Uitgangsvraag

Wat is het effect van ouderparticipatie in het behandeltraject van kinderen met DCD en welke vorm van ouderparticipatie heeft de voorkeur?

Aanbeveling

5.1

Stimuleer ouderparticipatie bij diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD. Sluit hierbij aan op de hulpvragen, doelen en verwachtingen van het kind en het gezin. Houd hierbij rekening met de mogelijkheden van het kind, het gezin en andere betrokkenen (bijvoorbeeld school).

 

5.2

Spreek af wie casemanager is wanneer meer zorgprofessionals betrokken zijn, zodat ouders een eerste aanspreekpunt hebben. Doe dit in onderling overleg tussen de betrokken zorgprofessionals en ouders. Dit geldt zowel voor de eerste als voor de tweede lijn.

 

5.3

Informeer ouders en kind over de onderzoeks- en behandelmogelijkheden.

 

5.4

Informeer ouders en kind over kenmerken van DCD en de mogelijke secundaire gevolgen.

 

5.5

Bied gelegenheid en tijd om ouders te informeren en hun wensen, behoeften en mogelijkheden uit te vragen.

 

5.6

Wijs ouders op (het belang van) hun rol in de begeleiding van hun kind en laat ouders gelijkwaardig partner zijn in de besluitvorming.

 

5.7

Gebruik de participatieladder in elke fase van diagnostiek en behandeling als ondersteuning bij het gesprek met ouders over hun wensen en behoeften voor meedenken, meebeslissen en meebehandelen op dat moment.

 

5.8

Wees in de vroege fase (waarin het kind moeilijkheden ondervindt en de ouders zoeken naar hulp) alert op signalen van mogelijke DCD, bespreek dit met ouders en leg de mogelijkheden van aanvullend onderzoek voor.

 

5.9

Vraag in de onderzoeks- en diagnostiekfase welke zorgen ouders hebben rond de ontwikkeling van hun kind en welke wensen of behoeften zij hebben t.a.v. informatie of behandeling.

 

Vraag de ouders ook hoe zij nu met de problemen van hun kind omgaan, wat ze al weten of hebben geprobeerd en welke aanpak bij hun kind goed/niet goed werkt.

 

5.10

Geef in de onderzoeks- en diagnostiekfase informatie aan ouders en kind over de diagnose DCD en het diagnostisch proces.

 

5.11

Bespreek in de onderzoeks- en diagnostiekfase welke opties er zijn voor behandeling of begeleiding en beslis met kind en ouders over het vervolg.

 

5.12

Ondersteun in de behandelfase, waar gewenst, de ouders door het geven van DCD-specifieke informatie, praktische adviezen en emotionele steun.

 

5.13

Werk met ouders toe naar de ontslagfase door het aanleren van betekenisvolle strategieën die het kind en het gezin helpen bij het hanteren van eigen regie.

 

5.14

Vraag aan kind en ouders wat de impact van de DCD op het dagelijks leven is van kind en gezin, bepaal gezamenlijk op basis daarvan de hulpvragen en behandeldoelen.

(Zie de toelichting bij Overwegingen)

 

5.15

Stel gezamenlijk met kind en ouders doelen op, gericht op dagelijkse activiteiten, het aanleren van vaardigheden en strategieën voor leren, coping en transities.

 

5.16

Bied naast medische en paramedische zorg indien nodig ook psychosociale zorg aan, vanwege de grote impact van de aan DCD gerelateerde problematiek op het psychosociaal functioneren en de coping van ouders.

 

5.17

Stimuleer ouders om geleerde vaardigheden en strategieën thuis te oefenen, voor generalisatie van het geleerde.

(Zie de toelichting bij Overwegingen, zie ook Aanbeveling 4.15-4.17)

 

5.18

Zoek in het netwerk van het gezin naar personen die eventueel kunnen ondersteunen bij generalisatie van het geleerde.

 

5.19

Blijf in gesprek met ouders bij verschillen van inzicht.

 

5.20

Overweeg bij het vormgeven van ouderparticipatie het gebruik van motiverende gespreksvoering, oplossingsgericht werken, Canadian Occupational Performance Measure (COPM) en/of de Groei-wijzer.

 

5.21

Neem bij ouders een tevredenheidsmeting naar diagnostiek en behandeling van hun kind af. Meet hierbij ook de mate van ouderparticipatie en de tevredenheid van ouders daarmee.

(Zie de toelichting bij Overwegingen)

 

5.22

Overweeg de mate van ouderparticipatie te evalueren m.b.v. technieken als een spiegelgesprek of een “patient journey”.

(Zie de toelichting bij Overwegingen)

Inleiding

Leeswijzer

Deze module is door de Nederlandse richtlijnwerkgroep geschreven. De exclusietabel en zoekverantwoording zijn te vinden in de Onderbouwing.

Een pdf van de gehele richtlijn is opgenomen bij de Aanverwante items.

 

In deze richtlijn wordt waar kind of kinderen staat ook jongere(n) bedoeld. Op basis van het functioneren gaat dit qua leeftijd om kinderen in het basis en middelbaar onderwijs.

Waar het gaat over adolescenten en volwassenen betreft het personen die bezig zijn met bijvoorbeeld studie of werk.

In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).

 

Inleiding

In Nederland wordt binnen de (revalidatie)behandelingen in toenemende mate het accent verlegd van trainen in een oefensituatie naar begeleiding gericht op transfer. In de behandeling wordt meer aandacht gegeven aan hoe het kind geleerde vaardigheden ook kan toepassen in de context van bijvoorbeeld de thuis- of schoolsituatie. Dit is van belang bij het aanleren van nieuwe leerstrategiëen en het generaliseren van vaardigheden.

Hierbij is de betrokkenheid van ouders essentieel. Deze ouderparticipatie dient passend te zijn bij de verschillende fases van het begeleidingstraject.

Onder ouderparticipatie bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD verstaan we een wederzijdse actieve betrokkenheid tussen de zorgverleners en de ouders, met als gezamenlijk belang de ontwikkeling en het welbevinden van het kind met DCD. Uitgangspunt hierbij is dat ouders een sterk besef van verantwoordelijkheid voor het kind voelen, de eindverantwoordelijkheid voor hun kind hebben en één of meerdere hulpvragen bij de zorgverleners neerleggen omdat zij zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind. Voor de zorgverleners zijn ouders de consultvragers en leggen zij aan ouders verantwoording af over de behandeling. De zorgverleners nemen de hulpvragen van kind en ouders als uitgangspunt en zetten hun expertise in om het kind te ondersteunen in zijn ontwikkeling en om ouders te informeren over de beperkingen en mogelijkheden van het kind en hoe hier mee om te gaan in het dagelijks leven. De zorgverleners hebben aandacht voor en zijn geïnteresseerd in de gevolgen van de DCD in het dagelijks leven van het kind in zijn omgeving.

 

In de diagnostische fase staat het inventariseren van vragen en verwachtingen op de voorgrond, naast het informeren en uitwisselen van inzichten. In de loop van de behandeling hebben ouders idealiter meer inzicht in de problematiek rondom DCD en de inhoud van de behandeling en kunnen ze ook zelf in de thuissituatie met hun kind oefenen en adviezen toepassen.

In de internationale DCD-richtlijn zijn geen specifieke adviezen opgenomen t.a.v. ouderparticipatie. De Nederlandse richtlijnwerkgroep is van mening dat het onderwerp ouderparticipatie specifiek moet worden benoemd in de richtlijn, omdat het een belangrijke rol speelt t.a.v. zelfmanagement en duurzame resultaten na kortere en meer intensieve behandeltrajecten.

In deze richtlijn omvat het begrip ouderparticipatie twee niveaus:

  • de betrokkenheid van ouders in de onderzoeks- en de behandelfase, waarbij zij hun informatie over het kind delen met het team en steeds goed geïnformeerd moeten worden en (mee) beslissen,
  • partnerschap van ouders, waarbij zij participeren in de behandeling en door praktische inzet hun kind helpen bij het toepassen, automatiseren en generaliseren van nieuw aangeleerde vaardigheden.

Conclusies

zeer laag GRADE

Uitkomsten op ouder-niveau

Er zijn aanwijzingen dat interventies op het gebied van ouderparticipatie het kennisniveau en de tevredenheid onder ouders met kinderen met DCD of aan DCD-gerelateerde aandoeningen verhogen.

Er is een aanwijzing dat interventies op het gebied van ouderparticipatie geen effect hebben op het stressniveau van ouders.

 

Bronnen: Natrasony, 2016 en Ratzon, 2009.

 

zeer laag GRADE

Uitkomsten op kind-niveau

Er is een aanwijzing dat interventies op het gebied van ouderparticipatie de motorische prestaties van kinderen met DCD of aan DCD-gerelateerde aandoeningen verbeteren, waarbij zowel ouders als docenten deze interventie succesvol zouden kunnen uitvoeren.

Er zijn aanwijzingen dat interventies op het gebied van ouderparticipatie geen effect hebben op de schoolprestaties en de integratie van visueel-motorische vaardigheden bij kinderen met DCD of aan DCD-gerelateerde aandoeningen.

 

Bronnen: Ratzon, 2009 en Sugden, 2003.

 

laag

GRADE

Gecombineerde ouder-kind uitkomsten:

Er is een aanwijzing dat interventies op het gebied van ouderparticipatie de interactie tussen ouders en kind op het gebied van ‘het bevorderen van de cognitieve groei’ bij ouders en kinderen met DCD of aan DCD-gerelateerde aandoeningen verbeteren.

 

Bronnen: Natrasony, 2016.

Samenvatting literatuur

Hier wordt eerst een korte beschrijving gegeven van drie gevonden studies. Daarna volgt een beschrijving van de gevonden uitkomsten.

 

Beschrijving studies

Natrasony, 2016 voerde een RCT uit om de effectiviteit te onderzoeken van het educatieprogramma voor ouders ‘Watch Me Move’ als toevoeging op standaard fysiotherapiezorg. Dit werd gedaan bij een populatie ouders met kinderen van zes maanden tot drie jaar oud, die een ontwikkelingsachterstand in de grove motoriek hadden met daarnaast een indicatie voor begeleiding vanuit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie of maatschappelijk werk. In totaal deden 40 ouder-kind-koppels mee aan de Canadese studie, waarvan 24 in de interventiegroep (gemiddelde leeftijd kind 16.8 ± 7.9 maanden) en 16 in de controlegroep (gemiddelde leeftijd kind 18.0 ± 6.4 maanden). De groepen waren bij aanvang van de studie (baseline) vergelijkbaar op basis van patiëntkenmerken.

In de interventiegroep kregen de deelnemende ouders zes bijeenkomsten met oudereducatie over grof motorische ontwikkeling en vervolgens oefenden ouders met hun kind in de thuissituatie. De sessies werden verzorgd door twee fysiotherapeuten. Ouders deelden hun ervaringen, leerden van elkaar en losten samen problemen op. Alle kinderen in de interventie- en controlegroep kregen standaard fysiotherapeutische zorg. Ouders waren hierbij aanwezig en werden verzocht om het individuele fysiotherapeutische programma van hun kind ook thuis uit te voeren. De volgende uitkomstmaten werden gemeten: ouder-kind interactie, kennis van ouders over de grof motorische ontwikkeling en over gedragssignalen van hun kind, en het ervaren stressniveau van ouders. Uitkomsten werden gemeten op baseline en zes weken na afloop van de interventie.

 

Ratzon, 2009 voerde een prospectieve observationele cohortstudie uit om de effectiviteit te meten van een ouderprogramma genaamd ‘Home Parenting Programme’, als toevoeging op ‘Collaborative Consultation’ behandeling bij kinderen met visueel-motorische beperkingen. In totaal deden 45 ouder-kindkoppels mee aan de Israëlische studie, waarvan 23 in de interventiegroep (gemiddelde leeftijd onbekend) en 22 in de controlegroep (gemiddelde leeftijd onbekend). Het staat niet beschreven of de groepen op baseline vergelijkbaar waren op basis van patiëntkenmerken. Exclusiecriteria waren ernstige ontwikkelingsproblemen, ernstige visuele beperking, indicatie voor gedragsproblematiek of mentale problematiek (gerapporteerd door leerkrachten), of actuele behandeling bij ergotherapie en/of fysiotherapie.

In de interventiegroep kregen de deelnemende ouders en kinderen elke vier weken een knutseldoos met daarin bijvoorbeeld scharen, papier, stickers en touw. Elke week moesten ouder en kind tenminste drie fijn motorische taken uitvoeren en drie taken waarbij met papier werd gewerkt. De ouders hadden elke vier weken een afspraak en eens per week een telefoongesprek met de ergotherapeut. Alle kinderen in de interventie- en controlegroep kregen ‘Collaborative Consultation’ therapie in de klas. Deze therapie werd eens per week, twaalf weken lang gegeven door de docent en de ergotherapeut met als doel de visueel-motorische vaardigheden van het kind te verbeteren. Deze therapie berustte op principes en technieken uit de ergotherapie. De volgende uitkomstmaten werden gemeten: de integratie van visueel-motorische vaardigheden, functioneren op school, en de tevredenheid van ouders. De uitkomsten werden vooraf en na afloop van de studie gemeten.

 

Sugden, 2003 voerde een cross-over studie uit om te onderzoeken of ouders en leerkrachten, onder begeleiding, kunnen bijdragen aan de behandeling van kinderen met DCD en wat het effect van de uitgevoerde interventie is op de motorische vaardigheden van 7- tot 9-jarige kinderen met DCD. Op basis van het individuele profiel en bijbehorende ontwikkelpunten van elk kind kregen ouders en leerkrachten wekelijks een handleiding om te oefenen met het kind (3 tot 4 sessies van 20 minuten per week). In de handleiding stonden doelen, activiteiten en instructies. De nadruk bij de oefening lag op het uitvoeren van functionele taken in alledaagse setting.

In totaal deden 31 kinderen mee aan de Britse studie (gemiddelde leeftijd 8.0 ± 0.7 jaar), waarvan 29 met complete data. Het aantal kinderen per groep is onbekend, evenals kenmerken van deelnemende ouders en docenten. Het is onbekend of de groepen kinderen op baseline vergelijkbaar waren op basis van patiëntkenmerken.

Het cross-over design was als volgt opgezet: eerst werd bij alle kinderen een baseline meting gedaan, waarna zeven weken volgden zonder interventie. Vervolgens vond een tweede meting plaats en daarna werden de groepen middels randomisatie gevormd. De ene groep kreeg zeven weken van interventie door de ouders, de andere groep door de leerkracht, waarna bij de kinderen een derde meting werd gedaan. Na de derde meting werden de groepen gewisseld en volgden er wederom zeven weken interventie. Hierna vond de vierde meting plaats, gevolgd door zeven weken zonder interventie en een vijfde meting. De studie duurde in totaal 40 weken.

Tijdens alle vijf meetmomenten werden de motorische vaardigheden van het kind gemeten met de Movement-ABC. Bij de baseline meting werd ook de Movement-ABC-checklist afgenomen. Daarnaast hielden ouders dagboeken bij en werd bij ouders en leerkrachten een vragenlijst afgenomen halverwege een interventieperiode.

 

Resultaten

Uitkomsten op ouder-niveau:

Kennis

Natrasony, 2016 rapporteerde op basis van de PKQ (Parent Knowledge Questionnaire) dat de gemiddelde verandering in kennis tussen baseline- en nameting significant verschilde tussen de interventie- en controlegroep (P=0.05), namelijk: gemiddelde verschilscore interventiegroep 8.7 ± 9.0 t.o.v. de controlegroep -3.3 ± 12.2. Dit betekent dat ouders die het ‘Watch Me Move programma’ volgden (als toevoeging op standaard fysiotherapie voor hun kind) een verbetering ervaarden in hun eigen kennisniveau over gedragssignalen en de grof motorische ontwikkeling van hun kind t.o.v. ouders in de controlegroep van wie de kinderen alleen standaard fysiotherapie kregen.

 

Stress

Natrasony, 2016 rapporteerde op basis van de PSI-3 (Parenting Stress Index) dat er op geen van de kind- of ouderdomeinen een verschil was in de gemiddelde score tussen de interventie- en de controlegroep op (P>0.05). Kinddomeinen waren: aanpassing, stemming, afleidbaarheid, veeleisendheid, positieve bekrachtiging en acceptatie. Ouderdomeinen waren: competentie, sociale isolatie, hechting, gezondheid, rolrestrictie, depressie en relatie.

 

Tevredenheid

Ratzon, 2009 rapporteerde op basis van de ‘expectation and satisfaction questionnaire’ dat oudertevredenheid significant hoger was in de interventiegroep dan de controlegroep (P<0.001), gecorrigeerd voor pre-interventie verwachtingen en mid-interventie tevredenheid. Gemiddelde score in de interventiegroep was 5.1 ± 0.6 t.o.v. 4.3 ± 1.0 in de controlegroep. Dit betekent dat ouders die het ‘Home Parenting Programme’ volgden naast de ‘Collaborative Consultation’ behandeling voor hun kind gemiddeld meer tevreden waren over de totale behandeling dan ouders van wie het kind alleen ‘Collaborative Consultation’ behandeling kreeg.

 

Uitkomsten op kind-niveau:

Functioneren op school

Ratzon, 2009 rapporteerde op basis van de SFA (School Function Assessment) dat de pre-postinterventie scores niet verschilden tussen de interventie- en controlegroep (P>0.05).

 

Integratie van visueel-motorische vaardigheden

Ratzon, 2009 rapporteerde op basis van de DTVP-2 (Developmental Test of Visual Perception) dat de pre-postinterventie scores niet verschilden tussen de interventie- en controlegroep (P>0.05).

 

Motorische vaardigheden

Sugden, 2003 rapporteerde op basis van de Movement ABC (Movement Assessment Battery for Children) dat de motorische vaardigheden van 27 van de 31 kinderen gedurende de interventie verbeterden. Na de eerste interventieperiode werd een significant interactie-effect gerapporteerd tussen de ouder- en docentgroep (P<0.05): kinderen in de docentgroep hadden een lagere gemiddelde ruwe score (gemiddeld 11.9 ± SD onbekend) t.o.v. kinderen in de oudergroep (gemiddeld 15.4 ± SD onbekend). Dit betekent dat kinderen in de docentgroep betere motorische vaardigheden hadden dan kinderen in de oudergroep na het eerste deel van de interventie. Er werden geen verschillen gevonden tussen de scores van de kinderen in de ouder- en docentgroep nadat de groepen waren gewisseld (P>0.05). De auteurs concludeerden dat ouders en docenten beiden een bijdrage kunnen leveren aan de behandeling van kinderen met DCD.

 

Gecombineerde ouder-kind uitkomsten:

Ouder-kind interactie

Natrasony, 2016 rapporteerde op basis van NCATS (Nursing Child Assessment Teaching Scale) dat de gemiddelde verandering op de ouder-subschaal ‘cognitieve groei bevorderen’ tussen de interventie- en controlegroep significant verschilde (P=0.03), namelijk: gemiddelde veranderscore interventiegroep 2.1 ± 3.4 t.o.v. -0.3 ± 3.1 in de controlegroep. Dit betekent dat ouders die het ‘Watch Me Move programma’ volgden, als toevoeging op standaard fysiotherapie voor hun kind, een verbetering ervaarden in het bevorderen van de cognitieve ontwikkeling van hun kind, t.o.v. ouders in de controlegroep van wie de kinderen alleen standaard fysiotherapie kregen. De gemiddelde veranderscores op alle andere ouder- en kindsubschalen of totaalscores op de NCATS waren niet significant verschillend tussen de interventie- en controlegroep (P>0.05).

Op de overige domeinen werd geen significante verandering gemeten. Overige ouderdomeinen waren: het oppakken van gedragssignalen, het reageren op frustratie bij het kind en het bevorderen van sociaal-emotionele groei. Kind-domeinen waren: helderheid van signalen en het reageren op de ouder. Daarnaast was er een totaalscore van alle ouderdomeinen, kinddomeinen en een gecombineerde ouder-kind totaalscore.

 

Bewijskracht van de literatuur

RCT’s beginnen met een hoge bewijskracht, observationele studies beginnen met een lage bewijskracht. Er was één RCT (Natrasony, 2016) en er waren twee observationele studies (Ratzon, 2009 en Sugden, 2003).

 

De bewijskracht voor de uitkomsten op ouder-niveau is met twee niveaus verlaagd op basis van de volgende argumenten: 1) beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias), namelijk door slecht gedefinieerde en/of slecht beschreven patiëntpopulaties; 2) beperkte extrapoleerbaarheid (bias t.g.v. indirectheid), namelijk doordat er populaties kinderen met aan DCD-gerelateerde aandoeningen werden beschreven; en 3) het geringe aantal patiënten (imprecisie), namelijk 40 (Natrasony, 2016) en 45 (Ratzon, 2009). De bewijskracht wordt daarom gezien als laag tot zeer laag.

 

De bewijskracht voor de uitkomsten op kindniveau is met twee niveaus verlaagd op basis van de volgende argumenten: 1) beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias), namelijk door slecht gedefinieerde en/of slecht beschreven patiëntpopulaties; 2) beperkte extrapoleerbaarheid (bias t.g.v. indirectheid), namelijk doordat er naast een populatie met kinderen met DCD (Sugden, 2003) ook een populatie kinderen met aan DCD-gerelateerde aandoeningen was meegenomen (Ratzon, 2009); en 3) het geringe aantal patiënten (imprecisie), namelijk 45 (Ratzon, 2009) en 31 (Sugden, 2003). De bewijskracht wordt daarom gezien als zeer laag.

 

De bewijskracht voor de gecombineerde ouder-kind uitkomsten is met twee niveaus verlaagd op basis van de volgende argumenten: 1) beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias), namelijk door slecht gedefinieerde en/of slecht beschreven patiëntpopulaties; en 2) het geringe aantal patiënten (imprecisie), namelijk 40 (Natrasony, 2016). De bewijskracht wordt daarom gezien als laag.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende zoekvraag:

Wat is het effect van een interventie op het gebied van ouderparticipatie ten opzichte van de gebruikelijke zorg of van andere interventies op het gebied van ouderparticipatie bij kinderen met DCD of op DCD gelijkende problematiek?

 

P: kinderen met DCD of op DCD gelijkende problematiek

I: interventie op het gebied van ouderparticipatie

C: gebruikelijke zorg of een andere interventie op het gebied van ouderparticipatie

O: dagelijks functioneren, sociaal-emotioneel functioneren, generalisatie, participatie, therapietrouw, tevredenheid van kind en ouders, gezondheidsuitkomsten, kosteneffectiviteit.

 

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep achtte (verbetering van) participatie en sociaal-emotioneel functioneren van het kind, toename van kennis en inzicht bij kind en ouders, psychosociaal welbevinden (stressvermindering) van ouders en tevredenheid met geboden zorg en begeleiding en verbetering van empowerment, competentiegevoel en therapietrouw voor de besluitvorming belangrijke uitkomstmaten. Ook de kosteneffectiviteit is als uitkomstmaat meegenomen in de literatuuranalyse.

 

De werkgroep definieerde niet a priori de genoemde uitkomstmaten, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities.

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (via OVID) en Embase (via Embase.com) is met relevante zoektermen gezocht naar Engelstalige systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en observationele studies die gepubliceerd waren tot 1 juni 2017. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 279 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: systematische reviews, RCT’s of observationele studies die keken naar (verschillende vormen van) ouderparticipatie bij kinderen met DCD. Studies die naar (verschillende vormen van) ouderparticipatie bij kinderen met aan DCD-gerelateerde problematiek keken, bijvoorbeeld kinderen met problemen in motorische ontwikkeling (nog) zonder DCD-diagnose of kinderen met visueel-motorische beperkingen, werden ook geselecteerd. De studies moesten naar ten minste één van de hierboven beschreven uitkomstmaten kijken.

 

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie veertien studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens elf studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het kopje Evidence tabellen), en drie studies definitief geselecteerd.

 

Deze drie onderzoeken zijn opgenomen in de literatuuranalyse. De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten zijn opgenomen in de evidentietabellen. De beoordeling van de individuele studieopzet (risk of bias) is opgenomen in de risk of bias tabellen.

Referenties

  1. Alsem M, Wong Chung R, Ketelaar M., Verheijden J. Samenwerken en samen beslissen met ouders in de zorg voor kinderen met een beperking. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, juni 2018, 142-144.
  2. Bamm E, Rosenbaum P. Family-Centered Theory: Origins, Development, Barriers, and Supports to Implementation in Rehabilitation Medicine. Arch Phys Med Rehabil Vol 89, August 2008, 1618-1619. PMID:18586223 DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2007.12.034
  3. Camden C, Wilson B, Kirby A, Sugden D, Missiuna C. Best practice principles for management of children with developmental coordination disorder (DCD): results of a scoping review. Child Care Health Dev. 2015 Jan;41(1):147-59. doi: 10.1111/cch.12128. Epub 2014 Jan 6
  4. Campbell W, Camden C, & Missiuna C. Reflections on using a community-based and multisystem approach to transforming school-based intervention for children with developmental motor disorders. Current Developmental Disorders Reports, 3(2), 129-137, 2016
  5. Forsyth K, MacIver D, Howden S, Owen C, Shepherd C. Developmental Coordination Disorder: A synthesis of evidence to underpin an allied health professions' framework. International Journal of Disability, Development and Education, (2008) 55:2, 153-172, DOI: 10.1080/10349120802033659
  6. Heel K van. Ouderparticipatie binnen de kinderrevalidatie. Staat gezamenlijke besluitvorming in de kinderschoenen? Essay master Social Work, 2016
  7. Heel K van. Zelfmanagementondersteuning binnen de kinderrevalidatie is de kunst van het luisteren waard. Thesis master Social Work, Hanzehogeschool Groningen & Noordelijke hogeschool Leeuwarden, 2017
  8. <a href="https://www.nji.nl/nl/Download-NJi/(311053)-nji-dossierDownloads-Watwerkt_Oplossingsgerichtetherapie.pdf" target="_blank" rel="noopener">https://www.nji.nl/nl/Download-NJi/(311053)-nji-dossierDownloads-Watwerkt_Oplossingsgerichtetherapie.pdf geraadpleegd op 22-10-2018
  9. Ketelaar M. Family Empowerment. Ned. Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 2015-5, p 208-210.
  10. Law M et al, Canadian Occupational Performance Measure. Ottawa, CAOT Publications, 2014.
  11. Law M et al. How does family centered service make a difference? CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster university. Factsheet #3 2003
  12. Lust, J.M., Adams, I.L.J., Reinders-Messelink, H., Schoemaker, M.M. en Steenbergen, B., 2017. Ervaringen van ouders in Nederland met betrekking tot het verkrijgen van een DCD-diagnose voor hun kind (onderzoeksrapport). Behavioural Science Institute, Radboud Universiteit, Nijmegen, Nederland. Op te vragen via j.lust@pwo.ru.nl.
  13. Miller WR, Rollnick S; Motiverende gespreksvoering. Ekklesia, 3e druk, 2005
  14. Missiuna, Cheryl A., et al. Partnering for change: An innovative school-based occupational therapy service delivery model for children with developmental coordination disorder. Canadian Journal of Occupational Therapy 79.1: 41-50, 2012
  15. Natrasony C, Teitelbaum D. Watch Me Move: A Program for Parents of Young Children With Gross-Motor Delays. Phys. Occup. Ther. Pediatr. 2016 Nov, 36(4):388-400. doi: 10.1080/01942638.2016.1205163. Epub 2016 Jul 27.
  16. Noordstar J., Stuive I, Herweijer H, Holty L, Oudenampsen C, Schoemaker M & Reinders-Messelink H. Perceived athletic competence and physical activity in children with developmental coordination disorder who are clinically referred, and control children. Research in Developmental Disabilities, 2014, 35, 3591-3597.
  17. Ratzon NZ, Zabaneh-Tannas K, Ben-Hamo L, Bart O. Efficiency of the home parental programme in visual-motor home activity among first-grade children. Child Care Health Dev. 2010 Mar;36(2):249-54. doi: 10.1111/j.1365-2214.2009. 01011.x. Epub 2009 Sep 14.
  18. Sugden DA, Chambers ME. Intervention in children with Developmental Coordination Disorder: the role of parents and teachers. Br. J. Educ. Psychol, 2003 Dec;73(Pt 4):545-61
  19. Visser C. Doen wat werkt. Oplossingsgericht werken, coachen en managen. Van Duuren Management, 2e druk, 2009, EAN: 9789089650184

Evidence tabellen

Tabel Exclusie na het lezen van het volledige artikel

Auteur en jaartal

Redenen van exclusie

Anderson, 2017

Review, niet systematisch.

Camden, 2015

Review, niet systematisch.

Flierman, 2016

Beschrijft populatie prematuur geboren kinderen, zonder stoornis/ achterstand/ aandoening als inclusiecriterium voor de studiepopulatie. Populatie is daardoor te weinig aan DCD-gerelateerd om geïncludeerd te kunnen worden.

Jarvikoski, 2015

Er werd geen vergelijkend onderzoek uitgevoerd.

Kane, 2016

Er werd geen vergelijkend onderzoek uitgevoerd.

Morgan, 2016

Er werd geen vergelijkend onderzoek uitgevoerd om methodes van ouderparticipatie te vergelijken.

Missiuna, 2012

De effecten van de interventie werden niet beschreven; het was een feasibility paper (haalbaarheid van uitvoeren interventie).

Riethmuller, 2009

Er werd geen vergelijkend onderzoek uitgevoerd om methodes van ouderparticipatie te vergelijken.

Schreiber, 2011

Beschrijft de ervaringen van ouders met kinderen in de revalidatiezorg.

Tompsett, 2017

Er werd geen vergelijkend onderzoek uitgevoerd om methodes van ouderparticipatie te vergelijken.

Wyatt, 2015

Er werd niet naar ouderparticipatie gekeken.

Overwegingen

Om de zeggingskracht van adviezen te kunnen bepalen is (i.s.m. het Kennisinstituut Medisch Specialisten) een literatuurstudie gedaan naar evidentie t.a.v. ouderparticipatie bij de behandeling van kinderen met DCD. Daarbij bleek dat er op dit gebied zeer beperkt vergelijkbaar wetenschappelijk onderzoek is gedaan voor deze doelgroep.

Er zijn slechts drie onderzoeken van lage tot zeer lage kwaliteit gevonden die het effect van interventies op het gebied van ouderparticipatie bij kinderen met DCD of aan DCD-gerelateerde aandoeningen onderzochten. Er werden geen studies gevonden die dagelijks functioneren, sociaal-emotioneel functioneren, generalisatie, participatie, therapietrouw, tevredenheid van kind en ouders, gezondheidsuitkomsten of kosteneffectiviteit als uitkomstmaat hadden. Veel onderzoekgegevens t.a.v. ouderparticipatie zijn afkomstig uit studies die in opzet vaker observationeel van aard zijn en meer gericht zijn op het aantonen van associaties en relaties tussen interventie en uitkomstmaten, maar geven geen duidelijk bewijs t.a.v. oorzaak en gevolg (zoals bij case-control studies).

Een andere complicerende factor was dat de term ‘ouderparticipatie’ zowel in terminologie als op inhoud voor velerlei uitleg vatbaar is. Dit was, in combinatie met het ontbreken van uniform geformuleerde uitkomstmaten, belemmerend t.a.v. vergelijking van studieopzet, interventie en resultaten van onderzoek.

 

Op grond van de gevonden literatuur op basis van de PICO-zoekvraag kan niet aangetoond worden wat het effect is van ouderparticipatie in het behandeltraject van kinderen met DCD en welke vorm van ouderparticipatie bij DCD de voorkeur heeft. De Nederlandse richtlijnwerkgroep DCD is ondanks deze uitkomst van mening dat ouderparticipatie een belangrijk onderdeel van de behandeling van kinderen met DCD moet zijn. Dit is gebaseerd op zowel bredere literatuur rond de zorg aan kinderen en hun gezin, zoals van Bamm en Rosenbaum (2008), als op specifieke literatuur rond DCD en expert opinion. De overwegingen van de werkgroep hierbij worden beschreven en concrete aanbevelingen worden gegeven.

 

Mening werkgroep

Belang van ouderparticipatie

In het algemeen is er in de gezondheidszorg voor kinderen een ontwikkeling gaande naar een meer vraag-gestuurde, gezinsgerichte zorg. Deze zorg is gericht op ‘empowerment’, het bekrachtigen van kind en gezin om eigen regie te nemen en mee te beslissen over behandeling (Ketelaar, 2015). Uitgangspunt hierbij is dat ouders hun kind het beste kennen, ook vanuit de vroegste jeugd.

Bamm en Rosenbaum beschreven in hun artikel uit 2008 reeds verschillende gehanteerde definities en principes t.a.v. family-centered care en deden een literatuurstudie naar belemmerende en faciliterende factoren t.a.v. implementatie. In hun discussie benoemen ze de uitdaging om family-centered care te evalueren en suggereren dat de Measure of Processes of Care (MPOC) t.a.v. de zorg voor kinderen wellicht daartoe meest geschikt is.

 

In een literatuurreview van CanChild worden de volgende positieve effecten van ouderparticipatie benoemd: kinderen met een handicap of ziekte waren psychisch beter in staat daarmee om te gaan dan kinderen waarbij het gezin niet betrokken werd bij de behandeling. Ook worden het kennisniveau van ouders rond de ontwikkeling van hun kind en het gevoel van welzijn van ouders vergroot door de betrokkenheid bij de behandeling. Verder neemt de tevredenheid van ouders met de behandeling toe (Law, 2003).

 

In een onderzoek naar het verloop van het diagnostisch proces bij DCD en de tevredenheid van ouders daarover wordt genoemd dat een hogere tevredenheid met het diagnostisch proces leidt tot het beter kunnen omgaan met de situatie, omdat een beter begrip voor de problemen van het kind zorgt voor betere ontwikkelingskansen voor het kind (Ahern 2000, geciteerd in Lust 2017). Hogere tevredenheid met het diagnostisch proces hing samen met de ervaren deskundigheid en houding van degene die de diagnose stelt. Verder bleek nog dat ouders het waarderen om één persoon als eerste aanspreekpunt te hebben (Lust, 2017). Ook uit onderzoek bij ouders van kinderen met ASS is gebleken dat de tevredenheid gerelateerd is aan de ervaren stress. De stress van ouders is verhoogd als zij te maken hebben met meerdere zorgprofessionals en bij een minder goede samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals. De tevredenheid van ouders wordt verhoogd als ouders steun ervaren van zorgprofessionals, doordat zij hun vragen kunnen stellen en de zorgprofessional luistert naar de verwachtingen van de ouders. Goede communicatieve vaardigheden van de zorgprofessionals zijn dus belangrijk. Voor de tevredenheid met het diagnostisch proces bij ouders van kinderen met ASS was verder van belang dat de procesduur kort is en dat de diagnose op jonge leeftijd wordt gesteld. Uit het onderzoek onder ouders van kinderen met DCD was dit minder duidelijk.

 

Het betrekken van ouders bij de behandeling van kinderen met DCD is van groot belang, omdat ouders dagelijks te maken hebben met hun kind en het kind kunnen ondersteunen bij het herhalen, automatiseren en generaliseren van wat geleerd is in de behandeling (Camden, 2013). Ook kan de behandeling beter afgestemd worden op de moeilijkheden die het kind thuis, op school en in de omgeving ervaart. Daardoor kunnen coping strategieën op maat aangeleerd worden aan kind en ouders, die de invloed van de DCD op het dagelijks leven kunnen verminderen (Forsyth, 2008). Een ander voordeel van ouderparticipatie is dat het ouders bekrachtigt om op een goede manier de belangen van hun kind te vertegenwoordigen naar externe partijen toe, bijvoorbeeld op school of bij een sportvereniging.

 

Voorwaarden voor ouderparticipatie

Werken aan ouderparticipatie vraagt om zorgprofessionals die goed kunnen luisteren en die wederzijdse verwachtingen afstemmen. Om samen te kunnen beslissen is een vertrouwensrelatie nodig tussen zorgprofessional en kind en ouders (Van Heel, 2016). Daarbij moet ouderparticipatie gericht zijn op zelfmanagement. Dit is het zodanig omgaan met een chronische aandoening dat deze optimaal wordt ingepast in het leven. Kernbegrippen hierbij zijn keuzemogelijkheden voor het kind en de ouders en streven naar een optimale kwaliteit van leven (Van Heel, 2017).

Binnen de gezinsgerichte zorg is het integreren van de visie van kind en ouders daarin de basis, waarbij de focus moet liggen op de sterke kanten van het kind en het gezin. Het gezin wordt daarbij gezien als partner in de besluitvorming (Camden, 2013).

 

Om mee te kunnen beslissen over de behandeling (shared decision making) moeten ouders en waar dat kan ook het kind optimaal geïnformeerd zijn. Dit betreft zowel informatie over de problematiek bij DCD als over de behandelmogelijkheden. Daarnaast vereist het van ouders een actieve inzet bij de behandeling waarbij rekening moet worden gehouden met de mogelijkheden (en eigen vaardigheden) van ouders (Alsem, 2018).

 

Wederkerigheid in de communicatie is van groot belang: om goede zorg te kunnen leveren moeten ouders en kind gevraagd worden naar hun persoonlijke situatie en naar wat zij belangrijk vinden.

Deze handelswijze stelt eisen aan de communicatieve vaardigheden van zorgprofessionals. Ook vraagt het van zorgprofessionals dat zij de tijd nemen om ouders te informeren en hen vragen te stellen over hun wensen en behoeften met betrekking tot de problemen van hun kind. Dit vormt de basis om samen beslissingen te kunnen nemen.

 

Verschillende fases in het behandeltraject en de participatieladder

Het traject dat kinderen met DCD en hun ouders doorlopen, bestaat uit verschillende fases (Forsyth, 2008):

  • een vroege fase, waarin het kind moeilijkheden ondervindt en ouders zoeken waar ze hierbij hulp kunnen krijgen,
  • de onderzoeks- en diagnostiekfase,
  • de behandelfase met eindevaluatie,
  • de ontslagfase.

De behoeften en mogelijkheden van kind en ouders kunnen in elke fase anders zijn. Forsyth (2008) geeft per fase van het behandeltraject enkele basisprincipes:

In de vroege fase is het belangrijk dat motorische problematiek wordt herkend en dat ouders, waar nodig, snelle toegang hebben tot zorg. Als het kind in deze fase al begrip en goede ondersteuning krijgt, kan dit de mogelijk negatieve invloed van DCD op sociaal, emotioneel en fysiek gebied beperken.

In de onderzoeks- en diagnostiekfase moet kind- en gezinsgericht onderzoek worden gedaan, waarbij zorgprofessionals en ouders elkaar informeren, goed met elkaar dienen samen te werken en over en weer heldere verwachtingen scheppen. Het doel is overeenstemming te bereiken over de vervolgstappen.

In de behandelfase staan kind en gezin centraal bij het stellen van en het werken aan doelen, ook moet hierbij aandacht zijn voor het participeren in de maatschappij, bijvoorbeeld op school en in vrijetijdsbesteding. Ondersteuning van ouders door het geven van DCD-specifieke informatie, praktische adviezen en emotionele steun is in deze fase belangrijk.

In de ontslagfase staan het evalueren van behandeluitkomsten, het hanteren van eigen regie en het toewerken naar afronding van behandeling centraal. In deze fase is van belang dat gekeken wordt of kind, ouders en onderwijsprofessionals nog behoeften of zorgen hebben als het behandeltraject wordt afgesloten. Ook kunnen strategieën worden aangeboden om kind en ouders te ondersteunen bij het nemen van eigen regie.

Camden (2013) voegt hier nog aan toe dat in de ontslagfase ook uitleg gegeven moet worden aan ouders over de transitieperiodes (bijvoorbeeld t.a.v. de overgang naar de middelbare school) (Camden, 2013).

 

De richtlijnwerkgroep wil benadrukken dat het behandeltraject een dynamisch proces is, waarin het belangrijk is om vanaf het begin ouders te vragen naar hun eigen ideeën en mogelijkheden. Elke keer dat er informatie gegeven wordt of een nieuwe ervaring wordt opgedaan in het traject, kunnen ouders gestimuleerd worden om hun eigen vertaalslag naar het dagelijks leven te maken en daarin eigen regie nemen.

In elke fase van het behandeltraject moet opnieuw worden gevraagd waar de behoeften en mogelijkheden van ouders liggen, omdat deze in de loop van de tijd kunnen veranderen.

 

De participatieladder is een instrument dat inzicht geeft in vijf verschillende niveaus van participatie. Dit instrument is ook beschreven voor gebruik bij kinderen met ontwikkelingsproblematiek. Hoe hoger kind en/of ouders op de ladder komen, hoe meer de regie over de behandeling bij kind en ouders komt te liggen (Ketelaar, 2015).

 

Figuur 1. Participatieladder (https://participatiekompas.nl/)

F1

 

De participatieladder kan een ondersteunend instrument zijn voor zowel ouders als zorgprofessionals. Het kan richting geven in het gesprek over wensen en mogelijkheden voor meedenken, meebeslissen en meebehandelen. Belangrijk is dat de zorgprofessionals niet degenen zijn die de plek van ouders op de participatieladder bepalen, maar dat dit in samenspraak gebeurt. Ook is het belangrijk om dit gesprek in elke fase van de behandeling opnieuw te voeren, omdat de gewenste rol kan veranderen in de tijd (Ketelaar, 2015). De participatieladder is niet een instrument waarbij het doel is de hoogste trede van de ladder te bereiken, maar een instrument om met ouders te gebruiken voor overleg en afstemming met ouders, gericht op een zo effectief en efficiënt mogelijke behandeling.

 

Invulling ouderparticipatie in de behandeling

Om ouderparticipatie goed vorm te kunnen geven is het van belang om de impact van de DCD op het leven van het kind in kaart te brengen. De ouders zijn hiervoor een belangrijke informatiebron. Op basis daarvan kunnen ouders en zorgprofessionals gezamenlijk behandeldoelen opstellen, die aansluiten bij de moeilijkheden van het kind en de hulpvragen van kind en ouders. Ook kunnen dan gerichte, betekenisvolle adviezen gegeven worden.

De doelen kunnen gericht zijn op motorisch gebied, maar kunnen ook strategieën betreffen voor het leren, coping en de transitie naar de volwassenheid. De focus bij de doelen moet liggen op het aanleren en automatiseren van vaardigheden, dagelijkse activiteiten en het generaliseren hiervan.

Coping strategieën zijn belangrijk om een negatieve spiraal te voorkomen of te doorbreken (van moeite met coördinatie via secundaire gedragsproblematiek (faalangst) naar een lager zelfbeeld en sociaal isolement). Ouders kunnen ook begeleid worden in het aanleren van beschermende cognitieve strategieën, het faciliteren van positieve contacten met leeftijdsgenoten en het aanmoedigen van gezond gedrag.

Omdat DCD een stoornis is die meestal blijft bestaan tot in de volwassenheid is het van belang dat ouders hun kind stimuleren om duurzaam te participeren met leeftijdsgenoten en in de maatschappij, bijvoorbeeld door het uitproberen van een sport of andere vrijetijdsbesteding (Camden 2013).

Vanuit onderzoek uit 2014 (Noordstar et al.) blijkt dat kinderen met DCD hun sportieve competentie zelf zeer uiteenlopend inschatten en t.o.v. kinderen zonder DCD in gelijke mate participeren bij georganiseerde sport, maar significant minder bij ongeorganiseerde fysieke activiteit.

Vanwege de grote impact van de aan DCD gerelateerde problematiek op het psychosociaal functioneren van het kind en de coping van ouders kan psychosociale begeleiding van grote waarde zijn. Naast de medische en paramedische zorgprofessionals kunnen de psychosociale zorgprofessionals (maatschappelijk werk, psycholoog, orthopedagoog) ook vanaf het begin van het diagnostische traject en tijdens de behandeling betrokken zijn.

Voor paramedische zorgprofessionals in de eerste lijn is het van belang om alert te zijn op psychosociale problemen bij het kind en op mogelijke comorbiditeit. Indien hier een vermoeden van bestaat is het van belang om dit met ouders te inventariseren en hen te informeren over aanvullende behandelmogelijkheden (bijvoorbeeld doorverwijzing naar psychosociale zorgprofessional of de 2e lijn).

 

Het effect van behandeling kan worden vergroot als ouders hun kind actief helpen om geleerde vaardigheden te generaliseren naar het dagelijkse leven. Dit kan door thuis te oefenen en door geleerde strategieën thuis (en op school) in te zetten. De ouders zijn dan partners van de behandelaars.

Niet iedere ouder zal op dezelfde manier kunnen participeren in de behandeling van het kind. Zorgprofessionals dienen oog te hebben voor eventueel overvragen van ouders en hen de ruimte te geven om hun grenzen aan te geven.

Als ouders niet in staat zijn om met hun kind te oefenen, kan in het netwerk van het gezin gezocht worden naar mensen die kunnen helpen bij het generaliseren van de behandeling naar het dagelijks leven.

 

Waar nodig moeten ouders bewust gemaakt worden van overvragen of ondervragen van hun kind. Dan kan waar gewenst begeleiding gegeven worden bij het zoeken naar een nieuwe balans.

 

Natuurlijk kunnen er ook verschillen van inzicht zijn tussen ouders en zorgprofessionals, waarbij de ouders andere keuzes maken dan de zorgprofessional graag zou willen. Dan is het van belang om in gesprek te blijven en open te zijn over de verschillende belangen en perspectieven.

 

Bij aanbeveling 5.14:

Bij de vraag naar de impact van de DCD op het dagelijks leven gaat het niet alleen om de impact op het kind met DCD. Er dient ook aandacht te zijn voor het hele gezinssysteem, waaronder eventuele andere kinderen in het gezin.

 

Bij aanbeveling 5.17:

Betrokkenheid van ouders en het samen oefenen van in de behandeling geleerde vaardigheden en strategieën kan leiden tot meer begrip voor het kind bij ouders en meer ervaren steun door het kind. Aan de andere kant kan het moeten oefenen soms ook als een last worden ervaren. Ook hier is sprake van maatwerk, waarbij in overleg met elk gezin gezocht moet worden naar hoe de ouders optimaal betrokken kunnen zijn.

 

Gebruik van technieken en instrumenten voor ouderparticipatie

Naast de participatieladder zijn er enkele andere technieken en instrumenten die kunnen worden ingezet bij het vormgeven van ouderparticipatie, voorbeelden hiervan zijn:

  • Motiverende gespreksvoering (‘Motivational Interviewing’) is een persoonsgerichte gespreksstijl om verandering van gedrag te bevorderen door ambivalentie ten opzichte van verandering te helpen verhelderen en oplossen (Miller, 2005). Bij een kind met DCD kan het bijvoorbeeld gaan om bewustwording dat het bij het aanleren van nieuwe vaardigheden vaker moet proberen en herhalen i.p.v. ontwijken. Bij ouders kan het gaan om de eigen reactie op de problemen van het kind (bijvoorbeeld te beschermend zijn of het bestraffen van negatief gedrag van het kind). Bij motiverende gespreksvoering worden kind en ouders gestimuleerd om zelf mede verantwoording te nemen voor de behandelkeuzes.
  • Oplossingsgericht werken is een methode om veranderingen te realiseren door in de behandeling de aandacht te richten op de gewenste situatie en daarbij gebruik te maken van competenties en mogelijkheden van ouders en van eerder bereikte successen. Dit geeft hen het gevoel dat succes bereikbaar is. Ook kan oplossingsgericht werken een gevoel van invloed en controle vergroten, doordat gewerkt wordt met het zetten van kleine stapjes (Visser, 2009).
  • De COPM (Canadian Occupational Performance Measure) (Law, 1998) kan zowel bij ouders als bij oudere kinderen worden afgenomen om behandeldoelen op te stellen en te prioriteren.
  • De Groei-wijzer is een instrument om autonomie en zelfstandigheid van kinderen en jongeren met een beperking te bevorderen. Deze kan worden ingezet door arts of maatschappelijk werk in een vroeg stadium van de behandeling om informatie aan ouders te geven over de ontwikkeling van het kind op weg naar zelfstandigheid en de obstakels die daarbij kunnen voorkomen door de DCD. De Groei-wijzer kan verhelderend en stimulerend zijn voor ouders om actief mee te denken gericht op de toekomst.

 

Ook is in Nederland onderzoek gaande naar Partnering for Change (P4C). Dit is een ondersteuningsmodel voor kinderen met DCD dat is ontwikkeld door onderzoekers van het CanChild Centre for Childhood Disability Research. Partnering for Change bevordert een actieve samenwerking tussen ouders, leerkrachten en zorgprofessionals. Het P4C-model bouwt aan het vermogen van ouders en leerkrachten om kinderen met speciale behoeften te ondersteunen in alle contexten die belangrijk zijn voor het kind, in de klas, op het schoolplein, bij een sport of thuis (Missiuna et al, 2012; Campbell, 2016).

 

Informatie vanuit het DCD Netwerk Nederland

Vanuit de werkgroep paramedici en de werkgroep gedragswetenschappers van het DCD Netwerk Nederland wordt gewerkt aan een lijst met suggesties voor activiteiten om ouderparticipatie te bevorderen in de behandeling van kinderen met DCD. Om mogelijke vormgeving van ouderparticipatie te ondersteunen staan hieronder enkele praktische methodes genoemd die in verschillende instellingen al gebruikt worden:

  • Het maken van een ouderinformatiepakket op maat;
  • Het organiseren van ouderavonden;
  • Het organiseren van een broertjes- en zusjesmiddag;
  • Het doen van een huisbezoek om meer inzicht te krijgen in de thuissituatie;
  • Het geven van suggesties voor oefening thuis, eventueel met een huiswerkboek;
  • E-revalidatie;
  • Het stimuleren van lotgenotencontact;
  • Het gebruik van een ervaringscircuit voor ouders, broertjes en zusjes en belangrijke anderen;
  • Een ouderportaal via internet.

 

Evalueren van ouderparticipatie

In deze module is aandacht gegeven aan het belang van ouderparticipatie en zijn aanbevelingen gedaan voor het inzetten ervan in de verschillende behandelfases. Het meten van de tevredenheid van de ouders met de diagnostiek en behandeling van hun kind kan zicht geven op de mate waarin zij zich gehoord voelen en betrokken zijn bij beslissingen over het behandeltraject.

 

Bij aanbeveling 5.21:

Een tevredenheidsmeting kan gedaan worden door het afnemen van een korte vragenlijst, waarin specifiek vragen zijn opgenomen over de mate van ouderparticipatie en de tevredenheid van ouders daarmee. Hiervoor kan de MPOC gebruikt worden, maar ook vragenlijsten die in de eerstelijns praktijk of het behandelcentrum gehanteerd worden kunnen hiervoor geschikt zijn.

 

Bij aanbeveling 5.22:

Ook kan de mate van ouderparticipatie geëvalueerd worden door het voeren van een gesprek met ouders hierover, bijvoorbeeld in de vorm van een spiegelgesprek (groepsgesprek) of een ‘patient journey’ (gesprek over de “reis” die een cliënt door de zorgorganisatie maakt, met als doel om in de toekomst het zorgpad te optimaliseren).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 19-07-2019

Laatst geautoriseerd : 19-07-2019

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2024 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) of de modules bij de uitgangvragen van deze richtlijn nog actueel zijn. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De VRA is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Ergotherapie Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
  • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck
  • Nederlandse Vereniging voor Pedagogen en Onderwijskundigen
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie

Algemene gegevens

De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • DCD Netwerk Nederland
  • Oudervereniging Balans

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Deze Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen, adolescenten en volwassenen met Developmental Coordination Disorder (DCD) is geschreven om een eenheid te creëren in terminologie, diagnostiek en interventie bij personen met DCD, waarbij de richtlijn een structurele plaats heeft in het beroepsmatig handelen van alle zorgverleners die werken met personen met DCD. Een landelijke, discipline overstijgende richtlijn volgens medisch model ondersteunt iedere arts, paramedicus, en/of psychosociale professional in zijn of haar werk met personen met motorische problemen zonder aantoonbare medische problematiek.

Achterliggend doel is dat de zorg aan kinderen met DCD hierdoor verbetert en meer evidence-based onderbouwd wordt. In deze richtlijn is ook de huidige kennis rond DCD in adolescentie en volwassenheid gebundeld, hier worden de consequenties van DCD op volwassen leeftijd beschreven en worden kennislacunes rond diagnostiek en behandeling aangegeven.

 

Doelgroep

Primair bestaat de doelgroep uit alle artsen, paramedici en psychosociale professionals die betrokken zijn bij kinderen met DCD en hun ouder(s)/verzorger(s)[1].

Daarnaast is de richtlijn bestemd voor medewerkers in het onderwijs en speciaal onderwijs. Voor leerkrachten zal informatie beschikbaar gesteld worden rond de signalering van de motorische problematiek op school, de verwijsmogelijkheden en praktische tips voor het omgaan met kinderen met DCD in de klas.

De richtlijn is ook van grote waarde voor kinderen met DCD en hun ouders. Hiervoor zijn twee redenen: ten eerste stimuleert de richtlijn zorgverleners om vroeg te signaleren, tijdig door te verwijzen en te werken volgens methodes die in onderzoek effectief gebleken zijn. Ten tweede wordt ook voor ouders informatie toegankelijk gemaakt over de diagnose DCD, de gevolgen in het dagelijks leven en de mogelijkheden voor behandeling en advies.

Tot slot is de richtlijn van belang voor adolescenten en volwassenen met DCD en de zorgverleners waar zij zich melden met problemen in het dagelijks leven die het gevolg zijn van de DCD.


[1] In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn verder de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Developmental Coordination Disorder.

 

De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

  • Drs. S. (Sebastiaan) Severijnen, kinderrevalidatiearts, Basalt Revalidatie, Leiden, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA] (voorzitter, lid projectgroep)
  • N. (Nienke) Faber, kinderergotherapie en kwaliteitsprojecten, Amsterdam (secretaris, lid projectgroep)
  • Dr. H.A. (Heleen) Reinders-Messelink, Bewegingswetenschapper, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Stuurgroep DCD Netwerk Nederland] (lid projectgroep)
  • Drs. H. (Hester) Herweijer, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
  • Drs. A.M. (Marco) van Staalduinen, kinderrevalidatiearts, LIBRA revalidatie & Audiologie, Tilburg, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
  • Dr. J.A.A.M. (Anneloes) Overvelde, kinderfysiotherapeut, Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), Amersfoort, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
  • Drs. I.P.A. (Ingrid) van der Veer, kinderfysiotherapeut en docent, Avans+, Breda, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
  • L.M.A. (Loes) van Heel-Op den Kamp, ergotherapeut, ParaMedisch Centrum Zuid, Sittard [Ergotherapie Nederland, EN]
  • Dr. J.J. (Johannes) Noordstar, kinderoefentherapeut, Platform Kinderoefentherapie, Utrecht, [Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, VvOCM}
  • Drs. H. (Hinke) Boomsma, Orthopedagoog generalist en psycholoog, UMCG centrum voor revalidatie, Groningen. [Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen, NVO]
  • Drs. B.H. (Baukje) Maengkom, GZ-psycholoog, Jeugdhulp Friesland, Sneek, [Nederlands Instituut van Psychologen, NIP]
  • Drs. N.S. (Nasirah) Joesoef, jeugdarts M&G, Veiligheidsregio Kennemerland, Haarlem, [AJN Jeugdartsen Nederland]
  • Dr. J.J.M.H. (Jacqueline) Strik, psychiater, MUMC+, Maastricht, [Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP]
  • J.W. (Joli) Luijckx, woordvoerder en beleidsmedewerker Oudervereniging Balans, De Bilt, [Oudervereniging Balans]

 

Met ondersteuning van:

  • Dr. N.H.J. (Natasja) van Veen, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • Dr. A. (Anne) Bijlsma-Rutte, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

 

Tijdens het schrijven van de richtlijn is Prof. Dr. B.C.M. Smits-Engelsman als adviseur geraadpleegd. Zij is mede-auteur van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder”[1] van de EACD (European Academy of Childhood Disability). Ook het DCD Netwerk Nederland en enkele leden van de klankbordgroep hebben tijdens het schrijfproces feedback gegeven. Hiervoor willen wij hen allen hartelijk danken.


[1] Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder.

Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Hierbij is geen belangenverstrengeling geconstateerd. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij de secretaris van de werkgroep.

Inbreng patiëntenperspectief

Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd doordat een afgevaardigde van oudervereniging Balans deelnam aan de Invitational Conference en aan de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan oudervereniging Balans en de Patiëntenfederatie.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Vanaf de start en in alle fasen van de richtlijnontwikkeling is gewerkt aan en rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is in ontwikkeling en zal worden opgenomen bij de aanverwante producten. Bij de implementatie van de richtlijn wordt nauw samengewerkt met oudervereniging Balans. Daarnaast is er actieve betrokkenheid van het DCD Netwerk Nederland, zowel vanuit de stuurgroep daarvan als vanuit de drie werkgroepen voor respectievelijk revalidatieartsen, paramedici en gedragswetenschappers. Hoofddoel van de implementatie is het vergroten van de bekendheid met DCD bij ouders, zorg- en onderwijsprofessionals.

Werkwijze

AGREE

Als basis voor de Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD is gebruik gemaakt van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder” van de EACD (European Academy of Childhood Disability). De eerste versie hiervan is in maart 2011 verschenen, de herziene versie in januari 2019. Ook Nederlandse deskundigen hebben hieraan meegewerkt. In de herziene versie is het meest recente internationale onderzoek op het gebied van DCD verwerkt en wordt meer aandacht geschonken aan de bijkomende psychosociale problematiek en de gevolgen van DCD in de adolescentie en volwassenheid. In verband met de leesbaarheid wordt In deze richtlijn verder gesproken over “EACD Recommendations on DCD”.

 

De Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD bestaat uit een vertaalde samenvatting van de herziene versie van de EACD Recommendations on DCD, die is aangepast aan de Nederlandse situatie. Ook zijn uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg toegevoegd, met aanbevelingen die op basis van literatuur en expert opinion zijn geformuleerd.

Bij de start van het Nederlandse richtlijntraject is de EACD Recommendations on DCD methodologisch beoordeeld met AGREE II. De EACD Recommendations on DCD voldeed aan de belangrijkste criteria (er is systematisch gezocht naar literatuur, de literatuur is beoordeeld aan de hand van GRADE, er is geen belangenverstrengeling geconstateerd). Zie hiervoor ook:

Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22

De evidencetabellen en zoekverantwoording zijn te vinden op de site van Wiley (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14132) .

De aanbevelingen uit de EACD Recommendations on DCD zijn vertaald en vervolgens opnieuw geformuleerd. Hierbij werden toevoegingen gedaan voor de Nederlandse situatie.

 

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase werden knelpunten geïnventariseerd. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de Invitational Conference. Het belangrijkste knelpunt dat naar voren kwam is de onbekendheid van ouders, zorg- en onderwijsprofessionals met DCD. Daardoor wordt de diagnose bij kinderen vaak laat gesteld, wat het geven van gerichte behandeling en adviezen vertraagt.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse en met gebruikmaking van de EACD Recommendations on DCD zijn concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep voor de nieuwe uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

De link naar de volledige tekst van de EACD Recommendations on DCD, inclusief de verantwoording en zoekstrategie, is opgenomen in de Aanverwante items.

Voor de uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs.

Bij de module ketenzorg werden geen studies gevonden die voldeden aan de selectiecriteria. Voor de module ouderparticipatie selecteerden de werkgroepleden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module ouderparticipatie.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten.

Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.

 

Samenvatten van de literatuur voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen bij de uitgangsvraag over ouderparticipatie werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is i.p.v. ‘matig’

 

Formuleren van de conclusies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). De aspecten van de organisatie van zorg staan beschreven bij de uitgangsvraag over ketenzorg.

 

Indicatorontwikkeling

De werkgroep heeft besloten geen indicatoren te ontwikkelen bij de huidige richtlijn, omdat er geen substantiële barrières konden worden geïdentificeerd die implementatie van de aanbeveling zouden kunnen bemoeilijken.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder Aanverwante items).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de voor de Invitational Conference uitgenodigde (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. Ook het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) heeft commentaar geleverd. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de in de werkgroep deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie. Op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF, vertegenwoordigd in de klankbordgroep) werd de richtlijn ook ter autorisatie naar de NVLF gestuurd.

De definitieve richtlijn is door alle in de werkgroep vertegenwoordigde verenigingen en door de NVLF geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman G. P., et al. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842. (2010).

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. (2012). https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., et al. Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106. (2008).

Van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum (2004).

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320. (2016).

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14132

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30671947

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.