Startpagina diabetes kinderen
Waar gaat deze richtlijn over?
In Nederland worden jaarlijks afhankelijk van de leeftijdsgrens circa 5000-6000 kinderen en jongeren met diabetes behandeld. Veruit de grootste groep (90%) zijn kinderen met diabetes mellitus type 1 (DM1) die insulineafhankelijk zijn. Sinds de introductie van de insulinepomp in Nederland wordt een groeiend aantal kinderen met DM1 met een insulinepomp behandeld (momenteel 50-60%). Er zijn geen duidelijke indicaties beschreven voor insulinepomptherapie bij kinderen. Een zo goed mogelijke glucoseregulatie is van groot belang voor vermindering van vasculaire complicaties op de lange termijn. Pompbehandeling kan daarin een rol spelen. Vergeleken met de conventionele behandelingen met diverse vormen van insulinepen-regimes is deze vorm van therapie kostbaarder. Mede in dit perspectief is een zorgvuldig gebruik en duidelijke richtlijn gerechtvaardigd. De richtlijn biedt de betrokken zorgprofessionals, patiënten en ouders handvatten bij de keuze voor de optimale therapie voor diabetes bij kinderen, waar het gaat om de keuze voor pomptherapie en de competenties en voorwaarden waaraan moet worden voldaan om pomptherapie te kunnen starten.
Deze richtlijn richt zich op de behandeling van kinderen met diabetes type 1 met pomptherapie. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:
- Indicatiestelling pomptherapie bij kinderen met DM1
- Kwaliteit van leven en patiënttevredenheid bij insulinepomptherapie
- Competenties van patiënt en ouders voor insulinepomptherapie
- Competentieprofiel van de organisatie voor aanbieden insulinepomptherapie
Voor wie is de richtlijn bedoeld?
Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met diabetes.
Voor patiënten
Een ander woord voor diabetes mellitus is suikerziekte. Als iemand diabetes mellitus heeft, kan het lichaam het bloedsuiker niet goed zelf regelen. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 5000 tot 6000 kinderen en jongeren met diabetes behandeld. Veruit de grootste groep (90%) zijn kinderen met diabetes mellitus type 1 (DM1) die insulineafhankelijk zijn. Sinds de komst van de insulinepomp in Nederland wordt een steeds groter aantal kinderen met DM1 met een pomp behandeld (momenteel 50 tot 60%). De insulinepomp kan helpen de diabetes goed te reguleren en daarmee de kans op latere complicaties te verminderen. De pomp is alleen niet voor alle kinderen de beste oplossing. En behandeling met de pomp is ook duurder dan insuline spuiten. Daarom is het belangrijk dat door behandelaars samen met ouders en kinderen goed afgewogen wordt wat de beste manier van behandelen is. Deze richtlijn helpt daarbij door voor- en nadelen van pomptherapie te beschrijven en de voorwaarden waaraan moet worden voldaan om pomptherapie te kunnen starten en vol te houden.
Meer informatie over diabetes mellitus is te vinden op Thuisarts:
https://www.thuisarts.nl/diabetes-mellitus
Meer informatie over diabetes mellitus is te vinden op de website van de Patiëntenvereniging: https://www.dvn.nl
Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?
Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De richtlijn is opgesteld door internisten en kinderartsen, in samenwerking met psychologen, diëtisten en verpleegkundigen. Via een enquête op het internet zijn de knelpunten bij diabetespatiënten geïnventariseerd.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 12-04-2018
Laatst geautoriseerd : 12-04-2018
Uiterlijk in 2021 bepalen de besturen van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) of deze richtlijnmodules nog actueel zijn. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De NIV en de NVK zijn regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Doel en doelgroep
Doel
Het doel van deze richtlijn is de betrokken zorgprofessional, patiënten en ouders handvatten te bieden bij de keuze voor de optimale therapie voor diabetes bij kinderen, waar het gaat om de keuze voor pomptherapie en de voorwaarden waaraan moet worden voldaan om pomptherapie te kunnen starten.
Doelgroep
Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met diabetes. Deze beroepsgroepen bestaan onder andere uit kinderartsen, kinderdiëtisten, kinderdiabetesverpleegkundigen, kinderpsychologen en maatschappelijk werkers.
Samenstelling werkgroep
De richtlijn Diabetes bij kinderen - insulinepompgebruik is onderdeel van de Netwerkrichtlijn diabetes mellitus ontwikkeld onder overkoepelend voorzitterschap van Dr. P.H.L.M. (Nel) Geelhoed, internist-endocrinoloog, Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag (Nederlandse Internisten Vereniging).
Voor het ontwikkelen van de richtlijn Diabetes bij kinderen - insulinepompgebruik is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met diabetes.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
- Drs. P. Stouthart, kinderarts, Zuyderland Medisch Centrum, Sittard-Geleen (voorzitter), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
- Dr. C. Westerlaken, kinderarts, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
- Drs. W.H. Stokvis-Brantsma, kinderarts, Diabeter, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
- Dr. W.J. de Waal, kinderarts, Diakonessenhuis Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
- T. Lappenschaar, diëtist, Diabeter, Deventer, Nederlandse Vereniging van Diëtisten (vanaf september 2015)
- A. de Boer, diëtist, Medisch Centrum Leeuwarden, Nederlandse Vereniging van Diëtisten (tot september 2015)
- Drs. B.G. Werrij, kinderarts, Antonius Ziekenhuis Sneek, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
- A. Dijkhuizen, kinderdiabetesverpleegkundige, Alrijne Ziekenhuis, Leiden, EADV/EKDV
- Y. Krol, klinisch psycholoog, Deventer Ziekenhuis, Deventer, Nederlands Instituut van Psychologen
Met ondersteuning van:
- Drs. S.B. Muller-Ploeger, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- Dr. M.A. Pols, senior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- Drs. A.J.P. Ranke, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten (tot januari 2015)
- C. Sloof, MSc, medisch informatiespecialist, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
- S.K. Josso, secretaresse, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- N.F. Bullock, secretaresse, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De “KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling” is gevolgd. Alle werkgroep leden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoek financiering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroep leden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Persoonlijke financiële belangen |
Persoonlijke relaties |
Reputatie management |
Extern gefinancierd onderzoek |
Kennisvalorisatie |
Overige belangen |
Ondernomen actie |
De Boer |
Diëtist Medisch Centrum Leeuwarden |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Dijkhuizen |
verpleegkundig consulent kinderdiabetes Alrijne Zorggroep Leiden |
Geen |
Geen |
Geen |
Oud-voorzitter van subspecialisme kinderdiabetes (EKDV) van de beroepsvereniging EADV |
Geen |
Combinatie van 25 jr professionele kennis en ervaring en 41 jaar persoonlijke ervaringsdeskundigheid |
Geen |
Geen |
Krol |
klinisch psycholoog Deventer Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Lappenschaar |
Diëtist |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Stokvis-Brantsma |
kinderarts-endocrinoloog in dienst van Diabeter. Diabeter is eigendom van Medtronic maar Medtronic heeft geen invloed op de klinische besluitvorming. |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Stouthart |
kinderarts Zuyderland Medisch Centrum m.n. diabetes endocrinologie, kinderarts MUMC Maastricht obesitas kinderarts Dia4you programma adelante |
Voorzitter landelijke werkgroep kinderdiabetes NVK
Namens de NVK/NIV/ NHV bestuurlid NDF |
Geen |
Geen |
Geen |
G.A.D.-studie 2013 (internationale studie, gestaakt). Preview studie |
Geen |
Geen |
Geen |
De Waal |
kinderarts Diakonessenhuis Utrecht diabetologie |
Tot 1-1-2017 lid van de richtlijncommissie van de NVK. |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Werrij |
kinderarts Antonius Ziekenhuis Sneek |
Instructeur neonatale reanimatie bij stichting spoedeisende hulp voor kinderen (SHK) |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Westerlaken |
Kinderarts-endocrinoloog Canisius Wilhelmina Ziekenhuis |
Landelijk forum beoordeling GH aanvragen, onkostenvergoeding. |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een in een eerder stadium door de patiëntenvereniging uitgevoerde enquête onder haar leden (zie richtlijn Diabetes Mellitus; NIV, 2014). De Diabetesvereniging Nederland (DVN) en Kind&Ziekenhuis zijn betrokken bij de knelpuntenanalyse en hebben de conceptrichtlijn voor commentaar voorgelegd gekregen.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Dit is opgenomen in de aanverwante producten bij de desbetreffende modules.
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen via een invitational conference (gezamenlijk voor zes richtlijnen die deel uitmaken van de netwerkrichtlijn diabetes, diabetische voet, diabetische retinopathie, diabetische neuropathie, kinderen, ouderen met comorbiditeit, diabetes en zwangerschap) door: de NIV, Diabetesvereniging Nederland (DVN), Eerste Associatie Van Diabetesverpleegkundigen (EADV), Inspectie voor de Gezondheidszorg, Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV), Menzis, Nefarma, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA), Nederlandse Vereniging van Dietisten (NVD), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG), Nederlandse Vereniging van Diabetes Podotherapeuten (NVvDP), Optometristen Vereniging Nederland (OVN), Provoet (Brancheorganisatie voor de Pedicure), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Verenso, WCS Kenniscentrum Wondzorg, Zorgverzekeraars Nederland (ZN), en Zorginstituut Nederland (ZIN). Een verslag van de invitational conference is opgenomen onder aanverwante producten.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep de definitieve uitgangsvragen vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als kritiek, belangrijk (maar niet kritiek) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de kritieke uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Voor deze richtlijn is geen overkoepelende oriënterende zoekactie uitgevoerd. Voor de afzonderlijke uitgangsvragen is aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria.
Voor de modules over voorwaarden is gebruik gemaakt van het recente Consensusdocument Insulinepomptherapie (2015), aangevuld met recente internationale richtlijnen.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de evidencetabellen per module.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
GRADE |
Definitie |
Hoog |
|
Matig |
|
Laag |
|
Zeer laag |
|
Formuleren van de conclusies
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk om mee te wegen, zoals de expertise van de werkgroepleden, specifiek Nederlandse omstandigheden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die essentieel zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Indicatorontwikkeling
Bij de richtlijn zijn geen nieuwe kwaliteitsindicatoren ontwikkeld omdat er voor diabetes al voldoende indicatoren bestaan, onder andere behorend bij de NDF Zorgstandaard Diabetes.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisatie voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010. Review. PubMed PMID: 20603348.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html. 2012.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.