Wanneer is follow up geïndiceerd bij patiënten met lichte cognitieve stoornissen (MCI) en op welke wijze dient de follow-up te worden vormgegeven?

Eerst volgt een omschrijving van een aantal relevante studies over follow-up bij milde cognitieve stoornissen. Deze studies vormen samen met expert opinie de basis voor de aanbevelingen in deze module.

Beschrijving van de relevante literatuur

Een recente Italiaanse studie (Bonanni, 2024) voerde een enquête uit onder zorgverleners op geheugenpoliklinieken over het beleid bij MCI. De resultaten tonen grote variatie in het beleid omtrent follow-up, diagnostiek en behandeling met (off-label) medicatie. De auteurs pleiten voor meer uniformiteit, maar geven geen bewijs dat deze praktijkvariatie leidt tot slechtere uitkomsten, noch dat centra met een strikter geprotocolleerd beleid betere resultaten behalen.

Een Nederlandse studie uit 2012 (Meeuwsen, 2012) vergeleek de follow-up van patiënten met dementie (n=175) op de geheugenpolikliniek met die via de huisarts, middels een gerandomiseerde opzet. De populatie had slechts enkele patiënten met milde cognitieve stoornissen: 80% had een CDR-score van 1 had en 5% een CDR-score van 0,5; de gemiddelde leeftijd was 78 jaar (SD 5,7). Na zowel 6 als 12 maanden bleken er geen verschillen in kwaliteit van leven of mantelzorgbelasting tussen de groepen. Hoewel deze studie gerandomiseerd was, blijft het risico op selectiebias hoog, omdat de inclusie door artsen op de geheugenpolikliniek plaatsvond. Dit kan ertoe hebben geleid dat patiënten met een sterke voorkeur voor poli-vervolg niet zijn geïncludeerd, evenals die waarbij artsen een dergelijke voorkeur vermoedden bij patiënt of mantelzorger. Omgekeerd zullen mensen met een sterke voorkeur voor de eerste lijn ook niet hebben meegedaan. Ondanks de selectiebias werd in deze studie duidelijk dat wanneer de voorkeur van patiënt en arts wordt meegenomen, er geen verschillen zijn in uitkomsten tussen follow-up op de polikliniek of bij de huisarts bij mensen met een diagnose dementie.

De Manchester-consensus over MCI biedt daarnaast inzicht in de situatie in het Verenigd Koninkrijk (Dunne, 2021) rondom follow-up vanuit de geheugenpoli. Daar bestaat eveneens aanzienlijke variatie in praktijkvoering. In dit artikel worden enkele mogelijke determinanten van deze variatie benoemd.

Afweging van gewenste en ongewenste effecten

Op basis van deze literatuur kan een eerste afweging gemaakt worden van de gewenste en ongewenste effecten van follow-up bij MCI.

Progressie van milde cognitieve stoornissen naar dementie

MCI is niet altijd een voorstadium van dementie. MCI werd oorspronkelijk geïntroduceerd als concept (Petersen, 2004) om een ‘voorstadium van dementie’ te identificeren. Inmiddels is bekend dat MCI een heterogeen concept is, waarbij verschillende onderliggende oorzaken kunnen spelen: zowel neurodegeneratief als niet-neurodegeneratief (zoals stemmingsgerelateerde stoornissen, burn-out, of middelenmisbruik). Hoewel een deel van de MCI-patiënten een dementie ontwikkelt, blijft een aanzienlijk aantal stabiel of verbetert zelfs.

De etiologie van MCI hangt sterk samen met de setting waarin de diagnose wordt gesteld. De heterogeniteit in oorzaken is groter in de algemene bevolking (in onderzoek context) en de huisartspraktijk dan op de geheugenpoli. Patiënten die de diagnose MCI krijgen op een geheugenpoli vormen een geselecteerde populatie, met een hogere kans op neurodegeneratieve oorzaken en daarmee ook een hogere kans op progressie naar dementie. Tussen geheugenpoliklinieken bestaan echter ook regionale verschillen in populatiesamenstelling, bijvoorbeeld door de specialisaties binnen de poli (zoals geriatrie, neurologie, (neuro)psychologie of psychiatrie) en het type ziekenhuis (academisch versus perifeer). Deze variatie beïnvloedt factoren als leeftijd, en psychiatrische en neurologische comorbiditeit, die op hun beurt de kans op progressie naar dementie kunnen beïnvloeden.

Door de combinatie van deze sterke variabiliteit op meerdere niveaus (patiënt, mantelzorger, zorgverlener, poliklinische en regionale zorgkenmerken), en het gebrek aan bewijs, lijkt een uniform landelijk protocol niet realistisch of wenselijk. Box 1 biedt een overzicht van de door de Manchester-consensus geïdentificeerde factoren die bijdragen aan de praktijkvariatie bij MCI in het Verenigd Koninkrijk.

Doelen van de follow-up bij MCI

De literatuur biedt weinig concrete of onderbouwde richtlijnen over de doelen van de follow-up bij milde cognitieve stoornissen (MCI). Mogelijke doelen van follow-up kunnen de volgende zijn:

1. Diagnostische redenen

Een controle na bijvoorbeeld 6 of 12 maanden kan de diagnostiek ondersteunen. Omdat neurodegeneratieve oorzaken van MCI progressief zijn, kan tijd als diagnostisch middel dienen. Bij de meeste neurodegeneratieve aandoeningen is na 6-12 maanden objectieve achteruitgang in cognitie, gedrag of motoriek zichtbaar. Deze follow-up kan daarmee een alternatief zijn voor meer complexe en kostbare diagnostische procedures, in situaties waarbij er bij de eerste klinische beoordeling diagnostische onzekerheid is. Intensieve diagnostiek, zoals neuropsychologisch onderzoek, MRI, PET-scan of liquordiagnostiek kan belastend zijn, of geeft niet altijd meer zekerheid. Ook is niet alle aanvullende diagnostiek op alle geheugenpoli’s beschikbaar. Dergelijke onderzoeken verhogen ook het risico op fout-positieve uitkomsten. Een patiënt met MCI en hippocampusatrofie bij MRI of amyloïdmarkers bij liquor of PET, hoeft bijvoorbeeld niet per se binnen 5 jaar of tot aan overlijden dementie te ontwikkelen. Ter illustratie, een recente studie van Van de Veere (2024) op een academische geheugenpolikliniek onderzocht progressie bij MCI-patiënten (gemiddelde leeftijd 66 jaar, SD 7, 45% vrouw) met positieve amyloïd-biomarkers (via liquor of PET). De gemiddelde MMSE-score daalde in 5 jaar slechts van 26 naar 21, en 16% van de patiënten bleef stabiel (MMSE-daling van slechts 1 punt); de progressie naar dementie werd niet gerapporteerd (Van de Veere, 2024). Omgekeerd bestaat het risico op fout-negatieve bevindingen, wat kan leiden tot onterecht geruststellende conclusies. In geval van diagnostische onzekerheid kan een uitgestelde diagnose en follow-up na 6-12 maanden dan ook een passende strategie zijn.

2. Tijdige diagnose van dementie en zorginzet

Het is belangrijk om progressie van MCI naar dementie tijdig op te merken om onvoldoende zorg en verhoogde belasting van mantelzorgers met kans op crisissituaties te voorkomen. Follow-up in de eerste lijn of op de geheugenpolikliniek kan ervoor zorgen dat progressie tijdig wordt herkend, waardoor passende zorg ingezet kan worden, zoals casemanagement, thuiszorg of dagbehandeling, of een WLZ-indicatie kan worden aangevraagd.

Sommige patiënten en mantelzorgers zijn goed te instrueren dat ze bij achteruitgang ‘aan de bel trekken’ bij de huisarts of bij de geheugenpolikliniek. Het is belangrijk dat de arts dit duidelijk bespreekt. Een follow-up afspraak hoeft dan niet gemaakt te worden en het initiatief ligt bij de patiënt. Als er twijfel is bij arts, patiënt of mantelzorger of de achteruitgang zo tijdig gesignaleerd zal worden, is een ‘vangnet’ nodig. Dit kan door follow-up op de poli of in de huisartsenzorg (bijvoorbeeld door de praktijkondersteuner huisarts (POH)). Een eenvoudige afname van een IADL en ADL schaal is vaak al genoeg om achteruitgang te signaleren. 

De lokale organisatie van zorg speelt hierbij een belangrijke rol. Is de zorgverlener bekend met dementiezorg? Voelt de zorgverlener zich voldoende bekwaam om een persoon met MCI te vervolgen en dementie te diagnosticeren? Zijn er casemanagers dementie of zorgtrajectbegeleiders beschikbaar? Kan de zorgverlener een specialist ouderengeneeskunde raadplegen? Voor dit doel moet het beleid van de geheugenpoli afgestemd worden op de lokale zorgstructuur en samenwerking met de eerstelijns zorg. Gezien de sterke regionale verschillen lijkt een uniform landelijk beleid hier niet wenselijk.

3. Patiënt-specifieke en zorgverlener-specifieke kenmerken

Patiënten en hun mantelzorgers hebben uiteenlopende behoeftes. Sommige patiënten hebben meer angst of onzekerheid en ervaren rust en zekerheid als zij weten dat er na een bepaalde periode een controle plaatsvindt. Follow-up kan dan mogelijk ook leiden tot minder belasting van de eerstelijns zorg, minder second opinions en een hogere patiënttevredenheid. Voor anderen kan controle echter belastend of zelfs stressverhogend werken. Bij patiënten met angst voor dementie die te wijten is aan stemming of stress kan een geplande controle juist averechts werken.

Bij zorgverleners spelen werkervaring en de eigen behoefte aan (diagnostische) zekerheid een rol in de keuze voor wel of geen follow-up. Voor zorgverleners (zoals artsen, verpleegkundigen of physician assistants) biedt follow-up ook een leermoment: het terugzien van patiënten biedt inzicht in het verloop van MCI, de effecten van adviezen en de manier waarop regionale zorg en begeleiding door patiënten worden ervaren.

Bij vermoeden op een meer zeldzame onderliggende ziekte bij de MCI, zoals bijvoorbeeld Lewy Body ziekte, heeft follow-up als doel om de patiënt en mantelzorger te informeren over en te controleren op bijkomende gevolgen van de ziekte. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het hogere risico op wegrakingen (syncope) en orthostatische hypotensie door autonoom falen bij Lewy body ziekte, Parkinson en MSA; toenemende problemen in de taal en communicatie bij PPA, visuele stoornissen bij PCA, of sterke verandering in gedrag bij FTD.

4. Toekomstige ontwikkelingen in de behandeling

Als in de toekomst effectieve geneesmiddelen beschikbaar komen voor specifieke neurodegeneratieve aandoeningen, die in het MCI stadium gestart kunnen of moeten worden, kunnen er nieuwe doelen voor follow-up bij MCI ontstaan. Bijvoorbeeld het doel om patiënten te informeren en om de aanvullende diagnostiek te verrichten die voor de behandeling noodzakelijk is. De verwachting is dat hiervoor dan specifieke aanvullende richtlijnen zullen komen en dat dit daarmee buiten deze algemene module over follow-up bij MCI valt.

Handvatten voor de praktijk

1. Bij welke patiënten moet je follow-up sterk overwegen?

2. Bij welke patiënten kun je follow-up goed achterwege laten?

1. Bij welke patiënten moet je follow-up sterk overwegen?

Dunne (2021) (Box 2) beschrijft een aantal factoren die geassocieerd zijn met een hoger risico op progressie naar dementie, oftewel MCI patiënten waarbij er grotere kans is dat je bij controle na 6 of 12 maanden progressie naar dementie vast gaat stellen. Een aantal van deze factoren is bij veel patiënten vast te stellen op basis van (hetero) anamnese, lichamelijk onderzoek inclusief cognitieve screening, en beperkt labonderzoek op indicatie: stoornissen in episodisch geheugen op de voorgrond (amnestisch subtype), uitval in meerdere cognitieve domeinen, aanwijzing voor een snelle cognitieve achteruitgang in de periode voorafgaand aan het bezoek (al dan niet ondersteund door 2 of meer cognitieve testen over de tijd), depressie, doorgemaakt delier in de VG, kwetsbaarheid (bijvoorbeeld clinical frailty score), of slecht ingestelde diabetes.

Het cluster wil hieraan toevoegen:

1. patiënten bij wie er diagnostische onzekerheid is en wel behoefte is aan meer zekerheid, en follow-up gedaan wordt om gebruik te maken van het beloop in de tijd;
2. patiënten met (een vermoeden op) een andere oorzaak dan Alzheimer of vasculaire cognitieve stoornis, bv Lewy body dementie, FTD, MSA, PSP. Door de zeldzaamheid van deze ziekten en de minder bekende uitingsvormen is de aanbeveling deze patiënten in de tweede lijn te volgen;
3. patiënten bij wie door lokale of regionale omstandigheden er onvoldoende zekerheid is dat progressie naar dementie tijdig gesignaleerd zal worden (huisarts die op relatief grote afstand staat van deze patiënt of van de dementiezorg), geen casemanagers/zorgtrajectbegeleider (ZTB) in de regio, alleenstaande patiënt met beperkt steunsysteem;
4. patiënten bij wie een functionele stoornis in de differentiaaldiagnose staat, en waarbij het beloop in de tijd deze diagnose kan ondersteunen of toch een onderliggende neurodegeneratieve ziekte duidelijk kan maken;
5. situaties waarbij patiënt en arts samen concluderen dat follow-up de voorkeur heeft (patiëntkenmerken: angst, onzekerheid; arts kenmerken: diagnostische onzekerheid, onervarenheid).

De andere factoren in Box 2 gaan uit van meer uitgebreide diagnostiek (MRI, liquordiagnostiek, PET-scan, genetische diagnostiek) die niet onder de routine zorg vallen en niet overal beschikbaar zijn, en zeker ook niet per se geïndiceerd zijn.

Het is hierbij nadrukkelijk niet de aanbeveling om aanvullende diagnostiek te doen om te bepalen of je bij een patiënt wel of niet follow-up moet doen. De individueel voorspellende waarden van alle op dit moment bekende biomarkers is hiervoor nog onvoldoende, ook wanneer je ze in een rekenmodel combineert. Zie hiervoor bijvoorbeeld de Nederlandse studie van Van de Veere (2024).

Er zullen natuurlijk patiënten met MCI zijn waarbij deze aanvullende onderzoeken (MRI, liquor, PET) gedaan zijn om de diagnose te ondersteunen. In die gevallen is met name het vinden van normale waarden het meest informatief. Bijvoorbeeld een patiënt met MCI met een normale MRI of normale liquormarkers heeft een heel lage kans op progressie naar dementie, en daarbij is follow-up waarschijnlijk minder zinvol. Omgekeerd heeft een patiënt met MCI en hippocampusatrofie, of uitgebreide witte stof schade, of afwijkende liquor, meer risico op progressie naar dementie bij follow-up. Toch adviseren we niet om aanvullende diagnostiek te doen om te selecteren wie wel of niet te volgen. Dat is omdat alleen een normale bevinding helpt om vast te stellen wie waarschijnlijk NIET dementie ontwikkeld. Een afwijkende bevinding betekent niet dat er WEL progressie naar dementie zal optreden in de volgende 5 jaar.

2. Bij welke patiënten kun je follow-up op de geheugenpolikliniek achterwege laten?

Patiënten met een duidelijke andere oorzaak voor MCI dan een neurodegeneratieve ziekte, hiervoor is wellicht wel in een andere setting follow up of behandeling noodzakelijk.

Patiënten waarbij aanvullende diagnostiek gedaan is en normale bevindingen geeft.

Patiënten waarbij goede follow-up in de eerste lijn gewaarborgd is (bv huisarts of specialist ouderengeneeskunde (SO) zal bij progressie naar dementie de diagnose stellen en zorg inzetten).

Patiënten, bij wie het maken van een follow-up afspraak de angst voor dementie versterkt in plaats van vermindert.

Kwaliteit van bewijs

Er is geen systematische literatuursearch uitgevoerd en dus ook geen analyse van de literatuur waaronder een inschatting van de overall kwaliteit van bewijs conform GRADE.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/verzorgers)

Vanwege het gebrek aan bewijs voor de meerwaarde van follow-up bij mensen met MCI, zijn de waarden en voorkeuren van patiënten en naasten extra belangrijk. Patiënten met MCI en hun naasten zijn, net als bij dementie, heel heterogeen in hun wensen. De ene patiënt hangt sterk aan contact met de medisch specialist, verpleegkundig specialist of physician assistent op de poli, de ander verkiest de huisarts, of de POH, of de casemanager dementie. Een ding is duidelijk: de meeste patiënten geven duidelijk aan dat ze er waarde aan hechten dat de beslissing over wel of geen follow-up samen met hen wordt genomen (Fruijtier, 2019).

Kostenaspecten

De interventie (follow-up) levert wat hogere kosten op dan vervolg in de eerste lijn, maar de kosten voor poliklinische follow-up zijn nog altijd laag. Ook kan follow-up kosten besparen. Er zijn geen cijfers beschikbaar omdat er geen vergelijkend onderzoek is gedaan. Follow-up zou extra kosten voor verwijzing naar een ander ziekenhuis (bijvoorbeeld second opinion) kunnen voorkomen, kan zorgen voor minder belasting van de eerste lijn, en tijdig ingezette zorg dankzij follow-up zou in theorie de tijd tot opname in het verpleeghuis kunnen uitstellen en acute opnames in ziekenhuis en verpleeghuis kunnen verminderen.

Gelijkheid ((health) equity/equitable)

Het voorgestelde beleid heeft geen invloed op gezondheidsgelijkheid want de aanbevolen zorg is over het algemeen al standaardzorg in de praktijk.

Aanvaardbaarheid:

Ethische aanvaardbaarheid

De interventie (follow-up) lijkt aanvaardbaar voor de betrokkenen. Er zijn geen ethische bezwaren zolang voldaan wordt aan het uitganspunt dat het besluit tot wel of geen follow-up in afstemming met patiënt en naaste wordt gedaan.

Duurzaamheid

Bij de interventie spelen de reiskosten en vervoersbelasting van patiënt en naaste een rol. Dit kan deels ondervangen worden door follow-up via videobellen of telefonisch spreekuur.

Het achterwege laten van follow-up is echter niet per se meer duurzaam, in theorie kan bijvoorbeeld onvoldoende zorg (ontstaan door het niet doen van follow-up) leiden tot meer reizen van de kinderen om mantelzorg te bieden, of tot extra reiskosten of medische kosten door een second opinion.

Haalbaarheid

De interventie lijkt haalbaar. De interventie is in allerlei varianten al standaardzorg in de praktijk.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventie

De beslissing om follow-up aan te bieden vereist een zorgvuldige afweging van de diagnostische onzekerheid, de regionale zorgstructuur, de voorkeuren van de patiënt, de mogelijke kosten en duurzaamheid van de zorg. Follow-up kan achterwege gelaten worden als de kans op progressie naar dementie klein is, de zorginfrastructuur adequaat of de patiënt geen behoefte heeft aan verdere controle. In andere gevallen, vooral als er onzekerheid bestaat over de diagnose of als er regionale tekorten zijn op het gebied van dementiezorg, kan follow-up een noodzakelijke stap zijn voor tijdige diagnostiek en zorgverlening. Aangezien veel aspecten een rol spelen, waaronder ook heel sterk de voorkeur van de patiënt, is gekozen voor een zwakke aanbeveling met een nadruk op samen beslissen.

Eindoordeel:

Conditionele aanbeveling voor.