Wat weten we over het detecteren van distress en zorgbehoefte in de 1e lijn?

Er is geen literatuur gevonden die de uitgangsvraag beantwoordt. Wel is er literatuur bekend over de rol van de huisarts bij de behandeling van kanker.
In Nederland is een kleinschalig kwalitatief onderzoek verricht onder 15 huisartsen, gerekruteerd via het netwerk van de Integrale Kankercentra en de websites van beroepsverenigingen [Geelen 2011] (1). Huisartsen werden in diepte-interviews en online focusgroepen bevraagd over hun visie op mensen met kanker in de stabiele, chronische fase, de problematiek van deze patiënten en de rol van de huisarts daarin. Uit de interviews kwam naar voren dat huisartsen patiënten die een behandeling voor kanker hebben ondergaan geen bijzondere positie toekennen. Ze bieden deze patiënten, net als veel andere (chronische) patiënten ´gewone´ zorg en zijn geneigd de ´eigen kracht´ van patiënten te benadrukken. Huisartsen werken ook voor deze groep patiënten vraag-gestuurd. Niet alle huisartsen vinden dat overigens een goede zaak. Ook vragen sommige huisartsen zich af of zij wel over voldoende kennis beschikken wat betreft de unieke problemen die bij de verschillende vormen van kanker horen en over de psychosociale aspecten van kanker in de chronische fase. Sommigen betwijfelen of de lichamelijke, maar ook psychische en sociale problemen, waarmee patiënten na behandeling van kanker vaak nog langdurig kampen, in de spreekkamer wel voldoende aan bod komen. De huisartsen zien wel alternatieven voor de inzet van de huisarts, zoals gespecialiseerde verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten.

In Denemarken is een cohort van 534 mensen met kanker bevraagd over welke problemen zij met de huisarts bespraken [Mikkelsen 2009] (2). Patiënten werden ongeveer 15 maanden na het stellen van de diagnose kanker ondervraagd. Patiënten die genezen waren of een recidief hadden volgens de huisarts werden uitgesloten. Er werd gebruik gemaakt van generieke vragenlijsten en de respons was 66%. Het bleek dat 66,9% van de patiënten een lichamelijk probleem met de huisarts had besproken, met een grote variatie al naar gelang het type kanker (58,1 tot 78,6%). 48% had een psychisch probleem besproken met de huisarts wederom met een grote variatie naar kankertype (32,3 tot 57,1%). Sociale problemen werden meer met familie en vrienden besproken. Een goede fysieke en mentale conditie, en weinig vertrouwen in de huisarts waren gecorreleerd met het afzien van contact met de huisarts.

In een studie uitgevoerd in Canada zijn 1.000 huisartsen via een vragenlijst bevraagd over de mate waarin zij zich vertrouwd voelden om zorg te verlenen aan mensen met borstkanker [Smith 2011] (3). In de vragenlijst werd niet specifiek geïnformeerd naar (screening op) psychosociale problematiek. 59% van de huisartsen reageerde. De huisartsen achtten zichzelf meestal goed of voldoende bekwaam om te screenen op een recidief (99% van de huisartsen); en om te gaan met de angst voor een recidief (97%); om osteoporose ontstaan door de behandeling van borstkanker te behandelen (92%); om voedingsadvies en trainingsadvies te geven (89%); om menopauze t.g.v. de borstkanker behandeling te behandelen (88%); en om adjuvante hormoontherapie te geven (85%). Minder huisartsen achtten zichzelf goed of voldoende bekwaam om het gezin of de kinderen te counselen (76% van de huisartsen); of lymfoedeem te behandelen (76%); of om seksuele problemen en lichaamsbeleving te bespreken (74%).

In Australië is een dwarsdoorsnedeonderzoek uitgevoerd onder volwassen mensen bij wie 4 jaar tevoren de diagnose kanker was gesteld [Webber 2013] (4). De respondenten (51%, n=228) vulden zelf in welke niet-gedetecteerde behoeften aan zorg zij hadden en met wie zij het liefst bepaalde zorgbehoeften wilden bespreken. De meest niet-gedetecteerde behoeften lagen op het vlak van: informatie over late effecten van de behandeling (50%), omgaan met vermoeidheid (42%), erfelijkheidsrisico’s (35%), geruststelling en voeding (beide 32%). Gemiddeld werden 4 niet-gesignaleerde behoeften opgegeven. De huisarts was de zorgverlener van eerste keus voor de meeste patiënten wanneer het gezondheid in het algemeen betrof, of levensstijl of vermoeidheid, terwijl de oncoloog de eerste keus zorgverlener was voor kankerbehandeling, controles op recidieven, en late effecten van behandeling. Voor wat betreft financiën, opleiding en werk, psychologische ondersteuning, lichamelijke oefening en dieet was geen van beide de eerste keus zorgverlener.

Klinische relevantie
Systematisch signaleren van de psychosociale zorgbehoefte van mensen met kanker gebeurt tot op heden nauwelijks in de 1e lijn. Hierin ziet de richtlijnwerkgroep een rol weggelegd voor de huisarts in samenwerking met de, relatief nieuwe functie van POH-GGZ (praktijkondersteuner huisartsen ggz) en verpleegkundigen. Probleemverheldering en ingaan op distress en zorgbehoefte is een van de zorgactiviteiten van de POH-GGZ.
Voor mensen met kanker en psychosociale problematiek is continuïteit van zorg van eminent belang. In geval van huisbezoeken kan hiervoor naast de eigen huisarts ook de POH-GGZ en de verpleegkundige in de thuissituatie zorgen.

Professioneel perspectief
In het NHG Standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk van januari 2014 staat:
“De huisarts heeft tijdens de behandelfase aandacht voor somatische, psychische en sociale aspecten en (terugkeer) naar werk.
Oncologische nazorg- gericht op revalidatie, psychosociale en existentiële vragen, detectie van late effecten en evaluatie van zorg- is een essentieel onderdeel van de huisartsenzorg.
Het kan helpen om de patiënt de Lastmeter te laten invullen als voorbereiding op een consult.
Huisartsen bieden geen gestructureerde en proactieve nazorg. Een reden is dat zij zichzelf hiervoor niet in alle opzichten capabel vinden; men heeft onvoldoende kennis over specifieke problemen die bij de verschillende soorten kanker horen, over psychosociale aspecten van kanker in de fase na behandeling en over algemene klachten als chronische moeheid en pijn.
Huisartsen gebruiken in de zorg voor mensen met kanker, specifieke richtlijnen, o.a. detecteren behoefte psychosociale zorg.”
Helaas lijkt er in de praktijk niet altijd de tijd en ruimte om de bestaande richtlijnen op een adequate manier uit te voeren. De versterking van de proactieve rol van de huisarts brengt extra werk met zich mee. Dit is een belangrijk aandachtspunt bij de afspraken over tarieven en financiering van de huisartsenzorg.

Patiëntenperspectief
Voor de patiënt met kanker en klachten op psychosociaal terrein kan de huisarts de eerst aangewezen vertrouwenspersoon zijn. De huisartsenzorg is laagdrempelig en biedt persoonsgerichte zorg in de eigen woonomgeving.

Organisatorisch perspectief
In het NHG standpunt Oncologische zorg wordt genoemd dat samenwerking en afstemming met behandelaars in het ziekenhuis - bijvoorbeeld door een individueel zorgplan- nodig is om doublures te voorkomen en continuïteit van zorg te waarborgen. Vanuit de huisartsenzorg vormen voldoende tijd en financiën een absolute randvoorwaarde om deze zorg goed te kunnen organiseren en implementeren in de dagelijkse praktijk.

Veiligheid
De werkgroep is van mening dat goede wederzijdse informatie uitwisseling van gegevens tussen 1e en 2e lijn, met betrekking tot het detecteren behoefte psychosociale zorg, in de verschillende fasen van het oncologische proces moet plaatsvinden in een EPD, waartoe alleen de zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn. Dit alles uiteraard met toestemming van de patiënt.

Kosteneffectiviteit
Het is wenselijk dat de 1e lijn de signalering oppakt gezien de groeiende groep overlevenden met kanker, door vergrijzende bevolking, vroegtijdige opsporing, betere diagnostiek en behandeling. De verwachting is dat de zorg in de 1e lijn doelmatiger en doeltreffender is dan in de 2e lijn. Hier moet nader onderzoek naar verricht worden om dit te kunnen bevestigen.