Uitgangsvraag

Hoe kan de communicatie met patiënten met GBS op de IC/MC, die geheel of gedeeltelijk verlamd zijn, zo goed mogelijk verlopen?

Aanbeveling

In de communicatie op de IC/MC met patiënten met GBS die zelf niet of nauwelijks in staat zijn om te communiceren is het belangrijk:

  • handelingen aan te kondigen en uit te leggen, niet óver maar mét de patiënt te praten en de patiënt te blijven betrekken bij alle beslissingen;
  • hulpmiddelen te gebruiken die de patiënt in staat stellen contact met zijn omgeving te houden.

 

Ten behoeve van het welbevinden van patiënten met GBS op de IC/MC die zelf niet of nauwelijks in staat zijn te communiceren is het belangrijk:

  • angsten die spelen rond beademing met de patiënt te bespreken;
  • over- en onderprikkeling te voorkomen;
  • desoriëntatie te voorkomen door onder meer te zorgen voor een duidelijk dag- en nachtritme;
  • aan te geven dat hallucinaties kunnen voorkomen.

 

Overweeg, wanneer de communicatie met patiënten met GBS moeizamer wordt, vroegtijdig een logopedist in te schakelen.

Samenvatting literatuur

Er zijn geen studies gevonden die wetenschappelijk onderbouwde antwoorden geven op deze vraag.

Referenties

  1. Eisendrath SJ, Matthay MA, Dunkel JA, Zimmerman JK, Layzer RB. Guillain-Barré syndrome: psychosocial aspects of management. Psychosomatics 1983;24(5):465-475.
  2. Forsberg A, Ahlström G; Widén Homqvist, L. Falling ill with Guillain-Barré syndrome: patients’ experiences during the initial phase. Scand J Caring Sci 2008:22:220-226.
  3. Uitzicht op herstel. Dvd over het Guillain-Barré syndroom. Uitgave Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) 2009, zie www.vsn.nl, webwinkel, artikelnummer D016C.
  4. Weiss H, Rastan V, Mullges W, Wagner RF, Toyka KV. Psychotic symptoms and emotional distress in patients with Guillain-Barré syndrome. Eur Neurol 2002;47(2):74-78

Overwegingen

Patiënten met GBS kunnen ernstige verlammingsverschijnselen van gezicht, armen en benen hebben waardoor zij nauwelijks tot reacties in staat zijn. Zij verkeren wat zorg en hulp betreft in een totaal afhankelijke positie. Het bewustzijn blijft daarbij vrijwel altijd intact.

Deze patiënten verblijven meestal langdurig op de IC/MC. Tijdens het grootste deel van de opname, in de plateau- en herstelfase, zijn deze patiënten stabiel of gaan zij geleidelijk vooruit. Het behandelen en verplegen van deze patiënten vereist speciale kennis van en inzicht in de manieren waarop met hen gecommuniceerd kan worden.

 

Voor patiënten en hun naasten is het Guillain-Barré syndroom erg ingrijpend. De diagnose is soms pas na enkele dagen duidelijk. In de tussentijd wordt de patiënt steeds zieker, verliest steeds meer kracht en wordt afhankelijker van de mensen om hem heen, soms letterlijk van de ene dag op de andere. Het plotselinge karakter, de ernstige (verlammings)verschijnselen en de daarmee gepaard gaande afhankelijkheid overvallen de patiënt en zijn naasten. Dit kan heel beangstigend zijn en heftige emoties oproepen. Daarbij komt dat de meeste mensen nog nooit van het Guillain-Barré syndroom hebben gehoord en zij er geen idee van hebben wat de ziekte inhoudt en wat hen te wachten staat.

Het is van groot belang dat verpleging en behandelaars begrip hebben voor de soms complexe reacties van patiënten die door GBS worden ‘overvallen’. Gevoelens van schaamte, paniek, angst en somberheid zijn normale reacties op de onbegrijpelijke situatie van het plotselinge controleverlies. Naast medisch-technisch inzicht wordt van de behandelaars inlevingsvermogen gevraagd en begrip voor de met de ziekte gepaard gaande emoties. Communicatie met de patiënt met GBS en zijn naasten is daarom een belangrijk aandachtspunt. Voor de patiënt is het belangrijk dat hij zich in de verschillende fasen van de ziekte zo goed mogelijk kan blijven uiten.

 

Vaak is het in het begin van de opname nog mogelijk met de patiënt te spreken. Het is dan mogelijk alvast te bespreken hoe men kan blijven communiceren wanneer beademing een feit is.

Bij voorkeur wordt er op dat moment een psychosociale anamnese afgenomen met de patiënt zelf of met naastbetrokkenen zodat men in de communicatie kan aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt. Zo leert men de patiënt een beetje kennen; de patiënt heeft steeds volslagen vreemden aan zijn bed en kan hiermee het gevoel behouden enige grip te hebben op de situatie.

 

Wanneer een patiënt beademd wordt, is communicatie erg moeilijk. Voor de patiënt kan het beademd (gaan) worden een bron van stress en angst zijn. De communicatie met een patiënt die niet in staat is te spreken en niet met gebaren kan communiceren maar die wel alles bewust meemaakt, vraagt speciale aandacht en maatregelen. Bij patiënten met GBS met beademing blijft het bewustzijn immers intact, bij de meeste andere beademde patiënten op de IC is dat niet het geval.

Het verdient aanbeveling om, indien de communicatie moeizamer wordt, een logopedist in te schakelen om een optimale en eenduidige wijze van communiceren met de patiënt vorm te geven. Bij gebruik van communicatiehulpmiddelen kan het inschakelen van een ergotherapeut zinvol zijn. Ook is het belangrijk de familie/naastbetrokkenen zeer nauw te betrekken bij manieren van communicatie met de patiënt en het gebruik van hulpmiddelen die daarbij ingezet kunnen worden.

Wanneer de patiënt niet in staat is te spreken, is er toch communicatie mogelijk via af te spreken ja/nee-codes met oogbewegingen (bijvoorbeeld: omhoog kijken is nee, eenmaal knipperen is ja), door gebruik van een letterbord (denk aan brilgebruik en eventueel een gehoorapparaat) of door de patiënt te stimuleren mond/lip-bewegingen te maken. Het is belangrijk dat de afspraken hierover bekend zijn bij alle zorgverleners en door hen op dezelfde manier worden nageleefd. Stel gerichte gesloten vragen en werk naar het antwoord toe. Er kan gebruik gemaakt worden van een kaart met het alfabet of van een rode en een groene kaart. Een rode kaart heeft te maken met pijn en acute zaken, zoals dorst, angst, kramp, slijm, jeuk, en een groene kaart met dingen die minder acuut zijn zoals licht aan/uit, tv aan/uit, te koud of te warm hebben, niet lekker liggen, wisselligging. Bij kinderen die nog niet kunnen lezen, kan er gebruik gemaakt worden van een kaart met foto’s of pictogrammen.

In een artikel van Eisendrath (1983) worden aanbevelingen gedaan voor de benadering van patiënten met GBS in de progressieve en plateaufase van de ziekte, gebaseerd op bevindingen bij acht patiënten die met een ernstige vorm van GBS waren opgenomen op een IC (gemiddelde opnameduur was 65 dagen). Belangrijke aandachtspunten zijn onder meer een goede communicatie, heldere uitleg, contact met zoveel mogelijk dezelfde artsen en verpleegkundigen, zorg dragen voor een normaal dag-/nachtritme en bezoekmogelijkheden voor naasten.

Het is belangrijk contact te maken met de patiënt voordat een handeling wordt uitgevoerd en duidelijke afspraken met de patiënt te maken over hoe deze aangeeft dat een specifieke handeling onprettig is of pijn doet. Maak eventueel afspraken over een noodsignaal.

 

Aandachtspunten bij de benadering van patiënten met GBS in de fase dat zij niet of nauwelijks kunnen communiceren.

Blijf de patiënt betrekken bij beslissingen, ook beslissingen over ‘gewone’ dingen (bijvoorbeeld licht uit of aan).

Kondig alle handelingen aan en leg deze uit. Blijf communiceren met de patiënt, ook als deze niet in staat is een reactie te geven.

Patiënten die (bijna) aan de beademing zijn kennen vaak grote angst. Vóór beademing is er angst of men wel op tijd zal ingrijpen als het ademhalen slechter wordt. Tijdens beademing is er angst over wat er gebeurt als de apparatuur uitvalt. Neem de angst serieus en bespreek deze met de patiënt.

Het is belangrijk de patiënt geregeld gerust te stellen. Loop regelmatig bij de patiënt naar binnen zodat deze merkt dat iemand in de omgeving aanwezig is.

Praat niet óver maar mét de patiënt; sta niet met de rug naar de patiënt toe en praat ook niet op de gang binnen gehoorsafstand van de patiënt over hem.

Schakel, wanneer de communicatie moeizamer wordt, een logopedist in (eventueel in samenwerking met een ergotherapeut). Hij kan de communicatie met de patiënt vorm geven, zo nodig met gebruik van hulpmiddelen. Het is belangrijk de familie/naasten hierbij te betrekken zodat zij de hulpmiddelen ook leren gebruiken.

Vaak lukt het één of enkele naasten om goed te leren communiceren met de patiënt. Schakel deze persoon in. Vaak zijn er ook enkele verpleegkundigen die goed met de patiënt kunnen communiceren.

Veel gebruikte hulpmiddelen bij communicatie: alfabetbord, communicatiekaart, groen/rode kaarten. Denk hierbij aan het gebruik door de patiënt van een bril of een gehoorapparaat.

Zorg er altijd voor dat er oogcontact is voordat handelingen aan het lichaam plaatsvinden; geef altijd informatie over alle zaken die de patiënt betreffen, hoe klein of onbelangrijk deze ook lijken.

Zorg voor prikkels en informatie die de interesse van de patiënt hebben zoals tv, radio, luisterboek om verveling en prikkelarmoede te voorkomen. Vraag bij de intake welke zenders de voorkeur hebben; check of het volume niet te hard is.

Wees er alert op dat overprikkeling met irrelevante signalen op de IC, met onregelmatige verlichting en een afwezig dag- nachtritme kan bijdragen aan desoriëntatie.

Indien mogelijk moet het dag- en nachtritme zo normaal mogelijk verlopen en moet de patiënt worden afgeschermd voor de typische IC-geluiden.

Het is aan te bevelen specifieke maatregelen te treffen die de oriëntatie bevorderen. Men kan een klok met vierentwintiguursaanduiding en een goed bijgehouden kalender met dag en datum in het gezichtsveld van de patiënt plaatsen.

Een ruime bezoekregeling draagt er toe bij dat het contact met de buitenwereld in stand blijft.

Geef aan aan patiënten en hun naasten dat hallucinaties (en psychosen) kunnen voorkomen in deze fase van de ziekte. Maak deze verschijnselen bespreekbaar en toon begrip voor het feit dat er hallucinaties zijn. Geef aan dat deze verschijnselen van tijdelijke aard zijn.

Bijhouden van een dagboek/foto’s/video’s door naasten is belangrijk voor de verwerking.

 

Voorwaarden voor functionele communicatie (naar Weiss, 2002)

Wijze van communicatie

Voorwaarden voor communicatie

Conversatie

Het gehoor is intact. Er is geen beademing. Er is geen aangezichtszwakte.

Mond- en lipbewegingen

Ten minste enige functie van gelaatsmusculatuur. Enige controle over angst en paniek, enige concentratie.

Elektronische hulpmiddelen

Functie in ten minste één vinger of door middel van oogbolbeweging; voldoende gehoor en visus.

Letterkaarten, ja/nee-vragen   (bijvoorbeeld oog sluiten is ‘ja’

Enige spierfunctie, oog sluiten, hoofdbeweging. Voldoende realiteitszin en oriëntatie om afspraken te kunnen maken over ja-/nee-signalen. Voldoende gehoor en visus.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd : 24-01-2011

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Vereniging Spierziekten Nederland

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

  • Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

 

In samenwerking met

  • Agis Zorgverzekeringen
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychologen
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

 

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

 

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

 

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

 

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

 

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopings­punten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

  • het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
  • het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/­verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

 

Samenstelling werkgroep

  • Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
  • Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
  • Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
  • Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
  • Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
  • Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
  • Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
  • Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
  • Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
  • Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
  • Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
  • Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

 

Adviseurs GBS-richtlijn

  • Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
  • Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
  • Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
  • Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
  • Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
  • Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
  • Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
  • Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
  • Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
  • Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
  • Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
  • Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiënten­perspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

 

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

 

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

Eén onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.