Dyspneu in de palliatieve fase

Initiatief: IKNL Aantal modules: 19

Dyspneu in de palliatieve fase - Niet-invasieve beademing

Aanbeveling

Over de rol van niet-invasieve beademing bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase kan geen uitspraak worden gedaan.

Overwegingen

Er is beperkte evidentie dat niet-invasieve beademing in de chronische fase van COPD invloed heeft op dyspneu. Niet-invasieve beademing wordt aanbevolen bij patiënten met COPD door de richtlijnen van de American College of Chest Physicians en van de Canadian Thoracic Society [Mahler 2010-1 (7) en 2010-2 (8), Marciniuk 2011 (9)].
De werkgroep heeft de indruk dat niet-invasieve beademing een plaats zou kunnen hebben bij de behandeling van dyspneu bij patiënten met een vergevorderd stadium van COPD. Gelet op het feit dat de interventie in de praktijk nog slechts in enkele centra wordt toegepast, wordt geen aanbeveling gedaan.

Onderbouwing

Bij patiënten met kanker in de palliatieve fase
Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat bilevel positive airway pressure geen effect heeft op dyspneu in vergelijking met high flow zuurstof.
Hui 2013 (1)

Bij patiënten met een vergevorderd stadium van COPD
Er is bewijs van lage kwaliteit dat niet-invasieve ventilatie effect heeft op dyspneu.
Chen 2011 (2), Kolodziej 2007 (3), Struik 2013 (4), Dreher 2009 (5), Duiverman 2011 (6)

Er is conflicterend bewijs van lage kwaliteit over het effect van niet-invasieve ventilatie op kwaliteit van leven, fysiek functioneren en inspanningstolerantie.
Chen 2011 (2), Kolodziej 2007 (3), Struik 2013 (4), Dreher 2009 (5), Duiverman 2011 (6)

Bij patiënten met een vergevorderd stadium van hartfalen
Over het effect van het gebruik van niet-invasieve beademing op dyspneu kan geen uitspraak worden gedaan.
Effect op dyspneu: kritische uitkomstmaat
Kanker
In een gerandomiseerde fase II studie werd bilevel positive airway pressure (BiPAP) vergeleken met high-flow zuurstof bij 30 patiënten met kanker in de palliatieve fase en ernstige dyspneu in rust [Hui 2013 (1)]. In beide groepen trad na 2 uur verbetering op van dyspneu, gemeten met een numerieke schaal (-3,2 vs. -1,9) en met de modified Borg schaal (-1,5 vs. -2,1), maar de verschillen waren niet significant (p-waardes resp. 0,32 en 0,29).

COPD
Drie systematische reviews evalueerden het effect van niet-invasieve positieve drukventilatie (NIPPV) bij patiënten met COPD [Chen 2011 (2), Kolodziej 2007 (3), Struik 2013 (4)].
Chen et al. includeerden zes RCT's die een behandeling van minstens 3 maanden evalueerden [Chen 2011 (2)]. Vijf studies rapporteerden het effect op dyspneu, maar konden niet gecombineerd worden in een meta-analyse vanwege het gebruik van verschillende meetschalen. Vier studies (N=173) rapporteerden een significant effect op dyspneu ten voordele van niet-invasieve ventilatie. In de vijfde studie rapporteerde slechts één van de vier patiënten die de behandeling volbrachten een verbetering van dyspneu.
Kolodziej et al. includeerden zowel studies met een kortdurende behandeling als met een langdurige behandeling [Kolodziej 2007 (3)]. In totaal werden 15 studies geïncludeerd, waaronder 8 RCT's. Vijf RCT's rapporteerden het effect op dyspneu, maar konden niet gecombineerd worden in een meta-analyse vanwege het gebruik van verschillende meetschalen. In vier RCT's was er een significant verschil in de score voor dyspneu ten opzichte van de controle-arm na respectievelijk 5 dagen, 8 weken, 1 jaar en 2 jaar. In de vijfde (cross-over) studie was er geen significant verschil, maar slechts 7 van de 19 patiënten brachten de studie tot een einde.
Struik et al. includeerden zeven RCT's die nachtelijke NIPPV evalueerden bij patiënten met COPD [Struik 2013 (4)]. Vier studies werden eveneens geïncludeerd door zowel Chen als Kolodziej. Drie studies (allen ook geïncludeerd door Kolodziej) evalueerden het effect op dyspneu. Een meta-analyse kon niet worden verricht.
Aanvullend rapporteerden nog twee RCT's het effect van niet-invasieve ventilatie op dyspneu.
Dreher et al. includeerden 19 patiënten met stabiele COPD GOLD stadium IV, dyspneu bij inspanning en chronische zuurstofbehandeling [Dreher 2009 (5)]. Een 12-minuten looptest werd eerst uitgevoerd met de gebruikelijke zuurstofdosis, en nadien in gerandomiseerde volgorde eenmaal met een dubbele dosis zuurstof en eenmaal met niet-invasieve beademing. Slechts 11 patiënten volbrachten alle drie de looptesten. De mediane toename van dyspneu (Borg-schaal) tijdens de inspanningstest bedroeg 3 in de groep met dubbele dosis zuurstof en 4 in de groep met niet-invasieve beademing (p=0,266).
Duiverman et al. randomiseerden 72 patiënten met stabiele COPD GOLD stadium III-IV en chronisch hypercapnisch respiratoir falen tussen pulmonaire revalidatie met of zonder nachtelijke niet-invasieve ventilatie gedurende twee jaar [Duiverman 2011 (6)]. Evaluatie na 3 maanden was mogelijk bij 56 patiënten. Dyspneu gemeten met de CRQ-schaal verschilde niet significant (gemiddeld verschil in verandering ten opzichte van baseline -1,7; 95%BI -4,8 tot 1,5). De MRC-score daarentegen was significant beter in de groep met niet-invasieve ventilatie (gemiddeld verschil in verandering ten opzichte van baseline-0,4; 95%BI -0,8 tot 0,0).

Effect op kwaliteit van leven: kritische uitkomstmaat
Alleen voor COPD werd het effect van niet-invasieve ventilatie op kwaliteit van leven gerapporteerd.
Kolodziej et al. includeerden twee RCT's die het effect op kwaliteit van leven rapporteerden, maar deze konden niet gecombineerd worden in een meta-analyse vanwege het gebruik van verschillende meetschalen [Kolodziej 2007]. Eén van deze studies (n=45) rapporteerde een significante verbetering na 8 weken op de CRDQ score (gemiddeld verschil 12,3; 95%BI 1,19 tot 23,4). De andere studie (n=90) werd door Struik et al. gecombineerd met nog een derde RCT (n=144) [Struik 2013 (4)], maar ze vonden geen significant effect op de SGRQ score na 12 maanden (gemiddeld verschil 0,90; 95%BI -19,21 tot 21,01). Aanvullend rapporteerde nog één RCT het effect van niet-invasieve ventilatie op kwaliteit van leven. Duiverman et al. rapporteerden geen significant effect op de totale CRQ-score (gemiddeld verschil in verandering ten opzichte van baseline -1,3; 95%BI -9,7 tot 7,4), maar wel op de totale MRF-28 score (gemiddeld verschil in verandering ten opzichte van baseline -13,4%; 95%BI -22,7 tot -4,2) [Duiverman 2011 (6)].

Effect op fysiek functioneren: kritische uitkomstmaat
Alleen voor COPD werd het effect van niet-invasieve ventilatie op fysiek functioneren gerapporteerd.
Kolodziej et al. includeerden twee studies die het effect op fysiek functioneren rapporteerden, maar deze rapporteerden geen overeenkomstige resultaten [Kolodziej 2007 (3)]. Eén studie vond geen significant effect op de BiPAP Functional Impairment schaal, terwijl de tweede studie een significant effect vond op de London Chest Activity of Daily Living schaal ten voordele van niet-invasieve ventilatie.
Aanvullend rapporteerde nog één RCT het effect van niet-invasieve ventilatie op fysiek functioneren.
Duiverman et al. rapporteerden een significant effect op de GARS-score (gemiddeld verschil ten opzichte van baseline -3,8; 95%BI -7,4 tot -0,4) en op het domein ‘fysiek functioneren' van de SRI schaal (gemiddeld verschil ten opzichte van baseline -10,7%; 95%BI 3,8 tot 17,6) [Duiverman 2011 (6)].

Effect op inspanningstolerantie: kritische uitkomstmaat
Alleen voor COPD werd het effect van niet-invasieve ventilatie op inspanningstolerantie gerapporteerd.
Chen et al. includeerden vier RCT's die het effect van niet-invasieve ventilatie op inspanningstolerantie rapporteerden [Chen 2011 (2)]. Drie studies vonden geen significant effect en in de vierde studie was alleen het dagelijkse aantal stappen (gemeten met een stappenteller) significant beter in de ventilatiegroep. Meta-analyse van drie studies toonde geen significant effect op de 6-minuten loopafstand (gemiddeld verschil -13,95; 95%BI -57,74 tot 29,84).
Kolodziej et al. includeerden vier RCT's die het effect van niet-invasieve ventilatie op inspanningstolerantie rapporteerden [Kolodziej 2007 (3)], en vonden vergelijkbare resultaten als Chen et al. Drie RCT's vonden geen significant effect op de 6-minuten loopafstand. Een vierde RCT vond een significant effect van niet-invasieve ventilatie op de loopafstand (toename van 100m; p<0,001).
Struik et al. combineerden drie RCT's (waarvan er twee niet in de meta-analyse van Chen werden opgenomen) en vonden eveneens geen significant effect op de 6-minuten loopafstand na 3 maanden (gemiddeld verschil 27,7; 95%BI -11,0 tot 66,3).
Aanvullend rapporteerden nog twee RCT's het effect van niet-invasieve ventilatie op de inspanningstolerantie.
Dreher et al. vonden een significant effect ten opzichte van de normale en de verdubbelde dosis zuurstof zowel op de 6-minuten (322 vs. 284 meter; p=0,01) als de 12-minuten loopafstand (622 vs. 555 meter; p=0,024), maar beiden ten nadele van niet-invasieve ventilatie [Dreher 2009 (5)].
Duiverman et al. daarentegen vonden een significant effect op de 6-minuten loopafstand ten voordele van niet-invasieve ventilatie (gemiddeld verschil in verandering ten opzichte van baseline 77,3 meter; 95%BI 46,4 tot 108,0) [Duiverman 2011 (6)].
  1. 1 - Hui D, Morgado M, Chisholm G, Withers L, Nguyen Q, Finch C, et al. High-flow oxygen and bilevel positive airway pressure for persistent dyspnea in patients with advanced cancer: a phase II randomized trial. J Pain Symptom Manage 2013; 46(4): 463-73.
  2. 2 - Chen H, Liang B-M, Xu Z-B, et al. Long-term non-invasive positive pressure ventilation in severe stable chronic obstructive pulmonary disease: a meta-analysis. Chin Med J (Engl). 2011 Dec;124(23):4063-70.
  3. 3 - Kolodziej MA, Jensen L, Rowe B, Sin D. Systematic review of noninvasive positive pressure ventilation in severe stable COPD. Eur Respir J. 2007;30(2):293-306.
  4. 4 - Struik FM, Lacasse Y, Goldstein R, Kerstjens HA, Wijkstra PJ. Nocturnal non-invasive positive pressure ventilation for stable chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Review 2013; 6: CD002878.
  5. 5 - Dreher M, Doncheva E, Schwoerer A, et al. Preserving oxygenation during walking in severe chronic obstructive pulmonary disease: noninvasive ventilation versus oxygen therapy. Respiration 2009; 78(2): 154-60.
  6. 6 - Duiverman ML, Wempe JB, Bladder G, et al. Two-year home-based nocturnal noninvasive ventilation added to rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease patients: a randomized controlled trial. Respiratory research 2011; 12(112).
  7. 7 - Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG et al. American College of Chest Physicians consensus statement on the management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Chest 2010; 137: 674-691.
  8. 8 - Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG. Management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Pol Arch Wed Wewn 2010; 120: 160-165.
  9. 9 - Marciniuk DD, Goodridge D, Hernandez P, Rocker G, Balter M, Bailey P, et al. Managing dyspnea in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease: a Canadian Thoracic Society clinical practice guideline. Can Respir J. 2011; 18(2): 69-78.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 12-12-2015

Laatst geautoriseerd  : 12-12-2015

Geplande herbeoordeling  :

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op [datum]. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Palliactief
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland

Betrokken verenigingen

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Palliactief
  • Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn Dyspneu geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met (het symptoom) dyspneu in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Wanneer de palliatieve fase aanvangt is bij aandoeningen zoals hartfalen en COPD moeilijk aan te geven. Conform de Zorgmodule palliatieve zorg kan hiervoor een ingeschatte levensverwachting van korter dan 1 jaar worden aangehouden [Spreeuwenberg 201346].

Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase, die last hebben van dyspneu (onder andere ten gevolge van kanker, COPD en/of hartfalen), zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (onder andere longartsen en cardiologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en fysiotherapeuten.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.


Werkgroepleden

Naam

Functie

Werkplek

Mandatering

Dr. A. de Graeff, voorzitter

 

Internist-oncoloog

Hospice-arts

UMCU, Utrecht

Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Palliactief

Drs. A.A.F. Baas

Longarts

 

NVALT

 

L. van Helsdingen

Ervaringsdeskundige

 

Leven met Kanker Beweging

Longkanker Nederland

Mw. E. Jordens

 

Verpleegkundig Specialist (MANP)

Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirksland

V&VN PZ

 Drs. D. Mitrovic

 

Ziekenhuisapotheker

Ziekenhuis de Tjongerschans

 

NVZA

Mw. drs. A. Kodde

 

Huisarts

Haarlem

 

NHG

Drs. P.J. Schimmel

 

Specialist Ouderengeneeskunde

Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk

Verenso


Klankbordleden 

Mw. dr. L. Bellersen

Cardioloog

Radboud UMC, Nijmegen

NVVC

 

Mw. J. Brummelhuis

Verpleegkundig Specialist

 

V&VN PZ

Mw. S. Visser

Apotheker

Transvaal Apotheek,

Den Haag

KNMP

 

Ondersteuning 

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur richtlijnen

Utrecht

IKNL

Mw. S. Janssen-van Dijk

secretaresse

Rotterdam

IKNL

Dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

 

ME-TA

 

Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015
2010
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

2005
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

1994
Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.
De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
  • Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeftde conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de
praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen
dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de
palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.

Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een
implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op
landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat
gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden
op www.iknl.nl.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om
effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de
verschillende disciplines

Werkwijze

De werkgroep is op 15 september 2014 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De twee meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van patiënten met dyspneu uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien.

De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 9 juni 2015 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 september 2015. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.