Uitgangsvraag
Wat is de taakverdeling tussen de algemene ziekenhuizen en gespecialiseerde centra in de behandeling van erfelijk ovariumcarcinoom?

Aanbevelingen
Primaire counseling over verhoogd risico op ovariumcarcinoom dient te gebeuren door een klinisch geneticus.

Er wordt aanbevolen om de consequenties van het verhoogd risico op ovariumcarcinoom te bespreken bij een polikliniek familiaire tumoren of met een gynaecoloog met aandachtsgebied erfelijke tumoren (zie hoofdstuk Ovariële screening en hoofdstuk Preventieve chirurgie).

Nadat er in een klinisch genetisch centrum mutatieanalyse is gedaan, wordt de uitslag besproken met de patiënte en haar familie/naasten. Aan een klinisch genetisch centrum zijn maatschappelijk werkenden of pychologen verbonden met aandachtsgebied familiaire kanker die betrokken kunnen zijn in geval van een aangetoonde mutatie (en zo nodig ook al in het voortraject bij de besluitvorming tot het laten verrichten van DNA onderzoek) [De Bock 2012 (, 0), de Hullu 2011 (, 2011)].

BRCA- en Lynch syndroom-mutatiedraagsters dienen daarna te worden verwezen naar een polikliniek familiaire tumoren. Zij zullen daar voor wat betreft de counseling met betrekking tot ovariumcarcinoom (en in geval van Lynch syndroom ook voor endometriumcarcinoom) gezien worden door een gynaecoloog met aandachtsgebied familiaire tumoren. Idealiter is er de mogelijkheid om het consult bij de gynaecoloog te combineren met een consult bij de arts die patiënte counselt en screent in geval van verhoogd risico op mammacarcinoom. Het bezoek aan een polikliniek voor familiaire tumoren heeft een aantal belangrijke voordelen:

• Expertise op gebied van counseling over risico's en risicocommunicatie.
• Expertise op het gebied van procedure en consequenties preventieve chirurgie.
• Expertise op het gebied van (contra-)incidaties hormonale substitutie en kanker.
• Expertise op het gebied van mogelijkheden PGD, PND en andere opties ter preventie van overdragen erfelijke belasting.
• Participatie in gereguleerde multidisciplinaire patiëntenbesprekingen binnen de polikliniek familiaire tumoren.
• Mogelijkheden voor lotgenotencontact.
• Mogelijkheid voor participatie in wetenschappelijk onderzoek.

Indien patiënte reeds bekend is bij een gynaecoloog buiten een polikliniek voor familiaire tumoren, wordt in geval van besluit tot preventieve chirurgie, door patiënte gekozen voor de locatie van de eventuele preventieve chirurgie. Medisch technisch gesproken kan een RRSO in elk ziekenhuis plaatsvinden, mits uitgevoerd conform deze richtlijn, zie hoofdstuk Preventieve chirurgie. Het voordeel van een operatie in de eigen regio is de beperkte reisafstand. Een voordeel van een operatie in het centrum van de polikliniek familiaire tumoren is de mogelijke participatie in wetenschappelijk onderzoek ,de mogelijkheid voor opslag van het weefsel in de weefselbank en histopathologische beoordeling volgens protocol. Uit een studie van Domchek [2010 (, 2010)] blijkt dat histopathologisch onderzoek van weefsel verwijderd tijdens een RRSO in een centrumziekenhuis vaker compleet en conform de richtlijn is verricht dan in een perifeer ziekenhuis (75% vs. 30%).