Waaruit bestaat de voorlichting aan en communicatie met patiënten met (verdenking op) een galweg- of galblaascarcinoom tijdens het diagnostische-, therapeutische-, en nazorgtraject?

Informatieverstrekking

Patiënten met kanker verkeren tijdens het diagnostische-, therapeutische- en nazorgtraject in een onzekere periode. Er is behoefte aan duidelijke informatie, zowel voor als na de behandeling, en deze behoefte wordt door artsen soms onderschat (Jenkins, 2001). In de Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) is vastgelegd dat patiënten recht hebben op goede en volledige informatie. Informatieverstrekking aan patiënten moet nauw aansluiten bij de behoeften en problemen van patiënten. Een Nederlandse vragenlijststudie liet bijvoorbeeld zien dat patiënten met (borst)kanker in de palliatieve fase behoefte hebben aan informatie maar zich daarnaast ook door de behandelaar gezien en begrepen willen worden (Westendorp, 2022). Deze patiënten gaven aan het belangrijk te vinden dat de behandelaar met hen in gesprek gaat om te achterhalen aan welke informatie de patiënt behoefte heeft.

De arts wordt door patiënten gezien als de meest belangrijke informatiebron (Barnes, 2017). Het heeft meerwaarde als de patiënt, naast het gesprek met de medisch specialist, aanvullend voorlichting krijgt van een casemanager (gespecialiseerde (oncologie)verpleegkundige of een verpleegkundig specialist) over het diagnostisch proces, de ziekte, de behandeling en de verwerking (Coleman, 1996; Melville, 2001; Kerr, 2021). Belangrijk is daarbij om na te gaan of de patiënt de aangeboden informatie ook heeft begrepen. Hiervoor kan de terugvraagmethode worden gebruikt, waarbij de zorgverlener de patiënt vraagt in eigen woorden te vertellen wat er is besproken om na te gaan of de boodschap goed is overgekomen (Pharos, 2022).

In de praktijk blijkt dat veel patiënten aangeven niet volledig te zijn geïnformeerd. Zo gaf meer dan de helft van ruim 2000 Nederlandse patiënten met een zeldzame kanker aan dat late en/of langdurige gevolgen van de behandeling maar ten dele of helemaal niet met hen waren besproken (NFK, 2021). Het is mogelijk dat deze informatie daadwerkelijk niet besproken was, maar het is ook mogelijk dat patiënten de geboden informatie vergeten, onder andere door de hoeveelheid informatie en optredende emoties. Het ondersteunen van mondelinge voorlichting met bijvoorbeeld schriftelijke informatie blijkt effectief bij het onthouden en verwerken van de verstrekte informatie (Austin, 2015). Voor patiënten met een galweg- of galblaascarcinoom kan de mondelinge voorlichting worden aangevuld met schriftelijke informatie (https://www.kanker.nl/kankersoorten/galwegkanker/algemeen/wat-is-galwegkanker) en informatie over de patiëntenvereniging (Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, https://zeldzamekankers.nl/). Daarnaast kan de patiënt - indien gewenst - het gesprek opnemen zodat ze het met hun naasten kunnen terugluisteren.

Adequate voorlichting draagt eraan bij dat patiënten een helder beeld vormen van wat de ziekte en behandeling inhouden. Tevens worden therapietrouw, welbevinden en tevredenheid bevorderd door een goede informatievoorziening. Patiënten die tevreden zijn over de hoeveelheid en duidelijkheid van de informatie die zij hebben gekregen, rapporteren een hogere kwaliteit van leven dan patiënten die ontevreden zijn over de verstrekte informatie. Bovendien is tevredenheid met de verstrekte informatie gerelateerd aan minder angstgevoelens en minder depressies bij kankerpatiënten (Husson, 2010). Ook informatief contact met een goed gerevalideerde lotgenoot kan de angst doen verminderen, in het bijzonder rond een grote chirurgische ingreep (Ackerstaff, 1998).

De hoeveelheid en soort informatie die kankerpatiënten willen ontvangen varieert en wordt onder andere beïnvloed door de coping-stijl van de patiënt (informatie zoeken of informatie mijden) en de fase van de ziekte (Kane, 2014). Ook de vragen die voor een patiënt in de periode na het stellen van de diagnose belangrijk zijn kunnen verschillend zijn. Veel voorkomende vragen van patiënten met een pancreascarcinoom waren met name gericht op het ziektebeloop, het stadium van ziekte en of een curatieve behandeling mogelijk is. Ook gaven patiënten aan dat vragen omtrent behandeling, pijn en misselijkheidsklachten belangrijk worden bevonden (Ronde-Schoone, 2017). Daarnaast is het bij patiënten met een zeldzame kanker -zoals galweg- of galblaascarcinoom- van belang om hen te informeren welke centra meer expertise hebben op dit gebied en zonodig te ondersteunen bij het aanvragen van een second opinion (De Heus, 2020). Veel patiënten met een galweg- of galblaascarcinoom zullen uiteindelijk aan de ziekte overlijden. Het is belangrijk om in elke fase van de ziekte over alle aspecten te overleggen, ook in de laatste levensfase (NFK, 2018).

Veel patiënten met kanker willen ook informatie over overleving ontvangen. Bij patiënten met een pancreascarcinoom werden vragen over het ziektebeloop, waaronder de te verwachten overleving na operatie, als belangrijk gezien (Ronde-Schoone, 2017). Er zijn verschillende nomogrammen en calculators beschikbaar om de overleving van patiënten na resectie van een galweg- of galblaascarcinoom te kunnen voorspellen. De belangrijkste voor Westerse patiënten worden in de tabel hieronder beschreven. Belangrijk is om te beseffen dat het gaat om hulpmiddelen die overleving niet met 100% zekerheid kunnen voorspellen, maar wel kunnen ondersteunen bij het inschatten van de prognose.

Afkortingen:

PALGA: Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief

NKR: Nederlandse Kankerregistratie

SEER: Surveillance, Epidemiology, and End Results

Om de informatieverstrekking zo optimaal mogelijk te laten verlopen is een planmatige werkwijze, vastgelegd in een protocol, aan te bevelen (Klein Poelhuis, 1997).

Besluitvorming

In de Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) is vastgelegd dat voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt is vereist. Tijdens het ziektebeloop dienen er voortdurend beslissingen te worden genomen over de toe te passen behandelingen. Dit vraagt van de behandelend arts en andere betrokken zorgverleners goede communicatieve vaardigheden.

Veel aandacht is er in de literatuur voor wat wordt genoemd ‘Samen beslissen’ (ook wel ‘gedeelde besluitvorming’ of ‘shared decision making' genoemd). Samen beslissen kan worden omschreven als een proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen (Visiedocument Federatie Medisch Specialisten). Doel van Samen beslissen is het, samen met individuele patiënten, opstellen van een plan voor het bieden van zorg en behandeling die passen in het leven en bij de prioriteiten van de patiënt (Kunneman, 2021).

Samen beslissen is het meest wenselijk bij ernstige ziekten zoals kanker, in situaties  waarin er meer dan één redelijke optie is, waarbij er mogelijk ongewenste effecten bestaan of waarbij de wijze waarop individuele patiënten mogelijke voor- en nadelen waarderen sterk kan variëren (Müller-Engelman, 2011). In het behandelingstraject van patiënten met een galweg- of galblaascarcinoom kunnen zich meerdere beslissingen voordoen met deze kenmerken. Samen beslissen is een dynamisch proces, waarbij het belangrijk is steeds in gesprek te blijven omdat de voorkeuren van de patiënt gedurende het traject kunnen veranderen (Kane, 2014).

Deze wijze van communiceren en besluitvorming vereist gevorderde communicatievaardigheden en soms een omslag in het denken. Voor patiënten is er informatie beschikbaar op de website van de NFK. Ook zijn er hulpmiddelen beschikbaar voor zorgverleners, ook voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden.

Als het gaat om het bespreekbaar maken van ziekte en de naderende dood, dient er speciale aandacht te zijn voor patiënten met verschillende culturele achtergronden. Waarden en normen in verschillende culturen kunnen verschillen van wat in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit kan gevolgen hebben voor de besluitvorming. Voor meer informatie wordt verwezen naar de Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet westerse achtergrond en de website van Pharos. Zie ook de bijlage met daarin meer informatie over de verschillende stappen, gebaseerd op Australische en Amerikaanse richtlijnen (Clayton, 2007; Gilligan, 2017)

Daarnaast is er een gespreksmodel beschikbaar voor Samen beslissen bij kwetsbare ouderen (Vilans, 2018). Bij deze patiëntengroep, waarbij vaak sprake is van multimorbiditeit, past een doelgerichte aanpak waarbij de nadruk ligt op de meest belangrijke zaken voor de patiënt, in plaats van op de onderliggende aandoeningen (van de Pol, 2016).

Er zijn geen specifieke keuzehulpen voor galweg- of galblaascarcinoom beschikbaar. Wel zijn er generieke hulpmiddelen, waaronder de App ‘Gesprekshulp bij kanker’ (https://www.kanker.nl/gesprekshulp) en hulpmiddelen van de NFK, waaronder de Gesprekswijzer voor patiënten in de palliatieve fase.

Emotionele ondersteuning

Om te komen tot een verantwoorde besluitvorming is het van belang dat er bij alle betrokkenen duidelijkheid bestaat over de fase waarin het ziekteproces zich bevindt. Het doel van de behandeling kan in de loop van de tijd veranderen van gericht zijn op genezing, tot palliatie om kwaliteit van leven te behouden met een zo beperkt mogelijke ziektelast, tot uitsluitend symptoomcontrole in de palliatief terminale fase. Het is hierbij van belang om bij de overgang naar een volgende fase de patiënt gerust te stellen door aan te geven welke mogelijkheden er nog zijn (Van Vliet, 2013). De proportionaliteit van de behandeling is een belangrijke afweging, waarbij de draagkracht en voorkeuren van de patiënt een grote rol spelen. De voorkeuren van de patiënt worden door zowel lichamelijke als psychische, sociale en levensbeschouwelijke aspecten bepaald. Kennisname hiervan is voor de behandelend arts en verpleegkundig specialist van belang om gezamenlijk tot een goede afweging te komen, zeker bij het vorderen van het ziekteproces. Een empathische houding van de arts, bijvoorbeeld door voldoende tijd te nemen en interesse te tonen, kan de patiënt helpen om zich meer open te stellen en meer informatie te delen waardoor de behandeling beter op de voorkeuren en situatie van de patiënt kan worden afgestemd (Van Vliet, 2021). Een multidisciplinaire benadering is nodig om te komen tot goede besluitvorming, en de daarbij behorende emotionele ondersteuning.

Een ander aspect dat van belang is bij het proces van besluitvorming, is het anticiperend handelen en informeren. Op basis van de diagnose, ziektebeloop, comorbiditeit en prognose dient de arts een inschatting te maken van de te verwachten symptomatologie. Door hierop te anticiperen, wordt het vertrouwen in de behandeling vergroot en wordt de kwaliteit van leven verbeterd.

Welke zorgverlener de patiënt het beste kan informeren, is afhankelijk van de fase waarin het ziekteproces van de patiënt zich bevindt en van ziekenhuisfactoren. Het ligt het meest voor de hand dat dit moet gebeuren door de zorgverlener die in de desbetreffende fase van het ziekteproces als de hoofdbehandelaar geldt (wat bij de behandeling van een galweg- of galblaascarcinoom bijvoorbeeld de chirurg of internist-oncoloog kan zijn), waarbij de oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist ook een rol kan hebben. Het heeft de voorkeur dat er binnen een ziekenhuis duidelijke afspraken zijn gemaakt welke zorgverlener wanneer verantwoordelijk is voor het informeren van de patiënt (V&VN, 2020).

Deze behandelaars dienen basale psychosociale zorg te verlenen aan de patiënt. Dit is voor veel patiënten afdoende, maar een aanzienlijk deel van de patiënten ervaart zoveel distress dat verwijzing nodig lijkt. Meer informatie over psychosociale zorg is te vinden in de kwaliteitsstandaard ‘Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen’. Meer informatie over het signaleren van distress en/of een zorgbehoefte is beschreven in de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’.

Sociale steungroepen en lotgenotencontact

Door contact met lotgenoten, mensen met dezelfde ervaring met kanker, de behandeling en de gevolgen, kan er herkenning en erkenning van gevoelens plaats vinden en is sociale vergelijking mogelijk. Patiënten met lotgenotencontact ervaren emotionele en sociale steun en het lotgenotencontact leidt tot betere cognitieve vaardigheden, een verbeterde gemoedstoestand en betere kwaliteit van leven (van den Borne, 1985); Campbell, 2004; Ussher, 2006). In een peiling van de NFK in samenwerking met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verricht in 2021 bleek dat veel (ex-)kankerpatiënten (59%) behoefte hadden aan contact met andere mensen met dezelfde vorm van kanker. Mensen met een zeldzame kanker geven vaak aan behoefte te hebben aan dit contact, maar geven het minst vaak aan dat zij dit contact ook hebben gehad. Bij een zeldzame kanker is de kans nu eenmaal kleiner om iemand te treffen met dezelfde vorm van kanker. Zorgverleners dienen patiënten met een zeldzame vorm van kanker vroegtijdig in het proces te wijzen op de mogelijkheden van lotgenotencontact. Hiervoor kan bijvoorbeeld verwezen worden naar het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Ook zijn er inloophuizen waar informele psychosociale zorg geboden kan worden.

Rationale voor aanbeveling 1

De behoefte aan informatie bij patiënten met kanker is groot en artsen en andere zorgverleners worden gezien als de belangrijkste informatiebron. Om na te gaan of de informatie goed is overgekomen kan de terugvraagmethode gebruikt worden.

Rationale voor aanbeveling 2

Het ondersteunen van mondelinge voorlichting met schriftelijke hulpmiddelen verbetert het onthouden en verwerken van de verstrekte informatie en de communicatie tussen arts en patiënt.

De ondersteuning van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers in de vorm van advies, voorlichting, informatievoorziening en lotgenotencontact kan een belangrijke bijdrage leveren.

Rationale voor aanbeveling 3

De informatiebehoefte bij patiënten met kanker is vaak groot. Adequate voorlichting draagt eraan bij dat patiënten een helder beeld vormen van wat de ziekte en behandeling inhouden, en kan ook leiden tot een hogere kwaliteit van leven. De hoeveelheid en soort informatie die patiënten willen ontvangen varieert, het is belangrijk om op meerdere momenten met de patiënt in gesprek te gaan om te achterhalen aan welke informatie de patiënt op dat moment behoefte heeft. Er zijn hulpmiddelen beschikbaar om de prognose van een patiënt na resectie te kunnen inschatten.

Rationale voor aanbeveling 4

Om de informatieverstrekking zo optimaal te laten verlopen is wordt een planmatige werkwijze aanbevolen, waarbij duidelijke afspraken zijn gemaakt welke zorgverlener wanneer verantwoordelijk is voor het informeren van de patiënt. Het hoofdbehandelaarschap kan veranderen tijdens het traject, het is belangrijk dat patiënten op de hoogte zijn wie op welk moment de hoofdbehandelaar is, zowel in de curatieve als de palliatieve fase. Ook als de patiënt verschillende ziekenhuizen bezoekt moet duidelijk zijn wat de rol van ieder ziekenhuis is.

Rationale voor aanbeveling 5

Het is aannemelijk dat bij patiënten met een galweg- of galblaascarcinoom Samen Beslissen leidt tot zorg en behandeling die beter aansluiten bij de situatie, waarden en voorkeuren van de patiënt. Daarnaast is het aannemelijk dat gedeelde besluitvorming leidt tot betere gezondheidsuitkomsten en tot een grotere tevredenheid bij de patiënt en naasten.

Patiënten met een galweg- of galblaascarcinoom behoeven geïndividualiseerde aandacht (onder andere op basis van cultuur en leeftijd) als het gaat om het bespreekbaar maken van ziekte en de eventuele gevolgen, en de daarbij behorende wijze van besluitvorming.

Rationale voor aanbeveling 6

Veel patiënten hebben behoefte aan emotionele ondersteuning. De zorgverleners dienen basale psychosociale zorg te verlenen aan de patiënt. Wanneer dit niet afdoende is kan doorverwezen worden naar andere hulpverleners. Daarnaast kunnen patiënten geattendeerd worden op de mogelijkheden voor lotgenotencontact. Er zijn aanwijzingen dat door lotgenotencontact een verbetering kan optreden van de cognitieve vaardigheden, gemoedstoestand en kwaliteit van leven.