Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking
Uitgangsvraag
Wat is de meest betrouwbare en valide methodiek om dementie te diagnosticeren bij personen met een verstandelijke beperking?
Aanbeveling
Diagnostiek moet worden uitgevoerd door zorgverleners met voldoende expertise bij deze doelgroep. Overweeg contact te leggen met een arts verstandelijk gehandicapten (arts VG) en/of een gedragsdeskundige met expertise bij deze doelgroep.
Gebruik voor de diagnose dementie een neuropsychologisch onderzoek, anamnese en hetero-anamnese van zowel familie als vaste begeleiders, afgestemd op het uitgangsniveau, de symptomen en context van de individuele patiënt:
- Houd rekening met eventuele genetische etiologie van de verstandelijke beperking, comorbiditeit en medicatie.
- Herhaal diagnostische stappen indien dit nodig is om een diagnose dementie te stellen of verwerpen. Maak hierbij gebruik van een eventueel eerder verrichte basismeting.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Er was een laag vertrouwen in de gevonden validiteit, betrouwbaarheid, sensitiviteit en specificiteit van de CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS en CS-DS voor het diagnosticeren van dementie in mensen met een verstandelijke beperking. Alle beschikbare data in de systematische literatuuranalyse van Zeilinger (2022) werd afgewaardeerd voor studie beperkingen (ontbreken van informatie over studies en ontbreken van onderbouwing voor de beoordeling per instrument) en imprecisie (ontbreken van informatie over de betrouwbaarheid van puntschattingen). De validiteit, betrouwbaarheid en diagnostische accuratesse van elk instrument en de waardering conform COSMIN-criteria is te zien in Tabel 3 (zie tabblad ‘samenvatting literatuur’).
De toepasbaarheid en beschikbaarheid in het Nederlands spelen ook een rol in het tot stand komen van de aanbeveling. Bij de literatuurzoektocht werd slechts één studie gevonden die antwoord geeft op de uitgangsvraag (Zeilinger, 2022). Hierbij werden alleen op hetero-anamnese gebaseerde vragenlijsten bekeken voor de screening op dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. De CAMDEX-DS bestaat uit drie delen: een gestructureerd informanten-interview, een assessment van de cliënt en richtlijnen voor diagnose en post-diagnostische interventies. In de systematische review van Zeilinger (2022) werd echter alleen het informanten-interview beoordeeld. Er zijn geen studies gevonden die gekeken hebben naar cognitieve testen bij de persoon zelf. Dit is een belangrijke beperking aangezien voor een diagnose dementie altijd een combinatie van anamnese, hetero-anamnese en cognitieve testen nodig is. Voor mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking is anamnese altijd aanbevolen aangezien tevens informatie van de patiënt zelf verkregen kan worden.
De DSQIID, BPSD-DS en CS-DS zijn op hetero-anamnese gebaseerde screeningsinstrumenten, met een invultijd van respectievelijk 15, 30 en 20 minuten. De CAMDEX-DS is een diagnostisch instrument dat een grondigere beoordeling geeft, zoals hierboven beschreven. De invultijd hiervan is 50 minuten. De DSQIID en CAMDES-DS zijn beide gevalideerd bij mensen met een verstandelijke beperking door verschillende oorzaken. De BPSD-DS en CS-DS zijn alleen gevalideerd bij mensen met het Down Syndroom.
De BPSD-DS is gevalideerd in het Nederlands (Dekker, 2021) en voor de CAMDEX-DS loopt een validatiestudie van de Nederlandse versie. Voor de DSQIID en CS-DS is geen informatie bij het cluster bekend wat wijst op een gevalideerde Nederlandse versie. De Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten (DVZ = DMR) en DementieSchaal voor mensen met een Verstandelijke Handicap (DSVH = DSDS) zijn wel in het Nederlands beschikbaar en worden regelmatig gebruikt. Deze instrumenten zijn beschreven in Zeilinger (2022), maar behoren daar niet tot de vier meest aanbevolen instrumenten. De psychometrische eigenschappen van de DVZ en DSVH zijn minder dan van de vier aanbevolen instrumenten. Validatie en vertaling in het Nederlands van deze vier instrumenten is daarom ook wenselijk. Wanneer we kijken naar de lijsten die nu in het Nederlands beschikbaar zijn, komt de BPSD-DS als beste naar voren. Echter is deze alleen gevalideerd voor mensen met Down Syndroom. Voor mensen met verschillende oorzaken van de verstandelijke beperking komt de DVZ als beste in het Nederlands beschikbare instrument naar voren. Alleen op de criterion validity scoort deze lijst minder dan de vier boven beschreven lijsten (Zeilinger, 2022).
In conclusie, uit de literatuur is geen adequaat valide en betrouwbaar instrument naar voren gekomen om de diagnose dementie te stellen bij mensen met een verstandelijke beperking. Om een diagnose dementie te stellen moet aangetoond worden dat er cognitieve stoornissen zijn op meerdere domeinen, welke duidelijk zijn toegenomen ten opzichte van het eerdere niveau. Dit pre-existente niveau van cognitief functioneren kan sterk wisselen bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook is er vaak een variabel beloop van cognitief functioneren, bijvoorbeeld afhankelijk van de genetische diagnose, de ernst van eventuele epilepsie, en psychiatrische comorbiditeit, wat de diagnostiek van dementie bemoeilijkt. Bijvoorbeeld omtrent genetische diagnose zijn er steeds meer aanwijzingen voor vroegtijdige cognitieve achteruitgang bij bepaalde syndromen zoals Down Syndroom (Snyder, 2020) en 22q11.2 deletie syndroom (Vorstman, 2015).
Op het moment dat er vragen ontstaan over het cognitief functioneren, is er idealiter eerder cognitief onderzoek beschikbaar waarmee de resultaten van het neuropsychologisch onderzoek vergeleken kunnen worden. Overweeg daarom om bij personen met een verstandelijke beperking het cognitief functioneren in kaart te (laten) brengen als basismeting wanneer de persoon zich in een stabiele levensfase bevindt. Indien er basismetingen beschikbaar zijn, dan zijn herhaalmetingen met dezelfde instrumenten gewenst waar mogelijk. Indien cognitie niet meer met hetzelfde instrument gemeten kan worden, zal een instrument passend bij het niveau van functioneren gezocht moeten worden.
Het in kaart brengen van cognitief functioneren kan aangevuld worden door vragenlijsten op het gebied van adaptief functioneren, bijvoorbeeld met de Vineland Adaptive Behavior Scale (Uijl, 2022). Indien het testen van het cognitief functioneren niet mogelijk is middels cognitieve testen, kunnen de adaptieve vaardigheden inzicht verschaffen over de interferentie van de pathologie in het dagelijks leven. Soortgelijke instrumenten brengen ook de conceptuele en dagelijkse vaardigheden in kaart (bijvoorbeeld de huishoudelijke, communicatieve en sociale vaardigheden).
Welke cognitieve of adaptieve testen gebruikt kunnen worden, is afhankelijk van het uitgangsniveau. Verschillende meetinstrumenten en richtlijnen gedifferentieerd naar niveau van de verstandelijke beperking en eventuele genetische oorzaak zijn te vinden in de Handreiking ‘(H)erken jij dementie?’ (Uijl, 2022 - tabel 1, p.47). Belangrijk is dat deze adaptieve en cognitieve onderzoeken gedaan worden door iemand met de juiste expertise alsmede ervaring met de doelgroep.
Net zoals bij cognitieve achteruitgang in de algemene bevolking dienen somatische oorzaken uitgesloten te worden. Bij het uitsluiten van somatische klachten bij mensen met een verstandelijke beperking is het van belang rekening te houden met zowel vaak voorkomende en atypische presentatie van somatische klachten, als de genetische etiologie. Denk bijvoorbeeld aan visuele stoornissen, gehoorstoornissen, reflux, obstipatie, psychopathologie, bijwerkingen van medicatie, en atypische presentatie van pijn en klachten in het algemeen. Downsyndroom is een genetische etiologie bij mensen met een verstandelijke beperking waarvoor syndroom specifieke richtlijnen beschikbaar zijn (Tshou, 2020, Morgan, 2013). Het cluster adviseert om richtlijnen te volgen waar mogelijk en beschikbaar (website NVAVG richtlijnen).
In het diagnostisch proces dient een balans nagestreefd te worden van doelmatigheid, maximale diagnostische opbrengst, patiënt voorkeuren en praktische aspecten. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het onduidelijk of de afweging van de diverse aspecten anders dient plaats te vinden. Hier ligt volgens het cluster een kennislacune. Meer inzicht in deze afweging zal zorgverleners ondersteunen in de beslissing om mensen met een verstandelijke beperking door te verwijzen voor diagnostische procedures (zoals verwijzing naar neuroloog en/of beeldvorming).
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. Hun verzorgers)
Om passende zorg aan de patiënt te kunnen leveren is een tijdige en adequate diagnose nodig. Naar verwachting voorkomt dit onderdiagnostiek en onderbehandeling. Het cluster acht het belangrijk dat zorg op maat geleverd wordt, waarbij rekening wordt gehouden met de belastbaarheid en co-morbiditeit in deze doelgroep.
Kosten (middelenbeslag)
De voornaamste kosten zullen ontstaan door de personeelskosten voor de zorgverleners die de neuropsychologiche diagnostiek verrichten en vragenlijsten afnemen. Door systematische zorg en vroegtijdige herkenning van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking is het mogelijk om beter passende zorg in te zetten, vergelijkbaar met de populatie met Down Syndroom en vroegtijdige Alzheimer dementie, wat mogelijk kosten kan besparen.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Het verrichten van een basismeeting naar het cognitief en adaptief functioneren is met name haalbaar bij mensen die in zorg zijn bij een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (arts VG), gedragsdeskundige of andere VG-professionals. Er zal voldoende, gekwalificeerd personeel aanwezig moeten zijn om de instrumenten af te nemen. Dit kan een belemmering vormen voor de implementatie hiervan.
Onderbouwing
Achtergrond
Cognitieve stoornissen en dementie komen relatief veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij een deel van de personen met een verstandelijke beperking is een verhoogd risico op dementieontwikkeling aanwezig. Dementie diagnostiek wordt in principe verricht volgens dezelfde standaarden als in de algemene populatie. Echter, de gebruikelijke cognitieve onderzoeken en screeningsinstrumenten zijn bij mensen met een verstandelijke beperking niet altijd goed te gebruiken. Er zijn verschillende instrumenten ontwikkeld specifiek voor deze doelgroep, het is echter onduidelijk hoe het diagnostisch traject om dementie vast te stellen eruit dient te zien binnen de medisch specialistische zorg. Onderdeel hiervan is het gebruik van betrouwbare en valide instrumenten om dementie bij een personen met een verstandelijke beperking vast te stellen. In deze module worden de verschillende beschikbare instrumenten geëvalueerd.
Conclusies
Validity (critical)
|
Low GRADE |
The confidence is low in the validity of the CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.
Sources: Zeilinger, 2022 |
Reliability (critical)
|
Low GRADE |
The confidence is low in the reliability of the CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.
Sources: Zeilinger, 2022 |
Sensitivity (important)
|
Low GRADE |
The confidence is low in the sensitivity of the CAMDEX-DS, DSQIID and BPSD-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.
Sources: Zeilinger, 2022 |
Specificity (important)
|
Low GRADE |
The confidence is low in the specificity of the CAMDEX-DS, DSQIID and BPSD-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.
Sources: Zeilinger, 2022 |
Samenvatting literatuur
Description of studies
Zeilinger (2022) performed a systematic review to evaluate informant-based dementia assessment instrument for people with intellectual disability. A systematic literature search was performed up until 20 October 2021. Studies were included if they 1) assessed dementia in people with intellectual disability, (2) described the development or evaluation of an informant-based instrument for the assessment of dementia, and (3) the instrument had to be specifically developed or adapted for people with intellectual disability (ID). Studies about scales including dementia, but with a focus on a broader spectrum of disorders for screening purposes or differential diagnosis were excluded. Instruments from publications prior to the year 2012 were acquired from a previous systematic review. The Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments (COSMIN) guidelines, including a risk of bias assessment, was applied to extract information and to evaluate measurement properties and the quality of available evidence.
In total 42 studies evaluating 18 assessment instruments were included. Characteristics of the individual studies are summarized in Table 1. Characteristics of the assessment instruments are summarized in Table 2. Based on measurement properties (conform COSMIN), authors recommended the following three for screening purposes:
- Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale (BPSD-DS),
- the Cognitive Scale for Down Syndrome (CS-DS), and
- the Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID).
For a more thorough dementia assessment, authors recommended the Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS).
Table 1. Summary of study characteristics based on Zeilinger (2022)
|
Study |
Country |
Instrument |
Sample size (female) |
Level of ID |
Age-range |
ID disability etiology |
|
|
Ball (2004) |
UK |
CAMDEX-DS |
74 (31) |
Mild-profound |
>30 |
DS |
|
|
Beresford-Webb (2021) |
UK |
CAMDEX-DS |
85 (42) |
Mild-moderate |
19-65 |
DS |
|
|
Burt (1999) |
USA |
DLD |
138 (74) |
Mild-profound |
29-82 |
ID/DS |
|
|
Burt (2005a) |
USA |
MPC |
168 (n.r.) |
Mild-profound |
30-69 |
ID/DS |
|
|
Burt (2005b) |
USA |
DSDS, DLD |
78 (n.r.) |
Mild-profound |
30-61 |
ID/DS |
|
|
Dalton (2002) |
USA |
MOSES-DS |
336 (151) |
No ID, Mild-profound |
17-88 |
No ID, ID/DS |
|
|
De Vreese (2007) |
Italy |
DLD |
60 (29) |
Mild-severe |
38-63 |
ID/DS |
|
|
De Vreese (2015) |
Italy |
AFAST |
61 (47) |
Mild-profound |
39-64 |
ID/DS |
|
|
Deb (1999) |
UK |
DSDS,DLD |
62 (28) |
Mild-severe |
35-72 |
DS |
|
|
Deb (2007) |
UK |
DSQIID |
193 (95) |
Mild-profound |
23-77 |
DS |
|
|
Dekker (2018) |
Netherlands, France, UK |
BPSD-DS |
281 (141) |
Mild-severe |
31-74 |
DS |
|
|
Dekker (2021) |
Netherlands, Spain, Belgium, France, Italy |
BPSD-DS |
524 (246) |
Mild-severe |
30-74 |
DS |
|
|
Esteba-Castillo (2013) |
Spain |
CAMDEX-DS |
146 (51) |
Mild-moderate |
30-75 |
ID/DS |
|
|
Evenhuis (1992) |
Netherlands |
DLD |
139 (79) |
Mild-profound |
43-93 |
Only ID; no DS |
|
|
Evenhuis (1996) |
Netherlands |
DLD |
78 (n.r.) |
Mild-profound |
35-98 |
ID/DS |
|
|
Fonseca (2019) |
Brazil |
CAMDEX-DS |
92 (33) |
Mild-severe |
n.r. |
DS |
|
|
Friedman (2001) |
Canada |
Friedman interview |
50 (15) |
n.r. |
20-56 |
DS |
|
|
Gomiero (2008), De Vreese (2011)a |
Italy |
AADS |
63 (35) |
Mild-profound |
40-80 |
ID/DS |
|
|
Gomiero (2017) |
Italy |
DSQIID |
200 (82) |
Mild-profound |
40-80 |
ID/DS |
|
|
Hoekman (2002) |
Netherlands |
CLD/ESDC, DLD |
329 (n.r.) |
Mild-profound |
40-91 |
ID/DS |
|
|
Huxley (2000) |
UK |
DSDS |
40 (11) |
Mild-severe |
26-66 |
DS |
|
|
Johansson (2002) |
Sweden |
Johansson interview |
9 (3) |
Mild-severe |
26-56 |
ID/DS |
|
|
Kirk (2006) |
UK |
DLD |
88 (33) |
n.r. |
41-86 |
ID/DS |
|
|
Kuske (2017), Kuske (2017)b |
Germany |
DSQIID |
102 (51) |
Mild-profound |
41-96 |
ID/DS |
|
|
Lessov-Schlaggar (2019) |
USA |
CDR |
34 (15) |
n.r. |
18-55 |
DS |
|
|
Li (2015) |
Hong Kong |
DSQIID |
200 (86) |
Mild-profound |
40-73 |
ID/DS |
|
|
Nübling (2020) |
Germany |
CAMDEX-DS |
11 (n.r.) |
n.r. |
19-58 |
DS |
|
|
Oliver (2011) |
UK |
AADS |
36 (19) |
n.r. |
30-64 |
DS |
|
|
Prasher (2004) |
UK |
ABDQ |
150 (67) |
Mild-severe |
16-76 |
DS |
|
|
Prasher (1997) |
UK |
DLD |
100 (44) |
Mild-severe |
19-78 |
DS |
|
|
Rebillat (2021) |
France |
DSQIID |
151 (74) |
Mild-profound |
40-74 |
DS |
|
|
Rösner (2021) |
Germany |
DLD |
71 (37) |
Mild-profound |
n.r. |
ID/DS |
|
|
Sano (2005) |
USA |
BFT |
108 (47) |
Mild-profound |
49-71 |
DS |
|
|
Shultz (2004) |
USA |
DSDS, DLD |
38 (17) |
Mild-severe |
45-74 |
ID/DS |
|
|
Silverman, (2004) |
USA |
DLD |
273 (n.r.) |
Mild-severe |
45-70+ |
ID/DS |
|
|
Silverman (2021) |
USA |
NTD-EDSD |
185 (77) |
Mild-severe |
40-82 |
DS |
|
|
Startin (2016) |
UK |
CS-DS |
128 (60) |
Mild-severe |
16-66 |
DS |
|
|
Startin (2019) |
UK |
CS-DS |
48 (22) |
Mild-severe |
36-64 |
DS |
|
|
Sturmey (2003) |
USA |
MOSES-DS |
163 (69) |
Mild-profound |
30-84 |
ID/DS |
|
|
Takenoshita (2020) |
Japan |
DSQIID |
493 (182) |
Mild-severe |
20-83 |
ID/DS |
|
|
Walker (2015) |
UK |
DLD |
26 (11) |
Mild-profound |
40-69 |
DS |
|
|
Whitwham (2011) |
UK |
DSC |
159 (69) |
n.r. |
18-89 |
ID/DS |
|
|
Zeilinger (2016) |
Austria, Germany |
NTG-EDSD |
221 (172) |
n.r. |
19-65 |
ID/DS |
|
|
Abbreviations: n.r. = not reported, DS = down syndrome, ID = intellectual disability, UK= United Kingdom, USA= United States of America. Instrument acronyms are described in table 2. |
|||||||
|
Note: a,b These papers report on the same study results but in two different languages. |
|||||||
Table 2. Description of the 18 instruments
Results
An overview of CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS measurement properties to detect dementia in people with intellectual disability as reported by Zeilinger (2022) are summarized in Table 3. Table 3 includes assessment (“+” = sufficient, “−” = insufficient, “?” = indeterminate) based on the COSMIN taxonomy (see supplementary file 1 ‘Table of quality criteria for outcomes’).
1. CAMDEX-DS (The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities: informant interview)
The CAMDEX-DS has sufficient ratings for content validity, criterion validity, construct validity, reliability, internal consistency, and responsiveness (see Table 3). Structural validity and measurement error was not examined.
2. DSQIID (Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities)
The DSQIID has sufficient ratings for content validity, criterion validity, construct validity, reliability, and internal consistency (see Table 3). There was insufficient information reported to rate the structural validity. Responsiveness and measurement error was not examined.
3. BPSD-DS (The Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale)
The BPSD-DS has sufficient ratings for content validity, criterion validity, construct validity, reliability, internal consistency, and responsiveness (see Table 3). There was insufficient information reported to rate the structural validity. Measurement error was not examined.
4. CS-DS (Cognitive Scale for Down Syndrome)
Based on COSMIN taxonomy assessment, the CS-DS has sufficient ratings for content validity, construct validity, structural validity, reliability, internal consistency, and responsiveness (see Table 3). Measurement error and criterion validity (including diagnostic test accuracy measures) was not examined.
Table 3 Measurement properties of instruments based on Zeilinger (2022). Ratings are based on the criteria specified in supplementary table of quality criteria for outcomes.
|
Measurement property |
Instruments for all intellectual disability etiologies |
Instruments for people with Down Syndrome only |
||
|
CAMDEX-DS |
DSQIID |
BPSD-DS |
CS-DS |
|
|
Content validitya |
+ Comprehensibility: sufficient Relevance: sufficient Comprehensiveness: sufficient |
+ Comprehensibility: sufficient Relevance: sufficient Comprehensiveness: sufficient |
+ Comprehensibility: sufficient Relevance: sufficient Comprehensiveness: sufficient |
+ Comprehensibility: sufficient Relevance: sufficient Comprehensiveness: sufficient |
|
Structural validity |
? Not investigated |
? 4-factor-solution explaining between 45%-57% of variance. 3-factor-solution explaining 40% of variance. |
? 11 clinically defined sections; satisfactory items’ discriminative ability |
+ 5 factors (RMSEA = 0.05) |
|
Construct validity: convergent/ discriminative |
+ Convergent validity: CAMDEX-DS vs. DSM-IV: Kappa = 0.95 + Discriminative validity: Good discriminative ability with epsilon squared 0.67 for total score. |
+ Convergent validity: DMR vs. DSQIID social scores: 0.28c
Discriminative validity: Consistently higher DSQIID scores in groups with dementia/cognitive decline. |
? Convergent validity: Not investigated
+ Discriminative validity: Total scale scores significantly higher in the group with dementia. |
+ Convergent validity: CS-DS scores significantly correlated to measures of general abilities. + Discriminative validity: Lower scores for adults with cognitive decline |
|
Criterion validity |
+ Sensitivity: 0.80-0.98 |
+ Sensitivity: 0.92-1.00 |
+ Sensitivity: 69.8-76.7 |
? Not investigated |
|
Reliability |
+ Interrater reliability: Kappa = 0.60-0.91 for all items Test-retest reliability: Kappa = 0.92 for all items |
+ Interrater reliability: Test-retest reliability ICC: 0.84-0.98 |
+ Interrater reliability: Test-retest reliability: |
+ Interrater reliability ICC: 0.84
Test-retest reliability ICC: 0.95 |
|
Measurement error |
? Not investigated |
? Not investigated |
? Not investigated |
? Not investigated |
|
Internal consistency |
+ Cronbach’s α=0.93 |
+ Cronbach’s α: 0.91-0.95 for total scale |
+ Cronbach’s α: |
+ Cronbach’s α: Memory domain: 0.92; Executive function domain: 0.93 Language domain: 0.86 |
|
Responsiveness |
+ CAMDEX-based diagnosis of dementia shown to be a good predictor of future diagnosis Predictive value of precision: 85% |
? Not investigated |
? Not investigated |
+ Changes in CS-DS scores found to be a valid measure to detect longitudinal changes in everyday cognitive abilities in adults with DS |
Note: Percentages are reported as whole numbers. Other values are rounded to two decimal places. Included are only measurement properties that were evaluated for the respective instruments. DSM-IV = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition; ICD-10 = International Classification of Diseases, Tenth Revision; ICC = Intraclass correlation coefficient; AUC = Area under the receiver operating curve; PPV = Positive predictive value; NPV = Negative predictive value. “+” = sufficient, “−” = insufficient, “?” = indeterminate. a According to COSMIN, comprehensiveness, relevance, and comprehensibility are three relevant aspects of content validity, but assessment is based on expert judgment. The rating based on expert judgment was performed by Zeilinger (2022). b Pearson correlation coefficient rho. c Spearman’s rho. d Percentage agreement for individual items.
Level of evidence of the literature
The level of evidence regarding the validity, reliability, and diagnostic accuracy of CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability is summarized in Table 4.
Table 4. GRADE assessment for validity, reliability, diagnostic test accuracy (sensitivity, specificity) of CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS, and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.
|
Measurement instrument for dementia |
GRADE* |
|||
|
Validity |
Reliability |
Sensitivity |
Specificity |
|
|
CAMDEX-DS |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
|
DSQIID |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
|
BPSD-DS |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
|
CS-DS |
LOW 1-3 |
LOW 1-3 |
NO GRADE4 |
NO GRADE4 |
*Publication bias was not assessed since there are no clear statistical methods to assess publication bias in diagnostic test accuracy studies.
1: Two levels downgraded due to risk of bias (lacking information about how outcome measures were determined, and authors do not describe how they arrived at their final rating per instrument).
2: One level downgraded due to imprecision. Only point estimates, upper- and lower-point estimates or narrative description given.
3: Not downgraded for inconsistency and publication bias: Inconsistency and publication bias based on the information provided in Zeilinger (2022).
4: No information was available about diagnostic test accuracy for the CS-DS, therefore no grade could be performed.
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question: Which valid and reliable instruments to diagnose dementia in people with intellectual disability are available and what are their psychometric properties?
P: People with an intellectual disability suspected of having dementia/memory problems
I: Diagnostic instrument for dementia
C: Other diagnostic instrument for dementia
R: Clinical diagnosis of dementia (clinical diagnosis)
O: Validity, reliability, diagnostic test accuracy (sensitivity, specificity, positive and negative predictive value)
Relevant outcome measures
The guideline development group considered validity and reliability as critical outcome measures for decision making; and diagnostic test accuracy as important outcome measures for decision making.
The working group defined the measurement properties according to the Consensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments (COSMIN) taxonomy (Mokkink, 2010).
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until 29 March 2022. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. The systematic literature search resulted in 333 hits. Studies were selected based on the following criteria:
- systematic reviews (searched in at least two databases, and detailed search strategy, risk of bias assessment and results of individual studies available), randomized controlled trials, or observational studies,
- full-text English language publication, and
- studies according to the PICO.
30 studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, one systematic review was included and 29 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods).
Results
The one study included in the analysis of the literature is a systematic review that describes 42 studies. Important study characteristics and results are summarized in Table 1, 2, and 3. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.
Referenties
- Dekker AD, Ulgiati AM, Groen H, Boxelaar VA, Sacco S, Falquero S, Carfi A, di Paola A, Benejam B, Valldeneu S, Fopma R, Oosterik M, Hermelink M, Beugelsdijk G, Schippers M, Henstra H, Scholten-Kuiper M, Willink-Vos J, de Ruiter L, Willems L, Loonstra-de Jong A, Coppus AMW, Tollenaere M, Fortea J, Onder G, Rebillat AS, Van Dam D, De Deyn PP. The Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale (BPSD-DS II): Optimization and Further Validation. J Alzheimers Dis. 2021;81(4):1505-1527. doi: 10.3233/JAD-201427. Erratum in: J Alzheimers Dis. 2021;82(3):1371. PMID: 33967040; PMCID: PMC8293661.
- Maaskant M, Hoekman J. Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH): Handleiding. Bohn Stafleu van Loghum, 2011.
- Mokkink LB, Terwee CB, Patrick DL, Alonso J, Stratford PW, Knol DL, Bouter LM, de Vet HC. The COSMIN checklist for assessing the methodological quality of studies on measurement properties of health status measurement instruments: an international Delphi study. Qual Life Res. 2010 May;19(4):539-49. doi: 10.1007/s11136-010-9606-8. Epub 2010 Feb 19. PMID: 20169472; PMCID: PMC2852520.
- Moran JA, Rafii MS, Keller SM, Singh BK, Janicki MP; American Academy of Developmental Medicine and Dentistry; Rehabilitation Research and Training Center on Aging With Developmental Disabilities, University of Illinois at Chicago; American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. The National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices consensus recommendations for the evaluation and management of dementia in adults with intellectual disabilities. Mayo Clin Proc. 2013 Aug;88(8):831-40. doi: 10.1016/j.mayocp.2013.04.024. Epub 2013 Jul 10. PMID: 23849993.
- Prinsen CAC, Mokkink LB, Bouter LM, Alonso J, Patrick DL, de Vet HCW, Terwee CB. COSMIN guideline for systematic reviews of patient-reported outcome measures. Qual Life Res. 2018 May;27(5):1147-1157. doi: 10.1007/s11136-018-1798-3. Epub 2018 Feb 12. PMID: 29435801; PMCID: PMC5891568.
- Prinsen CA, Vohra S, Rose MR, Boers M, Tugwell P, Clarke M, Williamson PR, Terwee CB. How to select outcome measurement instruments for outcomes included in a "Core Outcome Set" - a practical guideline. Trials. 2016 Sep 13;17(1):449. doi: 10.1186/s13063-016-1555-2. PMID: 27618914; PMCID: PMC5020549.
- Snyder HM, Bain LJ, Brickman AM, Carrillo MC, Esbensen AJ, Espinosa JM, Fernandez F, Fortea J, Hartley SL, Head E, Hendrix J, Kishnani PS, Lai F, Lao P, Lemere C, Mobley W, Mufson EJ, Potter H, Zaman SH, Granholm AC, Rosas HD, Strydom A, Whitten MS, Rafii MS. Further understanding the connection between Alzheimer's disease and Down syndrome. Alzheimers Dement. 2020 Jul;16(7):1065-1077. doi: 10.1002/alz.12112. Epub 2020 Jun 16. PMID: 32544310; PMCID: PMC8865308.
- Strydom A, Lee LA, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, Tsiouris JA, Courtenay K, Bass N, Sinnema M, Maaskant MA. Report on the State of Science on Dementia in People with Intellectual Disabilities. IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities. Maart 2009. https://www.iassidd.org/wp-content/uploads/2019/02/state-of-the-science-dementia-2009.pdf
- Terwee CB, Bot SD, de Boer MR, van der Windt DA, Knol DL, Dekker J, Bouter LM, de Vet HC. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol. 2007 Jan;60(1):34-42. doi: 10.1016/j.jclinepi.2006.03.012. Epub 2006 Aug 24. PMID: 17161752.
- Tsou, A. Y., Bulova, P., Capone, G., Chicone, B., & Gelaro, B. (2020). Global down syndrome Foundation medical care guidelines for adults with down syndrome Workgroup. Medical care of adults with Down syndrome: a clinical guideline. JAMA, 324(15), 1543-1556.
- Uijl A, van de Weijer K. Handreiking '(H)erken jij dementie?. Februari 2022. Link: https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptensector/media/documents/Cli%C3%ABntgroepen/Handreiking-Boek-Herken-jij-dementie.pdf
- Vorstman JA, Breetvelt EJ, Duijff SN, Eliez S, Schneider M, Jalbrzikowski M, Armando M, Vicari S, Shashi V, Hooper SR, Chow EW, Fung WL, Butcher NJ, Young DA, McDonald-McGinn DM, Vogels A, van Amelsvoort T, Gothelf D, Weinberger R, Weizman A, Klaassen PW, Koops S, Kates WR, Antshel KM, Simon TJ, Ousley OY, Swillen A, Gur RE, Bearden CE, Kahn RS, Bassett AS; International Consortium on Brain and Behavior in 22q11.2 Deletion Syndrome. Cognitive decline preceding the onset of psychosis in patients with 22q11.2 deletion syndrome. JAMA Psychiatry. 2015 Apr;72(4):377-85. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2014.2671. PMID: 25715178; PMCID: PMC4383767.
- Zeilinger EL, Zrnic Novakovic I, Komenda S, Franken F, Sobisch M, Mayer AM, Neumann LC, Loosli SV, Hoare S, Pietschnig J. Informant-based assessment instruments for dementia in people with intellectual disability: A systematic review and standardised evaluation. Res Dev Disabil. 2022 Feb;121:104148. doi: 10.1016/j.ridd.2021.104148. Epub 2021 Dec 27. PMID: 34954669.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-10-2023
Laatst geautoriseerd : 01-10-2023
Geplande herbeoordeling : 01-10-2028
Algemene gegevens
Goedgekeurd door:
- Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
De ontwikkeling van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Samenstelling cluster
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodules is in 2021 een multidisciplinair cluster ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en partijen (zie hiervoor de Samenstelling van het cluster) die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dementie en delier.
Per geprioriteerde module wordt door het cluster bekeken welke expertise gewenst is bij de uitwerking en wordt gezamenlijk een verdeling gemaakt in mate van betrokkenheid van clusterleden. Alle clusterexpertiseleden die direct betrokken waren bij de modules, staan hieronder per module vermeld. Tijdens de richtlijnontwikkeling lezen alle clusterleden kritisch mee.
Clusterstuurgroep
- Dhr. prof. dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert (voorzitter), klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
- Dhr. prof. dr. A.R. (Tony) Absalom, anesthesioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NVA
- Dhr. dr. J.H.J.M. (Jeroen) de Bresser, radioloog, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, Leiden; NVvR
- Mevr. J.L.M. (Josephine) Lambregts, patiëntvertegenwoordiger; Alzheimer Nederland
- Mevr. dr. I.K. (Indrag) Lampe, psychiater, OLVG, Amsterdam; NVvP
- Mevr. prof. dr. B.C. (Barbara) van Munster, internist, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIV
- Dhr. prof. dr. E. (Edo) Richard, neuroloog, Radboudumc, Nijmegen; NVN
- Mevr. prof. dr. Ir. C. (Charlotte) Teunissen, klinisch chemicus, AmsterdamUMC, Amsterdam; NVKC
- Mevr. drs. S. (Simone) Verhaar, klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven; NVKG
- Dhr. dr. A.M.J.S. (Ton) Vervest, orthopedisch chirurg, Tergooi MC, Hilversum; NOV
Betrokken clusterexpertiseleden
Richtlijn Dementie: Module 1 ‘Screening op dementie/cognitieve stoornissen in het ziekenhuis’
- Mevr. dr. T.R. (Rikje) Ruiter, internist, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam; NIV
- Mevr. dr. P.E. (Petra) Spies, klinisch geriater, Gelre ziekenhuizen, Apeldoorn/Zutphen; NVKG
Richtlijn Dementie: Module 2 ‘Preventie cognitieve achteruitgang en dementie’
- Dhr. dr. J.A.H.R. (Jurgen) Claassen, klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
- Mevr. dr. M.E.A. (Marlise) van Eersel, internist, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIV
- Mevr. dr. N. (Niki) Schoonenboom, neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem/Hoofdorp, NVN
Richtlijn Dementie: Module 3 ‘Genetische risicofactoren’
- Dhr. dr. P.L.J. (Paul) Dautzenberg, klinisch geriater, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch; NVKG
- Dhr. dr. E.G.B. (Jort) Vijverberg, neuroloog, AmsterdamUMC, Amsterdam, NVN
- Mevr. dr. M.A. (Marjolein) Wijngaarden, internist, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, Leiden; NIV
Richtlijn Dementie:
Module 4 ‘Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking’
- Mevr. dr. R.L. (Rozemarijn) van Bruchem-van Visser, internist, ErasmusMC, Rotterdam; NIV
- Mevr. dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, arts Verstandelijk Gehandicapten, AmsterdamUMC, Amsterdam en ’s Heeren Loo; NVAVG
- Dhr. dr. R.B. (Rients) Huitema, klinisch neuropsycholoog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIP
- Mevr. dr. M. (Marieke) Perry, huisarts/onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen; NHG
- Mevr. drs. M.M.E. (Marlies) Sleegers-Kerkenaar, klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven; NVKG
- Mevr. drs. V.C.J. (Vera) van Stek-Smits, klinisch neuropsycholoog, Basalt Revalidatie HMC Westeinde, Den Haag; NIP
Richtlijn Delier bij volwassenen en ouderen:
Module 5 ‘Preventief staken van middelen met anticholinerge werking bij risico delier’
- Mevr. drs. L. (Lieke) Mitrov, ziekenhuisapotheker, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam; NVZA
- Dhr. dr. J.A.H.R. (Jurgen) Claassen, klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
- Dhr. dr. P.L.J. (Paul) Dautzenberg, klinisch geriater, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch; NVKG
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle clusterleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van de clusterleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Clusterstuurgroep
|
Clusterlid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Olde Rikkert* |
Hoogleraar Geriatrie, Radboudumc, Nijmegen |
Hoofdredacteur Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde |
Geen; uitsluitend ZonMw gefinancierd onderzoek dat overheidsbelang centraal stelt. Sinds 2017 geen farma-onderzoek meer. |
Geen restrictie |
|
Absalom |
Hoogleraar Anesthesiologie, UMCG, Groningen |
Consultancy werkzaamheden (betaald, alle betalingen aan UMCG) 6. Consultancy werk voor Becton Dickinson (Eysins, Switzerland) en Terumo (Tokyo, Japan) – technische advies over spuitpompen. Niet gerelateerd aan dementie/ MCI/ delier. |
Extern gefinancierd onderzoeken, maar financier heeft geen belangen bij de richtlijn. * Rigel Pharmaceuticals (San Francisco, USA) (PAST) * The Medicines Company (Parsippany, NJ, USA)(PAST) |
Geen restricties, omdat adviseurswerk niet gerelateerd is aan de afbakening van het cluster |
|
Bresser |
- Neuroradioloog 1.0fte, LUMC, Leiden |
Geen |
Mijn onderzoek wordt mede gesponsord door Alzheimer Nederland. Deze financier heeft geen belang bij bepaalde uitkomsten van de richtlijn. |
Geen restrictie |
|
Lambregts |
Medewerker belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Lampe |
Psychiater, OLVG Ziekenhuis, Amsterdam |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Richard |
Neuroloog (1.0fte) Radboudumc, Nijmegen |
- Neuroloog-onderzoeker AmsterdamUMC, locatie AMC, gastvrijheidsaanstelling. |
Geen, uitsluitend onderzoek financiering van non-profit instellingen (e.g. ZonMw, Europese Commissie). |
Geen restrictie |
|
Teunissen |
Hoofd Neurochemisch laboratorium, Afdeling Klinische Chemie, AmsterdamUMC, lokatie VUmc, Amsterdam |
*Adviseur voor educatief blad: Mednet Neurologie (betaald). * Alle betalingen zijn aan het AmsterdamUMC. |
Onderzoeksubsidies zijn ontvangen van European Commission (Marie Curie International Training Network, JPND), Health Holland, ZonMW, Alzheimer Drug Discovery Foundation, The Selfridges Group Foundation, Alzheimer Netherlands, Alzheimer Association. |
Geen restrictie |
|
Van Munster |
* Hoogleraar Interne Geneeskunde, Ouderengeneeskunde/Geriatrie, UMCG, Groningen. *Plaatsvervangend opleider Geriatrie, UMCG, Groningen. |
- 2020 – heden Voorzitter Alzheimer Centrum Groningen (alle functies zijn onbetaald) |
*2022 ZONMw: Young Onset Dementia- INCLUDED: Advance care planning. 2022 ZEGG/ZONMw: "The impact of a comprehensive geriatric assessment including advance care planning in acutely hospitalized frail patients with cognitive disorders: the GOAL study" |
Geen restrictie |
|
Verhaar |
Klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis Eindhoven |
Lid richtlijnen commissie NVKG (onbetaald) |
Onderzoeksubsidies zijn ontvangen van European Commission (Marie Curie International Training Network, JPND), Health Holland, ZonMW, Alzheimer Drug Discovery Foundation, The Selfridges Group Foundation, Alzheimer Netherlands, Alzheimer Association. |
Geen restrictie |
|
Vervest |
Orthopedisch chirurg, Tergooi MC, Hilversum |
Lid regionaal tuchtcollege van de gezondheidszorg Den Haag |
Geen |
Geen restrictie |
Clusterexpertisegroep
|
Clusterlid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Appelman |
Neuroradioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Berckel |
Nucleair geneeskundige Amsterdam UMC |
Alleen betaling aan instituut. Geen directe betaling. |
*Onderzoeksprojecten van Bart van Berckel ontvingen subsidie van EU-FP7, CTMM, ZonMw, NWO en Alzheimer Nederland. BvB heeft contract research uitgevoerd voor Rodin, IONIS, AVID, Eli Lilly, UCB, DIAN-TUI en Janssen. * Bart van Berckel was spreker bij een symposium georganiseerd door Springer Healthcare. *Bart van Berckel verricht consultancy activiteiten voor IXICO in de vorm van beoordeling van PET scans. BvB is een trainer voor GE. * Bart van Berckel ontvangt alleen van Amsterdam UMC financiële tegemoetkoming." |
Geen restricties |
|
Claassen |
Universitair hoofddocent en klinisch geriater (1.0 fte), Radboudumc, Nijmegen |
Geen |
*Fase 3 onderzoek Novo Nordisk (EVOKE, NCT04777396. Wereldwijde geneesmiddelenstudie (semaglutide) over Alzheimer. Rol als lokale PI. Middel komt niet aan bod in huidige vijf modules. *MOCIA-project, gefinancierd door ZonMW (www.mocia.nl). *ABOARD onderzoek (gefinancierd door ZonMW en Health Holland, projectnummer: 73305095007) *Onderzoekslijn rond de rol van vasculaire factoren in het ontstaan van en progressie van dementie co-auteur van het boek ‘Wat kun je doen aan dementie? ‘ uitg Lannoo Campus" |
Geen restricties, belangen zijn niet gerelateerd aan de uit te werken module |
|
Dautzenberg |
*Klinisch geriater (0.8fte), Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch |
* Betaald klinisch geriater JBZ, Staflid vakgroep geriatrie JBZ met supervisie taken kliniek, poli kliniek en SEH; consulentschap bij Reinier van Arkel; polikliniek geriatrie. Lid Top Klinisch Centrum Cognitie. |
Geen |
Geen restricties, belangen zijn niet gerelateerd aan de uit te werken modules |
|
Groeneveld |
Verpleegkundig consulent geriatrie, Catharina ziekenhuis, Eindhoven |
EBPscholing en borging in Catharinaziekenhuis (2 uur per week vanuit KIPZ) |
Geen |
Geen restrictie |
|
Lahdidioui |
Internist ouderengeneeskunde, HagaZiekenhuis, Den Haag. |
* Docent, SOOL Leiden (Specialisme Ouderengeneeskunde Opleiding Leiden), Leids Universitair Medisch Centrum; (betaald). |
* ZonMw - Stimuleren van weloverwogen besluitvorming aangaande deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker bij Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen – a blended learning approach - projectleider |
Geen restrictie |
|
Lavalaye |
Nucleair geneeskundige, Sint Antonius ziekenhuis |
Raad van advies prostaatkankerstichting (onbetaald) |
Geen |
Geen restrictie |
|
Huitema |
Klinisch neuropsycholoog, UMCG, Groningen. |
Geen |
* A Functional Architecture of the Brain for Vision (ERC grant number 339374) - localPI * Young Onset Dementia- INCLUDED (ZonMw) |
Geen restrictie |
|
Mitrov |
Ziekenhuisapotheker, Maasstad ziekenhuis en Ikazia Ziekenhuis, Rotterdam |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Perry |
* Huisarts, Huisartsenpraktijk Velp, 0.5 fte |
* Auteur hoofdstuk Vergeetachtigheid in Álledaagse klachten 2020 (onkostenvergoeding) * Diverse malen gastspreker bij verschillende Alzheimer Cafés (vrijwillig) |
Projectleider DementieNet (financiering door Giekes-Strijbis fonds, Alzheimer Nederland en ZonMw) |
Geen restrictie |
|
Roks |
Neuroloog, ETZ Tilburg |
METC Brabant, lid en vice voorzitter (onkostenvergoeding) |
Geen |
Geen restrictie |
|
Ruiter |
*Internist ouderen geneeskunde en klinische farmacologie (0.8fte), Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam *Post-doctoraal onderzoeker & Epidemioloog B (0.1fte), Erasmus MC, Rotterdam |
Voorzitter werkgroep kwaliteit & richtlijnen kerngroep ouderengeneeskunde NIV |
Geen |
Geen restrictie |
|
Schoonenboom |
Neuroloog, Spaarnegasthuis, Haarlem |
NVN werkroep cognitieve neurologie Principal investigator Spaarne Gasthuis (Maria Stichting) PRECODE advies wetensc NGN wetenschapscommissie |
Geen |
Geen restrictie |
|
Seelaar |
*Neuroloog, Erasmus MC, afdeling neurologie & Alzheimercentrum Erasmus MC (0.4fte) |
Member of the working group European Reference Network of rare neurological diseases (ERN-RND) working group Frontotemporal dementia. Dit betreft advies mbt Europese richtlijnen en advies ikh diagnostiek en zorg mbt Forntotemporale dementie (onbetaald) |
*A phase 2 study to evaluate safety of long-term AL001 Dosing in FTD patients (INFRONTS-2). Company: Alector, Clinicaltrails.gov, NCT03987295. Trial bij patienten met FTD obv een Progranuline mutatie. Geen belangenconflict bij (bepaalde) uitkomst van het advies of de richtlijn" |
Geen restrictie |
|
Simons |
Internist-intensivist, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's Hertogenbosch |
FCCS Instructeur NVIC (betaald) |
Geen |
Geen restrictie |
|
Sleegers-Kerkenaar |
Klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis Eindhoven |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Spies |
Klinisch geriater, Gelre ziekenhuizen, Apeldoorn & Zutphen |
*Redactie leerboek Inleiding in de gerontologie en geriatrie (betaald) |
Mede-auteur van het boek 'Wat kun je doen aan dementie?' (betaald) |
Geen restrictie |
|
Van Bruchem-Visser |
Internist ouderengeneeskunde, Erasmus MC, 1 fte |
Medezeggenschapsraad CSG Comenius (onkostenvergoeding) |
Geen |
Geen restrictie |
|
Van Eeghen |
Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. Werkgevers: *Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC, Amsterdam; *Advisium, 's Heeren Loo, Amersfoort |
Scientific advisory boards bij: * Jazz pharmaceuticals, op gebied van studies over effectiviteit van cannabis-olie bij genetische syndromen. * Shionogu pharmaceuticals: op gebied van Fragiele X syndroom
Overige nevenfuncties: * Voorzitter wetenschappelijke adviesraad Stichting TSC Fonds * Wetenschappelijke adviesraad Zeldsamen * Voorzitter richtlijn medische begeleiding bij Down Syndroom * Voorzitter Stuurgroep Richtlijnontwikkeling NVAVG * Voorzitter werkgroep richtlijnontwikkeling ERN ITHACA |
PI van diverse internationale richtlijnprojecten, funded door Europese Commissie / European Reference Network ITHACA
Onderzoekslijn dementie bij genetische syndromen en/of VB, funding door Epilepsie NL, ’s Heeren Loo.
Onderzoekslijn cannabidiol studies funded door Jazz Pharmaceuticals. Onderzoekslijnen naar uitkomstmaten funded door ForWishdom, APH Amsterdam UMC, ’s Heeren Loo. Overige onderzoeksprojecten funded door Metakids, ’s Heeren Loo, ZonMw.
|
Geen restrictie |
|
van Eersel |
Internist-ouderengeneeskunde, UMCG, Groningen |
Lid van Wetenschapscommissie Ouderengeneeskunde NIV/NVKG (onbetaald)
|
ZonMW (#73305095007) - ABOARD, A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease. |
Geen restrictie |
|
van Stek-Smits |
Neuropsycholoog/gezondheidszorgpsycholoog, Basalt Revalidatie, locatie HMC Westeinde, Den Haag (poliklinische neuro-revalidatie) |
* Bestuurslid Nederlands Geheugenpoli Netwerk |
Geen |
Geen restrictie |
|
Vernooij |
*Hoogleraar/medisch specialist, afd Radiologie Erasmus MC 0.8fte *Hoogleraar, afd Epidemiologie, Erasmus MC 0.2fte |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Vijverberg |
*Neuroloog, Amsterdam UMC afdeling Neurologie/ Alzheimercentrum Amsterdam |
Consultant/adviseurschap is voor meerdere bedrijven die onderzoek doen naar medicatie bij AD/FTD/PSP. Geen invloed op de huidige richtlijn |
Geen |
Geen restrictie |
|
Wijngaarden |
Internist-ouderengeneeskunde (0.8fte), LUMC, Leiden |
* lid werkgroep NIV ouderengeneeskunde kwaliteit en richtlijnen (onbetaald) * lid richtlijn dementie in de palliatieve fase (onbetaald) |
Geen |
Geen restrictie |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de afvaardiging van Alzheimer Nederland in de clusterstuurgroep. De verkregen input is actief meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen. De conceptmodule is tevens ter commentaar voorgelegd aan Alzheimer Nederland en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema).
Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Module 1 ‘Screening op dementie/ cognitieve stoornissen in het ziekenhuis’ |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
|
Module 2 ‘Preventie cognitieve achteruitgang en dementie’ |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
|
Module 3 ‘Genetische risicofactoren’ |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
|
Module 4 ‘Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking’ |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
|
Module 5 ‘Preventief staken van middelen met anticholinerge werking bij risico delier’ |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Need-for-update, prioritering en uitgangsvragen
Tijdens de need-for-update fase inventariseerde het cluster de geldigheid van de modules binnen het cluster. Naast de betrokken wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties zijn hier ook andere stakeholders voor benaderd in februari 2021.
Per module is aangegeven of deze geldig is, kan worden samengevoegd met een andere module, obsoleet is en kan vervallen of niet meer geldig is en moet worden herzien. Ook was er de mogelijkheid om nieuwe onderwerpen voor modules aan te dragen die aansluiten bij één (of meerdere) richtlijn(en) behorend tot het cluster. De modules die door één of meerdere partijen werden aangekaart als ‘niet geldig’ zijn meegegaan in de prioriteringsfase. Deze modules zijn besproken en geprioriteerd door het cluster.
Voor de geprioriteerde modules zijn door het cluster concept-uitgangsvragen herzien of opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde het cluster welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. Het cluster waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde het cluster tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
Definitie |
|
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door het cluster wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. Het cluster heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
Bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met het cluster. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door het cluster. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.