GBS Multidisciplinaire samenwerking

Laatst beoordeeld: 24-01-2011

Uitgangsvraag

  • Hoe wordt multidisciplinaire samenwerking bij patiënten met GBS in alle fasen (progressieve, plateau-, herstel- en late fase) optimaal vormgegeven?
  • Hoe wordt de overdracht tussen behandelaars en instellingen optimaal geregeld?

Aanbeveling

Na diagnosestelling wordt de huisarts, bij voorkeur telefonisch, op de hoogte gesteld van de situatie van de patiënt met GBS. Dit in verband met de begeleiding van de naasten met het oog op de impact van de ziekte.

 

Tijdens de ziekenhuisperiode vindt wekelijks multidisciplinair overleg plaats.

 

De huisarts wordt tijdig op de hoogte gesteld van het ontslag van de patiënt met GBS uit de kliniek (ziekenhuis of revalidatiecentrum) naar huis. Hij wordt hierbij zodanig geïnformeerd over het beloop van dit (meestal vrij onbekende) ziektebeeld en over de individuele situatie van de patiënt dat hij in staat is de basismedische zorg over te nemen.

 

In de ontslagbrief aan de huisarts wordt gemeld dat bij neurologische achteruitgang de mogelijkheden tot terugverwijzing van de patiënt met GBS naar de neuroloog en bij functionele achteruitgang of specifieke complicaties terugverwijzing naar de revalidatiearts geïndiceerd is.

 

Voordat kinderen die GBS hebben doorgemaakt naar school gaan, wordt indien ouders en kind daarin toestemmen, de school geïnformeerd over de mogelijke invloed van GBS op het functioneren van het kind. Dit gebeurt onder verantwoordelijkheid van de revalidatiearts en kan gedelegeerd worden aan één van de teamleden, bijvoorbeeld de psychosociale medewerker. Indien noodzakelijk wordt ambulante begeleiding (vanuit het speciaal onderwijs) aangevraagd.

Overwegingen

Progressieve fase

In de progressieve fase, als de patiënt opgenomen is op de IC of afdeling neurologie, zijn de neuroloog, intensivist, (IC-)verpleegkundigen, revalidatiearts, diëtist en fysiotherapie ingeschakeld. De huisarts wordt, bij voorkeur telefonisch (de ‘warme overdracht’), geïnformeerd door de hoofdbehandelaar opdat deze indien nodig aanvullende informatie kan ontvangen waardoor hij de familie gerichter kan begeleiden. Daarnaast worden, ter beoordeling van de revalidatiearts, logopedist, ergotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog ingeschakeld. Er vindt wekelijks multidisciplinair overleg plaats met de betrokken disciplines over de patiënt, gecoördineerd door de hoofdbehandelaar (neuroloog of intensivist). Dit overleg wordt onder verantwoordelijkheid van de hoofd­behandelaar besproken met de patiënt en zijn familie/naasten (zie module ‘Continuïteit en coördinatie van zorg’).

Op de IC is continuïteit van personeel, vooral van verpleegkundigen, aan te raden zodat patiënten met GBS niet steeds andere verpleegkundigen zien. Dit geldt met name voor patiënten die beademd worden. Zij kunnen nauwelijks communiceren maar zijn vaak wel bij bewustzijn. Enkele vaste verpleegkundigen die de patiënt langer meemaken, zijn vaak beter in staat met hem te communiceren (module ‘Continuïteit en coördinatie van zorg’). Ook kunnen deze verpleegkundigen het contact met andere disciplines sturen en coördineren en contact met de familie/naasten onderhouden.

Bij de overgang van IC naar de afdeling volgt schriftelijke overdracht van arts naar arts, fysiotherapeut naar fysiotherapeut enzovoort. Het belang van multidisciplinaire samenwerking zoals beschreven voor volwassen patiënten geldt in dezelfde mate voor kinderen met GBS. Bij voorkeur vindt begeleiding plaats door kinderspecialisten (kinder-intensivist, kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts, kinderpsycholoog, enzovoort).

 

Plateaufase

In de plateaufaseis de patiënt meestal klinisch opgenomen op de afdeling neurologie, soms nog op IC. De neuroloog, (intensivist en IC-verpleegkundigen bij opname op IC), revalidatiearts, verpleegkundigen, fysiotherapie en op indicatie logopedist, ergotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog zijn ingeschakeld. De IC-verpleegkundige houdt na overplaatsing van IC naar de afdeling neurologie een korte periode contact met de patiënt ter begeleiding van de verwerking van beangstigende ervaringen die de patiënt mogelijk tijdens de IC-periode heeft opgedaan.

Er vindt wekelijks multidisciplinair overleg en overleg met de patiënt en zijn naasten plaats, onder verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar. Bij ontslag naar een revalidatie-instelling (of in incidentele situaties naar het verpleeghuis) volgt schriftelijke overdracht aan de betrokken disciplines. Bij ontslag naar huis wordt de huisarts op de hoogte gesteld van het naderende ontslag.

 

Herstelfase

Als de patiënt klinisch in het revalidatiecentrumis opgenomen, zijn revalidatiearts, revalidatieverpleegkundigen, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog ingeschakeld. Er volgen periodiek multidisciplinaire besprekingen, gecoördineerd door de revalidatiearts, gevolgd door nabespreking met de patiënt en zijn naasten volgens de door het centrum in overleg met de patiënt en de naasten afgesproken bespreekfrequentie. De revalidatiearts neemt - met toestemming van de patiënt - contact op met de bedrijfs-/verzekeringsarts. De neuroloog ziet de patiënt op controle na twee tot drie maanden. Deze controle kan eventueel plaatsvinden in het revalidatiecentrum (zie tabel 1: controleschema).

 

Zodra de patiënt met ontslag gaat vanuit het revalidatiecentrum volgt er schriftelijke overdracht aan de betrokken disciplines van de poliklinische revalidatiebehandeling of therapeuten in de eerste lijn. Vaak volgt poliklinische revalidatiebehandeling. De huisarts wordt in de ontslagfase op de hoogte gesteld van het naderende ontslag van de patiënt. Hij wordt zodanig geïnformeerd over het verloop van dit meestal vrij onbekende ziektebeeld en de individuele situatie van de patiënt dat hij in staat is de zorg van de patiënt over te nemen.

 

In depoliklinische revalidatiebehandeling wordt, op indicatie van de revalidatiearts, de patiënt behandeld door de disciplines ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werk, psychologie en logopedie. De revalidatiearts coördineert het overleg met het behandelende team en met de patiënt en zijn naasten volgens een frequentie die vastgesteld is door de verantwoordelijk arts. Aan het eind van de behandeling kan de therapie zo nodig worden overgenomen door de eerste lijn. De ingezette behandeling wordt dan overgedragen. Er vindt poliklinische controle plaats bij de neuroloog en de revalidatiearts (zie tabel 1: controleschema).

 

Voor de multidisciplinaire samenwerking rondom arbeidsre-integratie in de herstelfase wordt verwezen naar module ‘Arbeidsre-integratie’.

 

Voor kinderen met GBS is het beleid als bij volwassenen, met dien verstande dat de kinderarts, kinderneuroloog, kinder-intensivist en kinderrevalidatiearts erbij betrokken kunnen zijn, met op indicatie opname op een kinderrevalidatieafdeling van een revalidatiecentrum. Wanneer kinderen na het doormaken van GBS weer naar school kunnen, is het belangrijk dat op school informatie wordt verstrekt over de mogelijke invloed van GBS op het functioneren van het kind. Het kan wenselijk zijn ambulante begeleiding vanuit het speciaal onderwijs, cluster 3 (leerlingen met lichamelijke beperkingen of leerlingen die langdurig ziek zijn) aan te vragen.

 

Bij sommige patiënten is er een zodanig goed herstel dat na de ziekenhuisopname alleen paramedische behandeling in de eerste lijn of zelfs geen behandeling plaatsvindt. Wel volgt poliklinische controle bij de neuroloog en revalidatiearts (zie tabel 1: controleschema).

 

Late fase

In de late fase is de patiënt meestal thuis en wordt - naar behoefte - begeleid door de huisarts. De patiënt blijft bij de neuroloog en revalidatiearts minimaal één jaar onder controle, een en ander afhankelijk van de ernst van de doorgemaakte GBS. Ernstig aangedane patiënten blijven gedurende een periode van ten minste twee jaar onder controle of zoveel langer als medisch noodzakelijk is (zie tabel 1: controleschema). De huisarts is op de hoogte van het feit dat de patiënt bij nieuwe problematiek (zie tabel 1: Controleschema) altijd een nieuwe afspraak kan maken bij de neuroloog en/of revalidatiearts.

 

Bij een enkele patiënt is het niet mogelijk tot een klinisch dan wel poliklinisch revalidatietraject te komen omdat hij te ernstig is aangedaan of zelfs beademingsbehoeftig blijft. Deze patiënten worden verwezen naar het verpleeghuis, zo nodig met beademingsmogelijkheden. In het verpleeghuis kan een multidisciplinaire behandeling plaatsvinden, gecoördineerd door een verpleeghuisarts. De revalidatiearts kan als consulent bij specifieke vraagstellingen ingeschakeld worden.

Overplaatsing naar een verpleeghuis komt, zover bekend bij de werkgroep, niet voor bij kinderen.

 

Tabel 1. Controleschema

 

Controles door neuroloog

Controles door revalidatiearts

Na ontslag naar huis

- Policontrole zes weken

- Policontroles gedurende één jaar (bij ernstig aangedane patiënten met GBS twee jaar).

- Policontroles gedurende één jaar (bij ernstig aangedane patiënten met GBS minimaal twee jaar).

Na overplaatsing revalidatiecentrum

Policontrole na twee tot drie maanden.

 

Natraject

Bij opnieuw neurologische achteruitgang patiënt weer zien.

Bij functionele achteruitgang of specifieke complicaties de patiënt weer zien.

Inleiding

Om de continuïteit en mede daardoor de kwaliteit van zorg voor patiënten met GBS te optimaliseren is specifieke aandacht voor samenwerking van belang. Wie wordt wanneer ingeschakeld, welke multidisciplinaire overlegsituaties bestaan er, hoe vindt overdracht plaats, hoe de verslaglegging? Voor de patiënt en voor de kwaliteit van behandeling en zorg is zo min mogelijk versnippering van belang. Dit voorkomt lacunes en onduidelijkheden. Bij deze vraag is het ook belangrijk te benoemen wie in welke fase de hoofdbehandelaar is (zie module ‘Continuïteit en coördinatie van zorg’).

Samenvatting literatuur

Er zijn geen studies gevonden met wetenschappelijk onderbouwde criteria voor multidisciplinaire samenwerking.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd : 24-01-2011

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Vereniging Spierziekten Nederland

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

  • Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

 

In samenwerking met

  • Agis Zorgverzekeringen
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychologen
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

 

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

 

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

 

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

 

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

 

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopings­punten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

  • het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
  • het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/­verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

 

Samenstelling werkgroep

  • Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
  • Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
  • Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
  • Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
  • Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
  • Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
  • Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
  • Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
  • Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
  • Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
  • Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
  • Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

 

Adviseurs GBS-richtlijn

  • Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
  • Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
  • Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
  • Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
  • Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
  • Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
  • Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
  • Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
  • Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
  • Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
  • Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
  • Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiënten­perspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

 

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

 

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

Eén onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.