling uitgevoerd door psychosociale disciplines zoals psycholoog of maatschappelijk werker.

Conclusies

Niveau 3

In de progressieve en plateaufase komen psychische stoornissen waaronder depressieve klachten, hallucinaties, psychotische symptomen en angststoornissen frequent voor bij patiënten met GBS.

 

C Weiss, 2002; Eisendrath, 1983; Cochen, 2005

 

Niveau 3

Het psychisch welbevinden van de naasten van patiënten met GBS is in de eerste maanden verminderd. Na enkele jaren heeft een deel van de partners nog te kampen met blijvende veranderingen op gebied van arbeid, financiën en sociaal functioneren.

 

C Bernsen, 1999; 2002; 2006

 

Niveau 3

GBS kan bij een deel van de patiënten ook na jaren nog consequenties hebben voor werk, vrijetijdsbesteding en activiteiten op het gebied van zelfverzorging.

 

C Bernsen, 2005; Forsberg, 2005; Bersano 2006

Samenvatting literatuur

Er zijn twee studies bekend naar psychische stoornissen in de progressieve en plateaufase (Weiss, 2002; Cochen, 2005). Weiss onderzocht 49 patiënten met GBS gedurende de IC-opname door middel van een semi-gestructureerd interview en onderzoek door een psychiater elke twee à drie dagen. Bij 82% van hen kwamen symptomen van angst voor, passend bij de criteria voor een paniekstoornis of een acute stressstoornis. Milde tot ernstige depressieve episoden kwamen voor bij 67% van de patiënten. Verlies van communicatie­mogelijkheden werd als het meest stressvol ervaren. Bij 25% van de patiënten kwamen psychotische symptomen voor. Deze werden het meest frequent waargenomen bij patiënten met een ernstige tetraparese. 90% gaf aan dat het bezoek van familieleden zeer belangrijk was bij het omgaan met psychische problemen. Cochen (2005) onderzocht bij 139 patiënten die tussen 1990 en 2004 met GBS op een IC waren opgenomen het vóórkomen van veranderingen in de mentale status. De patiënten beschreven levendige en zeer gedetailleerde dromen, illusoire waarnemingen, hallucinaties en paranoïde delusies.

Deze verschijnselen kwamen voor bij 31% van de patiënten in de progressieve en plateaufase. De patiënten met afwijkingen in de mentale status hadden vaker autonome dysfuncties, waren ernstiger aangedaan en hadden lagere CSF-hypocretine-1-waarden dan degenen zonder deze afwijkingen. Opgemerkt werd dat er geen sprake was van een delier omdat de patiënten in principe goed georiënteerd waren en niet behoorden tot de risicogroep voor delier wat betreft leeftijd, algemene gezondheidstoestand en psychiatrisch toestandsbeeld.

 

Over de psychosociale gevolgen van GBS zijn artikelen gevonden waarin de ervaren fysieke beperkingen worden geïnventariseerd en een begin wordt gemaakt met het beschrijven van de impact op het welbevinden. Bernsen (2005) beschreef bij 90 patiënten met GBS (leeftijd 16-88 jaar) die deelnamen aan een multicenter trial de ervaren fysieke en sociale situatie bij thuiskomst uit het ziekenhuis en één jaar later. Na een jaar gaf 30% van de patiënten aan thuis nog niet te functioneren zoals voor de ziekte, bij 52% was de aard van de vrijetijdsbesteding veranderd. Bij 43% was er na een jaar nog in enige mate sprake van psychische consequenties en bij 17% was dit in ernstigere mate het geval.

Uit een onderzoek van Bersano (2006) waarin door middel van telefonische interviews drie tot vijf jaar na het optreden van de ziekte, aan 70 patiënten met GBS werd gevraagd naar langetermijneffecten kwam naar voren dat 30% niet in staat was tot het uitvoeren van gebruikelijke activiteiten van voor de ziekte, zoals wandelen, sport en huishoudelijk werk.

Ook Forsberg (2005) beschreef in een onderzoeksgroep van 42 personen de grote invloed die GBS kan hebben op de uitvoering van activiteiten van het dagelijks leven zoals zichzelf verzorgen en kleden. Dit werd niet alleen gevonden in de progressieve fase zoals te verwachten valt, maar 26% ervoer dit ook nog na twee jaar.

Forsberg (2006) beschrijft in een studie dat een groot deel van de partners van iemand die GBS had zich langdurig zorgen maakte om de gezondheid van hun partner en dat deze partners zich meer verantwoordelijk voelden voor het huishouden en de gezinstaken dan voorheen.

 

Aan 86 naastbetrokken familieleden van deelnemers aan de eerdergenoemde trial werd gevraagd op vier momenten in het eerste jaar diverse vragenlijsten in te vullen (Bernsen, 2006). Het doel hiervan was inzicht te krijgen in de impact die GBS heeft op het psychosociaal functioneren van familieleden van patiënten met GBS. 90% van hen had zich ernstig zorgen gemaakt, 60% voelde zich na een maand al geruster. Ruim 80% beoordeelde de steun van artsen en verpleeg­kundigen als voldoende. Bij 10% was er sprake van financiële problemen, 46% had taken moeten overnemen van de patiënt en 23% kon het eigen werk niet naar behoren uitvoeren. De scores op de General Health Questionnaire (GHQ) van deze partners waren niet of slechts licht verstoord na één maand en verbeterden in de loop van het eerste jaar tot beter dan normaal, met uitzondering van de score voor sociaal disfunctioneren. De scores op de GHQ van de partners hingen vooral samen met de mate van herstel van de patiënt. Na drie tot zes jaar heeft 39% van de partners nog te maken met veranderingen op gebied van arbeid, financiën en sociaal functioneren (Bernsen, 1999; 2002).

Referenties

  1. Bernsen RAJAM, de Jager AEJ, Schmitz PIM, van der Meche FGA . Residual physical outcome and daily living 3 to 6 years after Guillain-Barré. Syndrome. Neurology 1999;53(2): 409-410.
  2. Bernsen RAJA, de Jager AEJ, Schmitz PIM, van der Meche FGA. Long-term impact on work and private life after Guillain-Barré syndrome. J Neurol Sci 2002;201(1-2):13-17.
  3. Bernsen RA, de Jager AE, van der Meche FG, Suurmeijer TP. How Guillain-Barré patients experience their functioning after 1 year. Acta Neurol Scand 2005;112(1):51-56.
  4. Bernsen RA, de Jager AE, van der Meche FG, Suurmeijer TP. The effects of Guillain-Barré syndrome on the close relatives of patients during the first year. J Neurol Sci 2006;244(1-2):69-75.
  5. Bersano A, Carpo M, Allaria S, Franciotta D, Citterio A, Nobile OE. Long term disability and social status change after Guillain-Barré syndrome. Journal of Neurology 2006;253(2):214-218.
  6. Brousseau B, Arciniegas D, Harris S. Pharmacologic management of anxiety and affective lability during recovery from Guillain-Barré syndrome: some preliminary observations. Neuropsychiatric Disease and Treatment 2005:1(2):145-149.
  7. Cochen V, Arnulf I, Demeret S, Neulat ML, Gourlet V, Drouot X, et al. Vivid dreams, hallucinations, psychosis and REM sleep in Guillain-Barré syndrome. Brain 2005;128:2535-45.
  8. Dattilio FM, Barlow DH, Reiss S, Bradley BP, Lennong SN. Educating patients about symptoms of anxiety of neurological illness. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2002;14:3:354-355
  9. Eisendrath SJ, Matthay MA, Dunkel JA, Zimmerman JK, Layzer RB. Guillain-Barré syndrome: psychosocial aspects of management. Psychosomatics 1983;24(5):465-475.
  10. Forsberg A, Press R, Einarsson U, de-Pedro-Cuesta J, Holmqvist LW. Disability and health-related quality of life in Guillain-Barré syndrome during the first two years after onset: a prospective study. Clin Rehabil 2005;19(8):900-909.
  11. Forsberg A, Press R, Einarsson U, de-Pedro-Cuesta J, Holmqvist LW. Use of healthcare, patient satisfaction and burden of care in Guillain-Barré´. J Rehabil Med 2006;38:230-236.
  12. Forsberg A, Ahlström G; Widén Homqvist, L. Falling ill with Guillain-Barré syndrome: patients’ experiences during the initial phase. Scand J Caring Sci 2008:22:220-226.
  13. Packer, T., Brink, N. & Sauriol, A. (1994). Managing Fatigue. Therapy Skill Builders, a division of the Psychological Corporation. Tucson, Ar. USA. ISBN 1-800-763-2306.
  14. Robert AJAM, Bernsen Rajam, Aeiko EJ, de Jager AE, Kuijer W, van der Meché GA, Suurmeijer TPBM. Psychosocial dysfunction in the first year after Guillain-Barré syndrome. Muscle and nerve 2010:(41):533-539.
  15. Weiss H, Rastan V, Mullges W, Wagner RF, Toyka KV. Psychotic symptoms and emotional distress in patients with Guillain-Barré syndrome. Eur Neurol 2002; 47[2],74-78.

Evidence tabellen

Bewijsklassetabel Psychologische aspecten

Auteur en jaar

N

doel

patiëntenkenmerken

methoden

eindpunten

resultaten

opmerkingen

Bewijs

kracht

Bernsen, 2005

90

Inzicht krijgen in door pat ervaren fysieke en sociale situatie bij thuiskomst en na 1 jaar.

Deelnemers aan NL deel van een internat multicenter trial.

48 m/ 42 v, 16-88 jr.

Vragenlijst 12 mnd na diagnose GBS

 

18 pat (32%) wisseling werk (1 gelijk niveau, 9 lagere eisen, 8 nog geen werkhervatting). 7 > 75% WAO, 5 lagere perc.. Meest genoemde oorz.: gebrek aan lich conditie en krachtsverlies

Na 1 jaar: 30% functioneerde thuis nog niet zoals voor GBS. Bij 52% verandering van vrijetijdsbesteding.

43% na 1 jaar nog in enige mate psychologische consequenties, bij 17% in ernstigere mate.

 

C

Bernsen, 2006

86

Inzicht krijgen in de impact van GBS op het psychosociaal functioneren van het meest “close” familielid.

Familieleden van deelnemers aan NL deel van internationale multicenter trial.

Bij 1, 3, 6 en 9 maanden invullen van:

 “general health questionnaire (GHQ)” : 4 subschalen (lichamelijke klachten, angst en slapeloosheid, sociaal dysfunctioneren, ernstige depressie) en de “algemeen functioneren” schaal uit de “family assessment device (FAD)” .

Bij 1 maand tevens een vragenlijst (T1-lijst) waaruit een “daily living impact index” werd berekend.

 

T1-lijst: 90% ernstige zorgen, 60% meer gerust na 1 maand. Ruim 80% vond steun van arts en vpk. voldoende.

10% financiële problemen, 47% moest taken van patiënt overnemen, 23% kon eigen werk niet naar behoren doen.

GHQ + subschalen: licht verstoord tot normaal na 1 maand, maar verbeterden in het 1e jaar tot beter dan normaal behalve voor sociaal dysfunctioneren. De scores op GHQ beïnvloed door mate van herstel van de patiënt.

 

C

Bersano, 2006

70

Lange-termijn effecten op dagelijks leven, werk, hobby’s en sociale status en de aanwezigheid van restverschijnselen na 3-5 jaar.

36 m/ 34 v, 20-82 jr.

Tussen 1996 en 1998 geincludeerd in een case-control studie.

Noord-Italië.

Telefonisch interview 3-5 jaar na optreden ziekte.

 

80% niet of nauwelijks restverschijnselen, 20% restverschijnselen met (10%) of zonder (10%) loophulp.

30% niet in staat tot gebruikelijke bezigheden.

Aantal factoren die geassocieerd zijn met functionele prognose echter geen van allen significant.

20% tijdelijk of definitief consequenties werk

 

C

Forsberg, 2005

42

Beschrijven van een ongeselecteerde groep GBS patiënten en de veranderingen in beperkingen en QoL in de 1e twee jaar.

24 m/18 v, gem. lft  52 jr (12 > 65 jr.); tussen april 1998 en december 1999 opgenomen in 1 van 8 ziekenhuizen in Midden-Zweden

Baselinemetingen en interviews 2 weken na begin symptomen. F-up na 2, 6, 12 en 24 mnd.

Er werd gebruik gemaakt van de MMSE (psychisch functioneren), Katz en Barthel (meten afhankelijkheid in ADL), Frenchay activity index, Sickness impact profile

 

Na 2 jaar nog ca 25% afhankelijkheid bij ADL taken.

Voor de ziekte werkten of studeerden 24 personen, 3 werkeloos. Na 2 jaar hebben 19 personen het werk hervat, waarvan 2 parttime tgv rest verschijnselen. 7 pers zijn nog ziek of met pensioen tgv restverschijnselen. De tekst over dit onderwerp is wat onduidelijk.

Meeste patiënten afh in ADL bij 2 weken, maar verbeterde bij de meesten in de 1e 6 maanden.

26% submax. scores op Katz-ADL na 2 jaar (meest voorkomende probleem is schoonmaken huis).

Scores op Frenchay activity index sign. lager bij 2 maanden tov. voor GBS. Stijgt  sign. tussen 2 maanden en 2 jaar.

 

C

Forsberg, 2006

42

Zie boven; nu echter mbt. het gebruik van gezondheidszorg, de hoeveelheid informele hulp en de zorgbelasting van familie (m.n echtgenoten)

24 m/18 v, gem. lft  52 jr (12 > 65 jr.); tussen april 1998 en december 1999 opgenomen in 1 van 8 ziekenhuizen in Midden-Zweden

Baselinemetingen en interviews 2 weken na begin symptomen. F-up na 2, 6, 12 en 24 mnd.

 

 

Na 2 jaar 11 patiënten afh. In ADL. Patiënten met persisterende ADL-afhankelijkheid sign. ouder dan ADL-onafh. patiënten (gem. lft. 62 vs.48 jaar). Allen maakten gebruik van informele hulp (vrijwel altijd familie, gem. 18 uur/week).

28 patiënten met echtgenoot; 19 echtgenoten beantwoordden vragenlijst. Ca. 2/3 bezorgd over gezondheid echtgenoot en gaven aan een verhoogde verantwoordelijkheid te hebben voor huishouden en familie.

 

C

Weiss, 2002

49

Beschrijven van de frequentie van en het type psychische stoornissen bij patiënten met GBS.

33 m/ 16 v, gem. lft 48 jr (16-75) opgenomen met GBS op een IC (gem. opnameduur IC 32 dagen (1-140).

“Semistructured” interview en onderzoek door een psychiater elke 2-3 dagen.

 

25% van de patiënten psychotische symptomen (het frequentst bij patiënten met een ernstige tetraparese).

82% symptomen van angst passend bij de criteria voor een paniekstoornis of een acute stress-stoornis,

67% milde tot ernstige depressieve episoden.

Verlies van communicatiemogelijkheden werden ervaren als de meest stressvolle conditie. 90% vond het bezoek van familieleden zeer belangrijk bij het omgaan met psychische problemen.

 

C

Eisendrath, 1983

8

 

5 m/ 3v, gem. lft 38 jr (21-54) met ernstige GBS opgenomen op IC (gem. duur 65 dagen (29-222); gem duur van beademing 55 dagen (19-214). Alle patiënten ernstige pijnklachten waarvoor medicatie (variërend van codeïne tot morfine).

Binnen 2 dagen bezocht door maatsch. werk en psychiater en daarna 1-3 x / week. Wekelijks overleg met artsen en vpk waaruit belangrijke issues werden genoteerd. Deze issues vormden de basis voor een vragenlijst die dmv een interview werd afgenomen aan het eind van de IC-periode.

 

Visuele hallucinaties (n=7), depressie (n=7).

6 belangrijke psychosociale onderwerpen kwamen naar voren:

begrip van GBS bij patiënt en familie

belang van communicatie (door 50% als onvoldoende ervaren).

Interactie tussen patiënt en staf (voorkeur dat communicatie en coördinatie van medische handelingen via 1 arts loopt)

Psychische toestand v.d. patiënt (matige tot ernstige angst)

Angst vooral verminderd door contact met familie en medisch personeel.

Omgaan met pijn en hallucinaties.

Aanbevelingen:

In de progressieve fase: heldere uitleg aan patiënt en familie, opbouwen van vertrouwen en continuïteit van artsen en vpk.

In de plateaufase zijn belangrijk: een normaal dag-nacht-ritme, familiebezoek, 1-persoonskamer. Pijnmanagement via farmacologische weg en  gedrags- en cognitieve benadering.

In de herstelfase: aandacht voor ernstige pijnklachten, depressieve klachten, geleidelijk weaningtraject.

C

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd : 24-01-2011

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Vereniging Spierziekten Nederland

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

  • Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

 

In samenwerking met

  • Agis Zorgverzekeringen
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychologen
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

 

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

 

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

 

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

 

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

 

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopings­punten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

  • het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
  • het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/­verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

 

Samenstelling werkgroep

  • Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
  • Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
  • Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
  • Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
  • Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
  • Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
  • Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
  • Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
  • Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
  • Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
  • Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
  • Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

 

Adviseurs GBS-richtlijn

  • Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
  • Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
  • Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
  • Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
  • Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
  • Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
  • Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
  • Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
  • Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
  • Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
  • Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
  • Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiënten­perspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

 

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

 

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

Eén onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.