Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker

Initiatief: NVOG Aantal modules: 93

Fertiliteitsbehoud bij vrouwen - Informatievoorziening

Uitgangsvraag

Waaraan moet de informatievoorziening rondom fertiliteit in het natraject van een kankerbehandeling voldoen?

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat met overlevers van kanker bij aanvang van de follow-up besproken dient te worden wat wanneer van belang is omtrent de status van de fertiliteit en de preservatie hiervan. De wijze waarop dit gebeurt, moet afgestemd/bepaald worden door de individuele situatie en wensen van de patiënt.

De werkgroep is van mening dat bij aanvang van de follow-up duidelijk gemaakt moet worden, dat, indien er sprake is van een actieve kinderwens, direct contact opgenomen dient te worden met de gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitsbehoud.

De werkgroep is van mening dat alle patiënten die een oncologische behandeling hebben ondergaan die (mogelijk) invloed heeft op hun fertiliteit, gewezen dienen te worden op de mogelijkheid van lotgenotencontact.

Overwegingen

Hoewel er geen prospectieve studies bekend zijn naar het verband tussen de wijze van counseling over fertiliteitspreservatie en de kwaliteit van leven van de patiënt in het traject na de behandeling, geven studies voldoende aanleiding te veronderstellen dat systematische aandacht voor fertiliteit in het follow-uptraject in elk geval door patiënten wordt gewaardeerd. Er zijn aanwijzingen dat aandacht voor fertiliteit en fertiliteitsbehoud een positief effect heeft op de kwaliteit van leven. Hierbij moet worden opgemerkt dat patiënten aangeven dat de hoeveelheid informatie die ze krijgen, afgestemd moet zijn op hun behoeften.

Ook in de fase na de kankerbehandeling kan lotgenotencontact als ondersteunend worden ervaren.
In het uitwisselen van kennis en ervaring vanuit ervaringsdeskundigheid van vrouwen met een gelijksoortige aandoening en/of gelijksoortige problematiek kunnen patiënten steun, herkenning en erkenning van hun problematiek vinden. Effecten die van lotgenotencontact worden gezien zijn verbetering van het welbevinden, wederzijdse ondersteuning, vergroting van kennis en vaardigheden en bevordering van empowerment.

Niet iedereen heeft daaraan behoefte, maar wanneer de behoefte er wél is, moet het lotgenotencontact goed te vinden zijn en bij de onderhavige problematiek ook snel te organiseren zijn. Verstrekken van informatie over mogelijkheden van lotgenotencontact moet behoren tot de standaardinformatievoorziening bij deze problematiek. Lotgenotencontact is mogelijk via het Nationaal AYA (Adolescent & Young Adult) Platform of de betreffende patiëntenorganisatie (www.aya4net.nl of https://www.kwf.nl/kanker/leven-met-kanker/Pages/default.aspx).

Onderbouwing

De focus van behandelingen in het kader van fertiliteitspreservatie ligt in de periode tussen diagnose en start van de oncologische behandeling. In het traject na de kankerbehandeling blijven vragen rond fertiliteit echter actueel. Enerzijds doordat patiënten na de behandeling emotionele ruimte ervaren om opnieuw over dit vraagstuk na te denken, anderzijds doordat zij bijvoorbeeld geconfronteerd kunnen worden met vervroegde ovariële veroudering. Duidelijke informatievoorziening hieromtrent maakt het mogelijk om beslissingen te nemen om een kinderwens eerder te realiseren of tot cryopreservatie van eicellen over te gaan.

Deze informatie behelst ook de onzekerheden die er bestaan over de impact van oncologische behandelingen op de fertiliteit van individuele patiënten. Verwachtingsmanagement ten aanzien van mogelijke zwangerschap is dan ook van groot belang. Er zijn verschillende studies verschenen waarbij aandacht is besteed aan impact van onzekerheid rond vruchtbaarheid in de jaren na de kankerbehandeling.

Er zijn aanwijzingen dat overlevers van kanker zorgen hebben over hun vruchtbaarheid en dat die zorgen een negatieve impact hebben op hun kwaliteit van leven. Adequate informatievoorziening omtrent (on)mogelijkheden ten aanzien van hun vruchtbaarheid en het kunnen bespreken van de psychosociale impact hiervan, worden door de overlevers als uitermate belangrijk genoemd.
Crawshaw 2010 (1), Bastings 2014 (5)

Een studie van Crawshaw (2010 (1)) onder 38 mannen en vrouwen jonger dan 30 jaar die als kind kanker hebben gehad, laat zien dat ook later, langere periode na de diagnose en behandeling, zorgen rond de vruchtbaarheid blijven bestaan. Dit wordt ook bevestigd in andere studies [Rosen 2009 (2), Ruddy 2011 (3)]. Zelfs als er geen bevestiging is van verminderde vruchtbaarheid, geven overlevers zorgen aan over vervroegde overgang en onvruchtbaarheid. Ervaren vruchtbaarheidsproblemen hebben voor sommige overlevers een negatieve impact op hun identiteit en hun psychoseksuele ontwikkeling. Onvruchtbaarheid als gevolg van kankerbehandeling blijkt samen te hangen met verminderde psychische en fysieke kwaliteit van leven [Wenzel 2005 (4)]. Overlevers benadrukken het belang van goede informatievoorziening in het follow-uptraject na kankerbehandeling. Tevens benadrukken zij het belang van mogelijkheden om ook de psychosociale impact van deze langetermijneffecten van hun aandoening en behandeling te kunnen bespreken [Crawshaw & Sloper 2010 (1)].
Bastings (2014
(5)) heeft een studie uitgevoerd onder 64 vrouwen 1-5 jaar na hun kanker diagnose. Deze vrouwen waren allemaal gecounseld op het gebied van fertiliteitspreservatie. De studie laat zien dat meer problemen rond de besluitvorming over fertiliteitspreservatie (zoals ervaren tijdsdruk, onvolledige informatie, niet ondersteund gevoeld door de counseling) samenhangt met meer spijt over de genomen beslissing, ongeacht de aard van de beslissing.
Een studie onder 85 vrouwen tussen 18 en 40 jaar, na een kankerbehandeling, beschrijft dat 78% van deze overlevers aangeeft, dat het feit dat ze fertiliteitsbehoud hebben kunnen toepassen, een positief effect heeft gehad op de wijze waarop ze met de ziekte konden omgaan [Treves 2014 (6)].

  1. 1 - Crawshaw MA & Sloper P. Swimming against the tide, the influence of fertility matters on the transition to adulthood or survivorship following adolescent cancer. European Journal of Cancer care, 2010: 19; 610-620. [link]
  2. 2 - Rosen A, Rodrigues-Wallberg KA, Rosenzweig L. Psychosocial distress in young cancer survivors. Semin Oncol Nurs 2009; 25:268-277. [link]
  3. 3 - Ruddy KJ, Gelber S, Ginsburg ES, et al. Menopausal symptoms and fertility concerns in premenopausal breast cancer survivors: a comparison to age- and gravidity-matched controls. Menopause 2011;18:105-108. [link]
  4. 4 - Wenzel L, Doan-Ates A, Habbal R, et al. Defining and measuring reproductive concerns of female cancer survivors. J Natl Cancer Inst Monogr 2005:94-98. [link]
  5. 5 - Bastings L, Baysal Ö, Beerendonk CC, et al. Deciding about fertility preservation after specialist counseling. Human Reproduction 2014;29:1721-9. [link]
  6. 6 - Treves R, Grynberg M, Parco SI, et al. Female fertility preservation in cancer patients: an instrumental tool for the envisioning a postdisease life. Future Oncol. 2014;10:969-74. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 10-06-2016

Laatst geautoriseerd  : 10-06-2016

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Aanleiding
Eind 2007 verscheen de evidence-based richtlijn ‘Cryopreservatie van ovariumweefsel’, ruim een jaar later gevolgd door de consensus-based richtlijn ‘Behoud ovariële functie na kankerbehandeling’. Zoals hun titels al doen vermoeden, hadden beide richtlijnen een behoorlijke overlap. De commissies van beide richtlijnen waren multidisciplinair van opzet. De eerste richtlijn was geïnitieerd door de NVOG op verzoek van het Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De tweede richtlijn was geïnitieerd door de Werkgroep Oncologische Gynaecologie. Ernstige tegenstrijdigheden zijn gelukkig uitgebleven door overleg tussen beide richtlijncommissies. De opzet van beide richtlijnen was duidelijk verschillend, waarbij de richtlijn ‘Cryopreservatie van ovariumweefsel’ meer de wetenschappelijke onderbouwing zocht voor de toepassing van cryopreservatie en autotransplantatie van ovariumweefsel. De richtlijn ‘Behoud ovariële functie’ was vooral gericht op de praktische toepassing van fertiliteitspreservatie per tumorsoort.

 

De ontwikkelingen op het gebied van fertiliteitspreservatie voor vrouwen en meisjes zijn de laatste jaren snel gegaan. Inmiddels zijn er meerdere mogelijkheden ontstaan, zoals spoed-IVF met invriezen van embryo’s, ovariumtranspositie, of invriezen van ovariumweefsel of eicellen. Wereldwijd zijn inmiddels tenminste 60 levend geborenen gerapporteerd na terugplaatsing van gecryopreserveerd (ingevroren) ovariumweefsel [Donnez 2015]. En van vele vrouwen en meisjes is ovariumweefsel gecryopreserveerd. In Nederland wordt ook op steeds grotere schaal ovariumweefsel gecryopreserveerd en is bij vijf vrouwen zesmaal ontdooid ovariumweefsel teruggeplaatst. Tot eind 2015 is bij twee vrouwen een zwangerschap ontstaan. De ene leidde tot een miskraam, de andere tot de geboorte van een kind. Het vitrificeren van eicellen is inmiddels gemeengoed, zowel op medische als op sociale gronden. Alle Nederlandse IVF-klinieken kunnen deze vorm van fertiliteitspreservatie bieden.

Nieuw

Gezien de huidige ontwikkelingen waarbij steeds meer mogelijkheden beschikbaar zijn voor fertiliteitspreservatie, zijn een aantal zaken toegevoegd aan de inhoud van de eerdere versies van de richtlijnen. Dit betreft vooral de aandacht voor de resterende ovariële functie na oncologische therapie en de mogelijkheden om in tweede instantie alsnog fertiliteitspreserverende opties in te zetten (bij een recidief of bij een hoog risico op premature ovariële insufficiëntie). De hormonale gevolgen en de eventuele behandeling van premature ovariële insufficiëntie veroorzaakt door een oncologische behandeling komen uitgebreider aan bod. Tevens wordt dieper ingegaan op de oncologische en technische aspecten van autotransplantatie van gecryopreserveerd ovariumweefsel. In de opzet van de richtlijn wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de chronologische volgorde van de gebeurtenissen.

Doel en doelgroep

Doel
De behoefte aan informatie bij patiënten over fertiliteit en het veilig stellen ervan is groot, wat zich reflecteert in de snelle toename van het aantal counselingsgesprekken over dit onderwerp. Patiënten pleiten voor directe doorverwijzing en counseling over alle opties rondom fertiliteit(spreservatie) door een ter zake kundig gynaecoloog voor alle vrouwen in de vruchtbare levensfase die een oncologische diagnose krijgen.

 

Ook vanuit de politiek wordt het belang van goede counseling over fertiliteit(spreservatie) bij kanker onderschreven, getuige de Kamervragen die zijn gesteld naar aanleiding van de publicatie van Bastings over de achterblijvende verwijscijfers [Bastings 2014].

 

Gezien alle ontwikkelingen waren de bovengenoemde richtlijnen aan een update toe. Wegens hun complementaire opzet en de overlap binnen de richtlijnen lag het voor de hand om beide richtlijnen dan ook direct samen te voegen. Hiervoor is opnieuw een multidisciplinaire richtlijncommissie samengesteld uit gemandateerde professionals van de verschillende betrokken wetenschappelijke verenigingen en een drietal patiëntvertegenwoordigers.

Doelgroep

De doelgroep voor deze richtlijn zijn alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg en behandeling van kanker bij jonge vrouwen en de zorgverleners die betrokken zijn bij de counseling over en uitvoering van behandelingen die gericht zijn op fertiliteitsbehoud bij deze vrouwen. Voor patiënten komt een aangepaste uitgave.

Na overleg met de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) is besloten de richtlijn te beperken tot volwassen vrouwen (vanaf 18 jaar). Vanuit de SKION-gelederen wordt namelijk geparticipeerd in PanCareLIFE, een Europees project voor de verbetering van de late effecten van kanker bij kinderen en jongvolwassenen, waarbinnen het initiatief is genomen om een internationale richtlijn fertiliteitspreservatie voor kinderen (jongens en meisjes) op te gaan stellen. Tevens is besloten de richtlijn te beperken tot de indicatie kanker. Benigne en sociale indicaties worden daarmee niet ontkend als potentiële redenen voor fertiliteitspreservatie, maar zijn beperkt qua aantal of werpen extra vragen op die hier buiten beschouwing worden gelaten.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd en voor het literatuuronderzoek is er een methodoloog of literatuuronderzoeker betrokken.
Werkgroep
dr. C.C.M. Beerendonk, gynaecoloog, Radboudumc , Nijmegen, voorzitter

dr. R.L.M. Bekkers, gynaecoloog, Radboudumc, Nijmegen, vice-voorzitter

dr. A.M.E. Bos, gynaecoloog, UMCU, Utrecht

E.B.L. van Dorst, gynaecoloog, UMCU, Utrecht

dr. J. van Echten-Arends, klinisch embryoloog, UMCG, Groningen

R. Jansen, verpleegkundig specialist, Radboudumc, Nijmegen

J. de Jong, ervarings/richtlijndeskundige, namens Levenmetkanker-beweging

L. Jongbloets, namens AYA-platform

dr. L.C.M. Kremer, kinderarts en klinisch onderzoeker, AMC, Amsterdam

dr. C.A.R. Lok, gynaecoloog, AVL, Amsterdam

dr. C. Verhaak, klinisch psycholoog/psychotherapeut, Radboudumc, Nijmegen

dr. G.H. Westerveld, radiotherapeut, AMC, Amsterdam

dr. H. Westphal, klinisch embryoloog, Radboudumc, Nijmegen

M. Witte, namens AYA-platform

prof. dr. P.O. Witteveen, internist-oncoloog, UMCU, Utrecht

dr. M.J. Wondergem, hematoloog, VUMC, Amsterdam

drs. A.C.M. van der Togt-van Leeuwen, adviseur oncologische zorg, IKNL, Rotterdam (tot januari 2016)

drs. T. van Vegchel, adviseur oncologische zorg, IKNL, Utrecht(vanaf januari 2016)

G. Verweij, secretaresse, IKNL, Utrecht

G. Bakker, secretaresse, IKNL, Utrecht

 

Adviseur/mede-auteur

dr. O. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL, Utrecht

prof. dr. G. de Wert, ethicus, Universiteit Maastricht, vakgroep Metamedica

mr. C. Ploem, gezondheidsjurist, AMC, Amsterdam

E. Balkenende, arts-onderzoeker, AMC, Amsterdam

M.M.A. Brood-van Zanten, arts endocrinologische gynaecologie, VUmc/NKI-AVL/AMC, Amsterdam

dr. E. van Dulmen, gezondheidswetenschapper en epidemioloog, VUmc, Amsterdam

dr. M. Goddijn, gynaecoloog, AMC, Amsterdam

L. Louwé, gynaecoloog, LUMC, Leiden

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen. Alle werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Potentiële conflicterende belangen zijn besproken. Waar nodig zijn werkgroepleden met belangenverstrengeling vervangen door een ander gemandateerd werkgroeplid. De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Drie patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • (Een of meer van) de patiëntvertegenwoordigers was aanwezig bij alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. Zij hebben de conceptteksten beoordeeld, teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met kanker-beweging en het AYA-platform zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de oncologische en palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn worden implementatieacties bepaals. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl/opleidingen.

Werkwijze

Financiering

De revisie en samenvoeging van beide richtlijnen is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn is niet beïnvloed door de financierende instantie.

 

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Ons doel is de beste zorg voor iedere patiënt.

 

IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen. De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Richtlijn voor Richtlijnen (maart 2012), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

 

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 9 juni 2016. Betrokken verenigingen bewaken de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn Zo nodig zal de richtlijn of een indivisuele module tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

 

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts. 

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Methode, organisatie en logistiek