GBS Arbeidsre-integratie

Laatst beoordeeld: 24-01-2011

Uitgangsvraag

  • Welke restverschijnselen van GBS zijn van belang voor het inschatten van het arbeidsperspectief bij personen die GBS hebben gehad?
  • Hoe kunnen restverschijnselen van GBS beter worden (h)erkend door werkgevers en/of bedrijfs-/verzekeringsartsen zodat een juiste inschatting kan worden gemaakt van het arbeidsperspectief van personen die GBS hebben doorgemaakt?

Aanbeveling

Het arbeidsperspectief dient vroeg in de herstelfase onderdeel te zijn van het gesprek tussen de revalidatiearts en de patiënt met GBS. Wanneer de patiënt herstellend is, wordt het meegenomen in de vervolganamnese en revalidatieactiviteiten.

 

De revalidatiearts neemt zo spoedig mogelijk - in overleg met en met schriftelijke toestemming van de patiënt met GBS - contact op met de bedrijfs-/verzekeringsarts van de organisatie waar de patiënt met GBS werkzaam is. Dit om inzicht te krijgen in de inhoud en zwaarte van het oorspronkelijke werk en om de bedrijfs-/verzekeringsarts te informeren over de diagnose en het beloop van de revalidatie. Afhankelijk van het beloop kan vervolgcontact zinvol zijn.

 

Bij patiënten met GBS wordt gestreefd naar het zo goed mogelijk benutten van de restcapaciteit door zo nodig in overleg aanpassen van werkinhoud en zwaarte van het werk (werkwijze, hulpmiddelen, werkduur, roosters enzovoort).

 

De bedrijfs-/verzekeringsarts besteedt bij patiënten met GBS expliciet aandacht aan niet of minder zichtbare en meetbare restverschijnselen zoals vermoeidheid, sensibiliteitsstoornissen en psychische klachten. De bedrijfs-/verzekeringsarts is alert op onder- en overschatting van de eigen mogelijkheden van de (naar herstel strevende) patiënt.

 

De bedrijfs-/verzekeringsarts heeft aandacht voor de beperkte belastbaarheid van patiënten met GBS als gevolg van snelle vermoeibaarheid en hij bewaakt de balans tussen belasting en belastbaarheid in de loop van de (werk)tijd (per dag/week). 

Overwegingen

Uit de literatuur blijkt dat GBS bij 20 tot 40% van de voorheen werkende patiënten invloed heeft op de arbeidsgeschiktheid en werkhervatting. De geselecteerde literatuur geeft echter weinig inzicht in hoe de arbeidsgeschiktheid van patiënten met/na Guillain-Barré kan worden verbeterd.

De bedrijfs-/verzekeringsarts is op de hoogte van de eisen die een bepaalde functie aan een werknemer/patiënt stelt en is bekend met de belasting van de functie of schakelt zo nodig een arbeidsdeskundige in. Een bedrijfs-/­verzekeringsarts is in staat om het evenwicht belasting versus belastbaarheid van werknemers te beoordelen (functie- en/of arbeidsgeschiktheid).

Restverschijnselen bij het Guillain-Barré syndroom zijn vaak wisselend van aard en afhankelijk van veel variabelen zoals de leeftijd, ernst van het krachtverlies en noodzaak tot beademing (zie module ‘Prognose’ en ‘Monitoring in de progressieve fase’). Daarom is het van groot belang dat er in overleg met en met schriftelijke toestemming van de patiënt tijdig contact tot stand komt tussen de bedrijfs-/verzekeringsarts en de revalidatiearts. De revalidatiearts kan de bedrijfs-/verzekeringsarts inzicht geven in de belastbaarheid en te verwachten progressie daarin zodat de bedrijfs-/verzekeringsarts dat na eigen onderzoek en beoordeling kan toetsen aan de belasting van de eigen of mogelijk vervangende functie.

 

Ook kan de bedrijfs-/verzekeringsarts de arbeidsre-integratie afstemmen op de revalidatie en de mate van herstel. De bedrijfs-/verzekeringsarts kan de revalidatiearts informatie verschaffen over de belasting van het werk van de patiënt of mogelijk vervangend werk. De toekomstige inzetbaarheid van de patiënt kan zo richtinggevend zijn voor de revalidatiebehandeling. Ook kan een ergotherapeut in overleg met een arbeidsdeskundige aanpassingen aan de werksituatie en werkinhoud voorstellen die het de patiënt mogelijk maken zijn eigen werk ondanks beperkingen toch te blijven doen. Tijdig contact over het werk en de genoemde deelaspecten tussen de bedrijfs-/verzekeringsarts en de revalidatiearts, desgewenst in overleg met de arbeidsdeskundige en ergotherapeut, zal leiden tot meer inzicht en betere afstemming in activiteiten die het evenwicht tussen belasting en belastbaarheid kunnen bevorderen.

De bedrijfs-/verzekeringsarts heeft bij patiënten met GBS, naast aandacht voor objectiveerbare afwijkingen, ook aandacht voor de niet of minder zicht- en meetbare restverschijnselen zoals vermoeidheid, sensibiliteitsstoornissen en psychische klachten. Hij moet zich hierbij niet laten (af)leiden door overschatting van de eigen mogelijkheden van de (naar herstel strevende) patiënt (‘dissimulatie’).

 

Het domein werkbelasting is te beschrijven in aspecten zoals gebruikt bij de ’FunctioneleMogelijkhedenLijst (FML)’ of zoals gebruikt bij het bepalen van keuringseisen: ‘de Leidraad aanstellingskeuringen’ (zie bijlagen bij deze module). De mogelijkheden, maar ook verplichtingen van de wetten ZW (ZiekteWet), WULBZ (Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsplicht bij Ziekte), Wajong (Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten) en WIA (Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen) en betrokkenheid van de bedrijfs-/verzekeringsarts zijn in dat kader van belang.

Inleiding

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzaam voorkomende ziekte. Dit heeft tot gevolg dat veel artsen niet bekend zijn met de verschijnselen van deze ziekte. Mensen die GBS hebben gehad, geven aan dat met name de niet-zichtbare restverschijnselen van de ziekte niet herkend worden door onder andere bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden de arbeidsmogelijkheden van de patiënt overschat en dit kan op termijn leiden tot onnodige uitval uit het arbeidsproces. Anderzijds kan onbekendheid met GBS ook leiden tot onderschatting van de arbeidsmogelijkheden van de patiënt.

Conclusies

Niveau 3

Voor 20-40% van de voorheen werkende patiënten heeft GBS ook op de lange termijn gevolgen voor de arbeidssituatie. Deze gevolgen lopen uiteen van verandering van werk naar een lager of minder fysiek of mentaal belastend niveau tot het niet meer kunnen hervatten van het werk.

 

C  Bernsen, 2001; Bernsen, 2002; Bernsen, 2005; Bersano, 2006; De Jager, 1991; Forsberg, 2005; Dornonville de la Cour, 2005

 

Niveau 3

Belangrijke redenen voor veranderingen van het werk (werk op een lager niveau, kortere werkduur, geen werkhervatting) bij personen die GBS hebben gehad zijn krachtverlies, gebrek aan lichamelijke conditie (snelle vermoeibaarheid), sensibiliteitsstoornissen en psychische veranderingen.

 

C  Bernsen, 2001; Bernsen, 2002; Bernsen, 2005; De Jager, 1991

 

Niveau 3

Veranderingen van het werk (werk op een lager niveau, kortere werkduur, geen werkhervatting) bij personen die GBS hebben doorgemaakt, komen vaker voor wanneer het werk matige tot hoge eisen stelt op lichamelijk vlak (onder andere werk dat veel lopen of staan vereist) of psychisch vlak (in verantwoordelijkheid).

 

C  Bernsen, 2002; De Jager, 1991

Samenvatting literatuur

Uit diverse Nederlandse en buitenlandse studies komt naar voren dat GBS een duidelijke invloed kan hebben op het arbeidsperspectief.

Aan een Nederlands cross-sectioneel onderzoek deden 122 personen (60 mannen en 62 vrouwen in de leeftijd van 20-85 jaar) mee. Het onderzoek vond plaats 31-77 maanden na het optreden van GBS. Uit het onderzoek kwam naar voren dat van de 82 personen die werkten, er bij 31 (38%) sprake was van veranderingen in de werksituatie als gevolg van GBS: 11 patiënten deden werk op een lager niveau, 17 hadden voor ten minste 75% WAO toegewezen gekregen of gingen vroegtijdig met pensioen en 3 vonden uiteindelijk werk op gelijk niveau (Bernsen, 2001, 2002).

Negentig deelnemers (48 mannen en 42 vrouwen, leeftijd 16-88 jaar) aan het Nederlandse deel van een internationale multicenter trial vulden een jaar na de diagnose GBS een vragenlijst in (Bernsen, 2005). Van de 57 patiënten die werkten ten tijde van de diagnose waren er 18 (32%) voor wie het werk wijzigde als gevolg van GBS. Eén hield werk op gelijk niveau, negen hervatten in werk met lagere eisen, acht hadden het werk nog niet hervat. Zeven personen ontvingen voor ten minste 75% WAO, vijf patiënten waren afgekeurd voor een lager percentage. 60% hervatte het werk in eerste instantie parttime.

Van 57 patiënten (30 mannen en 27 vrouwen, leeftijd 4-75 jaar) die in een periode van 28 jaar in het Academisch Ziekenhuis Groningen werden opgenomen werd informatie verzameld (De Jager, 1991). Van de 40 werkende patiënten had 60% het werk volledig hervat, 25% was parttime gaan werken of was gere-integreerd in een baan met minder eisen. 6 patiënten (15%) werkten nog niet. 40% ontving een gehele of gedeeltelijke WAO-uitkering ten gevolge van de restverschijnselen van GBS.

In buitenlandse studies, alle uitgevoerd in Europa, werd gevonden dat circa 20% van de patiënten problemen ondervindt bij het hervatten van het werk (Bersano, 2006; Forsberg, 2005; Dornonville de la Cour, 2005). Dit percentage zou in twee studies echter hoger liggen indien het aantal personen dat consequenties voor het werk ondervindt niet gerelateerd wordt aan de totale cohort maar aan het aantal personen dat werkte voordat de diagnose GBS werd gesteld (Bersano, 2006; Forsberg, 2005). Een (klein) Engels onderzoek onder tien mannen en vrouwen van wie er zes werkten voordat zij GBS kregen, vond dat slechts twee personen het werk hervatten, van wie één volledig in eigen werk en één parttime in aangepast werk (Lennon, 1993).

 

Door de 31 deelnemers aan het eerstgenoemde cross-sectionele onderzoek, waarbij de werksituatie veranderde, werden als belangrijkste redenen hiervoor genoemd: krachtverlies (24 van de 31 patiënten), gebrek aan conditie/snelle vermoeibaarheid (16 van de 31), sensibiliteitsstoornissen (9 van de 31) en psychische veranderingen (7 van de 31). De auteurs geven aan dat het in deze patiëntengroep niet mogelijk is vast te stellen of gevoelsstoornissen nog een onafhankelijke invloed hebben op veranderingen in het werk (Bernsen, 2002), maar gezien het feit dat zij toch in tweederde van de gehele patiëntengroep nog matige tot hinderlijke gevoelsstoornissen aantroffen (Bernsen, 2001) lijken gevoelsstoornissen toch een rol van betekenis te spelen.

De onderzoekers deelden het werk in, in drie groepen naar niveau van lichamelijke activiteit en in drie groepen naar niveau van verantwoordelijkheid (licht, matig en zwaar). De onderverdeling naar niveau van verantwoordelijkheid werd in het artikel toegelicht met voorbeelden: loodgieter en kapper (mild), verpleegkundige en secretaresse (matig) en manager en leidinggevende (zwaar). Verandering van werk bleek vaker voor te komen wanneer het werk matige tot zware eisen stelde, zowel lichamelijk als psychisch (vanwege verantwoordelijkheid) (Bernsen, 2002).

De meest genoemde oorzaken voor problemen met werkhervatting door de Nederlandse deelnemers aan de multicenter trial waren gebrek aan lichamelijke conditie en krachtverlies (Bernsen, 2005). 28 personen in dit onderzoek hadden contact met de bedrijfs-/verzekeringsarts. Zes personen waren niet tevreden over dit contact. Eén persoon vond dat de bedrijfs-/verzekeringsarts te weinig kennis had over de restverschijnselen van GBS en vier merkten terughoudendheid bij de bedrijfs-/verzekeringsarts over werkhervatting (Bernsen, 2005).

In de studie van De Jager was het niet hervatten van het werk altijd een gevolg van een motorische handicap. In deze studie keerden vooral personen waarvan het werk veel lopen of staan vereiste terug in een andere baan (De Jager, 1991).

Referenties

  1. Bernsen RA, Jager AE, Schmitz PI, Meche FG van der. Long-term sensory deficit after Guillain-Barré syndrome. J Neurol 2001;248[6]:483-486.
  2. Bernsen RAJA, Jager AEJ de, Schmitz PIM, Meche FGA van der. Long-term impact on work and private life after Guillain-Barré syndrome. J Neurol Sci 2002;201(1-2):13-17.
  3. Bernsen RA, de-Jager AE, Meche FG van der, Suurmeijer TP. How Guillain-Barré patients experience their functioning after 1 year. Acta Neurol Scand 2005;112[1]:51-56.
  4. Bersano A, Carpo M, Allaria S, Franciotta D, Citterio A, Nobile OE. Long term disability and social status change after Guillain-Barré syndrome. J Neurol 2006;253(2):214-218.
  5. Dornonville-de-la-Cour C, Jakobsen J. Residual neuropathy in long-term population-based follow-up of Guillain-Barré syndrome. J Neurol 2005;64[2]:246-253.
  6. Forsberg A, Press R, Einarsson U, Pedro-Cuesta J de, Holmqvist LW. Disability and health-related quality of life in Guillain-Barré syndrome during the first two years after onset: a prospective study. Clin Rehabil 2005;199(8):900-909.
  7. Jager AE de, Minderhoud JM. Residual signs in severe Guillain-Barré syndrome: analysis of 57 patients. J Neurol Sci 1991;104[2]:151-156.
  8. Lennon SM, Koblar S, Hughes RAC, Goeller J, Riser AC. Reasons for persistent disability in Guillain-Barré syndrome. Clin Rehab 1993;7(1):1-8.

Evidence tabellen

Bewijsklassetabel Arbeidsre-integratie 

Auteur en jaar

N

doel

patiëntenkenmerken

methoden

eindpunten

resultaten

Resultaten mbt werk

opmerkingen

Bewijskracht

Bernsen, 2001

122

Onderzoek naar aanwezigheid van sensorische afwijkingen in armen en benen 3 tot 6 jaar na het optreden van GBS en het effect op het dagelijks leven. Daarnaast de aanwezigheid van spierpijnen en krampen en hun relatie tot sensorische veranderingen.

Deelnemers aan de GBS-trial (n=150); 31-77 maanden na begin GBS

Cross-sectioneel, vragenlijsten en standaard neurologisch onderzoek

Sensorische afwijkingen armen/benen en consequenties in dagelijks leven.

Relatie spierpijn/-krampen en sensorische afwijkingen.

69% enige sensorische afwijking (38% armen, 66% benen).

27% matige/ernstige “disrupting” lange-termijn sensorische afwijking in armen, bij 40% in de benen.

 

48% spierkramp/-pijn. Sign. relatie met pin-prick en light touch. Geen relatie met krachtsverlies.

Vaker aanwezig bij patiënten die vonden niet hun complete kracht terug te hebben.

Ca. 25% werkverandering t.g.v. GBS; 7% noemt veranderde sensibiliteit als reden. Bijna allemaal noemden ook krachtsverlies als oorzaak.

 

C

Bernsen, 2002

122

Psychosociale aspecten van GBS 2,5-6,5 jr na het optreden

Deelnemers aan de GBS-trial (n=150); 31-77 maanden na begin GBS.

60 mannen en 62 vrouwen, 20-85 jaar

Cross-sectioneel, vragenlijsten en standaard neurologisch onderzoek

 

69% niet of nauwelijks klachten, 20% matig herstel, 11% ernstige restverschijnselen.

31 pers. (38% van de 82 personen met een baan) veranderingen in werksituatie Belangrijke redenen: krachtsverlies, gebrek aan conditie, sensorische afwijkingen en psychologische veranderingen.

37% beperkingen in hun functioneren thuis, 44% veranderingen in activiteiten in de vrije tijd,

11 pat. werk op lager niveau, 17 >75% WAO of vervroegd pensioen.

Meeste veranderingen van werk gezien bij redelijk zwaar tot zware eisen zowel op lichamelijk als psychisch vlak.

 

C

Bersano, 2006

70

Lange-termijn effecten op dagelijks leven, werk, hobby’s en sociale status en de aanwezigheid van restverschijnselen na 3-5 jaar.

36 m/ 34 v, 20-82 jr.

Tussen 1996 en 1998 geïncludeerd in een case-controle studie, uitgevoerd in

Noord-Italië.

Telefonisch interview 3-5 jaar na optreden ziekte.

 

80% niet of nauwelijks restverschijnselen, 20% restverschijnselen met (10%) of zonder (10%) loophulp.

30% niet in staat tot gebruikelijke bezigheden.

Aantal factoren geassocieerd met functionele prognose echter geen van allen significant.

20% tijdelijk of definitief consequenties werk

 

C

Bernsen, 2005

90

Inzicht krijgen in door pat ervaren fysieke en sociale situatie bij thuiskomst en na 1 jaar.

Deelnemers aan NL deel van een internat . multicenter trial.

48 m/ 42 v, 16-88 jr.

Vragenlijst 12 mnd. na diagnose GBS

 

 

18 pat (32%) wisseling werk (1 gelijk niveau, 9 lagere eisen, 8 nog geen werkhervatting). 7 > 75% WAO, 5 lagere perc.. Meest genoemde oorzaken: gebrek aan lich. conditie en krachtsverlies. 28 contact met BA (6 niet tevreden). 1 vond dat BA te weinig kennis had, 4 merkten terughoudendheid bij de BA toen zij voorstelden hun werk te hervatten. 60% begon parttime.

33 pers. pensioen, 57 werkten (lijkt wat vreemd als de leeftijd van de huidige onderzoeks-populatie bij 16 begint). Niet duidelijk of de 12 personen met WAO behoren tot de 18 met veranderingen van werk of dat het een aparte groep is.

C

De Jager, 1991

57

Evaluatie van restverschijnselen, sociale effecten en prognostische waarde van bepaalde klinische tekenen.

57 pat van een groep van 63 die in een periode van 28 jaar waren opgenomen in het UMCG, allen ernstige verlammingen en ademhalings-ondersteuning tijdens acute fase.

30 m/ 27 v, 4-75  (mediaan 38) jr.

Interview en lich. onderz. bij 43 pers. Info uit dossier voor 10 overleden pers. 4 pers die weigerden gaven een uitgebreid schriftelijk verslag

 

35% geen motorische afwijkingen, overigen parese 1 of meer spieren.

40% WAO-uitkering.

Geen sign. relatie gevonden tussen geslacht, leeftijd, voorgaande infectie, duur van progressieve fase, laboratoriumuitslagen en de uiteindelijke uitkomst.

Van 40 werkende pat: 60% volledige werkhervatting, 25% parttime of minder eisende baan, 15% geen werkhervatting.

 

C

Forsberg, 2005

42

Beschrijven van een ongeselecteerde groep GBS patiënten en de veranderingen in beperkingen en QoL in de 1e twee jaar.

24 m/18 v, gem. lft . 52 jr. (12 > 65 jr.); tussen april 1998 en december 1999 opgenomen in 1 van 8 ziekenhuizen in Midden-Zweden

Baselinemetingen en interviews 2 weken na begin symptomen. F-up na 2, 6, 12 en 24 mnd.

 

Na 2 jaar nog ca 25% afhankelijkheid bij ADL taken.

Voor de ziekte werkten of studeerden 24 personen, 3 werkeloos. Na 2 jaar 19 werk hervat, waarvan 2 parttime t.g.v. rest verschijnselen. 7 personen nog ziek of met pensioen t.g.v. restverschijnselen. De tekst over dit onderwerp is wat onduidelijk.

 

C

Lennon, 1993

10

Inzicht krijgen in de redenen voor persisterende “disability”.

5 m/ 5 v, lft. 19-88 jr, die tussen 1987 en 1989 waren opgenomen in Guy’s Hospital in Londen.

Cross-sectioneel tussen 11 en 35 maanden na ontstaan GBS.

Onderzoek omvatte standaard neurologische test, spierkrachtmetingen, functietesten en inventarisatie van pijnklachten en stemming.

 

Slechts 2 van de 5 patiënten met de meest ernstige beperkingen hadden duidelijke spierzwakte. In het algemeen werden beperkingen veroorzaakt door combinatie van factoren. Psychologische factoren waren de belangrijkste oorzaak bij 3 personen.

6 patiënten werkten voor GBS. 1 volledig hervat, 1 parttime in minder eisende baan, 3 nog niet hervat, 1 met “medical retirement”

De statussen van 31 patiënten zijn bestudeerd. De eerste 10 voor wie het begin van de ziekte min 1 jaar geleden is en van wie aannemelijk is dat zij restbeperkingen hebben zijn opgenomen in deze studie.

C

Dornonville de la Cour, 2005

40 cases en 40 controles

Inzicht krijgen in vóórkomen rest neuropathie en kwantificering van beperkingen.

26 m/ 14 v, gem. lft. 46,6 jaar (18-79). 19 met en 21 zonder neuropathie.

Case-controle studie. Alle statussen van personen uit Aarhus Denemarken bij wie tussen 1988 en 1999 GBS werd gediagnosticeerd, werden bestudeerd om na te gaan of ze voldeden aan de inclusiecriteria. Controles: gezonde personen gematched voor leeftijd, geslacht,  lengte en gewicht.

Vragenlijst, onderzoek naar neuropathie en onderzoek van motorische, sensorische en autonome functies.

 

48% van de patiënten had rest neuropathie gem. 7 jaar na de acute fase van GBS.

Verminderde spierkracht, afgenomen tast- en vibratiezin en verminderde peesreflexen werden geobserveerd.

17% negatieve invloed op werksituatie.

 

B

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd : 24-01-2011

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Vereniging Spierziekten Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

  • Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

 

In samenwerking met

  • Agis Zorgverzekeringen
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychologen
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

 

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

 

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

 

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

 

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

 

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopings­punten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

  • het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
  • het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/­verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

 

Samenstelling werkgroep

  • Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
  • Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
  • Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
  • Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
  • Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
  • Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
  • Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
  • Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
  • Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
  • Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
  • Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
  • Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

 

Adviseurs GBS-richtlijn

  • Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
  • Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
  • Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
  • Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
  • Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
  • Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
  • Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
  • Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
  • Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
  • Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
  • Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
  • Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiënten­perspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

 

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

 

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

Eén onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.