Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige inzichten de beste zorg is voor patiënten met een verworven dwarslaesie. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren.  In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Pre- en postoperatief beleid bij dwarslaesie patiënten met een decubitus.
• Medicatiebeleid bij neuropathische pijn bij patiënten met een dwarslaesie.
• Antistollingsbeleid bij patiënten met een dwarslaesie in de chronische fase.
• Methode van semen verkrijging bij mannelijke dwarslaesie patiënten met een (toekomstige) kinderwens.
• Voorlichting en begeleiding rondom seksualiteit bij patiënten met een dwarslaesie.
• Screening en behandeling van stemmingsproblematiek bij patiënten met een dwarslaesie.
• Beleid omtrent het onderhouden van een gezonde energiebalans bij patiënten met een dwarslaesie.
• Preventie van pneumonie bij patiënten met een hoge dwarslaesie.
• Zorgtraject na de revalidatiefase voor patiënten met een dwarslaesie.
• Zorg voor oudere patiënten met een dwarslaesie.

De richtlijn geeft aanbevelingen voor in de praktijk ervaren belangrijkste knelpunten. De richtlijn heeft niet tot doel om het hele zorgproces omvattend te beschrijven. Hiervoor wordt verwezen naar onder andere het handboek Dwarslaesierevalidatie en de Zorgstandaard Dwarslaesie.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is geschreven voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij of verwijzen naar medisch specialistische revalidatie voor patiënten met een verworven dwarslaesie.

Voor patiënten

Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. De beschadiging kan een gevolg zijn van een trauma (bijv. verkeer, val of sport), bloeding, ontsteking, ziekteproces of ten gevolge van een aangeboren afwijking (bijv. spina bifida). De uitgebreidheid van de beschadiging van het ruggenmerg en de hoogte van de beschadiging (laesie op hoog versus laag ruggenmergniveau) bepalen de omvang van de functie-uitval. Een dwarslaesie is een zeer ernstig letsel dat over het algemeen niet meer kan genezen en heeft een enorme impact op iemands leven. Veel voorkomende problemen die vrijwel alle patiënten met een dwarslaesie ervaren zijn: motorische problemen (vb. lopen en staan), verminderde of geen controle over blaas en darmen, verhoogde kans op drukproblemen (decubitus), problemen op het gebied van seksualiteit, stemmingsproblemen, verminderd gevoel (vb. warmte, kou, druk op huid) en pijn. Behandeling en revalidatie van een dwarslaesie is veelal een langdurig traject waarbij veel verschillende behandelaars betrokken zijn.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de revalidatieartsen, neurologen, neurochirurgen, plastisch chirurgen, urologen, seksuologen en de patiëntenvereniging.