Dyspneu in de palliatieve fase

Initiatief: IKNL Aantal modules: 19

Dyspneu in de palliatieve fase - Diagnostiek

Uitgangsvraag

Welke diagnostiek is zinvol om te verrichten bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase?

Aanbeveling

Doe altijd een volledige anamnese, gericht op de dyspneu, de begeleidende symptomen, de mogelijke oorza(a)k(en), de impact voor het dagelijks functioneren en de emotionele, cognitieve, existentiële en gedragsmatige dimensies ervan.

 

Doe altijd een lichamelijk onderzoek.

 

Overweeg het gebruik van meetinstrumenten:

  • een symptoomscore met behulp van een numeric rating scale, vooral om de mate van dyspneu te vervolgen in de loop van de tijd en om het effect van behandeling te evalueren
  • een multidimensioneel instrument (zoals de Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) bij COPD) om alle dimensies van dyspneu in beeld te brengen en te vervolgen
  • het Utrecht Symptoom Dagboek (bij patiënten met kanker) om zowel dyspneu als een aantal andere veel voorkomende symptomen (die ook met de dyspneu kunnen samenhangen) in kaart te brengen en te vervolgen

 

Doe op indicatie aanvullend onderzoek:

  • meting van de zuurstofsaturatie met een pulse-oxymeter
  • laboratoriumonderzoek: Hb, BNP, D-dimeer, glucose, arterieel bloedgas
  • kweken van sputum en/of bloed
  • beeldvormend onderzoek: X-thorax, CT-thorax, CT-angiografie, echocardiografie
  • longfunctieonderzoek
  • ECG
  • bronchoscopie

 

Maak bij de keuze voor aanvullende diagnostiek een afweging van haalbaarheid en therapeutische consequenties, mede in het licht van de wens van de patiënt, zijn of haar verblijfplaats en de levensverwachting.

Overwegingen

Aanvullende diagnostiek kan belastend zijn voor de patiënt. De werkgroep is van mening dat daarbij een afweging moet worden gemaakt van haalbaarheid en therapeutische consequenties, mede in het licht van de wens van de patiënt, zijn of haar verblijfplaats en de levensverwachting.

Onderbouwing

Experts zijn van mening dat:

  • anamnese en lichamelijk onderzoek essentiële onderdelen zijn van de diagnostiek van dyspneu in de palliatieve fase.
  • meetinstrumenten (numeric rating scale, eventueel het Utrecht Symptoom Dagboek of specifieke vragenlijsten voor dyspneu) ingezet kunnen worden om het verloop van de dyspneu en effect van behandeling vast te leggen.
  • op indicatie aanvullend onderzoek kan worden verricht, vooral voor het vaststellen van een behandelbare oorzaak van de dyspneu.

Bausewein 2007 (4), Chan 2011 (1), Dorman 2007 (3), Johnson 2011 (5), Vora 2004 (8)

Het doel van diagnostiek bij dyspneu in de palliatieve fase is het in kaart brengen van de dyspneu, de begeleidende symptomen, de mogelijke oorzaken, de impact voor het dagelijks functioneren, de beleving ervan en hoe patiënten er mee omgaan [Chan 2011 (1)].
Het is van groot belang dat er bij de diagnostiek een multidimensionale benadering wordt toegepast waarbij ook gekeken wordt naar de emotionele, cognitieve, existentiële en gedragsmatige dimensies (zie gerelateerde module Ontstaanswijzen) [Lansing 2009 (2)].
De mate van dyspneu is een subjectieve beleving, welke niet goed vast te leggen is met objectieve onderzoeken. Hiervoor kunnen gevalideerde meetinstrumenten gebruikt worden waarbij de patiënt zelf de mate van dyspneu weergeeft [Dorman 2007 (3), Bausewein 2007 (4), Johnson 2010 (5)]. Op deze manier kan ook het effect van de behandeling worden beoordeeld.
De basis voor de diagnostiek wordt gevormd door de anamnese en het lichamelijk onderzoek. Daarnaast kan op indicatie aanvullend onderzoek gedaan worden.

Anamnese
De anamnese is gericht op het uitvragen van de dyspneu en andere symptomen, de beleving van de dyspneu, de impact voor het functioneren en het achterhalen van de onderliggende oorza(a)k(en) [Chan 2011 (1)]. Omgang met de symptomen en de invloed op het dagelijks functioneren zijn afhankelijk van de onderliggende ziekte en het stadium van de ziekte. Het is daarom van belang om de anamnese niet alleen te richten op de symptomen, maar ook op de betekenis van deze symptomen in het levensperspectief van de patiënt aangezien dit consequenties voor de behandeling kan hebben [Dunger 2014 (6)].
In de anamnese kunnen aan bod komen:

  • aard en omschrijving van de dyspneu, ernst, beloop, factoren die de dyspneu uitlokken (inspanning, houding, inademing, weer, emotionele factoren, roken) of verbeteren, effect van niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandeling, gevolgen voor het lichamelijk en sociaal functioneren, beleving, gedachtes, eerdere ervaringen met dyspneu in de palliatieve fase, impact voor de naasten
  • bijkomende symptomen (vooral gericht op de mogelijke oorza(a)k(en))
  • indien niet bekend: diagnose, eerdere en huidige behandeling, comorbiditeit, medicatie

 

Lichamelijk onderzoek
Het lichamelijk onderzoek geeft aanvullende informatie over de ernst van de dyspneu en over de mogelijke oorzaken [Chan 2011 (1)].
Het lichamelijk onderzoek kan omvatten:

  • Algemene indruk:
    • sufheid
    • kleur van huid en slijmvliezen: bleekheid, cyanose
    • stridor
    • gebruik hulpademhalingsspieren
    • lip-tuiten
    • kunnen spreken van volzinnen
    • cachexie
  • Meten van vitale parameters:
    • bloeddruk
    • polsfrequentie, pulsus paradoxus
    • ademhalingsfrequentie en -patroon
    • temperatuur
    • gewicht
  • Onderzoek van de hals:
    • stuwing van de halsvenen
  • Onderzoek van de thorax:
    • inspectie: ademexcursies linker en rechter hemithorax, lokaal verminderde expansie, vaattekening thoraxwand
    • percussie: (hyper)sonoor of gedempt, hoogstand diafragma, verschuifbaarheid longgrens
    • auscultatie longen: verlengd expirium, piepende ademhaling, verminderd ademgeruis, crepitaties, rhonchi, pleurawrijven
    • auscultatie hart: harttonen, souffles, ritme, pericardwrijven
  • Onderzoek abdomen:
    • tekenen van ascites
    • hepatomegalie
  • Onderzoek extremiteiten:
    • oedeem
    • tekenen van trombose

 

Meetinstrumenten
Bij de diagnostiek en behandeling van dyspneu is het belangrijk om een meetinstrument te gebruiken waarmee de ernst en de beleving van de dyspneu van de patiënt worden weergegeven [Dorman 2007 (3), Bausewein 2007 (4), Johnson 2010 (5)]. Het ideale meetinstrument omvat alle dimensies van dyspneu en registreert veranderingen hierin.
Er zijn meerdere systematische reviews waarin de verschillende meetinstrumenten met elkaar zijn vergeleken en waarbij de bruikbaarheid hiervan in de palliatieve fase is onderzocht. Uit deze reviews blijkt dat er zeker 29 verschillende meetinstrumenten zijn. Er wordt onderscheid gemaakt in meetinstrumenten die de ernst in beleving van de dyspneu scoren versus meetinstrumenten die de functionele impact van dyspneu scoren. Daarnaast zijn er verschillende meetinstrumenten die specifiek zijn ontworpen voor bepaalde ziekten, waarbij andere meetinstrumenten meer op het symptoom gericht zijn. De meeste meetinstrumenten zijn gevalideerd voor patiënten met COPD, waarbij ze niet gevalideerd zijn voor patiënten met hartfalen of kanker. Uit deze reviews blijkt dat er niet één specifiek meetinstrument is dat alle dimensies van dyspneu omvat. Er is ook geen meetinstrument dat universeel geaccepteerd is.
Dyspneuscores met behulp van een numeric rating scale (NRS) (of eventueel een Visual Analoge Scale (VAS)) en de Modified Borg Scale zijn goed te gebruiken om de ernst van de dyspneu weer te geven. Deze meetinstrumenten zijn ook goed te gebruiken om het effect van de behandeling te evalueren. Indien er meer informatie gewenst is met betrekking tot de functionele beperkingen of kwaliteit van leven dan is een multidimensioneel meetinstrumenten zoals de Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) voor COPD goed toepasbaar.
Het Utrecht Symptoom Dagboek (USD, een Nederlandse bewerking van de Edmonton Symptom Assessment Scale [Chang 2000 (7)] kan daarnaast worden gebruikt (vooral bij patiënten met kanker) om zowel dyspneu als een aantal andere veel voorkomende symptomen (die ook samen kunnen hangen met de dyspneu) in kaart te brengen en te vervolgen.

Aanvullend onderzoek (vooral voor het vaststellen van behandelbare oorzaken) [Chan 2011 (1), Vora 2004 (8)]

  • Meting zuurstofsaturatie met een pulse-oxymeter
    De pulse-oxymeter is een gevalideerde, non-invasieve methode, waarmee snel en eenvoudig een verlaagde zuurstofsaturatie gedetecteerd kan worden [Vora 2004 (8)]. In de volgende situaties kan de pulse-oxymeter onbetrouwbare informatie geven: slechte perifere doorbloeding, anemie, huidpigmentatie en gebruik van nagellak. De meting geeft geen specifieke informatie over de ventilatie; daarvoor zijn arteriële bloedgassen (zie verder) vereist.
    Hoewel meting van de zuurstofsaturatie zowel in de eerste als de tweede lijn veel wordt toegepast, staat de waarde ervan bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase ter discussie.
  • Laboratoriumonderzoek
    • Hemoglobine: bij verdenking op anemie
    • Glucose: bij verdenking op diabetische keto-acidose
    • Bepaling van BNP of NT-pro-BNP bij (verdenking op) hartfalen
    • D-dimeer (om longembolieën uit te sluiten bij lage of intermediaire Wells score)
    • Arterieel bloedgas: hypoxemie, hypercapnie, metabole acidose
    • Sputumkweek, bloedkweek (bij verdenking op infecties)
  • Beeldvormend onderzoek
    • X-thorax: longtumor of metastasen, infiltraat, vergroot hart, stuwing, pleuravocht, verbreed mediastinum, mediastinale shift, hoogstand diafragma
    • CT-thorax: voor verdere analyse van afwijkingen in longen of mediastinum
    • CT-angiografie: bij verdenking op longembolie
    • Echocardiografie: bij (verdenking op) hartfalen
  • Longfunctieonderzoek: bij (verdenking op) COPD
  • ECG (bij hartfalen, ritmestoornissen)
  • Bronchoscopie (tumor in de luchtwegen, compressie van luchtwegen)
  1. 1 - Chan K, Tse D et al. Palliative medicine in malignant respiratory disease. In: Hanks G et al. Oxford handbook of palliative medicine. Oxford University Press, 2011, pp 1113-7.
  2. 2 - Lansing RW, Cracely RH, Banzett RB. The multiple dimensions of dyspnea: review and hypothesis. Respir Physiol Neurobiol. 2009 May 30;167(1):53-60.
  3. 3 - Dorman S, Byrne A, Edwards A. Which measurements scales should we use to measure breathlessness in palliative care? A systematic review. Palliat Med. 2007 Apr;21(3):177-91.
  4. 4 - Bausewein C, Farquhar M, Booth S et al. Measurement of breathlessness in advanced disease: A systematic review. Respir Med. 2007 Mar;101(3):399-410
  5. 5 - Johnson M, Oxberry S et al. Measurement of breathlessness in clinical trials in patients with chronic heart failure: the need for a standardized approach: a systematic review. Eur J Heart Fail. 2010 Feb;12(2):137-47.
  6. 6 - Dunger C, Higginson I, Gysels M, et al. Breathlessness and crises in the context of advanced illness: a comparison between COPD and lung cancer patients. Palliat Support Care. 2015 Apr;13(2):229-37. doi: 10.1017/S147895151300120X. Epub 2014 Feb 13.
  7. 7 - Chang, Hwang SS, Feuermann M. Validation of the Edmonton Symptom Assessment Scale. Cancer. 2000 May 1;88(9):2164-71.
  8. 8 - Vora V, Ahmedzai S. Pulse oximetry in supportive and palliative care. Support Care Cancer. 2004 Nov;12(11):758-61.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 12-12-2015

Laatst geautoriseerd  : 12-12-2015

Geplande herbeoordeling  :

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op [datum]. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Palliactief
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland

Betrokken verenigingen

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Palliactief
  • Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn Dyspneu geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met (het symptoom) dyspneu in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Wanneer de palliatieve fase aanvangt is bij aandoeningen zoals hartfalen en COPD moeilijk aan te geven. Conform de Zorgmodule palliatieve zorg kan hiervoor een ingeschatte levensverwachting van korter dan 1 jaar worden aangehouden [Spreeuwenberg 201346].

Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase, die last hebben van dyspneu (onder andere ten gevolge van kanker, COPD en/of hartfalen), zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (onder andere longartsen en cardiologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en fysiotherapeuten.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.


Werkgroepleden

Naam

Functie

Werkplek

Mandatering

Dr. A. de Graeff, voorzitter

 

Internist-oncoloog

Hospice-arts

UMCU, Utrecht

Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Palliactief

Drs. A.A.F. Baas

Longarts

 

NVALT

 

L. van Helsdingen

Ervaringsdeskundige

 

Leven met Kanker Beweging

Longkanker Nederland

Mw. E. Jordens

 

Verpleegkundig Specialist (MANP)

Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirksland

V&VN PZ

 Drs. D. Mitrovic

 

Ziekenhuisapotheker

Ziekenhuis de Tjongerschans

 

NVZA

Mw. drs. A. Kodde

 

Huisarts

Haarlem

 

NHG

Drs. P.J. Schimmel

 

Specialist Ouderengeneeskunde

Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk

Verenso


Klankbordleden 

Mw. dr. L. Bellersen

Cardioloog

Radboud UMC, Nijmegen

NVVC

 

Mw. J. Brummelhuis

Verpleegkundig Specialist

 

V&VN PZ

Mw. S. Visser

Apotheker

Transvaal Apotheek,

Den Haag

KNMP

 

Ondersteuning 

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur richtlijnen

Utrecht

IKNL

Mw. S. Janssen-van Dijk

secretaresse

Rotterdam

IKNL

Dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

 

ME-TA

 

Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015
2010
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

2005
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

1994
Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.
De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
  • Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeftde conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de
praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen
dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de
palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.

Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een
implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op
landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat
gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden
op www.iknl.nl.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om
effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de
verschillende disciplines

Werkwijze

De werkgroep is op 15 september 2014 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De twee meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van patiënten met dyspneu uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien.

De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 9 juni 2015 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 september 2015. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.

Volgende:
Beleid en behandeling