Detecteren behoefte psychosociale zorg

Initiatief: NVPO Aantal modules: 14

Detecteren behoefte psychosociale zorg - Meetmomenten

Uitgangsvraag

Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress en zorgbehoefte te kunnen vaststellen?

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat regelmatige signalering moet plaatsvinden tijdens de behandeling, of die nu in opzet curatief of palliatief (ziekte- en symptoomgericht) is en tijdens de controleperiode, ongeacht of de patiënt zich klinisch, poliklinisch of in de thuissituatie bevindt.

De werkgroep is van mening dat signalering de eerste keer moet plaatsvinden in de periode vlak nadat de patiënt de diagnose kanker heeft gekregen. Het slechtnieuwsgesprek zelf is daarvoor geen geschikt moment. Het eerste vervolggesprek met de behandelend arts of verpleegkundige/verpleegkundig specialist is daarvoor geschikter.

De werkgroep is van mening dat vervolgmomenten voor signalering zijn:

  • Tijdens de behandeling: niet vaker dan elke 3 maanden met als laatste keer het gesprek waar de primaire behandeling wordt afgesloten. Eventueel ook op de eerder genoemde ziektegerelateerde risicomomenten:
    - bij de start en het einde van elke behandeling (chemo-, radio- en doelgerichtetherapie)
    - bij de start en het einde van hormoontherapie
    - bij de overgang van behandeling naar controleperiode,
    - bij het optreden van een recidief en/of metastasen,
    - bij de overgang van curatieve naar palliatieve behandeling
  • Tijdens de controleperiode in het ziekenhuis of in de huisartsenpraktijk: bij ieder (poliklinisch) bezoek maar niet vaker dan elke drie maanden.
  • De laatste keer in het ziekenhuis bij de overdracht naar de 1e lijn, waarna signalering verder plaats moet vinden in de huisartsenpraktijk.  

De werkgroep is van mening dat het van belang is de patiënt erop te wijzen dat er in de loop van de tijd veranderingen in psychosociaal en fysiek functioneren kunnen optreden en dat de patiënt deze altijd kan melden, ook wanneer deze niet samenvallen met de meetmomenten zoals geadviseerd en opgenomen in het zorgpad.

De werkgroep is van mening dat een patiënt, naar eigen behoefte, kan besluiten het instrument vaker, op een ander moment of niet in te vullen. Het bespreekmoment is het inlevermoment of (bij digitaal invullen) het eerstvolgende consult.

De werkgroep is van mening dat de precieze momenten waarop gesignaleerd wordt bij patiënten met een bepaalde vorm van kanker het best vastgelegd kunnen worden in het desbetreffende zorgpad.

Overwegingen

Klinische relevantie
Het doel van psychosociale signalering is het tijdig signaleren van problematiek en het, indien wenselijk of nodig blijkt, verwijzen naar een gespecialiseerde psychosociale en/of paramedische zorgverlener. Patiënten kunnen gedurende het ziektetraject geconfronteerd worden met een opeenvolging van verschillende stressoren op basis waarvan de ernst en de aard van de ervaren problemen en distress kan variëren [Ganz 2000] (1). Het kan daarbij om zowel ziektespecifieke als niet-ziektespecifieke gebeurtenissen gaan.
Daarom is het zinvol dat een patiënt regelmatig een signaleringsinstrument invult tijdens en na afronding van de in opzet curatieve behandeling en in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase [NCCN 2015] (2). Herhaald signaleren betekent ook inzicht krijgen in de verandering van de ernst en aard van de problemen van een bepaalde patiënt in de loop van de tijd. Een lage score op een bepaald moment wil niet zeggen dat een patiënt later in het traject niet geconfronteerd wordt met problemen waar hij/zij wel veel last van ondervindt [Stanton 2006] (3).

Vanwege de grote variatie aan vormen van kanker, behandelingsmodaliteiten en duur en intensiteit van het ziektetraject (behandeling en controleperiode) is een eenduidig antwoord op wanneer en hoe vaak psychosociale signalering moet plaatsvinden gedurende de curatieve of palliatieve behandeling en de controleperiode geen eenvoudige. Dit kan een reden zijn voor het geconstateerde gebrek aan literatuur over op welke momenten in het patiëntentraject een signaleringsinstrument ingezet moet worden om tijdig distress of zorgbehoefte/verwijswens vast te stellen en zo nodig te verwijzen.

Idealiter zouden patiënten de eerste keer een signaleringsinstrument moeten invullen op een geschikt moment vlak na diagnose [NCCN 2015] (2). Een dan ingevuld signaleringsinstrument geeft inzicht in de sterkte van de initiële emotionele reactie van de patiënt. De hoogte van de initiële emotionele distress is een sterke voorspeller voor distress later in het ziektetraject [Carver 2005] (4). Bovendien kan deze eerste informatie dienen als referentie voor de door de patiënt gerapporteerde distress op latere momenten tijdens de behandeling of controleperiode. Het is van belang bij de eerste keer goede uitleg te geven over het doel en de functie van het signaleringsinstrument, hoe dit moet worden ingevuld en dat invullen op verschillende momenten herhaald zal worden.

Er zijn artikelen die relevante momenten suggereren voor het signaleren van distress variërend van elk poliklinisch bezoek tot signaleren op bepaalde momenten [Blais 2014 (5), Bultz 2013 (6), Hammelef 2014, Lazenby 2014 (7), Pirl 2014 (8), Vachon 2006 (9), GoCS 2004 (10), NBCC 2003 (11), NCCN 2015 (2)]. Momenten die gesuggereerd worden, zijn:

  • na het horen van de diagnose kanker en bij de start van de behandeling,
  • bij de start en het einde van elke vorm van actieve behandeling (chemo-, radio-, doelgerichte therapie),
  • Bij de start en het einde van hormoontherapie
  • bij de overgang van behandeling naar controleperiode,
  • bij de overgang van controleperiode naar beëindiging van het contact met het ziekenhuis,
  • bij het optreden van een recidief en/of metastasen,
  • bij de overgang van curatieve naar palliatieve behandeling.

Echter, van bovengenoemde momenten is bekend dat deze gepaard kunnen gaan met verhoogde distress. Deze reactie moet dan ook over het algemeen gezien worden als een normale reactie op een stressvolle gebeurtenis [Zabora 2001] (12) Alleen signaleren op dergelijke hoog distress momenten geeft geen inzicht in de mate van distress op niet risico momenten, in de ‘rustigere’ fase van behandeling of controlefase. Een aantal studies laat zien dat gemiddeld gezien distress bij patiënten afneemt wanneer de behandeling aanslaat [Fleer 2006 (13), Kootstra 2008 (14)]. Individuen kunnen echter tijdens het ziektetraject te maken krijgen met allerlei ziektespecifieke (zoals complicaties en onverwachte opnames) en niet-ziektegerelateerde gebeurtenissen op basis waarvan de distress kan stijgen. Het verdient daarom aanbeveling om juist ook te signaleren op andere momenten dan op die waarvan bekend is dat ze veel distress oproepen.Wanneer blijkt dat een score omhoog gegaan is dan kan door middel van communicatie inzicht verkregen worden in de reden daarvan, waar de problematiek ligt en hoe ernstig die is. Blijkt basale psychosociale ondersteuning door een zorgverlener onvoldoende, dan moet verwijzing volgen indien nodig en gewenst door de patiënt.

Het NCCN raadt aan om patiënten "at appropriate intervals" een signaleringsinstrument in te laten vullen [NCCN 2015] (2). Helaas wordt niet gespecificeerd wat "appropriate" is. Vanwege gebrek aan evidence zal voor elke patiëntengroep een op de klinisch praktijk gebaseerde en pragmatische oplossing voor afnamemoment en frequentie afgesproken moeten worden. Zo zou een patiënt die radiotherapie of chemotherapie krijgt, behalve bij de start en aan het einde van deze behandeling, het signaleringsinstrument nog één of enkele keren kunnen invullen maar niet vaker dan 1 keer per drie maanden. Hoe vaak dat totaal is, is afhankelijk van de duur van een dergelijke behandeling; het streven is niet vaker dan 1 keer per drie maanden. Wat de controlefase betreft (of deze nu in het ziekenhuis of in de huisartsenpraktijk plaats vindt) zou signalering kunnen aansluiten bij de frequentie van de controlebezoeken. Ook daarvoor zou een maximum van eens per drie maanden afgesproken kunnen worden. Wordt een patiënt door behandelaars van verschillende disciplines in één instelling of voor een bepaald deel van de behandeling in een andere instelling (bijvoorbeeld een radiotherapeutisch centrum) behandeld, dan is goede afstemming over het laatste moment waarop het signaleringsinstrument is ingevuld en wanneer de patiënt het signaleringsinstrument de volgende keer zal invullen van groot belang, evenals terugkoppeling/overdracht van de antwoorden van de patiënt op het signaleringsinstrument naar de hoofdbehandelaar. Goede afstemming, terugkoppeling en overdracht geldt ook voor de situatie waarin de huisarts hoofdverantwoordelijke is. Belangrijke overwegingen zijn dat aan de ene kant de patiënt niet te vaak een signaleringsinstrument moet invullen waardoor weerstand zou kunnen ontstaan. Aan de andere kant moet het ook niet te weinig gebeuren want dat brengt het risico met zich mee dat verhoogde distress of een zorgbehoefte/verwijswens niet op tijd gesignaleerd wordt.

Veiligheid
De privacy van de patiënt dient gewaarborgd te zijn. Daarom moet met ingevulde signaleringsvragenlijsten zorgvuldig worden omgegaan en ze moeten veilig bewaard worden. Dat kan in een EPD waartoe alleen die zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn.

Bij begin van het diagnostisch c.q. (oncologische) behandeltraject wordt met de patiënt besproken dat gegevens van de patient ter bevordering van de kwaliteit van de zorg voor inter- en multidisciplinaire communicatie (bijvoorbeeld specialist met de huisarts of in een MDO) over afdelingen, instellingen en locaties heen, inzichtelijk zijn en wanneer nodig worden uitgewisseld, tenzij de patient daar bezwaar tegen maakt.
Indien een instelling gegevens verkregen van patiënten over detecteren distress en zorgbehoefte op een later moment wil gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden, dient de vigerende regelgeving gevolgd te worden m.b.t. het daarover informeren c.q. toestemming krijgen van de patiënt.

Het is ook van belang de patiënt te informeren dat hij of zij eigenaar is van zijn eigen dossier.

Patiëntenperspectief
Voor mensen met kanker is het belangrijk te weten dat het invullen van het signaleringsinstrument een momentopname is en dat er tijdens de ziekte en behandeling het nodige kan veranderen. Het is vooraf moeilijk te voorspellen hoe een individuele patiënt zal reageren. Het zorgpad schrijft weliswaar voor dat patiënten op bepaalde momenten een signaleringsinstrument moeten invullen, maar de patiënt kan zelf altijd belangrijke veranderingen in zijn/haar psychosociale en/of fysieke functioneren melden of aangeven vaker of minder vaak een signaleringsinstrument te willen invullen.

Professioneel perspectief
Verpleegkundigen zijn meer tevreden met de manier waarop detecteren behoefte psychosociale zorg is geïmplementeerd in hun instelling naarmate zij meer tevreden zijn met de frequentie waarmee het instrument is ingevuld door patiënten [van Nuenen 2016] (15). Dit onderstreept het belang van regelmatig signaleren.
Uit de literatuursearch en andere studies komen naast ziektegerelateerde risicomomenten of kenmerken ook een aantal risicokenmerken in andere gebieden naar voren. Weten welke patiënten meer risico lopen op verwerkingsproblemen kan betekenen dat aan deze patiënten al bij de start van de behandeling extra aandacht gegeven kan worden en/of dat extra afnamemomenten voor deze "hoog risico" mensen wenselijk zijn. In onderstaande tabel zijn mogelijke risicofactoren voor distress samengevat, uitgesplitst naar ziektegerelateerde en sociodemografische kenmerken, functioneren, informatie en persoonlijkheid.

Tabel 1. Risicovariabelen voor distress per onderscheiden gebied

Ziektegerelateerd

Sociodemografisch

Functioneren

Informatie

Persoonlijkheid

Type kanker (12) (long, hersenen, pancreas meer distress, prostaatkanker minder distress).

Vrouw (2) (16) (17) (18) (19) (20)

Slechte functionele status (18)

Gebrek aan informatie (21)

Meer neuroticisme (22) (23)

 

Type of intensiteit van behandeling (19) (24) (chemotherapie, radiotherapie, psychofarmacologische behandeling)

Jongere leeftijd (11) (21) (25)

Lichamelijke problemen (21)

Ervaren van communicatie barrières (21)

Meer angstdispositie (26)

Palliatieve behandeling

Lagere opleiding (17) (20)

Emotionele problemen (21)

 

Minder mildheid (agreeableness) (23)

Recidief of metastasen (11) (19)

Mensen met jonge kinderen (2) (11)

Cognitieve problemen (2) (21)

 

Minder optimisme (4) (25) (27)

Slechte prognose (11)

Niet-blanken (17)

Pijn (21)

 

 

Ernstige comorbiditeit (2)

Alleenstaanden, niet gehuwden (2) (4) (11)

Vermoeidheid (21)

 

 

Kortere tijd sinds diagnose (16)

Scheiding/familierelationele problemen (21)

Nu of in het verleden psychiatrische problematiek (2)

 

 

 

Inadequate sociale steun (2) (25)

 

Verslaving (bv. alcohol, drugs) (2)

 

 


Kosteneffectiviteit
Signaleren bij elk ziekenhuisbezoek, zoals door sommige aanbevolen [richtlijn NCCN], zal teveel kosten (en mogelijk weerstand bij patiënten) met zich meebrengen. De werkgroep stelt daarom voor niet vaker te signaleren dan eens per drie maanden of zoveel vaker als de patiënt zelf nodig vindt.

Organisatie
Het is belangrijk duidelijke afspraken te maken over wie de hoofdbehandelaar van de patiënt is en daarmee verantwoordelijk is voor signalering (of het delegeren daarvan naar een verpleegkundige), de medisch specialist van een bepaalde afdeling in het ziekenhuis of de huisarts/praktijkondersteuner in de 1e lijn. Dit voorkomt dat de patiënt door zorgverleners van verschillende afdelingen in het ziekenhuis of in de 1e lijn in dezelfde periode voor signalering benaderd wordt, wat belastend kan zijn.

Signaleren op de aangegeven momenten dient mogelijk gemaakt en ondersteund te worden door het ziekenhuis, andere behandelcentra zoals een radiotherapeutisch instituut, de huisartsenpraktijk, zorgverzekeraars en andere relevante organisaties zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Het gaat daarbij om goede implementatie en beschikbaarheid van mensen, middelen en financiering.

Op welke precieze momenten gesignaleerd wordt bij patiënten met een bepaalde vorm van kanker kan worden vastgelegd in het desbetreffende zorgpad.

Omdat problemen zich kunnen voordoen langere tijd na afloop van de behandeling, is een programmatische aanpak ook bij oncologische nazorg gewenst (zie richtlijn Herstel na Kanker). De richtlijn Herstel na Kanker beveelt een nazorgplan op maat voor elke patiënt aan, waarin o.a. de systematische signalering van de gevolgen van kanker(behandelingen) onderdeel is. Voor de momenten van systematische signalering volgt de richtlijn Herstel na Kanker de aanbevelingen van de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg.

Maatschappij
Signalering op de aangegeven momenten zou standaard onderdeel van de oncologische zorg moeten zijn.

 

Onderbouwing

Er kon geen bewijs of advies gevonden worden over op welk(e) moment(en) in het patiëntentraject een signaleringsinstrument door de patiënt zou moeten worden ingevuld om tijdig distress of een zorgbehoefte/verwijswens te kunnen vaststellen.

In de studies, die geïncludeerd zijn in de search bleek dat, ook bij de revisie van 2015, de keuze voor het gebruikte meetmoment of de meetmomenten niet onderbouwd was. Het doel van de gevonden studies was niet het onderzoeken van geschikte meetmomenten of de frequentie daarvan.

  1. 1 - Ganz PA. Quality of life across the continuum of breast cancer care. The Breast Journal. 2000;6:324-330. [link]
  2. 2 - NCCN. Clinical Practice Guidelines in Oncology: Distress Management Version 3. Nationa Comprehensive Cancer Network. 2015. [link]
  3. 3 - Stanton AL. Psychosocial concerns and interventions for cancer survivors. J of Clin Oncol. 2006;24:5132-7. [link]
  4. 4 - Carver C, Smith R, Antoni M, et al. Optimistic personality and psychosocial well-being during treatment predict psychosocial well-being among long-term survivors of breast cancer. Health Psychology 2005(24):508-516. [link]
  5. 5 - Blais M, St-Hilaire A, Fillion L, et al. What to do with screening for distress scores? Integrating descriptive data into clinical practice. Palliat Support Care. 2014;12(1):25-38. [link]
  6. 6 - Bultz B, Waller A, Cullum J, et al. Implementing routine screening for distress, the sixth vital sign, for patients with head and neck and neurologic cancers. J Natl Compr Canc Netw. 2013;11(10):1249-61. [link]
  7. 7 - Lazenby M, Dixon J, Bai M, et al. Comparing the distress thermometer (DT) with the patient health questionnaire (PHQ)-2 for screening for possible cases of depression among patients newly diagnosed with advanced cancer. Palliat Support Care. 2014;12(1):63-8. [link]
  8. 8 - Pirl WF, Fann JR, Greer JA, et al. Recommendations for the implementation of distress screening programs in cancer centers: report from the American Psychosocial Oncology Society (APOS), Association of Oncology Social Work (AOSW), and Oncology Nursing Society (ONS) joint task force. Cancer. 2014;120(19):2946-54. [link]
  9. 9 - Vachon M. Psychosocial distress and coping after cancer treatment. Cancer Nursing. 2006 29(2 Suppl):2926-31. [link]
  10. 10 - GoCS. Improving Supportive and Palliative Care for adults with cancer. National Institute for Clinical Excellence, London: NICE. 2004 [link]
  11. 11 - NBCC. Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer. National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative, Camperdown, New South Wales: National Breast Cancer Centre. 2003. [link]
  12. 12 - Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, et al. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology. 2001;10(1):19-28. [link]
  13. 13 - Fleer J, Hoekstra H, Sleijfer D, et al. Quality of life of testicular cancer survivors and the relationship with sociodemographics, cancer-related variables, and life events. Supportive Care in Cancer. 2006;14:251-259. [link]
  14. 14 - Kootstra J, Hoekstra-Weebers J, Rietman H, et al. Quality of life after Sentinel Lymph Node Biopsy or Axillary Lymph Node Dissection in Stage I/II Breast Cancer Patients: A Prospective Longitudinal Study. Annals of Surgical Oncology 2008;15(9):2533-2541. [link]
  15. 15 - van Nuenen F, Donofrio S, Tuinman M, van de Wiel H, Hoekstra-Weebers J. Feasibility of implementing the 'Screening for Distress and Referral Need' process in 23 Dutch hospitals. Supportive Care in Cancer. 2016;Aug 26. doi: 10.1007/s00520-016-3387-8. [Epub ahead of print]. [link]
  16. 16 - Bauwens S, Baillon C, Distelmans W, Theuns P. The 'Distress Barometer': validation of method of combining the Distress Thermometer with a rated complaint scale. Psychooncology. 2009;18(5):534-42. [link]
  17. 17 - Ransom S, Jacobsen P, Booth-Jones M. Validation of the Distress Thermometer with bone marrow transplant patients. Psychooncology. 2006;15(7):604-12. [link]
  18. 18 - Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC, Fleishman SB, et al. Screening for psychologic distress in ambulatory cancer patients. Cancer. 2005;103(7):1494-502. [link]
  19. 19 - Knight L, Mussell M, Brandl T, et al. Development and psychometric evaluation of the Basic Documentation for Psycho-Oncology, a tool for standardized assessment of cancer patients. J Psychosom Res. 2008;64(4):373-81. [link]
  20. 20 - Apolone G, Filiberti A, Cifani S, Ruggiata R, Mosconi P. Evaluation of the EORTC QLQ-C30 questionnaire: a comparison with SF-36 Health Survey in a cohort of Italian long-survival cancer patients. Annals of Oncology 1998;9:549-557. [link]
  21. 21 - Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of clinically significant distress. Lung Cancer 2007;55(2):215-24. [link]
  22. 22 - Golden-Kreutz DM, Andersen BL. Depressive symptoms after breast cancer surgery: relationships with global, cancer-related, and life event stress. Psycho-Oncology. 2004;13(3):211-220. [link]
  23. 23 - den Oudsten BL, van Heck GL, van der Steeg AF, Roukema JA, de Vries J. Predictors of depressive symptoms 12 months after surgical treatment of early-stage breast cancer. Psycho-Oncology. 2009;18(11):1230-7. [link]
  24. 24 - Tuinman M, Gazendam-Donofrio S, Hoekstra-Weebers J. Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice: use of the Distress Thermometer. Cancer. 2008;113(4):870-8. [link]
  25. 25 - Helgeson VS, Snyder P, Seltman H. Psychological and physical adjustment to breast cancer over 4 years: Identifying distinct trajectories of change. Health Psychology 2004;23:3-15. [link]
  26. 26 - Wong-Kim EC, Bloom JR. Depression experienced by young women newly diagnosed with breast cancer. Psycho-Oncology. 2005;14(7):564-573. [link]
  27. 27 - Matthews EE, Cook PF. Relationships among optimism, well-being, self-transcendence, coping, and social support in women during treatment for breast cancer. Psycho-Oncology. 2009;18(7):716-26. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 01-05-2017

Geplande herbeoordeling  :

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers

Algemene gegevens

Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument het meest geschikt is bij het signaleren van distress en zorgbehoefte en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan, naast de signalerende functie, gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het biedt structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, de behoefte aan extra zorg na te gaan en te bepalen wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften, integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen.

De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en positieve ervaringen te delen.

De richtlijn behelst het traject van signalering van distress en zorgbehoefte tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress en zorgbehoefte vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en de richtlijn biedt de gebruikers inzicht hierin.

Doel en doelgroep

Doelstelling
De richtlijnwerkgroep wil met de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg' bewerkstelligen dat bij alle volwassenen met kanker in de gehele oncologische zorgketen (klinisch, poliklinisch en in de thuissituatie) op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en/of zorgbehoefte en bevorderen dat indien gewenst passende psychosociale en/of (para)medische zorg wordt aangeboden. Het tijdig signaleren van distress en zorgbehoefte en indien nodig tijdig verlenen van (extra) zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen mensen met kanker in de 1e, 2e en 3e lijn. In het bijzonder betreft dit de basisbehandelaars en de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverleners. Tot deze professionals behoren:

  • Basisbehandelaars (artsen -zoals medisch-oncoloog, hematoloog, chirurg-oncoloog, radiotherapeut-oncoloog, gynaecoloog-oncoloog, uroloog-oncoloog, MDL-arts, longarts-oncoloog, neurochirurg, dermatoloog, revalidatiearts, huisarts en bedrijfsarts), verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten (in het ziekenhuis en in de thuissituatie) en de POH-GGZ);
  • Gespecialiseerde psychosociale zorgverleners (maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en geestelijk verzorgers, gespecialiseerd in de oncologie);
  • (Para)medische zorgverleners (zoals (in de oncologie gespecialiseerde) fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten, seksuologen, huid/oedeemtherapeuten, e.d.)

Samenstelling werkgroep

Deze werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng.

Leden voorbereidingsgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (co-voorzitter)
dr. M.H.M. van der Linden, Klinisch psycholoog, namens de NVPO (co-Voorzitter)
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
A.J. Berendsen, Huisarts, namens de NHG
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
mw.dr. L. Veerbeek, Adviseur richtlijnen, IKNL
mw.dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Leden richtlijnwerkgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (voorzitter)
prof.dr. N.K. Aaronson, Medisch socioloog, namens de NVPO
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
dr. W.V. Dolsma, Radiotherapeut-oncoloog n.p., namens de NVRO
F.J.M. Eskens, Maatschappelijk werker, namens de NVMW (tot 15/04/2015)
N. Golsteijn, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN Oncologie
C. Janssen, verpleegkundige in de thuissituatie, namens de V&VN Maatschappij & Gezondheid
K. de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (tot 18/08/2015)
J. Koopman, POH-GGZ, namens de LVPOHGGZ
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
dr. A. Kuin, Geestelijk verzorger, namens de VGVZ
drs. A.M. Mathot, Huisarts en Hospice-arts, UMC Utrecht, namens de NHG
prof.dr. J. Prins, Medisch psycholoog, namens de NVPO
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
M.H. van der Veldt, Medisch maatschappelijk werker, namens de NVMW (vanaf 15/04/2015)
drs. Y. Smit, Onafhankelijk onderzoeker/epidemioloog
dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
mw. H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.

Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn.

Inbreng patiƫntenperspectief

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

De voorbereidingsgroep heeft zich van juni 2014 t/m maart 2015 bezig gehouden met het schrijven van een plan van aanpak, ontwikkelen van een enquête voor de knelpunteninventarisatie, het op basis van de knelpuntenanalyse bepalen van de belangrijkste knelpunten, formuleren van uitgangsvragen en formeren van de richtlijnwerkgroep. De voorbereidingsgroep is driemaal bijeen geweest.
In juli 2014 is een online enquête uitgezet onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) voor de knelpunteninventarisatie. Informatie over de enquête, verzendlijst en analyse van de knelpunteninventarisatie is weergegeven in de bijlagen 12 en 13. Op basis van de knelpunteninventarisatie heeft de voorbereidingsgroep zeven uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen vormen de basis voor de evidence based modules van deze richtlijn die door de richtlijnwerkgroep zijn uitgewerkt.
De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Elke uitgangsvraag is toebedeeld aan meerdere werkgroepleden. Werkgroepleden hebben input geleverd aan de methodologisch expert voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot zijn of haar uitgangsvraag. De literatuur is geselecteerd door de methodologisch expert in samenwerking met de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door de methodologisch expert, de werkgroepleden hebben daaraan bijgedragen. De werkgroepleden hebben vervolgens de overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer tien maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De teksten zijn tijdens meerdere telefonische en vier plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze is ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke verenigingen en landelijke en regionale (tumor)werkgroepen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Bespreken uitkomsten instrument