DCD en ketenzorg
Uitgangsvraag
Wat is het effect van ketenzorg op de efficiëntie en de effectiviteit van de behandeling van kinderen met DCD? Hoe kan ketenzorg voor kinderen met DCD op basis daarvan worden vormgegeven?
Aanbeveling
(Zie ook de stroomschema's met verwijzingsroutes voor DCD bij de aanverwante producten)
6.1
Creëer regionale netwerken voor ketenzorg rond elk revalidatiecentrum of elke kinderrevalidatieafdeling in een ziekenhuis. Zorg met deze regionale netwerken voor een landelijke dekking. In de netwerken kunnen de volgende disciplines betrokken zijn:
- Huisartsen
- Therapeuten in de eerste lijn
- Orthopedagogen en psychologen
- Kinderarts
- Kinderneuroloog
- Kinderpsychiater
- Jeugdarts
- Onderwijsondersteuners
- Motorisch Remedial Teachers
6.2
Bespreek als leerkracht of IB-er met ouders de mogelijkheid om de jeugdarts en therapeut in de eerste lijn in te schakelen als er twijfels zijn over de motorische ontwikkeling van het kind.
6.3
Maak binnen de regio met behulp van het stroomschema ‘Route bij motorische problemen en vermoeden van DCD’ afspraken over hoe de ketenzorg binnen de eigen regio uitvoerbaar en gedragen geïmplementeerd kan worden.
6.4
Creëer binnen de regio een werkgroep met betrokken disciplines, die als taak heeft de regionale afspraken up-to-date te houden en minimaal 1x per jaar netwerkbijeenkomsten te organiseren.
6.5
Wees op de hoogte van de afspraken in aangrenzende regio’s.
6.6
Bespreek als eerstelijns therapeut met ouders de mogelijkheid van een verwijzing naar een kinderrevalidatiearts voor eventuele diagnostiek van DCD als er blijvende zorgen zijn over de motorische ontwikkeling.
6.7
Overweeg of nader onderzoek naar DCD als onderliggende of comorbide oorzaak door een kinderrevalidatiearts verricht moet worden bij kinderen die worden behandeld voor aanverwante ontwikkelingsproblematiek, zoals gedragsproblemen, concentratieproblemen, verminderd zelfvertrouwen of taal-/spraakproblematiek.
6.8
Verwijs een kind in overleg met ouders vanuit de eerste lijn naar een kinderrevalidatiearts voor diagnostiek naar DCD bij verdenking op comorbiditeit en bij complexe hulpvragen op meerdere domeinen van het functioneren (uit ICF-CY: bewegingsvaardigheden, persoonlijke verzorging, leervaardigheden en spel, communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, dagbesteding).
6.9
Voer als eerstelijns therapeut 3 maanden na de start van de behandeling een evaluatie uit van het behandelresultaat. Verwijs een kind uiterlijk binnen 6 maanden vanuit de eerste lijn naar een kinderrevalidatiearts als er onvoldoende vooruitgang te zien is, ondanks gerichte behandeling.
6.10
Maak binnen de regio afspraken over de gegevens die aangeleverd moeten worden bij verwijzing.
6.11
Maak binnen de regio afspraken over afname van de M-ABC-2 bij verwijzing.
6.12
Maak regionaal afspraken over het behandeltraject na de diagnostische fase. Baseer deze afspraken op de huidige richtlijn en op regionale mogelijkheden en expertises.
6.13
Pas bij de keuze van het behandeltraject het principe van stepped care toe.
6.14
Baseer het definitieve behandelvoorstel bij individuele casuïstiek op de regionale afspraken in combinatie met de wensen van kind en ouders.
6.15
Stel bij het starten van een behandeling concrete doelen en een duidelijke behandeltermijn op. Evalueer de behandeldoelen aan het eind van de afgesproken behandelperiode.
6.16
Zorg voor een duidelijke overdracht als de behandeling wordt overgedragen van tweede naar eerste lijn of vice versa. Hierin moeten het beloop van de afgelopen behandelperiode en voorgestelde behandeldoelen en –termijn van de komende behandelperiode beschreven staan.
6.17
Spreek een controle na 6 maanden bij de kinderrevalidatiearts af als een kind na diagnostiek of behandeling vanuit het revalidatiecentrum wordt (terug)verwezen naar een therapeut in de eerste lijn.
6.18
Bespreek met ouders aan het eind van behandeling met welke vragen ze in de toekomst te maken kunnen krijgen.
6.19
Zorg voor een goede en veilige uitwisseling van informatie tussen alle behandelende disciplines, inclusief jeugdarts.
6.20
Maak afspraken binnen de keten over het uitwisselen van gegevens en vraag hiervoor toestemming aan ouders.
6.21
Onderzoek de mogelijkheden tot leveren van anderhalvelijns zorg, waarin zorgprofessionals uit de eerste lijn en revalidatiearts intensief samenwerken.
Overwegingen
Er is systematisch gezocht naar onderbouwende literatuur, maar dit leverde geen bruikbare artikelen op voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag. De werkgroep vindt goede ketenzorg voor kinderen met DCD en hun ouders erg belangrijk.
Belang van ketenzorg:
Verschillende onderzoeken in Nederland en internationaal hebben laten zien dat ketenzorg bij mensen met chronische klachten leidt tot een hogere cliënttevredenheid en dat de efficiency en zorguitkomsten beter zijn met lagere of gelijkblijvende kosten (Minkman 2012). Het belang van goede ketenzorg bij kinderen met diverse aandoeningen wordt in de literatuur genoemd, maar onderzoek naar het effect ervan ontbreekt.
Ervaringen uit het DCD Netwerk Nederland en Balans zijn dat zowel ouders als zorgprofessionals soms onvoldoende samenwerking ervaren tussen verschillende zorgprofessionals. Daarbij speelt onbekendheid met de diagnose DCD een rol en zijn zorgprofessionals soms onvoldoende op de hoogte van elkaars expertise. Dit wordt ook bevestigd door enkele recente onderzoeken (Lust, 2017; Houwen, 2017).
Eerstelijns paramedici zijn van mening dat kinderen met DCD in aanmerking komen voor ketenzorg (Enquête “Ketenzorg en kinderen met DCD”, NVFK, VvOCM, EN, 2016 ). Hierin kan de samenwerking tussen de thuissituatie, school en zorgverlening worden vormgegeven.
Bekendheid met DCD:
Uit onderzoek naar de bekendheid met DCD onder ouders, onderwijsprofessionals en zorgprofessionals blijkt dat meer dan een kwart van de ruim 1600 respondenten niet bekend is met DCD (Kollmer et al 2017; Houwen 2017). Met name ouders, huisartsen en (gym)leerkrachten kennen deze diagnose niet. Houwen pleit ervoor om de kennis over DCD te vergroten, zowel over de motorische problemen als over de psychologische en secundaire problematiek. Huisartsen en jeugdartsen zijn bij medische vragen en vragen over de ontwikkeling van een kind vaak een belangrijk aanspreekpunt voor ouders. Het is daarom belangrijk dat huisartsen en jeugdartsen de signalen van DCD herkennen en weten naar wie ze kunnen verwijzen. Leerkrachten en gymleerkrachten kunnen ook een belangrijke rol hebben in het signaleren van problemen die mogelijk samenhangen met DCD. Orthopedagogen en psychologen zien veel kinderen met ontwikkelingsstoornissen en zouden alert moeten zijn op motorische problematiek als medeoorzaak van de gedragsproblemen. Ook logopedisten signaleren regelmatig motorische problematiek bij kinderen die behandeld worden voor spraak-taalproblemen. Voor alle genoemde partijen is het belangrijk dat zij bekend zijn met de diagnose DCD en weten naar wie zij kunnen verwijzen.
Herkennen van DCD:
Uit onderzoek naar ervaringen van 60 ouders in het diagnostisch traject rondom DCD is gebleken dat de eerste redenen tot zorg, rondom de motorische ontwikkeling van een kind, ontstaan rond de vierde verjaardag (Lust 2017). De gemiddelde leeftijd van het kind waarbij ouders voor het eerst hulp zoeken voor de problemen van hun kind is 52 maanden. De leeftijdsperiode rond de vier jaar, als het kind naar school gaat, blijkt de periode waarbinnen het meest hulp wordt gezocht door ouders. In deze periode worden de problemen meer zichtbaar. Wanneer het kind zes jaar wordt heeft 80% van de ouders hulp gezocht. Ouders zoeken dan met name hulp bij de kinderfysiotherapeut, huisarts of de jeugdarts. Tussen dit eerste contact met zorgprofessionals en het stellen van de diagnose DCD zitten gemiddeld 33,5 maanden. De gevoelens die het stellen van de diagnose oproept bij ouders zijn met name opluchting en begrip voor de problemen van het kind. Hoe meer de diagnose ouders helpt bij acceptatie van de problemen van het kind, hoe hoger de tevredenheid over het diagnostische proces. Ook Lust (2017) pleit voor het vergroten van de kennis over DCD bij zorgprofessionals, zodat vroegtijdige herkenning en juiste doorverwijzing gerealiseerd kunnen worden. Ouders waarderen het als er voor hen één aanspreekpunt is, die deskundig is op het gebied van DCD en overzicht heeft over het behandeltraject. Ouders hebben vooral behoefte aan informatie over de gevolgen van de DCD van hun kind voor de schoolperiode en het toekomstperspectief. Scholen zouden ook op de hoogte moeten zijn van wat DCD inhoudt en welke soorten zorg kunnen bijdragen aan de ondersteuningsbehoefte van een kind met DCD. Samenwerking tussen school en zorgprofessionals is daarin essentieel.
Samenwerking tussen eerste en tweede lijn:
Kinderen met motorische ontwikkelingsproblematiek vormen een belangrijke doelgroep voor kinderfysiotherapeuten, kinderoefentherapeuten en kinderergotherapeuten in de eerste lijn (in het vervolg ook omschreven als eerstelijns therapeuten). Zij zijn vaak eerste betrokken behandelaar bij kinderen met motorische problematiek. Diagnostiek van DCD wordt gedaan in de tweede lijn. Afstemming tussen eerste- en tweedelijnszorg is een voorwaarde voor goede kwaliteit van zorg bij kinderen met DCD. Een enquête onder eerstelijns kinderfysiotherapeuten, kinderoefentherapeuten en kinderergotherapeuten naar samenwerking met de tweede lijn rondom kinderen met DCD laat zien dat verwijzing van eerste naar tweede lijn afhankelijk is van de ernst en complexiteit van de problematiek. Daarnaast is verwijzing afhankelijk van de vraag of diagnostiek gewenst is door de ouders en of de therapeut inschat dat multidisciplinair overleg en multidisciplinaire aanpak nodig zijn. Een grotere afstand naar een tweedelijns centrum of een langere wachttijd kan voor ouders een belemmerende factor zijn (NVFK, VvOCM, EN, 2016).
De eerstelijns therapeuten geven aan dat zij graag willen samenwerken met de tweede lijn en de meerwaarde zien van diagnostiek en multidisciplinaire behandeling in een teamverband in de tweede lijn bij kinderen met complexe problematiek.
Belemmerende factoren voor verwijzing vanuit de eerste lijn zijn het gebrek aan transparantie en communicatie met de tweede lijn, gebrek aan behandelafspraken en het feit dat een kind na de diagnostiek vaak niet wordt terugverwezen naar de eerste lijn. Ook de tijdsinvestering rond een verwijzing speelt een rol.
Samenwerkingsafspraken:
Op basis van de enquête doen de NVFK, VvOCM en EN onder andere de aanbeveling om landelijke afspraken te maken over diagnostiek en behandeling, waarbij de diagnostiek in de tweede lijn gedaan wordt (dit om verschillen in werkwijze en herhaling van onderzoeken en testen te voorkomen). Aanvullend kunnen regionale samenwerkingsafspraken tussen eerste en tweede lijn worden gemaakt, waarin de mogelijkheden van de eerste lijn in de regio worden meegenomen. De ernst en complexiteit van de problematiek van het kind met DCD en wensen van ouders bepalen of de behandeling in de eerste of tweede lijn moet plaatsvinden. Er is behoefte aan duidelijke afspraken rond ketenzorg, met een vaste persoon als aanspreekpunt en helderheid over de afspraken en de communicatie. Patiëntengegevens moeten op een veilige manier kunnen worden gedeeld. Regelmatig overleg is een essentieel onderdeel van de behandeling, daarvoor is vergoeding van de zorgverzekeraars noodzakelijk (NVFK, VvOCM, EN, 2016).
In enkele regio’s in Nederland zijn al samenwerkingsafspraken gemaakt tussen de eerste en tweede lijn rondom verwijzing, diagnostiek en behandeling. Ervaringen hieruit worden meegenomen in de aanbevelingen en in de stroomschema’s in de aanverwante producten bij deze module.
‘Eén kind, één plan’:
De werkgroep is van mening dat ketenzorgafspraken de kwaliteit van zorg aan kinderen met DCD en hun ouders kan verbeteren. De kosten kunnen daarbij, door snellere diagnostiek en gerichte behandeling, gelijk blijven of lager worden. De behandeling kan bij minder complexe problematiek of na een start in de tweede lijn door de eerste lijn worden uitgevoerd. Het belangrijkste doel van de ketenzorg rondom DCD is dat elk kind dat problemen ondervindt in het dagelijks leven door DCD zo snel mogelijk gerichte ondersteuning krijgt, ook om secundaire sociaal-emotionele en fysieke problemen te voorkomen of beperken. Daarvoor moeten alle partners in de keten bekend zijn met de signalen van DCD, op de hoogte zijn van behandelmethodes en van elkaars expertise, weten wanneer en naar wie ze kunnen verwijzen en de behandeling afstemmen tot ‘één kind, één plan’.
Ketenpartners:
De werkgroep heeft de ketenpartners in kaart gebracht en doet op basis van ervaring en bovengenoemde onderzoeken aanbevelingen voor het inrichten van ketenzorg. Daarbij geven de ernst van de problematiek van het kind en de wensen van ouders richting aan de invulling van het zorgproces en staan kind en ouders centraal.
De partners in de keten zijn onder te verdelen in verschillende groepen:
- Onderwijsprofessionals (leerkracht, gymleerkracht, schoolcoach, onderwijsondersteuners, Motorisch Remedial Teacher) [1]
- Externe onderwijsondersteuners (jeugdarts, MRT, therapeuten in de school)
- Zorgprofessionals uit de eerste lijn (huisarts, kinderfysiotherapeut, kinderergotherapeut, kinderoefentherapeut, logopedist, psycholoog, pedagoog),
- Zorgprofessionals uit de tweede lijn (kinderrevalidatiearts met behandelteam, kinderarts, kinderneuroloog, kinderpsychiater).
De werkgroep ziet de kinderrevalidatieartsen in revalidatiecentra en ziekenhuizen verspreid in Nederland als de spil voor de ketenzorg rond kinderen met DCD en hun ouders wanneer het gaat om diagnostiek en behandeling. Jeugdartsen hebben een belangrijke taak in het signaleren van motorische problematiek[2].
In de revalidatiecentra en kinderrevalidatieafdelingen in ziekenhuizen kan in een multidisciplinair team de diagnostiek van DCD worden gedaan. Rond elke afdeling kinderrevalidatie in een revalidatiecentrum of ziekenhuis kan de regionale ketenzorg worden vormgegeven, waarbij zowel de zorgprofessionals uit de eerste lijn als de kinderarts, kinderneuroloog, kinderpsychiater en het onderwijs en de jeugdarts betrokken worden.
Als bij het consultatiebureau, op school of op een voorschoolse voorziening de motorische problematiek gesignaleerd wordt, kan de jeugdarts het eerste aanspreekpunt zijn. Afhankelijk van de inschatting van de ernst van de motorische problemen kan de jeugdarts verwijzen naar Motorische Remedial Teaching, een therapeut in de eerste lijn of een kinderrevalidatiearts. De jeugdarts moet na verwijzing op de hoogte gehouden worden van de diagnostiek en het effect van behandeling (zie hiervoor ook de concept JGZ-richtlijn Motorische Ontwikkeling, publicatie verwacht in zomer 2019).
Regionale afspraken:
Aangezien er regionale verschillen bestaan, omdat niet alle disciplines in elke regio even uitgebreid vertegenwoordigd zijn, dienen de ketenpartners voor hun specifieke regio afspraken te maken hoe de ketenzorg voor kinderen met DCD binnen hun regio gerealiseerd kan worden. Hierbij kan stroomschema 1 ‘Route bij motorische problemen en vermoeden van DCD’ als leidraad genomen worden. Alle ketenpartners in een regio moeten op de hoogte zijn van de samenstelling van de keten, de expertise van de partners en de afspraken over verwijzing en communicatie.
Aangezien er grote regionale verschillen bestaan dient de keten ook op de hoogte te zijn van de afspraken die gemaakt worden in aangrenzende ketens, zodat zoveel mogelijk uniform gehandeld wordt.
In elk regionaal netwerk voor ketenzorg rond kinderen met DCD is het van belang dat de kennis up-to-date is. Hiervoor kan bijvoorbeeld het DCD Netwerk Nederland informatie aandragen. Binnen het DCD Netwerk Nederland worden landelijke afspraken gemaakt over diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD. Ook de nieuwste wetenschappelijke inzichten worden hier gedeeld en verspreid. Op basis van deze informatie kunnen de regionale afspraken worden gemaakt en bijgesteld.
De werkgroep beveelt aan dat in elke regionaal netwerk minimaal 1x per jaar een bijeenkomst voor de regionale ketenpartners wordt georganiseerd voor het delen van informatie en het evalueren en eventueel aanpassen van de afspraken voor ketenzorg.
Diagnostiek:
Met betrekking tot de diagnostiek zijn er verschillende routes mogelijk (zie ook stroomschema 1). Het stroomschema is expert-based opgesteld en geeft aan hoe de ketenzorg voor kinderen met DCD ingericht kan worden. Leidraad bij de keuzes die in het stroomschema gemaakt worden zijn de hulpvraag en de doelen van het kind en de ouders. Zij signaleren de motorische problemen zelf of worden erop gewezen door medewerkers vanuit het onderwijs of door reeds betrokken zorgprofessionals. De ouders kunnen hun zorgen over de motorische ontwikkeling van hun kind dan bespreken met de huisarts, de jeugdarts of via directe toegankelijkheid met de kinderfysiotherapeut, kinderoefentherapeut, kinderergotherapeut of logopedist. De huisarts en de jeugdarts kunnen kind en ouders verwijzen naar een therapeut in de eerste lijn of direct naar de tweede lijn, zoals naar de kinderrevalidatiearts (zie stroomschema 1 en stroomschema 2).
DCD als comorbide stoornis:
Omdat de diagnose DCD vaak laat gesteld wordt, is het belangrijk dat alle zorgprofessionals die een kind aangemeld krijgen met een andere hulpvraag alert zijn op problemen in de motoriek. Voorbeelden hiervan zijn:
- Een psycholoog of orthopedagoog die een kind ziet vanwege kenmerken van ADHD, ASS of leerproblemen.
- Een logopedist die een kind behandelt in verband met logopedische problematiek, zoals mondmotorische problemen of de spraakverstaanbaarheid.
- Een kinderpsychiater die de diagnostiek doet vanwege een vermoeden van ADHD of ASS en eventueel behandeladvies geeft.
Doorverwijzing naar tweede lijn:
Een kind dat in behandeling is bij een therapeut in de eerste lijn kan via een (huis-)arts worden doorverwezen naar de kinderrevalidatiearts voor diagnostiek. Dit moet in elk geval gedaan worden als het duidelijk is dat het gaat om een kind met complexe hulpvragen op meerdere domeinen van het functioneren (uit ICF-CY: bewegingsvaardigheden, persoonlijke verzorging, leervaardigheden en spel, communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, dagbesteding). Ook als de behandeling in de eerste lijn onvoldoende effect heeft, of als er problemen zijn waar multidisciplinaire behandeling nodig is, is de verwijzing naar een revalidatiecentrum of ander multidisciplinair behandelteam zinvol. De werkgroep doet de aanbeveling dat bij behandeling in de eerste lijn na 3 maanden een evaluatie van het behandelresultaat plaatsvindt en dat een kind bij onvoldoende vooruitgang binnen 6 maanden wordt doorverwezen naar de tweede lijn voor diagnostiek, medebeoordeling en/of behandeling.
Binnen de keten moeten afspraken gemaakt worden over hoe de verwijzing gedaan wordt en welke gegevens meegestuurd worden. Ook is het raadzaam om af te spreken of de M-ABC-2 kort voor de verwijzing herhaald wordt in de eerste lijn, of wordt uitgevoerd binnen het diagnostisch traject in een revalidatieteam. Omdat er tijdens de afname van de M-ABC-2 veel kwalitatieve observaties kunnen worden gedaan, geven sommige revalidatieteams de voorkeur aan afname van de M-ABC-2 in het diagnostische traject. Dit kan richting geven bij het opstellen van behandeldoelen en het beslissen over het vervolgtraject.
Behandeltraject:
Ook zijn afspraken nodig over het traject na de diagnostiek. Als de diagnose DCD gesteld wordt, moeten in de regionale keten afspraken gemaakt worden over het behandeltraject. Hierbij zijn verschillende opties mogelijk (zie ook stroomschema 3). De ouders moeten goed ingelicht worden over de keuzes die gemaakt kunnen worden. In de uiteindelijke keuze dient de wens van ouders en kind sterk meegenomen te worden. Hiervoor moeten zij de gelegenheid krijgen om hun wensen kenbaar te maken.
De werkgroep is van mening dat het principe van stepped care (principe van getrapte zorg) (VRA, 2015) moet worden toegepast. Niet-complexe hulpvragen of hulpvragen op één domein kunnen worden behandeld in de eerste lijn. Bij complexe hulpvragen op meerdere domeinen van het functioneren moet behandeling multidisciplinair gegeven worden met een bewuste overweging dit te doen in de eerste of de tweede lijn onder aansturing van de kinderrevalidatiearts.
De multidisciplinaire behandeling wordt altijd gegeven onder aansturing van een kinderrevalidatiearts en kan, afhankelijk van de lokale mogelijkheden en expertises, (1) geheel gegeven worden in het revalidatiecentrum, (2) deels gegeven worden in het revalidatiecentrum en deels in de eerste lijn, of (3) geheel in de eerste lijn gegeven worden. De behandeling dient plaats te vinden gedurende een vooraf met kind en ouders afgesproken aantal weken. Na deze periode vindt een evaluatie plaats en wordt bepaald of de behandeling kan worden gestopt of moet worden voortgezet.
Als na een behandelperiode in het revalidatiecentrum het kind wordt terugverwezen naar de eerstelijns therapeut, dient overleg plaats te vinden tussen de tweede en de eerste lijn over het beloop van het behandeltraject en de behandeldoelen voor de komende behandelperiode. Dit om de effectiviteit van de behandeling te waarborgen. Ook wordt na 6 maanden een poliklinische controle bij de kinderrevalidatiearts aangeraden. Tevens is het van belang het kind en ouders te informeren over problemen of moeilijkheden die in latere leeftijdsfasen als gevolg van de DCD kunnen ontstaan.
Communicatie:
Ketenzorg vraagt om goede uitwisseling van gegevens. De werkgroep beveelt aan om hiervoor afspraken te maken en altijd aan ouders toestemming te vragen voor het delen van gegevens. Ook moet een veilige manier gekozen worden voor het uitwisselen van gegevens.
Financiering:
Omdat er geen vergoedingenstructuur bestaat voor overleg tussen eerste en tweede lijn, adviseert de werkgroep te onderzoeken of er anderhalvelijns zorg mogelijk is, waarbij de eerstelijns therapeut en de kinderrevalidatiearts mogelijkheden hebben voor samenwerking, overleg en afstemming.
Netwerken:
Rondom de ketenpartners bestaan verschillende netwerken voor belangenbehartiging, informatievoorziening, scholing en onderzoek. Voor DCD zijn dit de beroepsverenigingen van de partners, oudervereniging Balans en het DCD Netwerk Nederland. Deze netwerken zijn belangrijk om nieuwe inzichten te verspreiden en kunnen ook gebruikt worden om afspraken rond ketenzorg te verspreiden.
Informatie vanuit het DCD Netwerk Nederland:
Vanuit de werkgroep paramedici en de werkgroep gedragswetenschappers van het DCD Netwerk Nederland is gewerkt aan een lijst met “bouwstenen” voor ketenzorg bij de behandeling van kinderen met DCD. Hieronder staan enkele suggesties genoemd die in verschillende instellingen al gebruikt worden:
- Het maken van een nieuwsbrief voor alle ketenpartners;
- Het gezamenlijk bezoeken van symposia rond DCD;
- Het organiseren van bijeenkomsten voor casuïstiek bespreking;
- Afspraken rond overleg over een casus (via mail, telefonisch of ook met uitwisseling van beelden).
[1] Onder onderwijsondersteuners wordt verstaan: intern begeleiders, ambulant begeleiders, remedial teachers, zorg coördinatoren, consulenten.
[2] Jeugdartsen die het CAP-J gebruiken (Classificatiesysteem voor de Aard van Problematiek van Jeugd) plaatsen DCD hierin onder code B 104. Voor de diagnostiek worden de criteria uit de DSM-5 gebruikt.
Onderbouwing
Achtergrond
Leeswijzer
Deze module is door de Nederlandse richtlijnwerkgroep geschreven. De exclusietabel en zoekverantwoording zijn te vinden in de Onderbouwing.
Een pdf van de gehele richtlijn is opgenomen bij de Aanverwante items.
In deze richtlijn wordt waar kind of kinderen staat ook jongere(n) bedoeld. Op basis van het functioneren gaat dit qua leeftijd om kinderen in het basis en middelbaar onderwijs.
Waar het gaat over adolescenten en volwassenen betreft het personen die bezig zijn met bijvoorbeeld studie of werk.
In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).
Inleiding
Kinderen met DCD hebben in het dagelijks leven hinder van motorische problemen. Dit kan op verschillende manieren tot uiting komen en met de leeftijd veranderen. Daarbij kan de omgeving waarin het kind opgroeit van invloed zijn op de mate waarin het kind last heeft van de motorische problemen.
Omdat er naast DCD ook sprake kan zijn van comorbiditeit (Lingam et al., 2010), zoals bijvoorbeeld ASS of ADHD, is het beeld heel divers en doorlopen ouders met hun kind soms lange trajecten voordat de diagnose DCD wordt gesteld en er daarop gericht behandeld kan worden.
Bij het signaleren van motorische problematiek, welke mogelijk doet denken aan DCD, kunnen al veel mensen betrokken zijn: ouders zelf, familie of vrienden, het consultatiebureau, leerkrachten, gymleerkrachten, sportinstructeurs of al betrokken hulpverleners in verband met motorische problemen en/of eventuele gedragsmatige problemen.
Ouders kunnen langs verschillende routes hulp gaan zoeken in verband met de (motorische) problemen die hun kind ervaart. Bijvoorbeeld rechtstreeks naar een eerstelijns therapeut; naar de huisarts; naar de jeugdarts; of (als de gedragsproblemen op de voorgrond staan) naar een psycholoog, pedagoog of orthopedagoog. Of op verwijzing naar de tweede lijn; naar de kinderrevalidatiearts, kinderarts, kinderneuroloog of kinderpsychiater.
Omdat er zo veel mensen betrokken kunnen zijn bij een kind, en niet elke ouder, onderwijs- of zorgprofessional voldoende bekend is met de diagnose DCD, is het van belang dat zij de signalen van DCD leren herkennen en weten welke stappen ze kunnen zetten om gerichte hulp te bieden. Daarbij is het vormgeven van ketenzorg essentieel. Ketenzorg is zorg waarin de verschillende schakels van zorgverlening op elkaar zijn afgestemd, zodat een samenhangend aanbod ontstaat, gericht op de behoeften van de patiënt of cliënt. Goede vormgeving van ketenzorg is belangrijk om samenwerking in signalering, onderzoek en behandeling van (motorische) problematiek bij kinderen vast te leggen en afspraken te maken voor afstemming. Met hierbij als uiteindelijke doel de (motorische) ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk te laten verlopen en het zelfvertrouwen van het kind te behouden.
Samenvatting literatuur
Op basis van titel en abstract werden geen studies gevonden die voldeden aan de selectiecriteria. Er zijn geen gecontroleerde of observationele studies gevonden waarin het effect van ketenzorg op efficiëntie en effectiviteit van behandeling van DCD of aan DCD-gerelateerde problematiek is onderzocht.
Zoeken en selecteren
Om bovenstaande uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende zoekvraag:
PICO: Wat is bekend over het effect van verschillende vormen van ketenzorg, of interventies om ketenzorg te verbeteren, op uitkomsten van zorg bij kinderen met DCD?
P: kinderen met DCD of gerelateerde problematiek (1. Kinderen met DCD of mogelijke DCD; 2. Kinderen met autisme; 3. Kinderen met ADHD).
I: verschillende vormen van ketenzorg
C: geen ketenzorg of een andere vorm van ketenzorg
O: efficiëntie van de zorg en effectiviteit voor de patiënt (tevredenheid, duur, behandeltraject, kosten, participatie, motorisch functioneren).
Relevante uitkomstmaten
De werkgroep achtte efficiëntie van de zorg en effectiviteit voor de patiënt voor de besluitvorming kritieke uitkomstmaten.
De werkgroep definieerde de genoemde uitkomstmaten niet a priori, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities. De werkgroep definieerde daarna de volgende uitkomstmaten:
Efficiëntie van zorg betreft behandelduur en behandelkosten.
Effectiviteit voor de patiënt betreft patiënttevredenheid, motorisch functioneren en participatie.
Zoeken en selecteren (Methode)
In de database Medline (via OVID) is met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en observationele studies die gepubliceerd waren tot 10 mei 2017. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 271 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: systematische reviews, RCT’s of observationele studies die onderzoek deden naar verschillende vormen van ketenzorg bij kinderen met DCD. Studies die onderzoek deden naar verschillende vormen van ketenzorg bij kinderen met aan DCD-gerelateerde problematiek, bijvoorbeeld autisme of ADHD, werden ook meegenomen. De studies moesten naar ten minste één van de vooraf gedefinieerde uitkomstmaten kijken, dat wil zeggen naar de efficiëntie van zorg of de effectiviteit van zorg voor de patiënt.
Referenties
- Enquête ketenzorg en kinderen met DCD; NVFK, VvOCM, EN. Intern document DCD Netwerk Nederland, 2016
- Houwen S, Cantell M, & Schoemaker M. Developmental Coordination Disorder: What is (un)known? A study about awareness and knowledge among health care professionals, teachers, and parents. Poster session presented at 12th International Developmental Coordination Disorder Conference, Fremantle, Australia. (2017).
- International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY), World Health Organisation, 2007. https://class.whofic.nl/browser.aspx
- JGZ-richtlijn Motorische Ontwikkeling, signalering, monitoring, preventie en toeleiding naar nadere diagnostiek en behandeling. Conceptversie 2017.
- Kollmer A, Klomp K, Veldkamp M. Developmental Coordination Disorder: een (on-)bekend begrip? (bachelorthesis) RUG, 2017
- Lingam R, Hunt L, Golding J, Jongmans M, Emond A. Prevalence of developmental coordination disorder using the DSM-IV at 7 years of age: A UK population-based study. Pediatrics. 2009; 123: 693-700.
- Lust J, Adams I, Reinders H, Schoemaker M, Steenbergen B. Ervaringen van ouders in Nederland met betrekking tot het verkrijgen van een DCD-diagnose voor hun kind. Behavioural Science Institute 2017
- Minkman M. Gericht verbeteren met het ontwikkelingsmodel voor ketenzorg. Kwaliteit in zorg, 2012; 1: 4-9.
- VRA, Position Paper Revalidatiegeneeskunde 2015; Actief naar zelfredzaamheid en eigen regie.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-07-2019
Laatst geautoriseerd : 19-07-2019
Geplande herbeoordeling : 01-01-2025
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2024 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) of de modules bij de uitgangvragen van deze richtlijn nog actueel zijn. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De VRA is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:
- DCD Netwerk Nederland
- Oudervereniging Balans
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen, adolescenten en volwassenen met Developmental Coordination Disorder (DCD) is geschreven om een eenheid te creëren in terminologie, diagnostiek en interventie bij personen met DCD, waarbij de richtlijn een structurele plaats heeft in het beroepsmatig handelen van alle zorgverleners die werken met personen met DCD. Een landelijke, discipline overstijgende richtlijn volgens medisch model ondersteunt iedere arts, paramedicus, en/of psychosociale professional in zijn of haar werk met personen met motorische problemen zonder aantoonbare medische problematiek.
Achterliggend doel is dat de zorg aan kinderen met DCD hierdoor verbetert en meer evidence-based onderbouwd wordt. In deze richtlijn is ook de huidige kennis rond DCD in adolescentie en volwassenheid gebundeld, hier worden de consequenties van DCD op volwassen leeftijd beschreven en worden kennislacunes rond diagnostiek en behandeling aangegeven.
Doelgroep
Primair bestaat de doelgroep uit alle artsen, paramedici en psychosociale professionals die betrokken zijn bij kinderen met DCD en hun ouder(s)/verzorger(s)[1].
Daarnaast is de richtlijn bestemd voor medewerkers in het onderwijs en speciaal onderwijs. Voor leerkrachten zal informatie beschikbaar gesteld worden rond de signalering van de motorische problematiek op school, de verwijsmogelijkheden en praktische tips voor het omgaan met kinderen met DCD in de klas.
De richtlijn is ook van grote waarde voor kinderen met DCD en hun ouders. Hiervoor zijn twee redenen: ten eerste stimuleert de richtlijn zorgverleners om vroeg te signaleren, tijdig door te verwijzen en te werken volgens methodes die in onderzoek effectief gebleken zijn. Ten tweede wordt ook voor ouders informatie toegankelijk gemaakt over de diagnose DCD, de gevolgen in het dagelijks leven en de mogelijkheden voor behandeling en advies.
Tot slot is de richtlijn van belang voor adolescenten en volwassenen met DCD en de zorgverleners waar zij zich melden met problemen in het dagelijks leven die het gevolg zijn van de DCD.
[1] In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn verder de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Developmental Coordination Disorder.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
- Drs. S. (Sebastiaan) Severijnen, kinderrevalidatiearts, Basalt Revalidatie, Leiden, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA] (voorzitter, lid projectgroep)
- N. (Nienke) Faber, kinderergotherapie en kwaliteitsprojecten, Amsterdam (secretaris, lid projectgroep)
- Dr. H.A. (Heleen) Reinders-Messelink, Bewegingswetenschapper, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Stuurgroep DCD Netwerk Nederland] (lid projectgroep)
- Drs. H. (Hester) Herweijer, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
- Drs. A.M. (Marco) van Staalduinen, kinderrevalidatiearts, LIBRA revalidatie & Audiologie, Tilburg, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
- Dr. J.A.A.M. (Anneloes) Overvelde, kinderfysiotherapeut, Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), Amersfoort, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
- Drs. I.P.A. (Ingrid) van der Veer, kinderfysiotherapeut en docent, Avans+, Breda, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
- L.M.A. (Loes) van Heel-Op den Kamp, ergotherapeut, ParaMedisch Centrum Zuid, Sittard [Ergotherapie Nederland, EN]
- Dr. J.J. (Johannes) Noordstar, kinderoefentherapeut, Platform Kinderoefentherapie, Utrecht, [Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, VvOCM}
- Drs. H. (Hinke) Boomsma, Orthopedagoog generalist en psycholoog, UMCG centrum voor revalidatie, Groningen. [Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen, NVO]
- Drs. B.H. (Baukje) Maengkom, GZ-psycholoog, Jeugdhulp Friesland, Sneek, [Nederlands Instituut van Psychologen, NIP]
- Drs. N.S. (Nasirah) Joesoef, jeugdarts M&G, Veiligheidsregio Kennemerland, Haarlem, [AJN Jeugdartsen Nederland]
- Dr. J.J.M.H. (Jacqueline) Strik, psychiater, MUMC+, Maastricht, [Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP]
- J.W. (Joli) Luijckx, woordvoerder en beleidsmedewerker Oudervereniging Balans, De Bilt, [Oudervereniging Balans]
Met ondersteuning van:
- Dr. N.H.J. (Natasja) van Veen, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- Dr. A. (Anne) Bijlsma-Rutte, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Tijdens het schrijven van de richtlijn is Prof. Dr. B.C.M. Smits-Engelsman als adviseur geraadpleegd. Zij is mede-auteur van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder”[1] van de EACD (European Academy of Childhood Disability). Ook het DCD Netwerk Nederland en enkele leden van de klankbordgroep hebben tijdens het schrijfproces feedback gegeven. Hiervoor willen wij hen allen hartelijk danken.
[1] Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder.
Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
Belangenverklaringen
De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Hierbij is geen belangenverstrengeling geconstateerd. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij de secretaris van de werkgroep.
Inbreng patiëntenperspectief
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd doordat een afgevaardigde van oudervereniging Balans deelnam aan de Invitational Conference en aan de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan oudervereniging Balans en de Patiëntenfederatie.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Vanaf de start en in alle fasen van de richtlijnontwikkeling is gewerkt aan en rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is in ontwikkeling en zal worden opgenomen bij de aanverwante producten. Bij de implementatie van de richtlijn wordt nauw samengewerkt met oudervereniging Balans. Daarnaast is er actieve betrokkenheid van het DCD Netwerk Nederland, zowel vanuit de stuurgroep daarvan als vanuit de drie werkgroepen voor respectievelijk revalidatieartsen, paramedici en gedragswetenschappers. Hoofddoel van de implementatie is het vergroten van de bekendheid met DCD bij ouders, zorg- en onderwijsprofessionals.
Werkwijze
AGREE
Als basis voor de Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD is gebruik gemaakt van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder” van de EACD (European Academy of Childhood Disability). De eerste versie hiervan is in maart 2011 verschenen, de herziene versie in januari 2019. Ook Nederlandse deskundigen hebben hieraan meegewerkt. In de herziene versie is het meest recente internationale onderzoek op het gebied van DCD verwerkt en wordt meer aandacht geschonken aan de bijkomende psychosociale problematiek en de gevolgen van DCD in de adolescentie en volwassenheid. In verband met de leesbaarheid wordt In deze richtlijn verder gesproken over “EACD Recommendations on DCD”.
De Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD bestaat uit een vertaalde samenvatting van de herziene versie van de EACD Recommendations on DCD, die is aangepast aan de Nederlandse situatie. Ook zijn uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg toegevoegd, met aanbevelingen die op basis van literatuur en expert opinion zijn geformuleerd.
Bij de start van het Nederlandse richtlijntraject is de EACD Recommendations on DCD methodologisch beoordeeld met AGREE II. De EACD Recommendations on DCD voldeed aan de belangrijkste criteria (er is systematisch gezocht naar literatuur, de literatuur is beoordeeld aan de hand van GRADE, er is geen belangenverstrengeling geconstateerd). Zie hiervoor ook:
Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
De evidencetabellen en zoekverantwoording zijn te vinden op de site van Wiley (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14132) .
De aanbevelingen uit de EACD Recommendations on DCD zijn vertaald en vervolgens opnieuw geformuleerd. Hierbij werden toevoegingen gedaan voor de Nederlandse situatie.
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase werden knelpunten geïnventariseerd. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de Invitational Conference. Het belangrijkste knelpunt dat naar voren kwam is de onbekendheid van ouders, zorg- en onderwijsprofessionals met DCD. Daardoor wordt de diagnose bij kinderen vaak laat gesteld, wat het geven van gerichte behandeling en adviezen vertraagt.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse en met gebruikmaking van de EACD Recommendations on DCD zijn concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep voor de nieuwe uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
De link naar de volledige tekst van de EACD Recommendations on DCD, inclusief de verantwoording en zoekstrategie, is opgenomen in de Aanverwante items.
Voor de uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs.
Bij de module ketenzorg werden geen studies gevonden die voldeden aan de selectiecriteria. Voor de module ouderparticipatie selecteerden de werkgroepleden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module ouderparticipatie.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten.
Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.
Samenvatten van de literatuur voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen bij de uitgangsvraag over ouderparticipatie werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.
Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk* |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is i.p.v. ‘matig’
Formuleren van de conclusies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). De aspecten van de organisatie van zorg staan beschreven bij de uitgangsvraag over ketenzorg.
Indicatorontwikkeling
De werkgroep heeft besloten geen indicatoren te ontwikkelen bij de huidige richtlijn, omdat er geen substantiële barrières konden worden geïdentificeerd die implementatie van de aanbeveling zouden kunnen bemoeilijken.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder Aanverwante items).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de voor de Invitational Conference uitgenodigde (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. Ook het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) heeft commentaar geleverd. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de in de werkgroep deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie. Op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF, vertegenwoordigd in de klankbordgroep) werd de richtlijn ook ter autorisatie naar de NVLF gestuurd.
De definitieve richtlijn is door alle in de werkgroep vertegenwoordigde verenigingen en door de NVLF geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman G. P., et al. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842. (2010).
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. (2012). https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., et al. Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106. (2008).
Van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum (2004).
Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320. (2016).
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.