Detecteren behoefte psychosociale zorg

Initiatief: NVPO Aantal modules: 14

Detecteren behoefte psychosociale zorg - Definities

Basale psychosociale zorg*
Basale psychosociale zorg omvat de volgende aspecten: voorlichting (zoals het geven van informatie over de ziekte en behandeling en over de mogelijke klachten die daardoor kunnen ontstaan); communicatie (zoals het professioneel voeren van een slecht nieuwsgesprek); beslissingsondersteuning bij behandelkeuzes; emotioneel steunen bij en normaliseren van klachten; het detecteren van distress, problemen en de behoefte aan gespecialiseerde zorg voor psychosociale en fysieke problemen en het verwijzen op grond van gesignaleerde problemen; en het informeren over en stimuleren van zelfmanagement methodes, laagdrempelig lotgenotencontact en professionele psychosociale zorgmogelijkheden. Basale psychosociale zorg behoort tot het terrein van de medisch specialist, huisarts, verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten, POH-GGZ’ers en paramedische zorgverleners.

Behandelperiode
Met (curatieve en palliatieve) behandelperiode wordt de periode van actieve behandeling bedoeld. Hieronder vallen de chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, doelgerichte (targeted) therapie en immunotherapie. De onderhoudsbehandeling met hormoontherapie valt voor deze richtlijn niet onder de actieve behandelperiode.

Controleperiode
De periode na afsluiten van de behandelperiode, waarin mensen met kanker op regelmatige basis (volgens de betreffende tumorspecifieke richtlijn) voor controle hun medisch specialist of huisarts bezoeken om na te gaan of er geen sprake is van een recidief, tweede tumor of progressie en om zicht te houden op hun kwaliteit van leven. Behandeling met hormoontherapie valt voor deze richtlijn onder deze periode.

Convergente validiteit
Convergente validiteit beschouwt de samenhang tussen de resultaten van het oorspronkelijke onderzoek en de resultaten van gelijksoortig onderzoek. Hoe hoger de correlatie, hoe meer valide de test.

Divergente validiteit
Divergente validiteit beschouwt de samenhang tussen de resultaten van het oorspronkelijke onderzoek en de resultaten van ander onderzoek. Hierbij geldt dat de correlatie zoveel mogelijk rond het nulpunt moet liggen, voor een meer valide test.

Distress
Er is voor het woord ‘distress’ geen goede Nederlandse vertaling. Met distress wordt bedoeld: een onplezierige emotionele ervaring van psychologische (cognitief, gedragsmatig, emotioneel), sociale en/of spirituele aard die kan interfereren met het vermogen om effectief om te gaan met kanker, de daarbij horende fysieke symptomen en de behandeling. Distress kan variëren van normale gevoelens van kwetsbaarheid, verdriet en angst tot gevoelens van depressie, paniek, sociale isolatie en spirituele crisis die het functioneren verstoren (National Comprehensive Cancer Network guideline).

Empowerment* Het vinden en ontwikkelen van de eigen kracht.

Inloophuizen
Laagdrempelige ontmoetingsplekken die op verschillende manieren ondersteuning bieden tijdens en na de ziekte in de vorm van activiteiten. Ook kunnen mensen er terecht met vragen en ze kunnen er lotgenoten ontmoeten. Een aantal inloophuizen biedt ook professionele psychosociale begeleiding (http://www.ipso.nl/).

Interne consistentie
Interne consistentie is de statistische maat die een schatting geeft van de betrouwbaarheid van een instrument gebaseerd op één testafname. Cronbach’s coefficient alpha wordt vaak gebruikt om interne consistentie aan te geven, dat wil zeggen de mate waarin meerdere items samen één schaal vormen. Dit wordt getoetst op basis van de onderlinge correlatie van de verschillende items. Een vaak toegepaste vuistregel is dat een Cronbach's alpha coëfficiënt van 0.70 of groter duidt op een betrouwbaar instrument voor gebruik op groepsniveau; een waarde boven de 0.90 duidt op een betrouwbaar instrument voor gebruik op individueel niveau.

Klinische relevantie
Klinische relevantie geeft aan of men kan spreken van winst voor de patiënt, zoals gezondheidswinst of kwaliteit van levenswinst.

Mensen met kanker
Mensen met kanker of mensen die kanker hebben gehad.

Monitoring
Inzicht verkrijgen in verandering over tijd (van distress, problemen, klachten, symptomen en/of een zorgbehoefte/verwijswens).

NPV De negatief voorspellende waarde (NPV) van een test is de kans dat een persoon met een negatieve testuitslag de ziekte of aandoening daadwerkelijk niet heeft.

Paramedische zorgverleners
In deze richtlijn wordt met paramedische zorg, zorg bedoeld voor fysieke problemen ten gevolge van de ziekte kanker door zorgverleners, zoals de fysiotherapeut, diëtist, ergotherapeut, logopedist, seksuoloog en huid/ oedeemtherapeut en niet van paramedici met een achtergrond zoals doktersassistent, laborant, technicus e.d.

Primaire zorgverleners
Het betreft hier de artsen (medisch specialisten, inclusief de huisarts) en de verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten.

Psychosociale oncologische zorg
Het geheel aan activiteiten dat ontplooid wordt om een persoon met kanker en diens naasten te ondersteunen in het streven naar behoud en verbetering of herstel van kwaliteit van leven op lichamelijk, psychisch, sociaal, maatschappelijk en spiritueel/levensbeschouwelijk gebied (zowel tijdens de curatieve behandeling van de ziekte en in de periode daarna als tijdens de palliatieve (ziekte- en symptoomgerichte) behandeling en in de terminale fase). Voor naasten betreft dit ook de periode na overlijden van de patiënt (rouwverwerking). Daarnaast richt psychosociale zorg zich op het “empoweren‟ en de bevordering van zelfmanagement van de patiënt (en dienst naasten).

Screening
Het onderscheiden van patiënten met klinisch verhoogde distress, problemen, klachten, symptomen of zorgbehoefte/verwijswens (cases) ten opzichte van patiënten zonder dergelijke klinisch verhoogde klachten (non-cases) op basis van een afkapscore.

Sensitiviteit
De sensitiviteit van een test is het percentage van de populatie met de desbetreffende ziekte of aandoening (in dit geval, een klinisch relevant niveau van distress) dat door de test wordt geïdentificeerd. Hoe hoger de sensitiviteitt van een test, hoe groter de kans dat iemand die de ziekte/aandoening wel heeft, een positief testresultaat krijgt (weinig vals negatieve uitslagen).

Signalering
Het constateren van de ernst en aard van distress, problemen, klachten, symptomen en/of een zorgbehoefte/verwijswens en er vervolgens op attenderen door het geven van een signaal.

Specificiteit
De specificiteit van een test is het percentage van de populatie zonder de desbetreffende ziekte of aandoening (in dit geval, een klinisch relevant niveau van distress) dat door de test wordt geïdentificeerd. Hoe hoger de specificiteit van een test, hoe groter de kans dat iemand die de ziekte/aandoening niet heeft, een negatief testresultaat krijgt (weinig vals positieve uitslagen).

PPV
De positief voorspellende waarde (PPV) van een test is de kans dat een persoon met een positieve test uitslag de ziekte of aandoening daadwerkelijk heeft.

Specialistische psychosociale zorg*
Specialistische psychosociale oncologische zorg is een koepelterm en bestaat uit psychosociale ondersteuning en psychologische zorg. Psychosociale ondersteuning is vooral gericht op emotionele en praktische ondersteuning bij (relatief) eenvoudige problemen van psychische en sociale aard. Psychologische zorg is vooral gericht op het behandelen van psychische problemen/stoornissen onder andere in het kader van de Generalistische Basis GGZ (GBGGZ) en gespecialiseerde GGZ (SGGZ).

Triage
Het bepalen van met hoeveel spoed een patiënt onderzocht en behandeld moet worden, de wijze waarop de hulpvraag het beste kan worden beantwoord en door wie die patiënt gezien moet worden. Het betreft een proces volgens vooraf vastgestelde richtlijnen voor verwijzing en behandeling. Een voorbeeld is het stroomschema in deze richtlijn.

Verpleegkundige in de thuissituatie
Onder verpleegkundige in de thuissituatie verstaan we zowel een 'Wijkverpleegkundige' van niveau 5 (=HBO) als een 'Verpleegkundige in de wijk' van nivea 4 (=MBO).

Zelfmanagement*
Het zelf kiezen in hoeverre iemand de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan de wijze waarop beschikbare zorg wordt ingezet om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

*Visie psychosociale oncologische zorg op maat

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 01-05-2017

Geplande herbeoordeling  :

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers

Algemene gegevens

Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument het meest geschikt is bij het signaleren van distress en zorgbehoefte en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan, naast de signalerende functie, gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het biedt structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, de behoefte aan extra zorg na te gaan en te bepalen wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften, integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen.

De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en positieve ervaringen te delen.

De richtlijn behelst het traject van signalering van distress en zorgbehoefte tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress en zorgbehoefte vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en de richtlijn biedt de gebruikers inzicht hierin.

Doel en doelgroep

Doelstelling
De richtlijnwerkgroep wil met de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg' bewerkstelligen dat bij alle volwassenen met kanker in de gehele oncologische zorgketen (klinisch, poliklinisch en in de thuissituatie) op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en/of zorgbehoefte en bevorderen dat indien gewenst passende psychosociale en/of (para)medische zorg wordt aangeboden. Het tijdig signaleren van distress en zorgbehoefte en indien nodig tijdig verlenen van (extra) zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen mensen met kanker in de 1e, 2e en 3e lijn. In het bijzonder betreft dit de basisbehandelaars en de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverleners. Tot deze professionals behoren:

  • Basisbehandelaars (artsen -zoals medisch-oncoloog, hematoloog, chirurg-oncoloog, radiotherapeut-oncoloog, gynaecoloog-oncoloog, uroloog-oncoloog, MDL-arts, longarts-oncoloog, neurochirurg, dermatoloog, revalidatiearts, huisarts en bedrijfsarts), verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten (in het ziekenhuis en in de thuissituatie) en de POH-GGZ);
  • Gespecialiseerde psychosociale zorgverleners (maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en geestelijk verzorgers, gespecialiseerd in de oncologie);
  • (Para)medische zorgverleners (zoals (in de oncologie gespecialiseerde) fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten, seksuologen, huid/oedeemtherapeuten, e.d.)

Samenstelling werkgroep

Deze werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng.

Leden voorbereidingsgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (co-voorzitter)
dr. M.H.M. van der Linden, Klinisch psycholoog, namens de NVPO (co-Voorzitter)
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
A.J. Berendsen, Huisarts, namens de NHG
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
mw.dr. L. Veerbeek, Adviseur richtlijnen, IKNL
mw.dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Leden richtlijnwerkgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (voorzitter)
prof.dr. N.K. Aaronson, Medisch socioloog, namens de NVPO
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
dr. W.V. Dolsma, Radiotherapeut-oncoloog n.p., namens de NVRO
F.J.M. Eskens, Maatschappelijk werker, namens de NVMW (tot 15/04/2015)
N. Golsteijn, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN Oncologie
C. Janssen, verpleegkundige in de thuissituatie, namens de V&VN Maatschappij & Gezondheid
K. de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (tot 18/08/2015)
J. Koopman, POH-GGZ, namens de LVPOHGGZ
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
dr. A. Kuin, Geestelijk verzorger, namens de VGVZ
drs. A.M. Mathot, Huisarts en Hospice-arts, UMC Utrecht, namens de NHG
prof.dr. J. Prins, Medisch psycholoog, namens de NVPO
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
M.H. van der Veldt, Medisch maatschappelijk werker, namens de NVMW (vanaf 15/04/2015)
drs. Y. Smit, Onafhankelijk onderzoeker/epidemioloog
dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
mw. H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.

Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn.

Inbreng patiëntenperspectief

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

De voorbereidingsgroep heeft zich van juni 2014 t/m maart 2015 bezig gehouden met het schrijven van een plan van aanpak, ontwikkelen van een enquête voor de knelpunteninventarisatie, het op basis van de knelpunten-analyse bepalen van de belangrijkste knelpunten, formuleren van uitgangsvragen en formeren van de richtlijnwerkgroep. De voorbereidingsgroep is driemaal bijeen geweest.
In juli 2014 is een online enquête uitgezet onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) voor de knelpunteninventarisatie. Informatie over de enquête, verzendlijst en analyse van de knelpunteninventarisatie is weergegeven in de bijlagen 12 en 13. Op basis van de knelpunteninventarisatie heeft de voorbereidingsgroep zeven uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen vormen de basis voor de evidence based modules van deze richtlijn die door de richtlijnwerkgroep zijn uitgewerkt.

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Elke uitgangsvraag is toebedeeld aan meerdere werkgroepleden.
Werkgroepleden hebben input geleverd aan de methodologisch expert voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot zijn of haar uitgangsvraag. De literatuur is geselecteerd door de methodologisch expert in samenwerking met de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door de methodologisch expert, de werkgroepleden hebben daaraan bijgedragen. De werkgroepleden hebben vervolgens de overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer tien maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De teksten zijn tijdens meerdere telefonische en vier plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze is ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke verenigingen en landelijke en regionale (tumor)werkgroepen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Effect detecteren distress-zorgbehoefte