Dyspneu in de palliatieve fase - Psychologische ondersteuning
Aanbeveling
Er kan geen aanbeveling worden gedaan over een specifieke vorm van ondersteuning bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.
Zie ook de gerelateerde submodule Symptomatische niet-medicamenteuze behandeling.
Overwegingen
Met betrekking tot de afzonderlijke interventies is er enige evidentie voor het effect van ademhalingsoefeningen c.q. -technieken (met name pursed lip breathing) op dyspneu en inspanningstolerantie bij patiënten met COPD, maar niet bij patiënten met kanker of hartfalen [Bausewein 2008 (2), Booth 2011 (3), Holland 2012 (4)]. Er is geen evidentie voor instructie en voorlichting, ontspanningsoefeningen en psychologische ondersteuning. In de literatuur worden verder ook houdingsadviezen en adviezen ten aanzien van inspanning versus rust ('activity pacing') energie genoemd als mogelijke interventies genoemd.
Er is een aantal gerandomiseerde studies gepubliceerd over het effect van gecombineerde niet-medicamenteuze interventies, meestal uitgevoerd door verpleegkundigen en/of fysiotherapeuten [Bredin 1999 (5), Corner 1996 (6), Deng 2013 (7), Higginson 2014 (8), Zhao 2008 (9)]. Omdat het hierbij ging om interventies met meerdere componenten zijn ze niet opgenomen in de literatuursearch en derhalve niet besproken in de literatuurbespreking.
Corner verrichtte een gerandomiseerde pilot studie bij 20 patiënten met gevorderde stadia van longkanker naar het effect van 3-6 wekelijkse sessies onder begeleiding van een gespecialiseerd verpleegkundige, vergeleken met standaardbegeleiding [Corner 1996 (6)]. Tijdens de sessies werd aandacht besteed aan counseling, ademhalingsoefeningen, ontspanningsoefeningen, afleiding en beheersingsstrategieën. In vergelijking met de controlegroep was er spraken van een significante verbetering van dyspneu ‘at best' (p<0,02), dyspneu 'at worst' (p<0,05), fysiek functioneren (p<0,02) en inspanningstolerantie (p,0,03).
Hetzelfde programma werd onderzocht in een gerandomiseerde studie bij 119 patiënten met longkanker die de eerste behandeling (operatie, radiotherapie en/of chemotherapie) achter de rug hadden en klaagden over dyspneu [Bredin 1999]. 103 patiënten waren evaluabel voor respons bij de start van de interventie. Na 8 weken waren metingen beschikbaar voor 60 patiënten. De ontbrekende scores van de 43 uitvallers werden geïmputeerd.
Na 8 weken waren er significante verschillen tussen de interventiegroep en de controlegroep met betrekking tot verschil ten opzichte van baseline van dyspneu 'at best', gemeten met een VAS (experimentele groep: mediaan -1,3 (range 18 tot 7,1); controlegroep: -7,0 (range -8 tot 3,3); p=0,02), verandering van WHO performance status (0 (-3 tot 3) vs. 2 (-3 tot 1), p=0,02) en verandering van activiteit, gemeten met 3 items van de Rotterdam Symptom Checklist (0 (-9 tot 6) vs. -5,5 (-9 tot 3), p=0,05). Er was geen significant verschil tussen beide groepen met betrekking tot dyspneu 'at worst' en globale kwaliteit van leven.
De richtlijnen adviseren de toepassing van:
- ademhalingsoefeningen en -technieken (in het bijzonder pursed lip breathing), houdingsadviezen en dosering van inspanning bij patiënten met kanker [Cancer Care Ontario 2010 (10), Kvale 2007 (11), Leitlinienprogramm Onkologie 2014 (12)], bij patiënten met COPD [Long Alliantie Nederland (13), Marcuniuk 2011 (14)], bij patiënten met vergevorderde stadia van longziektes of hartfalen [Mahler 2010-1 (15) en 2010-2 (16)] en bij patiënten met dyspneu ongeacht de oorzaak [NHS Scotland 2014 (17)]
- ontspanningsoefeningen bij patiënten met kanker [Cancer Care Ontario 2010 (10), Kvale 2007 (11)], bij patiënten met vergevorderde stadia van longziektes of hartfalen [Mahler 2010-1 (15) en 2010-2 (16)] en bij patiënten met dyspneu ongeacht de oorzaak [NHS Scotland 2014 (17)]
Instructie van patiënten over ademhalingsoefeningen- en technieken door een gespecialiseerd verpleegkundige en/of een gespecialiseerde fysiotherapeut kan een zinvolle bijdrage leveren aan de niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu. Gespecialiseerde fysiotherapeuten kunnen ook een rol spelen bij het adviseren over hulpmiddelen bij het lopen. De rol van de fysiotherapeut wordt ook genoemd door de Long Alliantie Nederland [2011 (13)].
Onderbouwing
Conclusies
Over het effect van psychologische ondersteuning op dyspneu kan geen uitspraak worden gedaan.
Bij patiënten met een vergevorderd stadium van COPD
Er is bewijs van lage kwaliteit dat cognitieve gedragstherapie gecombineerd met voorlichting in vergelijking met alleen voorlichting geen effect heeft op dyspneu.
Norweg 2013 (1)
Bij patiënten met een vergevorderd stadium van hartfalen
Over het effect van psychologische ondersteuning op dyspneu kan geen uitspraak worden gedaan.
Samenvatting literatuur
Effect op dyspneu: kritische uitkomstmaat
COPD
Norweg et al. includeerden één gerandomiseerde studie die cognitieve gedragstherapie onderzocht [Norweg 2013 (1)]. Deze review is van slechte kwaliteit, maar andere relevante reviews werden over dit onderwerp niet gevonden.
Deze studie vergeleek voorlichting gecombineerd met cognitieve gedragstherapie met alleen voorlichting bij 238 patiënten met matige tot zeer ernstige COPD. Er werd geen relevant effect gevonden op de CRQ dyspneu-subschaal na 8 weken en 12 maanden.
Effect op kwaliteit van leven: kritische uitkomstmaat
Geen enkele studie rapporteerde het effect op kwaliteit van leven.
Effect op fysiek functioneren: kritische uitkomstmaat
Geen enkele studie rapporteerde het effect op fysiek functioneren.
Effect op inspanningstolerantie: kritische uitkomstmaat
Geen enkele studie rapporteerde het effect op inspanningstolerantie.
Referenties
- 1 - Norweg A, Collins EG. Evidence for cognitive-behavioral strategies improving dyspnea and related distress in COPD. International Journal of COPD 2013; 8: 439-51.
- 2 - Bausewein C, Booth S, Gysels M, et al. Non-pharmacological interventions for breathlessness in advanced stages of malignant and non-malignant diseases. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008; 2(2): CD005623.
- 3 - Booth S, Moffat C, Burkin J, et al. Nonpharmacological interventions for breathlessness. Curr Opin Support Palliat Care. 2011 Jun;5(2):77-86.
- 4 - Holland AE, Hill CJ, Jones AY, McDonald CF. Breathing exercises for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012; 10.
- 5 - Bredin M, Corner J, Krishnasamy M, Plant H, Bailey C, A'Hern R. Multicentre randomised controlled trial of nursing intervention for breathlessness in patients with lung cancer. BMJ. 1999 Apr 3;318(7188):901-4.
- 6 - Corner J, Plant H, A'Hern R, Bailey C. Non-pharmacological intervention for breathlessness in lung cancer. Palliat Med. 1996 Oct;10(4):299-305.
- 7 - Deng G, Liu F, Zhong Q, et al. The effect of non-pharmacological staged interventions on fatigue and dyspnoea in patients with chronic obstructive pulmonary disease: a randomized controlled trial. Int J Nurs Pract. 2013 Dec;19(6):636-43.
- 8 - Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC,et al. An integrated palliative and respiratory care service for patients with advanced disease and refractory breathlessness: a randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2014 Dec;2(12):979-87.
- 9 - Zhao I, Yates P. Non-pharmacological interventions for breathlessness management in patients with lung cancer: a systematic review. Palliat Med 2008; 22: 693-701.
- 10 - Symptom management guide-to-practice: dyspnea. Ontario: Clinical Care Ontario, Augustus 2010.
- 11 - Kvale PA, Selecky PA, Prakash UBS. Palliative care in lung cancer. AACP evidence-based clinical practice guidelines (2nd edition). Chest 2007; 132: 368S-403S.
- 12 - Leitlinienprogramm Onkologie. S3 Leitlinie Palliativmedizin, september 2014. http://leitlinienprogramm-onkologie.de/
- 13 - Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD. Amersfoort: Long Alliantie Nederland, 2011.
- 14 - Marciniuk DD, Goodridge D, Hernandez P, Rocker G, Balter M, Bailey P, et al. Managing dyspnea in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease: a Canadian Thoracic Society clinical practice guideline. Can Respir J. 2011; 18(2): 69-78.
- 15 - Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG et al. American College of Chest Physicians consensus statement on the management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Chest 2010; 137: 674-691.
- 16 - Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG. Management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Pol Arch Wed Wewn 2010; 120: 160-165.
- 17 - NHS Scotland. Scottish palliative guidelines, 2014. http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 12-12-2015
Laatst geautoriseerd : 12-12-2015
Geplande herbeoordeling :
Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op [datum]. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.
Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.
Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.
Algemene gegevens
Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Autoriserende verenigingen
- Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
- Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
- Palliactief
- Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
- Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
- Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud
- Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
Betrokken verenigingen
- Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
- Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
- Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
- Palliactief
- Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
- Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
- Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.
Doel en doelgroep
Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn Dyspneu geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met (het symptoom) dyspneu in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Wanneer de palliatieve fase aanvangt is bij aandoeningen zoals hartfalen en COPD moeilijk aan te geven. Conform de Zorgmodule palliatieve zorg kan hiervoor een ingeschatte levensverwachting van korter dan 1 jaar worden aangehouden [Spreeuwenberg 201346].
Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase, die last hebben van dyspneu (onder andere ten gevolge van kanker, COPD en/of hartfalen), zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (onder andere longartsen en cardiologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en fysiotherapeuten.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.
Werkgroepleden
|
Naam |
Functie |
Werkplek |
Mandatering |
|
Dr. A. de Graeff, voorzitter
|
Internist-oncoloog Hospice-arts |
UMCU, Utrecht Academisch Hospice Demeter, De Bilt |
Palliactief |
|
Drs. A.A.F. Baas |
Longarts |
|
NVALT
|
|
L. van Helsdingen |
Ervaringsdeskundige |
|
Leven met Kanker Beweging Longkanker Nederland |
|
Mw. E. Jordens
|
Verpleegkundig Specialist (MANP) |
Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirksland |
V&VN PZ |
|
Drs. D. Mitrovic
|
Ziekenhuisapotheker |
Ziekenhuis de Tjongerschans
|
NVZA |
|
Mw. drs. A. Kodde
|
Huisarts |
Haarlem
|
NHG |
|
Drs. P.J. Schimmel
|
Specialist Ouderengeneeskunde |
Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk |
Verenso |
Klankbordleden
|
Mw. dr. L. Bellersen |
Cardioloog |
Radboud UMC, Nijmegen |
NVVC
|
|
Mw. J. Brummelhuis |
Verpleegkundig Specialist |
|
V&VN PZ |
|
Mw. S. Visser |
Apotheker |
Transvaal Apotheek, Den Haag |
KNMP |
Ondersteuning
|
Mw. drs. M.G. Gilsing |
adviseur richtlijnen |
Utrecht |
IKNL |
|
Mw. S. Janssen-van Dijk |
secretaresse |
Rotterdam |
IKNL |
|
Dr. J. Vlayen |
literatuuronderzoeker |
|
ME-TA |
Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015
2010
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht
2005
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht
1994
Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.
De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.
Inbreng patiëntenperspectief
Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
- Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
- De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeftde conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
- KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de
praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.
Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen
dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de
palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.
Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een
implementatieplan op.
Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op
landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat
gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden
op www.iknl.nl.
Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om
effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de
verschillende disciplines
Werkwijze
De werkgroep is op 15 september 2014 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De twee meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van patiënten met dyspneu uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien.
De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 9 juni 2015 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 september 2015. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.