De geldigheid van richtlijnmodules zal bij herbeoordeling komen te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven om een herzieningstraject te starten. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie is regiehouder van deze richtlijn en eindverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijnmodules. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Integraal Kankercentrum Nederland IKNL).

De richtlijn gliomen geeft aanbevelingen over diagnostiek, behandeling, nazorg en organisatie van zorg bij patiënten met een glioom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op wetenschappelijk bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.

De richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een (verdenking op een) glioom. Deze zorg vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij neuroloog, neurochirurg, radioloog, patholoog, radiotherapeut, internist-oncoloog, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, klinisch neuropsychologen, huisartsen, IKNL-consulenten palliatieve zorg en het palliatief consult team betrokken kunnen zijn.

Voor de herziening van de richtlijn is in 2013 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

Werkgroep

• Mw. dr. T. Seute, neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht, gemandateerd namens de NVN (voorzitter)
• Mw. drs. M.A.B. Bakker-van der Jagt (namens NVRO - Radiotherapeutisch Instituut Friesland)
• Mw. S. Bossmann (namens V&VN - Radboudumc Nijmegen)
• Mw. dr. J.E.C. Bromberg (namens NVN, Erasmus MC - Daniel den Hoed Oncologisch Centrum)
• Mw. dr. A.M.E. Bruynzeel (namens NVRO - VU medisch centrum)
• Dhr. dr. W.F.A. Dunnen (namens NVVP - Universitair Medisch Centrum Groningen)
• Mw. drs. R.E.M. Fleischeuer (namens NVVP - Stg. Elisabeth Ziekenhuis)
• Mw. E. Gortmaker (namens V&VN - Medisch Centrum Haaglanden)
• Dhr. dr. Hendrikse (namens NVVR - Universitair Medisch Centrum Utrecht)
• Dhr. dr. M. Klein (namens NVN - VU medisch centrum)
• Mw. drs. J.H.F. Leemhuis (namens Leven met kanker-beweging (voorheen NFK)
• Dhr. J. Moonen (namens Leven met kanker-beweging (voorheen NFK)
• Mw. drs. S. Polman (namens NVN - Isala)
• Mw. dr. M. Smits (namens NVVR - Erasmus MC)
• Dhr. dr. A.J.P.E. Vincent (namens NVvN - Erasmus MC)
• Dhr. dr. F.Y.F.L. de Vos (namens NVMO - Universitair Medisch Centrum Utrecht)
• Mw. dr. A.M.E. Walenkamp (namens NVMO - Universitair Medisch Centrum Groningen)
• Mw. drs. H.L. Weide (namens NVRO - Universitair Medisch Centrum Groningen)
• Dhr. dr. P.C. de Witt Hamer (namens NVvN - VU Medisch Centrum)

Ondersteuning

• Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg, secretaresse IKNL
• Mw. G.H. Schrier, MSc, adviseur richtlijnen IKNL, procesbegeleider

Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep (één ervaringsdeskundige op het gebied van gliomen en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling). Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd. De gemandateerde patiëntvertegenwoordigers hebben in augustus 2013 ervaringen van patiënten met de zorgverlening geïnventariseerd door ervaringsdeskundigen te bevragen op een bijeenkomst van de patiëntenvereniging Cerebraal. De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
• De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld ten einde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
• De Leven met kanker-beweging (voorheen NFK) is geconsulteerd in de landelijke commentaarronde.

In de verschillende fasen van het ontwikkelproces is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijnmodule en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de module in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De implementatietabel is te vinden bij de aanverwante producten.

De werkgroep is in juni 2013 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is door middel van een enquête onder professionals die betrokken zijn bij patiënten met gliomen een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 101 professionals gerespondeerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot drie uitgangsvragen die evidence based zijn uitgewerkt. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de evidence-based beantwoording van de drie uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek, de critical appraisal, de evidence tabellen en een concept literatuurbespreking. De werkgroepleden pasten vervolgens de conceptliteratuurbespreking en -conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op volgens de checklist ‘overwegingen en formuleren van aanbevelingen’.
Voor de consensus-based beantwoording van de resterende uitgangsvragen raadpleegden de werkgroepleden de relevante bestaande literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de wetenschappelijke conclusies, overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Er is voor de consensus-based beantwoording geen verder systematisch literatuuronderzoek verricht.