Inleiding
De informatie over maatschappelijke gevolgen is steeds aan verandering onderhevig. Voor up-to-date informatie wordt verwezen naar de website van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en het erfocentrum: en www.erfelijkheid.nl.

Literatuurbespreking
Naast psychosociale gevolgen kan DNA-diagnostiek ook op maatschappelijk gebied consequenties hebben. Het gaat hier met name om consequenties op het terrein van de toegang tot particuliere verzekeringen en (in minder mate) tot werk. Op het terrein van de toegang tot particuliere levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen is tot op zekere hoogte in bescherming voorzien in de Wet op de Medische Keuringen (in werking sinds 1998) en het Moratorium erfelijkheidsonderzoek van het Verbond van Verzekeraars (in werking sinds 1990).

Deze bescherming is rond erfelijke darmkanker niet geheel dekkend. Rond erfelijke darmkanker is allereerst van belang dat op grond van artikel 5 Wet op de Medische Keuringen door de verzekeraar onder de 'vragengrens' geen vragen mogen worden gesteld over (het hebben ondergaan en de uitkomst van) onderzoek naar erfelijke aanleg voor ziekten bij de aanvrager zelf en/of diens familieleden. Als vragengrens geldt een bedrag van 160.000 euro voor levensverzekeringen en voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen een bedrag van 32.000 euro uitkering in het eerste jaar en 22.000 euro in volgende jaren. Deze bepaling biedt in zoverre bescherming dat het ondergaan en de uitkomst van erfelijkheidsonderzoek naar darmkanker niet aan de verzekeraar gemeld hoeven worden. Maar als - op grond van de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek - behandeling of regelmatige controle door een medisch specialist aangewezen is, dan zal van dit feit (contact met medisch specialist) op de gezondheidsverklaring wel mededeling moeten worden gedaan. Het ook in artikel 5 Wet op de Medische Keuringen opgenomen verbod op het door verzekeraars vragen naar (nog niet) manifeste erfelijke ziekten biedt hier geen uitkomst, omdat die bescherming zich slechts uitstrekt tot ernstige, onbehandelbare erfelijke aandoeningen. Erfelijke darmkanker valt - gelet op de huidige behandelmogelijkheden - niet te classificeren als zo'n 'onbehandelbare erfelijke aandoening'. Een en ander impliceert dat er voor mensen geen (negatieve) verzekeringsrechtelijke consequenties verbonden zijn aan het ondergaan van onderzoek naar erfelijke darmkanker, maar dat die consequenties er wel (kunnen) zijn als de uitkomst van dat onderzoek aanleiding geeft tot curatieve en/of preventieve behandeling. Te denken valt aan consequenties in de sfeer van verhoging van premie en/of uitsluiting bij de acceptatie voor verzekeringen.

In het licht van bovenstaande is van belang om voorafgaand aan erfelijkheidsonderzoek naar aanleg voor darmkanker bij individuen zonder klachten/symptomen met hen door te spreken wat de aard en omvang is van hetgeen zij daarover aan verzekeraars moeten mededelen.

Afhankelijk van de persoonlijke situatie (al dan niet al verzekeringen hebben afgesloten) kan het van belang zijn om bepaalde preventieve behandelingen naar aanleiding van dat erfelijkheidsonderzoek uit te stellen totdat betrokkene in de sfeer van verzekeringen passende maatregelen heeft getroffen. Daar waar het medisch belang bij (onmiddellijke) uitvoering van erfelijkheidsonderzoek en/of behandeling evident is, is van belang om betrokkene te wijzen op de mogelijke consequenties in de verzekeringsrechtelijke sfeer.

Bij erfelijkheidsonderzoek bij individuen met ‘manifeste' symptomen/verschijnselen is het goed om hen er op te wijzen dat zij mogelijk problemen zullen ondervinden bij het afsluiten van verzekeringen, die niet zozeer te wijten zijn aan het feit dat zij erfelijkheidsonderzoek ondergaan, maar aan het manifeste karakter van hun aandoening. In dergelijke situaties kan de medisch adviseur van de verzekeraar besluiten om aanvullende informatie op te vragen bij de behandelend artsen om tot een goede risico-inschatting te kunnen komen.

Ook mensen met (erfelijke) darmkanker die na succesvolle behandeling nog ‘slechts' onder controle zijn zullen bij aanvraag van verzekeringen moeten aangeven dat zij (ooit) onder behandeling zijn geweest van een medisch specialist en waarvoor. Ook in dergelijke situaties kan aanvullende informatieverzameling door de medisch adviseur van de verzekeraar aan de orde komen.

Overigens maken vragen over erfelijke aandoeningen bij familieleden geen onderdeel meer uit van de (nieuwe) gezondheidsverklaring die door de meeste bij het Verbond van Verzekeraars aangesloten verzekeringsmaatschappijen onder de vragengrens wordt gehanteerd.

In een aantal buitenlandse studies naar de psychosociale gevolgen van voorspellende DNA-diagnostiek is het aspect van maatschappelijke discriminatie onderzocht [Akton-Collan 2000 (1), Apse 2004 (2), Hadley 2003 (3)]. Hieruit bleek dat angst voor discriminatie op het gebied van werk en verzekeringen een belangrijke reden was om af te zien van DNA-diagnostiek. In een Amerikaans onderzoek werd de houding van specialisten ten aanzien van DNA-diagnostiek gevraagd, voor geval zij zelf patiënt zouden zijn. Ook voor deze groep bleek dan de verzekeringskwestie van belang bij de besluitvorming [Matloff 2000 (4)].

In een Nederlandse retrospectieve studie onder 116 individuen, die erfelijkheidsadvies hadden gekregen over Lynch syndroom, had - gemiddeld vier jaar na de counselling - 8% problemen ondervonden met het verkrijgen van een levensverzekering, 2% met het verkrijgen van een hypotheek en 2% met het krijgen van of bij verandering van werk [Bleiker 2007 (5)].

Conclusies

Er zijn aanwijzingen dat een deel van de aanvragers van DNA-diagnostiek zich zorgen maakt over mogelijke discriminatie op gebied van verzekeringen en werk.
Niveau 3: C Aktan-Collan 2000 (1), Apse 2004 (2), Hadley 2003 (6)