DCD: Uitgangspunten voor behandeling
Uitgangsvraag
Wat zijn algemene uitgangspunten voor behandeling van DCD?
Aanbeveling
4.1
Bied kinderen met DCD een interventie aan indien er actuele hulpvragen zijn.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
4.2
Houd bij het plannen van een interventieprogramma rekening met zowel de sterke als de zwakke punten van het kind binnen de omgevingscontext om functioneren op het gebied van activiteiten en participatie te verbeteren.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
4.3
Baseer prioriteiten voor de interventie bij comorbiditeit (bijvoorbeeld ADHD of ASS) op het type en de ernst van iedere stoornis, doe dit in overleg met het kind en het gezin.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
4.4
Stel bij het plannen van de interventie samen met kind en ouders individuele doelen op.
Richt de doelen op activiteiten- en participatieniveau.
Neem de hulpvragen van kind en ouders als uitgangspunt bij het stellen van de doelen. Houd daarbij rekening met de visie van relevante andere partijen (bijvoorbeeld school).
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
4.5
Houd bij het plannen van de interventie rekening met psychosociale factoren waarmee de motorische problemen van een kind gepaard kunnen gaan.
Gebruik hiervoor de CBCL (Child Behavior Checklist), YSR (Youth Self Report) en TRF (Teacher Report Form).
Indien nodig wordt verwezen naar relevante en aanvullende zorg.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
4.6
Houd bij de (planning van de) behandeling rekening met het zelfbeeld van het kind.
Overweeg voor de beoordeling van het zelfbeeld algemeen het gebruik van de CBSK (Competentiebelevingsschaal voor Kinderen van 8-12 jaar) of de CBSA (Competentiebelevingsschaal voor Adolescenten van 12-18 jaar).
Overweeg voor de beoordeling van het zelfbeeld en de zelfwaardering op motorisch gebied het gebruik van het instrument “Hoe ik vind dat ik het doe?” (6-12 jaar).
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
4.7
Houd bij het bepalen van de prioriteiten voor interventie rekening met zowel motorische als niet motorische aspecten van het functioneren van het kind.
(Zie de toelichting bij Overwegingen)
Overwegingen
Bij aanbeveling 4.1:
Kinderen die voldoen aan de diagnosecriteria voor DCD hebben behandeling nodig als er actuele hulpvragen zijn bij kind en/of ouders. De diagnose DCD op zich vormt geen indicatie voor behandeling. Het gaat om de invloed van de DCD op algemene dagelijkse levensverrichtingen (zelfverzorging, communicatie, leer-/schoolprestaties, vrijetijdsbesteding, spel en andere dagelijkse lichamelijke activiteit), zoals beschreven in Criterium B.
Bij aanbeveling 4.2:
De behandeling van een kind met DCD is altijd maatwerk. Dit vraagt van de zorgprofessionals dat zij rekening houden met de omgeving waarbinnen het kind functioneert (bijvoorbeeld gezin, school, gemeenschap) om ervoor te zorgen dat het specifieke interventieprogramma in lijn ligt met de doelstellingen en leermogelijkheden van het kind en met de belemmerende en bevorderende factoren in de omgeving. Bij sommige kinderen met DCD kunnen compenserende strategieën en steun vanuit de omgeving plus follow-up voldoende zijn. Ook kan gekozen worden voor coaching van kind en omgeving, gericht op inzicht in de problematiek die bij DCD voorkomt en op coping strategieën voor het omgaan daarmee. Dit kan preventief werken en secundaire gevolgen van DCD helpen voorkomen.
Tot de informatiebronnen voor het plannen van een interventieprogramma behoren voorgeschiedenis, klinisch onderzoek, motorische testresultaten en waar mogelijk ouder-, zelf- en docentrapportages, rapportages van relevante andere partijen en, indien beschikbaar, ook gevalideerde vragenlijsten. Daarnaast kan het doen van een schoolbezoek in overweging genomen worden om de samenwerking met de leerkracht op gang te brengen en in de schoolse situatie gerichte adviezen te kunnen geven.
Bij aanbeveling 4.3:
Er moet gekeken worden welk probleem de meest ernstige gevolgen heeft voor de activiteiten en participatie van het kind. Het kan zijn dat een motorische interventie op een bepaald moment geen prioriteit heeft. Dit kan op een later moment veranderen. Daarom moet de prioriteitsbepaling in de loop van de tijd opnieuw worden bekeken.
Bij aanbeveling 4.4:
Om de interventie te richten op activiteiten- en participatie-niveau moet aan de volgende eigenschappen worden voldaan:
- Cliëntgericht (zinvol voor de cliënt)
- Doelgericht (gericht op activiteiten en participatie als beschreven in ICF-CY)
- Taak- en context specifiek (wat moet er geleerd worden en voor welke omstandigheden?)
- Interventies die een actieve rol van de cliënt vragen
- Gericht op functionaliteit en niet op normaliteit
- Actieve betrokkenheid van ouder(s)/verzorgers om een transfer naar de thuissituatie mogelijk te maken.
- De leerkracht of intern begeleider wordt in overleg met ouders betrokken om een transfer naar de school mogelijk te maken.
Bij het opstellen van behandeldoelen kan bij kinderen vanaf 7 jaar het Foto-interview (Hoop, 2017) worden afgenomen. Het instrument ondersteunt kinderen niet alleen in het kiezen van eigen doelen, maar heeft tevens een positief effect op hun motivatie en zelfsturing in hun leer- en verbeterproces.
Op basis van de huidige informatie over de effectiviteit van interventie is vanwege het ontbreken van vergelijkende studies geen duidelijke aanbeveling mogelijk met betrekking tot intensiteit, duur en timing.
Bij aanbeveling 4.5:
Tijdens de gehele interventie moeten het monitoren en controleren van psychosociale factoren een integraal onderdeel van de behandeling vormen.
De Child Behavior Checklist (CBCL) meet vaardigheden en emotionele en gedragsproblemen van jeugdigen op gestandaardiseerde wijze. De score geeft aanwijzingen over probleemgebieden of DSM-pathologie. De CBCL/6-18 wordt ingevuld door ouders van kinderen tussen 6 en 18 jaar oud, er is ook een versie voor ouders van kinderen tussen 1,5 en 5 jaar (CBCL/1,5-5). De CBCL maakt deel uit van een set vragenlijsten. Zo is er ook een zelfrapportage voor jongeren van 11 tot 19 jaar (Youth Self Report, YSR) en een vragenlijst in te vullen door leerkrachten (C-Teacher Report Form (TRF) en TRF/6-18).
Het DCD Netwerk Nederland heeft een periode middels standaard afname van de CBCL en TRF emotionele en gedragsproblemen bij kinderen met DCD in kaart gebracht. Daaruit bleek dat bij 70% van de kinderen emotionele en gedragsproblemen voorkwamen (verslag DCD beleidsconferentie 2003). Dit hoge percentage was de grond voor de afspraak om in Nederland de CBCL en TRF standaard af te nemen in de diagnostische fase bij kinderen met DCD. Meer recente literatuurverwijzingen die in de EACD Recommendations on DCD genoemd staan onderbouwen de noodzaak hiervan.
Bij aanbeveling 4.6:
De competentiebelevingsschaal voor kinderen (CBSK) geeft een indruk van de wijze waarop een kind zichzelf ervaart en hoe het de eigen vaardigheden en/of adequaatheid op een aantal relevante levensgebieden inschat (Veerman et al, 1997). Deze lijst kan worden ingevuld door kinderen van 8 tot 12 jaar.
De competentiebelevingsschaal voor adolescenten (CBSA) geeft een indruk van zowel de competenties als het globale gevoel van eigenwaarde van adolescenten (Treffers et al, 2002). Deze lijst kan worden ingevuld door adolescenten van 12 tot 18 jaar.
De vragenlijst “Hoe ik vind dat ik het doe?” meet de motorische competentiebeleving van kinderen met DCD in de leeftijd van 6 tot 12 jaar (De Kloet et al, 2005).
Bij aanbeveling 4.7:
Individuele disposities en psychosociale factoren (bijvoorbeeld motivatie, belastbaarheid, aanwezigheid van psychiatrische stoornissen) kunnen de effectiviteit van de behandeling beperken. Compenserende technieken (bijvoorbeeld apparatuur, aanpassingen van omgeving) en sociale ondersteuning kunnen de effecten van de behandeling verbeteren.
Onderbouwing
Samenvatting literatuur
De resultaten van de literatuursearch en de evidentietabellen zijn te vinden in Appendix S 3 van de EACD Recommendations on DCD.
Zoeken en selecteren
De vraag naar de behandeling van DCD en de effectiviteit daarvan is beantwoord middels een systematische evaluatie van de literatuur en is, waar geen literatuur beschikbaar was, beantwoord via een nominatieve groepsprocedure bij consensus van deskundigen.
Zoekstrategie en evidentietabellen
De zoekstrategie en de evidentietabellen van de module over interventies bij DCD zijn te vinden in Appendix S 3 en Tabel S III van de EACD Recommendations on DCD.
Referenties
- EACD Recommendations on DCD: Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
- Caçola P, Romero M, Ibana M, Chuang J; Effects of two distinct group motor skill interventions in psychological and motor skills of children with Developmental Coordination Disorder: A pilot study. Disability and Health Journal, 2016, 9: 172-178.
- Dekkers K, de Vliet E, Eilander H, Steenbeek D. Goal Attainment Scaling (GAS) in de praktijk, Nederlandse handleiding. Breda: Revant, 2011.
- Dunn W. SP-NL. Sensory Profile, herziene Nederlandse editie, Handleiding. Ipskamp Drukkers B.V., Enschedé, 2013.
- Hoop, A. de. Moetivatie of motivatie, een onderzoek naar de effecten van het Foto-interview op de motivatie van leerlingen. www.hbokennisbank.nl
- Hoop, A. de. Het Foto-interview, effectief middel om zelfsturing van leerlingen te vergroten. Zorgbreed 56, 2017, p.37-40.
- Hung WWY, Pang MYC; Effects of group-based versus individual-based exercise training on motor performance in children with Developmental Coordination Disorder: a randomized controlled pilot study. Journal of Rehabilitation Medicine, 2010, 42: 122128. doi: 10.2340/16501977-0496
- King S, Rosenbaum P, King G. The Measure of Processes of Care (MPOC): a means to assess family-centred behaviours of health care providers. Hamilton, Canada: NRCU McMaster University, 1995.
- Pless M, Carlsson M, Sundelin C, Persson K; Effects of group motor skill intervention on five to six year old children with Developmental Coordination Disorder. Pediatric Physical Therapy, 2000, 12: 183-189.
- Van Duijn H, Niezen A, Cardol M, Corder-Bartels I, Verkerk G. De Nederlandse versie van de Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Amsterdam: Afdeling ergotherapie, VU Universitair Medisch Centrum; 1999.
- Van Schie PEM, Siebes RC, Ketelaar M, Vermeer A. The measure of processes of care (MPOC): validation of the Dutch Translation. Child Care Health Dev. 2004; 30:529-539
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-07-2019
Laatst geautoriseerd : 19-07-2019
Geplande herbeoordeling : 01-01-2025
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2024 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) of de modules bij de uitgangvragen van deze richtlijn nog actueel zijn. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De VRA is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:
- DCD Netwerk Nederland
- Oudervereniging Balans
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen, adolescenten en volwassenen met Developmental Coordination Disorder (DCD) is geschreven om een eenheid te creëren in terminologie, diagnostiek en interventie bij personen met DCD, waarbij de richtlijn een structurele plaats heeft in het beroepsmatig handelen van alle zorgverleners die werken met personen met DCD. Een landelijke, discipline overstijgende richtlijn volgens medisch model ondersteunt iedere arts, paramedicus, en/of psychosociale professional in zijn of haar werk met personen met motorische problemen zonder aantoonbare medische problematiek.
Achterliggend doel is dat de zorg aan kinderen met DCD hierdoor verbetert en meer evidence-based onderbouwd wordt. In deze richtlijn is ook de huidige kennis rond DCD in adolescentie en volwassenheid gebundeld, hier worden de consequenties van DCD op volwassen leeftijd beschreven en worden kennislacunes rond diagnostiek en behandeling aangegeven.
Doelgroep
Primair bestaat de doelgroep uit alle artsen, paramedici en psychosociale professionals die betrokken zijn bij kinderen met DCD en hun ouder(s)/verzorger(s)[1].
Daarnaast is de richtlijn bestemd voor medewerkers in het onderwijs en speciaal onderwijs. Voor leerkrachten zal informatie beschikbaar gesteld worden rond de signalering van de motorische problematiek op school, de verwijsmogelijkheden en praktische tips voor het omgaan met kinderen met DCD in de klas.
De richtlijn is ook van grote waarde voor kinderen met DCD en hun ouders. Hiervoor zijn twee redenen: ten eerste stimuleert de richtlijn zorgverleners om vroeg te signaleren, tijdig door te verwijzen en te werken volgens methodes die in onderzoek effectief gebleken zijn. Ten tweede wordt ook voor ouders informatie toegankelijk gemaakt over de diagnose DCD, de gevolgen in het dagelijks leven en de mogelijkheden voor behandeling en advies.
Tot slot is de richtlijn van belang voor adolescenten en volwassenen met DCD en de zorgverleners waar zij zich melden met problemen in het dagelijks leven die het gevolg zijn van de DCD.
[1] In verband met de leesbaarheid wordt in de richtlijn verder de term “ouders” gebruikt waar het ook kan gaan om ouder(s)/verzorger(s).
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Developmental Coordination Disorder.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
- Drs. S. (Sebastiaan) Severijnen, kinderrevalidatiearts, Basalt Revalidatie, Leiden, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA] (voorzitter, lid projectgroep)
- N. (Nienke) Faber, kinderergotherapie en kwaliteitsprojecten, Amsterdam (secretaris, lid projectgroep)
- Dr. H.A. (Heleen) Reinders-Messelink, Bewegingswetenschapper, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Stuurgroep DCD Netwerk Nederland] (lid projectgroep)
- Drs. H. (Hester) Herweijer, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
- Drs. A.M. (Marco) van Staalduinen, kinderrevalidatiearts, LIBRA revalidatie & Audiologie, Tilburg, [Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, VRA]
- Dr. J.A.A.M. (Anneloes) Overvelde, kinderfysiotherapeut, Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), Amersfoort, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
- Drs. I.P.A. (Ingrid) van der Veer, kinderfysiotherapeut en docent, Avans+, Breda, [Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie, NVFK]
- L.M.A. (Loes) van Heel-Op den Kamp, ergotherapeut, ParaMedisch Centrum Zuid, Sittard [Ergotherapie Nederland, EN]
- Dr. J.J. (Johannes) Noordstar, kinderoefentherapeut, Platform Kinderoefentherapie, Utrecht, [Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, VvOCM}
- Drs. H. (Hinke) Boomsma, Orthopedagoog generalist en psycholoog, UMCG centrum voor revalidatie, Groningen. [Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen, NVO]
- Drs. B.H. (Baukje) Maengkom, GZ-psycholoog, Jeugdhulp Friesland, Sneek, [Nederlands Instituut van Psychologen, NIP]
- Drs. N.S. (Nasirah) Joesoef, jeugdarts M&G, Veiligheidsregio Kennemerland, Haarlem, [AJN Jeugdartsen Nederland]
- Dr. J.J.M.H. (Jacqueline) Strik, psychiater, MUMC+, Maastricht, [Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP]
- J.W. (Joli) Luijckx, woordvoerder en beleidsmedewerker Oudervereniging Balans, De Bilt, [Oudervereniging Balans]
Met ondersteuning van:
- Dr. N.H.J. (Natasja) van Veen, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- Dr. A. (Anne) Bijlsma-Rutte, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Tijdens het schrijven van de richtlijn is Prof. Dr. B.C.M. Smits-Engelsman als adviseur geraadpleegd. Zij is mede-auteur van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder”[1] van de EACD (European Academy of Childhood Disability). Ook het DCD Netwerk Nederland en enkele leden van de klankbordgroep hebben tijdens het schrijfproces feedback gegeven. Hiervoor willen wij hen allen hartelijk danken.
[1] Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder.
Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
Belangenverklaringen
De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Hierbij is geen belangenverstrengeling geconstateerd. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij de secretaris van de werkgroep.
Inbreng patiëntenperspectief
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd doordat een afgevaardigde van oudervereniging Balans deelnam aan de Invitational Conference en aan de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan oudervereniging Balans en de Patiëntenfederatie.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Vanaf de start en in alle fasen van de richtlijnontwikkeling is gewerkt aan en rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is in ontwikkeling en zal worden opgenomen bij de aanverwante producten. Bij de implementatie van de richtlijn wordt nauw samengewerkt met oudervereniging Balans. Daarnaast is er actieve betrokkenheid van het DCD Netwerk Nederland, zowel vanuit de stuurgroep daarvan als vanuit de drie werkgroepen voor respectievelijk revalidatieartsen, paramedici en gedragswetenschappers. Hoofddoel van de implementatie is het vergroten van de bekendheid met DCD bij ouders, zorg- en onderwijsprofessionals.
Werkwijze
AGREE
Als basis voor de Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD is gebruik gemaakt van de “International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention and psychosocial aspects of developmental coordination disorder” van de EACD (European Academy of Childhood Disability). De eerste versie hiervan is in maart 2011 verschenen, de herziene versie in januari 2019. Ook Nederlandse deskundigen hebben hieraan meegewerkt. In de herziene versie is het meest recente internationale onderzoek op het gebied van DCD verwerkt en wordt meer aandacht geschonken aan de bijkomende psychosociale problematiek en de gevolgen van DCD in de adolescentie en volwassenheid. In verband met de leesbaarheid wordt In deze richtlijn verder gesproken over “EACD Recommendations on DCD”.
De Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van kinderen met DCD bestaat uit een vertaalde samenvatting van de herziene versie van de EACD Recommendations on DCD, die is aangepast aan de Nederlandse situatie. Ook zijn uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg toegevoegd, met aanbevelingen die op basis van literatuur en expert opinion zijn geformuleerd.
Bij de start van het Nederlandse richtlijntraject is de EACD Recommendations on DCD methodologisch beoordeeld met AGREE II. De EACD Recommendations on DCD voldeed aan de belangrijkste criteria (er is systematisch gezocht naar literatuur, de literatuur is beoordeeld aan de hand van GRADE, er is geen belangenverstrengeling geconstateerd). Zie hiervoor ook:
Blank R, Barnett AL, Cairney J, Green D, Kirby A, Polatajko H, Rosenblum S, Smits-Engelsman B, Sugden D, Wilson P, Vinçon S. International clinical practice recommendations on the definition, diagnosis, assessment, intervention, and psychosocial aspects of developmental coordination disorder. Dev Med Child Neurol. 2019 Jan 22
De evidencetabellen en zoekverantwoording zijn te vinden op de site van Wiley (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14132) .
De aanbevelingen uit de EACD Recommendations on DCD zijn vertaald en vervolgens opnieuw geformuleerd. Hierbij werden toevoegingen gedaan voor de Nederlandse situatie.
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase werden knelpunten geïnventariseerd. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de Invitational Conference. Het belangrijkste knelpunt dat naar voren kwam is de onbekendheid van ouders, zorg- en onderwijsprofessionals met DCD. Daardoor wordt de diagnose bij kinderen vaak laat gesteld, wat het geven van gerichte behandeling en adviezen vertraagt.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse en met gebruikmaking van de EACD Recommendations on DCD zijn concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep voor de nieuwe uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
De link naar de volledige tekst van de EACD Recommendations on DCD, inclusief de verantwoording en zoekstrategie, is opgenomen in de Aanverwante items.
Voor de uitgangsvragen over ouderparticipatie en ketenzorg werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs.
Bij de module ketenzorg werden geen studies gevonden die voldeden aan de selectiecriteria. Voor de module ouderparticipatie selecteerden de werkgroepleden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module ouderparticipatie.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten.
Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.
Samenvatten van de literatuur voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen bij de uitgangsvraag over ouderparticipatie werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.
Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk* |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is i.p.v. ‘matig’
Formuleren van de conclusies voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) voor de uitgangsvraag over ouderparticipatie
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). De aspecten van de organisatie van zorg staan beschreven bij de uitgangsvraag over ketenzorg.
Indicatorontwikkeling
De werkgroep heeft besloten geen indicatoren te ontwikkelen bij de huidige richtlijn, omdat er geen substantiële barrières konden worden geïdentificeerd die implementatie van de aanbeveling zouden kunnen bemoeilijken.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder Aanverwante items).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de voor de Invitational Conference uitgenodigde (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. Ook het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) heeft commentaar geleverd. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de in de werkgroep deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie. Op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF, vertegenwoordigd in de klankbordgroep) werd de richtlijn ook ter autorisatie naar de NVLF gestuurd.
De definitieve richtlijn is door alle in de werkgroep vertegenwoordigde verenigingen en door de NVLF geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman G. P., et al. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842. (2010).
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. (2012). https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., et al. Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106. (2008).
Van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum (2004).
Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320. (2016).