Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom.In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• De te verrichten onderzoeken bij een verdenking op Guillain-Barré syndroom.
• De behandeling met medicijnen en de lange termijn uitkomst
• Welke specifieke klachten nauwlettend in de gaten moeten worden gehouden
• De rol van kunstmatige beademing
• De communicatie met patiënten die (gedeeltelijk) verlamd zijn
• Het revalidatietraject en de rol van training
• De lichamelijke klachten die op de lange termijn nog aanwezig zijn
• Het inschatten van lichamelijke klachten die het arbeidsperspectief beïnvloeden
• De afweging om wel of niet te vaccineren tijdens Guillain-Barré syndroom
• De voorwaarden waaraan het ziekenhuis moet voldoen
• De optimale organisatie en samenwerking tussen verschillende disciplines

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom.

Voor patiënten

Het Guillain-Barré syndroom is een aandoening van het zenuwstelsel. De oorzaak is vaak een gewone verkoudheid, griep of diarree. Hoe de ziekte precies ontstaat, is niet bekend. Kenmerkend is een snel toenemende spierzwakte, die vaak in de benen begint en zich uitbreidt naar de armen. Typisch voor het Guillain-Barré syndroom is dat de spierzwakte symmetrisch in beide lichaamshelften optreedt. Daarnaast kunnen patiënten last hebben van een verminderd gevoel of pijn. Ook de gezichts- en ademhalingsspieren kunnen verlamd raken. Deze gevaarlijke vorm treedt bij ongeveer 25 procent van alle gevallen op. Patiënten moeten dan kunstmatig beademd worden. Na ongeveer 4 weken heeft de ziekte zijn maximum bereikt en begint de herstelfase. Deze herstelfase kan weken tot maanden duren. Sommige patiënten herstellen volledig. De meesten houden last van restverschijnselen, zoals vermoeidheid en gevoelsstoornissen. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 200 mensen Guillain-Barré syndroom.

Meer informatie over het Guillain-Barré syndroom is te vinden op de website van de patiëntenvereniging:

https://www.spierziekten.nl/overzicht/guillain-barre-syndroom/

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de neurologen, revalidatieartsen, verzekeringsartsen, huisartsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen. In de knelpuntenanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht.