Wat is het effect van ouderparticipatie in het behandeltraject van kinderen met DCD en welke vorm van ouderparticipatie heeft de voorkeur?

Om de zeggingskracht van adviezen te kunnen bepalen is (i.s.m. het Kennisinstituut Medisch Specialisten) een literatuurstudie gedaan naar evidentie t.a.v. ouderparticipatie bij de behandeling van kinderen met DCD. Daarbij bleek dat er op dit gebied zeer beperkt vergelijkbaar wetenschappelijk onderzoek is gedaan voor deze doelgroep.

Er zijn slechts drie onderzoeken van lage tot zeer lage kwaliteit gevonden die het effect van interventies op het gebied van ouderparticipatie bij kinderen met DCD of aan DCD-gerelateerde aandoeningen onderzochten. Er werden geen studies gevonden die dagelijks functioneren, sociaal-emotioneel functioneren, generalisatie, participatie, therapietrouw, tevredenheid van kind en ouders, gezondheidsuitkomsten of kosteneffectiviteit als uitkomstmaat hadden. Veel onderzoekgegevens t.a.v. ouderparticipatie zijn afkomstig uit studies die in opzet vaker observationeel van aard zijn en meer gericht zijn op het aantonen van associaties en relaties tussen interventie en uitkomstmaten, maar geven geen duidelijk bewijs t.a.v. oorzaak en gevolg (zoals bij case-control studies).

Een andere complicerende factor was dat de term ‘ouderparticipatie’ zowel in terminologie als op inhoud voor velerlei uitleg vatbaar is. Dit was, in combinatie met het ontbreken van uniform geformuleerde uitkomstmaten, belemmerend t.a.v. vergelijking van studieopzet, interventie en resultaten van onderzoek.

Op grond van de gevonden literatuur op basis van de PICO-zoekvraag kan niet aangetoond worden wat het effect is van ouderparticipatie in het behandeltraject van kinderen met DCD en welke vorm van ouderparticipatie bij DCD de voorkeur heeft. De Nederlandse richtlijnwerkgroep DCD is ondanks deze uitkomst van mening dat ouderparticipatie een belangrijk onderdeel van de behandeling van kinderen met DCD moet zijn. Dit is gebaseerd op zowel bredere literatuur rond de zorg aan kinderen en hun gezin, zoals van Bamm en Rosenbaum (2008), als op specifieke literatuur rond DCD en expert opinion. De overwegingen van de werkgroep hierbij worden beschreven en concrete aanbevelingen worden gegeven.

Mening werkgroep

Belang van ouderparticipatie

In het algemeen is er in de gezondheidszorg voor kinderen een ontwikkeling gaande naar een meer vraag-gestuurde, gezinsgerichte zorg. Deze zorg is gericht op ‘empowerment’, het bekrachtigen van kind en gezin om eigen regie te nemen en mee te beslissen over behandeling (Ketelaar, 2015). Uitgangspunt hierbij is dat ouders hun kind het beste kennen, ook vanuit de vroegste jeugd.

Bamm en Rosenbaum beschreven in hun artikel uit 2008 reeds verschillende gehanteerde definities en principes t.a.v. family-centered care en deden een literatuurstudie naar belemmerende en faciliterende factoren t.a.v. implementatie. In hun discussie benoemen ze de uitdaging om family-centered care te evalueren en suggereren dat de Measure of Processes of Care (MPOC) t.a.v. de zorg voor kinderen wellicht daartoe meest geschikt is.

In een literatuurreview van CanChild worden de volgende positieve effecten van ouderparticipatie benoemd: kinderen met een handicap of ziekte waren psychisch beter in staat daarmee om te gaan dan kinderen waarbij het gezin niet betrokken werd bij de behandeling. Ook worden het kennisniveau van ouders rond de ontwikkeling van hun kind en het gevoel van welzijn van ouders vergroot door de betrokkenheid bij de behandeling. Verder neemt de tevredenheid van ouders met de behandeling toe (Law, 2003).

In een onderzoek naar het verloop van het diagnostisch proces bij DCD en de tevredenheid van ouders daarover wordt genoemd dat een hogere tevredenheid met het diagnostisch proces leidt tot het beter kunnen omgaan met de situatie, omdat een beter begrip voor de problemen van het kind zorgt voor betere ontwikkelingskansen voor het kind (Ahern 2000, geciteerd in Lust 2017). Hogere tevredenheid met het diagnostisch proces hing samen met de ervaren deskundigheid en houding van degene die de diagnose stelt. Verder bleek nog dat ouders het waarderen om één persoon als eerste aanspreekpunt te hebben (Lust, 2017). Ook uit onderzoek bij ouders van kinderen met ASS is gebleken dat de tevredenheid gerelateerd is aan de ervaren stress. De stress van ouders is verhoogd als zij te maken hebben met meerdere zorgprofessionals en bij een minder goede samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals. De tevredenheid van ouders wordt verhoogd als ouders steun ervaren van zorgprofessionals, doordat zij hun vragen kunnen stellen en de zorgprofessional luistert naar de verwachtingen van de ouders. Goede communicatieve vaardigheden van de zorgprofessionals zijn dus belangrijk. Voor de tevredenheid met het diagnostisch proces bij ouders van kinderen met ASS was verder van belang dat de procesduur kort is en dat de diagnose op jonge leeftijd wordt gesteld. Uit het onderzoek onder ouders van kinderen met DCD was dit minder duidelijk.

Het betrekken van ouders bij de behandeling van kinderen met DCD is van groot belang, omdat ouders dagelijks te maken hebben met hun kind en het kind kunnen ondersteunen bij het herhalen, automatiseren en generaliseren van wat geleerd is in de behandeling (Camden, 2013). Ook kan de behandeling beter afgestemd worden op de moeilijkheden die het kind thuis, op school en in de omgeving ervaart. Daardoor kunnen coping strategieën op maat aangeleerd worden aan kind en ouders, die de invloed van de DCD op het dagelijks leven kunnen verminderen (Forsyth, 2008). Een ander voordeel van ouderparticipatie is dat het ouders bekrachtigt om op een goede manier de belangen van hun kind te vertegenwoordigen naar externe partijen toe, bijvoorbeeld op school of bij een sportvereniging.

Voorwaarden voor ouderparticipatie

Werken aan ouderparticipatie vraagt om zorgprofessionals die goed kunnen luisteren en die wederzijdse verwachtingen afstemmen. Om samen te kunnen beslissen is een vertrouwensrelatie nodig tussen zorgprofessional en kind en ouders (Van Heel, 2016). Daarbij moet ouderparticipatie gericht zijn op zelfmanagement. Dit is het zodanig omgaan met een chronische aandoening dat deze optimaal wordt ingepast in het leven. Kernbegrippen hierbij zijn keuzemogelijkheden voor het kind en de ouders en streven naar een optimale kwaliteit van leven (Van Heel, 2017).

Binnen de gezinsgerichte zorg is het integreren van de visie van kind en ouders daarin de basis, waarbij de focus moet liggen op de sterke kanten van het kind en het gezin. Het gezin wordt daarbij gezien als partner in de besluitvorming (Camden, 2013).

Om mee te kunnen beslissen over de behandeling (shared decision making) moeten ouders en waar dat kan ook het kind optimaal geïnformeerd zijn. Dit betreft zowel informatie over de problematiek bij DCD als over de behandelmogelijkheden. Daarnaast vereist het van ouders een actieve inzet bij de behandeling waarbij rekening moet worden gehouden met de mogelijkheden (en eigen vaardigheden) van ouders (Alsem, 2018).

Wederkerigheid in de communicatie is van groot belang: om goede zorg te kunnen leveren moeten ouders en kind gevraagd worden naar hun persoonlijke situatie en naar wat zij belangrijk vinden.

Deze handelswijze stelt eisen aan de communicatieve vaardigheden van zorgprofessionals. Ook vraagt het van zorgprofessionals dat zij de tijd nemen om ouders te informeren en hen vragen te stellen over hun wensen en behoeften met betrekking tot de problemen van hun kind. Dit vormt de basis om samen beslissingen te kunnen nemen.

Verschillende fases in het behandeltraject en de participatieladder

Het traject dat kinderen met DCD en hun ouders doorlopen, bestaat uit verschillende fases (Forsyth, 2008):

• een vroege fase, waarin het kind moeilijkheden ondervindt en ouders zoeken waar ze hierbij hulp kunnen krijgen,
• de onderzoeks- en diagnostiekfase,
• de behandelfase met eindevaluatie,
• de ontslagfase.

De behoeften en mogelijkheden van kind en ouders kunnen in elke fase anders zijn. Forsyth (2008) geeft per fase van het behandeltraject enkele basisprincipes:

In de vroege fase is het belangrijk dat motorische problematiek wordt herkend en dat ouders, waar nodig, snelle toegang hebben tot zorg. Als het kind in deze fase al begrip en goede ondersteuning krijgt, kan dit de mogelijk negatieve invloed van DCD op sociaal, emotioneel en fysiek gebied beperken.

In de onderzoeks- en diagnostiekfase moet kind- en gezinsgericht onderzoek worden gedaan, waarbij zorgprofessionals en ouders elkaar informeren, goed met elkaar dienen samen te werken en over en weer heldere verwachtingen scheppen. Het doel is overeenstemming te bereiken over de vervolgstappen.

In de behandelfase staan kind en gezin centraal bij het stellen van en het werken aan doelen, ook moet hierbij aandacht zijn voor het participeren in de maatschappij, bijvoorbeeld op school en in vrijetijdsbesteding. Ondersteuning van ouders door het geven van DCD-specifieke informatie, praktische adviezen en emotionele steun is in deze fase belangrijk.

In de ontslagfase staan het evalueren van behandeluitkomsten, het hanteren van eigen regie en het toewerken naar afronding van behandeling centraal. In deze fase is van belang dat gekeken wordt of kind, ouders en onderwijsprofessionals nog behoeften of zorgen hebben als het behandeltraject wordt afgesloten. Ook kunnen strategieën worden aangeboden om kind en ouders te ondersteunen bij het nemen van eigen regie.

Camden (2013) voegt hier nog aan toe dat in de ontslagfase ook uitleg gegeven moet worden aan ouders over de transitieperiodes (bijvoorbeeld t.a.v. de overgang naar de middelbare school) (Camden, 2013).

De richtlijnwerkgroep wil benadrukken dat het behandeltraject een dynamisch proces is, waarin het belangrijk is om vanaf het begin ouders te vragen naar hun eigen ideeën en mogelijkheden. Elke keer dat er informatie gegeven wordt of een nieuwe ervaring wordt opgedaan in het traject, kunnen ouders gestimuleerd worden om hun eigen vertaalslag naar het dagelijks leven te maken en daarin eigen regie nemen.

In elke fase van het behandeltraject moet opnieuw worden gevraagd waar de behoeften en mogelijkheden van ouders liggen, omdat deze in de loop van de tijd kunnen veranderen.

De participatieladder is een instrument dat inzicht geeft in vijf verschillende niveaus van participatie. Dit instrument is ook beschreven voor gebruik bij kinderen met ontwikkelingsproblematiek. Hoe hoger kind en/of ouders op de ladder komen, hoe meer de regie over de behandeling bij kind en ouders komt te liggen (Ketelaar, 2015).

Figuur 1. Participatieladder (https://participatiekompas.nl/)

De participatieladder kan een ondersteunend instrument zijn voor zowel ouders als zorgprofessionals. Het kan richting geven in het gesprek over wensen en mogelijkheden voor meedenken, meebeslissen en meebehandelen. Belangrijk is dat de zorgprofessionals niet degenen zijn die de plek van ouders op de participatieladder bepalen, maar dat dit in samenspraak gebeurt. Ook is het belangrijk om dit gesprek in elke fase van de behandeling opnieuw te voeren, omdat de gewenste rol kan veranderen in de tijd (Ketelaar, 2015). De participatieladder is niet een instrument waarbij het doel is de hoogste trede van de ladder te bereiken, maar een instrument om met ouders te gebruiken voor overleg en afstemming met ouders, gericht op een zo effectief en efficiënt mogelijke behandeling.

Invulling ouderparticipatie in de behandeling

Om ouderparticipatie goed vorm te kunnen geven is het van belang om de impact van de DCD op het leven van het kind in kaart te brengen. De ouders zijn hiervoor een belangrijke informatiebron. Op basis daarvan kunnen ouders en zorgprofessionals gezamenlijk behandeldoelen opstellen, die aansluiten bij de moeilijkheden van het kind en de hulpvragen van kind en ouders. Ook kunnen dan gerichte, betekenisvolle adviezen gegeven worden.

De doelen kunnen gericht zijn op motorisch gebied, maar kunnen ook strategieën betreffen voor het leren, coping en de transitie naar de volwassenheid. De focus bij de doelen moet liggen op het aanleren en automatiseren van vaardigheden, dagelijkse activiteiten en het generaliseren hiervan.

Coping strategieën zijn belangrijk om een negatieve spiraal te voorkomen of te doorbreken (van moeite met coördinatie via secundaire gedragsproblematiek (faalangst) naar een lager zelfbeeld en sociaal isolement). Ouders kunnen ook begeleid worden in het aanleren van beschermende cognitieve strategieën, het faciliteren van positieve contacten met leeftijdsgenoten en het aanmoedigen van gezond gedrag.

Omdat DCD een stoornis is die meestal blijft bestaan tot in de volwassenheid is het van belang dat ouders hun kind stimuleren om duurzaam te participeren met leeftijdsgenoten en in de maatschappij, bijvoorbeeld door het uitproberen van een sport of andere vrijetijdsbesteding (Camden 2013).

Vanuit onderzoek uit 2014 (Noordstar et al.) blijkt dat kinderen met DCD hun sportieve competentie zelf zeer uiteenlopend inschatten en t.o.v. kinderen zonder DCD in gelijke mate participeren bij georganiseerde sport, maar significant minder bij ongeorganiseerde fysieke activiteit.

Vanwege de grote impact van de aan DCD gerelateerde problematiek op het psychosociaal functioneren van het kind en de coping van ouders kan psychosociale begeleiding van grote waarde zijn. Naast de medische en paramedische zorgprofessionals kunnen de psychosociale zorgprofessionals (maatschappelijk werk, psycholoog, orthopedagoog) ook vanaf het begin van het diagnostische traject en tijdens de behandeling betrokken zijn.

Voor paramedische zorgprofessionals in de eerste lijn is het van belang om alert te zijn op psychosociale problemen bij het kind en op mogelijke comorbiditeit. Indien hier een vermoeden van bestaat is het van belang om dit met ouders te inventariseren en hen te informeren over aanvullende behandelmogelijkheden (bijvoorbeeld doorverwijzing naar psychosociale zorgprofessional of de 2^e lijn).

Het effect van behandeling kan worden vergroot als ouders hun kind actief helpen om geleerde vaardigheden te generaliseren naar het dagelijkse leven. Dit kan door thuis te oefenen en door geleerde strategieën thuis (en op school) in te zetten. De ouders zijn dan partners van de behandelaars.

Niet iedere ouder zal op dezelfde manier kunnen participeren in de behandeling van het kind. Zorgprofessionals dienen oog te hebben voor eventueel overvragen van ouders en hen de ruimte te geven om hun grenzen aan te geven.

Als ouders niet in staat zijn om met hun kind te oefenen, kan in het netwerk van het gezin gezocht worden naar mensen die kunnen helpen bij het generaliseren van de behandeling naar het dagelijks leven.

Waar nodig moeten ouders bewust gemaakt worden van overvragen of ondervragen van hun kind. Dan kan waar gewenst begeleiding gegeven worden bij het zoeken naar een nieuwe balans.

Natuurlijk kunnen er ook verschillen van inzicht zijn tussen ouders en zorgprofessionals, waarbij de ouders andere keuzes maken dan de zorgprofessional graag zou willen. Dan is het van belang om in gesprek te blijven en open te zijn over de verschillende belangen en perspectieven.

Bij aanbeveling 5.14:

Bij de vraag naar de impact van de DCD op het dagelijks leven gaat het niet alleen om de impact op het kind met DCD. Er dient ook aandacht te zijn voor het hele gezinssysteem, waaronder eventuele andere kinderen in het gezin.

Bij aanbeveling 5.17:

Betrokkenheid van ouders en het samen oefenen van in de behandeling geleerde vaardigheden en strategieën kan leiden tot meer begrip voor het kind bij ouders en meer ervaren steun door het kind. Aan de andere kant kan het moeten oefenen soms ook als een last worden ervaren. Ook hier is sprake van maatwerk, waarbij in overleg met elk gezin gezocht moet worden naar hoe de ouders optimaal betrokken kunnen zijn.

Gebruik van technieken en instrumenten voor ouderparticipatie

Naast de participatieladder zijn er enkele andere technieken en instrumenten die kunnen worden ingezet bij het vormgeven van ouderparticipatie, voorbeelden hiervan zijn:

• Motiverende gespreksvoering (‘Motivational Interviewing’) is een persoonsgerichte gespreksstijl om verandering van gedrag te bevorderen door ambivalentie ten opzichte van verandering te helpen verhelderen en oplossen (Miller, 2005). Bij een kind met DCD kan het bijvoorbeeld gaan om bewustwording dat het bij het aanleren van nieuwe vaardigheden vaker moet proberen en herhalen i.p.v. ontwijken. Bij ouders kan het gaan om de eigen reactie op de problemen van het kind (bijvoorbeeld te beschermend zijn of het bestraffen van negatief gedrag van het kind). Bij motiverende gespreksvoering worden kind en ouders gestimuleerd om zelf mede verantwoording te nemen voor de behandelkeuzes.
• Oplossingsgericht werken is een methode om veranderingen te realiseren door in de behandeling de aandacht te richten op de gewenste situatie en daarbij gebruik te maken van competenties en mogelijkheden van ouders en van eerder bereikte successen. Dit geeft hen het gevoel dat succes bereikbaar is. Ook kan oplossingsgericht werken een gevoel van invloed en controle vergroten, doordat gewerkt wordt met het zetten van kleine stapjes (Visser, 2009).
• De COPM (Canadian Occupational Performance Measure) (Law, 1998) kan zowel bij ouders als bij oudere kinderen worden afgenomen om behandeldoelen op te stellen en te prioriteren.
• De Groei-wijzer is een instrument om autonomie en zelfstandigheid van kinderen en jongeren met een beperking te bevorderen. Deze kan worden ingezet door arts of maatschappelijk werk in een vroeg stadium van de behandeling om informatie aan ouders te geven over de ontwikkeling van het kind op weg naar zelfstandigheid en de obstakels die daarbij kunnen voorkomen door de DCD. De Groei-wijzer kan verhelderend en stimulerend zijn voor ouders om actief mee te denken gericht op de toekomst.

Ook is in Nederland onderzoek gaande naar Partnering for Change (P4C). Dit is een ondersteuningsmodel voor kinderen met DCD dat is ontwikkeld door onderzoekers van het CanChild Centre for Childhood Disability Research. Partnering for Change bevordert een actieve samenwerking tussen ouders, leerkrachten en zorgprofessionals. Het P4C-model bouwt aan het vermogen van ouders en leerkrachten om kinderen met speciale behoeften te ondersteunen in alle contexten die belangrijk zijn voor het kind, in de klas, op het schoolplein, bij een sport of thuis (Missiuna et al, 2012; Campbell, 2016).

Informatie vanuit het DCD Netwerk Nederland

Vanuit de werkgroep paramedici en de werkgroep gedragswetenschappers van het DCD Netwerk Nederland wordt gewerkt aan een lijst met suggesties voor activiteiten om ouderparticipatie te bevorderen in de behandeling van kinderen met DCD. Om mogelijke vormgeving van ouderparticipatie te ondersteunen staan hieronder enkele praktische methodes genoemd die in verschillende instellingen al gebruikt worden:

• Het maken van een ouderinformatiepakket op maat;
• Het organiseren van ouderavonden;
• Het organiseren van een broertjes- en zusjesmiddag;
• Het doen van een huisbezoek om meer inzicht te krijgen in de thuissituatie;
• Het geven van suggesties voor oefening thuis, eventueel met een huiswerkboek;
• E-revalidatie;
• Het stimuleren van lotgenotencontact;
• Het gebruik van een ervaringscircuit voor ouders, broertjes en zusjes en belangrijke anderen;
• Een ouderportaal via internet.

Evalueren van ouderparticipatie

In deze module is aandacht gegeven aan het belang van ouderparticipatie en zijn aanbevelingen gedaan voor het inzetten ervan in de verschillende behandelfases. Het meten van de tevredenheid van de ouders met de diagnostiek en behandeling van hun kind kan zicht geven op de mate waarin zij zich gehoord voelen en betrokken zijn bij beslissingen over het behandeltraject.

Bij aanbeveling 5.21:

Een tevredenheidsmeting kan gedaan worden door het afnemen van een korte vragenlijst, waarin specifiek vragen zijn opgenomen over de mate van ouderparticipatie en de tevredenheid van ouders daarmee. Hiervoor kan de MPOC gebruikt worden, maar ook vragenlijsten die in de eerstelijns praktijk of het behandelcentrum gehanteerd worden kunnen hiervoor geschikt zijn.

Bij aanbeveling 5.22:

Ook kan de mate van ouderparticipatie geëvalueerd worden door het voeren van een gesprek met ouders hierover, bijvoorbeeld in de vorm van een spiegelgesprek (groepsgesprek) of een ‘patient journey’ (gesprek over de “reis” die een cliënt door de zorgorganisatie maakt, met als doel om in de toekomst het zorgpad te optimaliseren).