Epidemiologie van Gliomen
Gliomen zijn een relatief zeldzame vorm van kanker. Jaarlijks krijgen ongeveer 1100 volwassen patiënten de diagnose glioom (grafiek 1). De incidentie is al jaren stabiel en ligt gestandaardiseerd voor de Europese bevolking rond 6 per 100.000 inwoners [Van der Sanden 1998360, Houben 2006143]. Gliomen komen vaker voor bij mannen. Hoewel verschillende risicofactoren zijn onderzocht, heeft alleen therapeutische, ioniserende straling een duidelijke etiologische invloed. Vooral degenen die als kind radiotherapie ondergingen, bijvoorbeeld vanwege leukemie, hebben een hogere kans op het ontwikkelen van een glioom [Ohgaki 2005235].
Bij het merendeel (70%) van de patiënten met een glioom is sprake van een astrocytaire tumor. In ongeveer de helft van alle gevallen gaat het om een glioblastoom. Oligodendrogliomen en ependymomen maken tegen de 15-20% uit van het totale aantal [Central Brain Tumor Registry of the United States 200545]. Bij een aanzienlijk deel van patiënten met een hersentumor blijft het subtype onbekend (grafiek 2). Dit betreft dan vooral patiënten die niet zijn geopereerd en bij wie weefseldiagnose achterwege is gelaten vanwege hun slechte conditie.
Gliomen groeien vaak uitgebreid in het omliggende hersenweefsel, wat adequate behandeling bemoeilijkt. Metastasering naar andere delen van het lichaam komt vrijwel niet voor. Afhankelijk van het tumortype en de tumorgraad krijgen vrijwel alle patiënten te maken met recidiefgroei na een eerste behandeling.
Grafiek 1. Aantal nieuwe gevallen van gliomen per incidentiejaar in de periode 2001–2011, absoluut (staaf) alsmede gestandaardiseerd voor de leeftijdsopbouw van de Europese bevolking (ESR; lijn) [Ho 2014136 137 312]
Grafiek 2. Aantal nieuwe gevallen van hooggradige gliomen (WHO graad III en IV) per subtype en per incidentiejaar in de periode 2001–2011, inclusief niet nader gespecificeerde hersentumoren, absoluut (staaf) alsmede gestandaardiseerd voor de leeftijdsopbouw van de Europese bevolking (ESR; lijn) [Ho 2014136 137 312]
Gliomen worden geclassificeerd volgens de World Health Organization (WHO) gradering I tot en met IV, zie tabel 1.
Tabel 1. WHO-classificatie Gliomen
|
WHO-Indeling |
Type |
|
Graad I: |
Pilocytair astrocytoom |
|
Graad II: |
Diffuus laaggradig astrocytoom Diffuus laaggradig oligodendroglioom |
|
Graad III: |
Anaplastisch astrocytoom Anaplastisch oligodendroglioom |
|
Graad IV: |
Glioblastoom, varianten: kleincellig glioblastoom, gliosarcoom |
Tumoren geclassificeerd als WHO-graad I zijn in principe goedaardig. De overleving van tumoren met WHO-graad II is in de loop der tijd verbeterd: in de periode 2001-2011 steeg de 1-jaars overleving bijvoorbeeld van 79% naar 90%, en de 5-jaars overleving van 55% naar 70% (grafiek 3). Hetzelfde geldt voor de overleving van hooggradige tumoren (WHO-graad III en IV), al is hier de overleving veel lager: de 1-jaars overleving steeg van 30% naar 40% en de 3-jaars overleving steeg van 9% naar 18% (grafiek 4). De 1-jaars overleving van het glioblastoom (WHO-graad IV) steeg van 24% naar 36% en de 3-jaars overleving steeg van 3% naar 6%.
Grafiek 3. De 1-, 3-, 5- en 10-jaars relatieve overleving per jaar van diagnose voor laaggradige gliomen (WHO graad II)) [Ho 2014136 137 312]
Grafiek 4. De 1-, 3-, 5- en 10-jaars relatieve overleving per jaar van diagnose voor hooggradige gliomen (WHO graad III en IV) [Ho 2014136 137 312]
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-04-2015
Laatst geautoriseerd : 15-04-2015
De geldigheid van richtlijnmodules zal bij herbeoordeling komen te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven om een herzieningstraject te starten. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie is regiehouder van deze richtlijn en eindverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijnmodules. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Integraal Kankercentrum Nederland IKNL).
Doel en doelgroep
De richtlijn gliomen geeft aanbevelingen over diagnostiek, behandeling, nazorg en organisatie van zorg bij patiënten met een glioom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op wetenschappelijk bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.
De richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een (verdenking op een) glioom. Deze zorg vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij neuroloog, neurochirurg, radioloog, patholoog, radiotherapeut, internist-oncoloog, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, klinisch neuropsychologen, huisartsen, IKNL-consulenten palliatieve zorg en het palliatief consult team betrokken kunnen zijn.
Samenstelling werkgroep
Voor de herziening van de richtlijn is in 2013 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Werkgroep
- Mw. dr. T. Seute, neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht, gemandateerd namens de NVN (voorzitter)
- Mw. drs. M.A.B. Bakker-van der Jagt (namens NVRO - Radiotherapeutisch Instituut Friesland)
- Mw. S. Bossmann (namens V&VN - Radboudumc Nijmegen)
- Mw. dr. J.E.C. Bromberg (namens NVN, Erasmus MC - Daniel den Hoed Oncologisch Centrum)
- Mw. dr. A.M.E. Bruynzeel (namens NVRO - VU medisch centrum)
- Dhr. dr. W.F.A. Dunnen (namens NVVP - Universitair Medisch Centrum Groningen)
- Mw. drs. R.E.M. Fleischeuer (namens NVVP - Stg. Elisabeth Ziekenhuis)
- Mw. E. Gortmaker (namens V&VN - Medisch Centrum Haaglanden)
- Dhr. dr. Hendrikse (namens NVVR - Universitair Medisch Centrum Utrecht)
- Dhr. dr. M. Klein (namens NVN - VU medisch centrum)
- Mw. drs. J.H.F. Leemhuis (namens Leven met kanker-beweging (voorheen NFK)
- Dhr. J. Moonen (namens Leven met kanker-beweging (voorheen NFK)
- Mw. drs. S. Polman (namens NVN - Isala)
- Mw. dr. M. Smits (namens NVVR - Erasmus MC)
- Dhr. dr. A.J.P.E. Vincent (namens NVvN - Erasmus MC)
- Dhr. dr. F.Y.F.L. de Vos (namens NVMO - Universitair Medisch Centrum Utrecht)
- Mw. dr. A.M.E. Walenkamp (namens NVMO - Universitair Medisch Centrum Groningen)
- Mw. drs. H.L. Weide (namens NVRO - Universitair Medisch Centrum Groningen)
- Dhr. dr. P.C. de Witt Hamer (namens NVvN - VU Medisch Centrum)
Ondersteuning
- Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg, secretaresse IKNL
- Mw. G.H. Schrier, MSc, adviseur richtlijnen IKNL, procesbegeleider
Inbreng patiëntenperspectief
Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep (één ervaringsdeskundige op het gebied van gliomen en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling). Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd. De gemandateerde patiëntvertegenwoordigers hebben in augustus 2013 ervaringen van patiënten met de zorgverlening geïnventariseerd door ervaringsdeskundigen te bevragen op een bijeenkomst van de patiëntenvereniging Cerebraal. De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
- De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld ten einde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- De Leven met kanker-beweging (voorheen NFK) is geconsulteerd in de landelijke commentaarronde.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van het ontwikkelproces is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijnmodule en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de module in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De implementatietabel is te vinden bij de aanverwante producten.
Werkwijze
De werkgroep is in juni 2013 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is door middel van een enquête onder professionals die betrokken zijn bij patiënten met gliomen een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 101 professionals gerespondeerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot drie uitgangsvragen die evidence based zijn uitgewerkt. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de evidence-based beantwoording van de drie uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek, de critical appraisal, de evidence tabellen en een concept literatuurbespreking. De werkgroepleden pasten vervolgens de conceptliteratuurbespreking en -conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op volgens de checklist ‘overwegingen en formuleren van aanbevelingen’.
Voor de consensus-based beantwoording van de resterende uitgangsvragen raadpleegden de werkgroepleden de relevante bestaande literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de wetenschappelijke conclusies, overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Er is voor de consensus-based beantwoording geen verder systematisch literatuuronderzoek verricht.