Hoe dient de organisatie van netwerkzorg bij kinderen met DCD te worden vormgegeven?

Er is systematisch gezocht naar onderbouwende literatuur, maar dit leverde geen bruikbare artikelen op voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag.

Belang van netwerkzorg

Onderzoek toont aan dat netwerkzorg in het algemeen bij mensen met chronische klachten leidt tot een hogere cliënttevredenheid en dat de efficiëntie en zorguitkomsten beter zijn bij lagere of gelijkblijvende kosten (Minkman, 2012). Onderzoek naar het effect op het motorische functioneren bij kinderen ontbreekt echter.

Ervaringen uit DCD Netwerk Nederland en de landelijke oudervereniging Balans zijn dat zowel ouders als zorgprofessionals soms onvoldoende samenwerking en afstemming ervaren tussen verschillende zorgprofessionals (Lust, 2022). Daarbij speelt onbekendheid met de diagnose DCD een rol en zijn zorgprofessionals soms onvoldoende op de hoogte van elkaars expertise. Dit wordt ook bevestigd door enkele onderzoeken (Lust, 2017; Houwen, 2017).

Therapeuten in de eerste lijn zijn van mening dat kinderen met hardnekkige motorische problemen doorgestuurd zouden moeten worden naar een revalidatiecentrum om te onderzoeken of er sprake is van DCD (Enquête “Ketenzorg en kinderen met DCD”, paramedische werkgroep DCD, 2016). Hiertoe hebben de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), Vereniging voor Oefentherapie (VvOCM)/ Platform Kinderoefentherapie (PK) en Ergotherapie Nederland (EN) gezamenlijk een stroomschema ontwikkeld om de gang naar het revalidatiecentrum voor verder onderzoek te stroomlijnen.

Onlangs is er een groot ZonMW project afgerond getiteld: Samenwerking tussen de eerste en tweede lijn in Friesland: ontwikkelen van een DCD-netwerk. Tijdens dit project is het gelukt om de samenwerking tussen de 1^e en 2^e lijn in Friesland te versterken en efficiënter samen te werken.

‘Eén kind, één plan’

De werkgroep is van mening dat netwerkzorgafspraken de kwaliteit van zorg aan kinderen met DCD en hun ouders kan verbeteren. De kosten kunnen daarbij door snellere diagnostiek en gerichte behandeling mogelijk gelijk blijven of zelfs lager worden. De behandeling kan bij minder complexe problematiek of na een start in de tweede lijn door de eerste lijn worden uitgevoerd. Ook worden kinderen met DCD door het optimaliseren van deze samenwerking sneller en korter in de 2^e lijn gezien, om daar een passende behandeling te krijgen. Het belangrijkste doel van de netwerkzorg rondom DCD is dat elk kind dat problemen ondervindt in het dagelijks leven door DCD zo snel mogelijk gerichte ondersteuning krijgt, ook om secundaire sociaal-emotionele en fysieke problemen te voorkomen of beperken. Daarvoor moeten alle partners in het netwerk bekend zijn met de signalen van DCD, op de hoogte zijn van behandelmethodes en van elkaars expertise, weten wanneer en naar wie ze kunnen verwijzen en de behandeling afstemmen tot ‘één kind, één plan’.

Bekendheid met DCD

Uit onderzoek naar de bekendheid met DCD onder ouders, onderwijsprofessionals en zorgprofessionals blijkt dat meer dan een kwart van de ruim 1600 respondenten niet bekend is met DCD (Kollmer, 2017; Houwen, 2017). Met name veel ouders, huisartsen, leerkrachten en leerkrachten bewegingsonderwijs kennen deze diagnose niet. Jeugdartsen en onderwijsprofessionals zijn bij medische vragen en vragen over de ontwikkeling van een kind vaak een belangrijk aanspreekpunt voor ouders. Het is daarom belangrijk dat zij de signalen van DCD herkennen en weten naar wie ze kunnen verwijzen. Orthopedagogen en psychologen zien veel kinderen met ontwikkelingsstoornissen en dienen alert te zijn op motorische problematiek als medeoorzaak of comorbiditeit van de gedragsproblemen. Ook logopedisten signaleren regelmatig motorische problematiek bij kinderen die behandeld worden voor spraak-taalproblemen. Voor alle genoemde partijen is het belangrijk dat zij bekend zijn met de diagnose DCD en weten naar wie zij kunnen verwijzen.

Herkennen van DCD

Uit onderzoek naar ervaringen van 60 ouders in het diagnostisch traject rondom DCD is gebleken dat de eerste zorgen over de motorische ontwikkeling van een kind meestal ontstaan rond de vierde verjaardag als het kind naar school gaat (Lust, 2017 en 2022). Wanneer het kind zes jaar wordt heeft 80% van de ouders van kinderen met motorische problemen hulp gezocht. Ze gaan dan meestal naar de huisarts, kinderfysiotherapeut of jeugdarts. Tussen dit eerste contact met een zorgprofessional en het stellen van de diagnose DCD zitten gemiddeld 33,5 maanden. Het stellen van de diagnose DCD roept bij ouders met name gevoelens van opluchting en begrip voor de problemen van het kind op. De diagnose kan ouders en de omgeving helpen bij acceptatie van de problemen van het kind. Ook Lust (2017, 2022) pleit voor het vergroten van de kennis over DCD bij zorgprofessionals zodat vroegtijdige herkenning en juiste doorverwijzing gerealiseerd kunnen worden.

Samenwerking tussen eerste en tweede lijn

Kinderen met motorische ontwikkelingsproblematiek vormen een belangrijke doelgroep voor kinderfysiotherapeuten, kinderoefentherapeuten, kinderergotherapeuten en logopedisten in de eerste lijn. Zij zijn vaak de eerst betrokken behandelaar bij kinderen met motorische problematiek. Diagnostiek van DCD wordt gedaan in de tweede lijn, dat wil zeggen binnen de kinderrevalidatie. Afstemming tussen eerste- en tweedelijnszorg is een voorwaarde voor goede kwaliteit van zorg bij kinderen met DCD. Een enquête onder therapeuten in de eerste lijn naar samenwerking met de tweede lijn rondom kinderen met DCD laat zien dat een verwijzing van de eerste naar de tweede lijn afhankelijk is van de ernst en complexiteit van de problematiek. Daarnaast is verwijzing afhankelijk van de wens van ouders om diagnostiek te laten uitvoeren en van de inschatting van de therapeut of multidisciplinair overleg en behandeling nodig zijn. Een grotere reisafstand naar een tweedelijns centrum of een lange wachttijd kan voor ouders een belemmerende factor zijn (NVFK, VvOCM, EN, 2016).

Mede daarom zou het ook behulpzaam zijn om te onderzoeken of er in de regio mogelijkheden zijn tot het leveren van anderhalvelijns zorg, waarin zorgprofessionals uit de eerste lijn en de revalidatiearts intensief samenwerken.

Netwerkpartners

De werkgroep heeft de netwerkpartners in kaart gebracht en doet op basis van ervaring en bovengenoemde onderzoeken aanbevelingen voor het inrichten van netwerkzorg. Daarbij geven de ernst van de problematiek van het kind en de wensen van ouders richting aan de invulling van het zorgproces en staan kind en ouders centraal.

De partners in de keten zijn onder te verdelen in verschillende groepen:

• Onderwijsprofessionals (leerkracht, leerkracht bewegingsonderwijs intern begeleider, zorgcoördinator, schoolcoach, onderwijsondersteuners). ^[1]
• Externe onderwijsondersteuners (jeugdarts, jeugdverpleegkundige, orthopedagoog en ambulant begeleiders).
• Zorgprofessionals uit de eerste lijn (huisarts, jeugdarts, kinderfysiotherapeut, kinderergotherapeut, kinderoefentherapeut, logopedist, psycholoog, orthopedagoog, vaktherapeut).
• Zorgprofessionals uit de tweede lijn (kinderrevalidatiearts met behandelteam, kinderarts, kinderneuroloog, kinderpsychiater).

De werkgroep ziet de kinderrevalidatieartsen in revalidatiecentra en ziekenhuizen in Nederland als de spil in de netwerkzorg rond kinderen met DCD en hun ouders wanneer het gaat om diagnostiek en behandeling. Jeugdartsen hebben een belangrijke taak in het signaleren van motorische problematiek.

In de revalidatiecentra en kinderrevalidatieafdelingen in ziekenhuizen kan in een multidisciplinair team de diagnostiek van DCD worden gedaan. Rond elke afdeling kinderrevalidatie in een revalidatiecentrum of ziekenhuis kan de regionale netwerkzorg worden vormgegeven, waarbij zowel de zorgprofessionals uit de eerste lijn als de kinderarts, kinderneuroloog, kinderpsychiater, het onderwijs en de jeugdarts betrokken worden.

Als de motorische problematiek gesignaleerd wordt op het consultatiebureau, op school, op een voorschoolse voorziening of in de jeugdzorg kan de jeugdarts het eerste aanspreekpunt zijn. Afhankelijk van de inschatting van de ernst van de motorische problemen kan de jeugdarts verwijzen naar Motorische Remedial Teaching, een therapeut in de eerste lijn of een kinderrevalidatiearts. De jeugdarts moet na verwijzing op de hoogte gehouden worden van de diagnostiek en de behandeling (JGZ-richtlijn Motorische Ontwikkeling, 2019).

Regionale afspraken

Omdat niet alle disciplines in elke regio even sterk vertegenwoordigd zijn, en er daardoor regionale verschillen bestaan, dienen de netwerkpartners binnen hun eigen regio afspraken te maken over hoe de netwerkzorg voor kinderen met DCD daar gerealiseerd kan worden. Hierbij kan stroomschema ‘Route bij motorische problemen en vermoeden van DCD’ als leidraad genomen worden. Alle netwerkpartners in een regio moeten op de hoogte zijn van de samenstelling van de keten, de expertise van de partners en de afspraken over verwijzing en communicatie binnen hun regio. Het is ook van belang dat de regionale keten op de hoogte is van de afspraken die gemaakt worden in de ketens in aangrenzende regio’s, zodat zoveel mogelijk uniform gehandeld wordt.

De werkgroep beveelt aan dat in elk regionaal netwerk minimaal 1x per 2 jaar een bijeenkomst voor de regionale netwerkpartners wordt georganiseerd voor het bespreken van nieuwe ontwikkelingen rondom DCD en het evalueren en eventueel aanpassen van de afspraken voor netwerkzorg.

DCD als co-morbide stoornis

Omdat de diagnose DCD vaak laat gesteld wordt, is het belangrijk dat zorgprofessionals die een kind aangemeld krijgen met een andere ontwikkelingshulpvraag tevens alert zijn op mogelijke motorische problemen. Voorbeelden hiervan zijn:

• Een psycholoog, orthopedagoog, jeugdarts of vaktherapeut die een kind ziet vanwege kenmerken van ADHD, ASS, leerproblemen, faalangst of een gebrek aan zelfvertrouwen.
• Een logopedist die een kind behandelt in verband met logopedische problematiek, zoals mondmotorische problemen of de spraakverstaanbaarheid.
• Een kinderpsychiater die de diagnostiek doet vanwege een vermoeden van ADHD of ASS.

Doorverwijzing naar tweede lijn

Een kind dat in behandeling is bij een therapeut in de eerste lijn kan via een arts worden doorverwezen naar de kinderrevalidatiearts voor diagnostiek. Dit moet in elk geval gedaan worden als het duidelijk is dat het gaat om een kind met complexe hulpvragen op meerdere domeinen van het functioneren (uit ICF-CY: bewegingsvaardigheden, persoonlijke verzorging, leervaardigheden en spel, communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, dagbesteding). Ook als de behandeling in de eerste lijn onvoldoende effect heeft, of als er problemen zijn waar multidisciplinaire behandeling voor nodig is, is verwijzing naar een revalidatiecentrum of ander multidisciplinair behandelteam zinvol. De werkgroep doet de aanbeveling dat bij behandeling in de eerste lijn na 3 tot 6 maanden een evaluatie van het behandelresultaat plaatsvindt en dat een kind bij onvoldoende vooruitgang binnen 6 maanden wordt doorverwezen naar de tweede lijn voor diagnostiek, medebeoordeling en/of behandeling.

Binnen de keten moeten afspraken gemaakt worden over hoe de verwijzing gedaan wordt en welke gegevens meegestuurd worden. Ook is het raadzaam om af te spreken of de Movement-ABC (M-ABC-2 of M-ABC-3) kort voor de verwijzing herhaald wordt in de eerste lijn of wordt uitgevoerd binnen het diagnostisch traject in een revalidatieteam. Omdat er tijdens de afname van de M-ABC-2/3 ook kwalitatieve observaties worden gedaan, geven sommige revalidatieteams de voorkeur aan afname van de M-ABC-2/3 binnen hun diagnostische traject. Dit kan richting geven bij het opstellen van behandeldoelen en vormgeven van het vervolgtraject.

Behandeltraject

Als de diagnose DCD gesteld wordt, moeten in de regionale keten afspraken gemaakt worden over het behandeltraject van het kind. Hierbij zijn verschillende opties mogelijk waarover de ouders ingelicht moeten worden. In de uiteindelijke keuze dienen de wensen van ouders en kind sterk meegenomen te worden.

De werkgroep is van mening dat het principe van stepped care (principe van getrapte zorg) (VRA, 2015) moet worden toegepast. Niet-complexe hulpvragen of hulpvragen binnen één domein van functioneren kunnen vaak behandeld worden in de eerste lijn. Bij complexe hulpvragen op meerdere domeinen van functioneren is multidisciplinaire behandeling aangewezen.

Deze multidisciplinaire behandeling wordt altijd gegeven onder aansturing van een kinderrevalidatiearts en kan, afhankelijk van de regionale mogelijkheden en expertises, (1) geheel gegeven worden in het revalidatiecentrum, (2) deels gegeven worden in het revalidatiecentrum en deels in de eerste lijn, of (3) geheel in de eerste lijn gegeven worden. De behandeling dient plaats te vinden gedurende een vooraf met kind en ouders afgesproken aantal weken. Na deze periode vindt een evaluatie plaats en wordt bepaald of de behandeling kan worden gestopt of moet worden voortgezet.

Als na een behandelperiode in het revalidatiecentrum het kind wordt terugverwezen naar de eerstelijns therapeut dient overleg plaats te vinden tussen de tweede en de eerste lijn over het beloop van het behandeltraject en de behandeldoelen voor de komende behandelperiode. Dit om de effectiviteit van de behandeling te waarborgen. Ook wordt na 6 maanden een poliklinische controle bij de kinderrevalidatiearts aangeraden.

Communicatie

Netwerkzorg vraagt om goede uitwisseling van gegevens, ook met de ouders. De werkgroep beveelt aan om hiervoor afspraken te maken en altijd aan ouders toestemming te vragen voor het delen van gegevens. Ook moet een veilige manier gekozen worden voor het uitwisselen van gegevens.

Netwerken

Rondom de netwerkpartners bestaan verschillende netwerken voor belangenbehartiging, informatievoorziening, scholing en onderzoek. Voor DCD zijn dit de beroepsverenigingen van de partners, oudervereniging Balans (Homepage - Balans) en het DCD Netwerk Nederland. Deze netwerken zijn belangrijk om nieuwe inzichten te verspreiden en kunnen ook gebruikt worden om afspraken rond netwerkzorg te verspreiden.

Informatie vanuit het DCD Netwerk Nederland

Vanuit de werkgroep paramedici en de werkgroep gedragswetenschappers van het DCD Netwerk Nederland is gewerkt aan een lijst met “bouwstenen” voor netwerkzorg bij de behandeling van kinderen met DCD. Hieronder staan enkele suggesties genoemd die in verschillende instellingen al gebruikt worden:

• Het maken van een nieuwsbrief voor alle ketenpartners.
• Het gezamenlijk bezoeken van symposia rond DCD.
• Het organiseren van bijeenkomsten voor casuïstiek bespreking.
• Afspraken rond overleg over een casus (via mail, telefonisch of ook met uitwisseling van beelden).

Stroomschema Netwerkzorg

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/verzorgers)

Het is van groot belang dat ouders vanaf het begin van het traject goed worden betrokken bij de keuzes die gemaakt worden en dat zij goed geïnformeerd worden, waarbij zij ook de correspondentie ontvangen die uitgewisseld wordt tussen de verschillende zorgverleners. Zie hiervoor ook de module ‘DCD – Samenwerken met ouders’.            

Kostenaspecten

Omdat er geen vergoedingenstructuur bestaat voor overleg tussen eerste en tweede lijn, terwijl dit wel zeer gewenst is binnen de netwerkzorg DCD, adviseert de werkgroep te onderzoeken of er in de regio anderhalvelijns zorg mogelijk is, waarbij de eerstelijns therapeut en de kinderrevalidatiearts mogelijkheden hebben voor samenwerking, overleg en afstemming. Hiermee kunnen de kosten van de zorg mogelijk enigszins verminderd worden.

Gelijkheid ((health) equity/equitable)

Bij het schrijven van deze module hebben we gepoogd een voorstel van organisatie van zorg rondom DCD te doen waarbij het aanbod zorg voor alle kinderen en hun ouders in Nederland gelijk is. Het kan zijn dat door regionale verschillen en met name beschikbaarheid en reisafstanden naar zorgverleners en/of een revalidatiecentrum dit aanbod toch niet overal gelijk is.

Aanvaardbaarheid:

Ethische aanvaardbaarheid

Netwerkzorg lijkt aanvaardbaar voor de betrokkenen. Er zijn geen ethische bezwaren.

Duurzaamheid

Bij het schrijven van deze module is het aspect duurzaamheid niet meegenomen omdat hier nog weinig informatie over beschikbaar is binnen de netwerkzorg rondom DCD.

Haalbaarheid

Zoals ook genoemd onder het kopje ‘gelijkheid’ kunnen regionale verschillen in beschikbaarheid van hulpverleners en reisafstand naar het revalidatiecentrum een rol spelen in de haalbaarheid van het uitvoeren van de voorgestelde adviezen voor de organisatie van zorg rondom DCD.