Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking

Beoordeeld: 15-10-2024

Uitgangsvraag

Wat is de meest betrouwbare en valide methodiek om dementie te diagnosticeren bij personen met een verstandelijke beperking?

Aanbeveling

Diagnostiek moet worden uitgevoerd door zorgverleners met voldoende expertise bij deze doelgroep. Overweeg contact te leggen met een arts verstandelijk gehandicapten (arts VG) en/of een gedragsdeskundige met expertise bij deze doelgroep.

Gebruik voor de diagnose dementie een neuropsychologisch onderzoek, anamnese en hetero-anamnese van zowel familie als vaste begeleiders, afgestemd op het uitgangsniveau, de symptomen en context van de individuele patiënt:

Houd rekening met eventuele genetische etiologie van de verstandelijke beperking, comorbiditeit en medicatie.
Herhaal diagnostische stappen indien dit nodig is om een diagnose dementie te stellen of verwerpen. Maak hierbij gebruik van een eventueel eerder verrichte basismeting.

Overwegingen

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

Er was een laag vertrouwen in de gevonden validiteit, betrouwbaarheid, sensitiviteit en specificiteit van de CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS en CS-DS voor het diagnosticeren van dementie in mensen met een verstandelijke beperking. Alle beschikbare data in de systematische literatuuranalyse van Zeilinger (2022) werd afgewaardeerd voor studie beperkingen (ontbreken van informatie over studies en ontbreken van onderbouwing voor de beoordeling per instrument) en imprecisie (ontbreken van informatie over de betrouwbaarheid van puntschattingen). De validiteit, betrouwbaarheid en diagnostische accuratesse van elk instrument en de waardering conform COSMIN-criteria is te zien in Tabel 3 (zie tabblad ‘samenvatting literatuur’).

De toepasbaarheid en beschikbaarheid in het Nederlands spelen ook een rol in het tot stand komen van de aanbeveling. Bij de literatuurzoektocht werd slechts één studie gevonden die antwoord geeft op de uitgangsvraag (Zeilinger, 2022). Hierbij werden alleen op hetero-anamnese gebaseerde vragenlijsten bekeken voor de screening op dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. De CAMDEX-DS bestaat uit drie delen: een gestructureerd informanten-interview, een assessment van de cliënt en richtlijnen voor diagnose en post-diagnostische interventies. In de systematische review van Zeilinger (2022) werd echter alleen het informanten-interview beoordeeld. Er zijn geen studies gevonden die gekeken hebben naar cognitieve testen bij de persoon zelf. Dit is een belangrijke beperking aangezien voor een diagnose dementie altijd een combinatie van anamnese, hetero-anamnese en cognitieve testen nodig is. Voor mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking is anamnese altijd aanbevolen aangezien tevens informatie van de patiënt zelf verkregen kan worden.

De DSQIID, BPSD-DS en CS-DS zijn op hetero-anamnese gebaseerde screeningsinstrumenten, met een invultijd van respectievelijk 15, 30 en 20 minuten. De CAMDEX-DS is een diagnostisch instrument dat een grondigere beoordeling geeft, zoals hierboven beschreven. De invultijd hiervan is 50 minuten. De DSQIID en CAMDES-DS zijn beide gevalideerd bij mensen met een verstandelijke beperking door verschillende oorzaken. De BPSD-DS en CS-DS zijn alleen gevalideerd bij mensen met het Down Syndroom.

De BPSD-DS is gevalideerd in het Nederlands (Dekker, 2021) en voor de CAMDEX-DS loopt een validatiestudie van de Nederlandse versie. Voor de DSQIID en CS-DS is geen informatie bij het cluster bekend wat wijst op een gevalideerde Nederlandse versie. De Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten (DVZ = DMR) en DementieSchaal voor mensen met een Verstandelijke Handicap (DSVH = DSDS) zijn wel in het Nederlands beschikbaar en worden regelmatig gebruikt. Deze instrumenten zijn beschreven in Zeilinger (2022), maar behoren daar niet tot de vier meest aanbevolen instrumenten. De psychometrische eigenschappen van de DVZ en DSVH zijn minder dan van de vier aanbevolen instrumenten. Validatie en vertaling in het Nederlands van deze vier instrumenten is daarom ook wenselijk. Wanneer we kijken naar de lijsten die nu in het Nederlands beschikbaar zijn, komt de BPSD-DS als beste naar voren. Echter is deze alleen gevalideerd voor mensen met Down Syndroom. Voor mensen met verschillende oorzaken van de verstandelijke beperking komt de DVZ als beste in het Nederlands beschikbare instrument naar voren. Alleen op de criterion validity scoort deze lijst minder dan de vier boven beschreven lijsten (Zeilinger, 2022).

In conclusie, uit de literatuur is geen adequaat valide en betrouwbaar instrument naar voren gekomen om de diagnose dementie te stellen bij mensen met een verstandelijke beperking. Om een diagnose dementie te stellen moet aangetoond worden dat er cognitieve stoornissen zijn op meerdere domeinen, welke duidelijk zijn toegenomen ten opzichte van het eerdere niveau. Dit pre-existente niveau van cognitief functioneren kan sterk wisselen bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook is er vaak een variabel beloop van cognitief functioneren, bijvoorbeeld afhankelijk van de genetische diagnose, de ernst van eventuele epilepsie, en psychiatrische comorbiditeit, wat de diagnostiek van dementie bemoeilijkt. Bijvoorbeeld omtrent genetische diagnose zijn er steeds meer aanwijzingen voor vroegtijdige cognitieve achteruitgang bij bepaalde syndromen zoals Down Syndroom (Snyder, 2020) en 22q11.2 deletie syndroom (Vorstman, 2015).

Op het moment dat er vragen ontstaan over het cognitief functioneren, is er idealiter eerder cognitief onderzoek beschikbaar waarmee de resultaten van het neuropsychologisch onderzoek vergeleken kunnen worden. Overweeg daarom om bij personen met een verstandelijke beperking het cognitief functioneren in kaart te (laten) brengen als basismeting wanneer de persoon zich in een stabiele levensfase bevindt. Indien er basismetingen beschikbaar zijn, dan zijn herhaalmetingen met dezelfde instrumenten gewenst waar mogelijk. Indien cognitie niet meer met hetzelfde instrument gemeten kan worden, zal een instrument passend bij het niveau van functioneren gezocht moeten worden.

Het in kaart brengen van cognitief functioneren kan aangevuld worden door vragenlijsten op het gebied van adaptief functioneren, bijvoorbeeld met de Vineland Adaptive Behavior Scale (Uijl, 2022). Indien het testen van het cognitief functioneren niet mogelijk is middels cognitieve testen, kunnen de adaptieve vaardigheden inzicht verschaffen over de interferentie van de pathologie in het dagelijks leven. Soortgelijke instrumenten brengen ook de conceptuele en dagelijkse vaardigheden in kaart (bijvoorbeeld de huishoudelijke, communicatieve en sociale vaardigheden).

Welke cognitieve of adaptieve testen gebruikt kunnen worden, is afhankelijk van het uitgangsniveau. Verschillende meetinstrumenten en richtlijnen gedifferentieerd naar niveau van de verstandelijke beperking en eventuele genetische oorzaak zijn te vinden in de Handreiking ‘(H)erken jij dementie?’ (Uijl, 2022 - tabel 1, p.47). Belangrijk is dat deze adaptieve en cognitieve onderzoeken gedaan worden door iemand met de juiste expertise alsmede ervaring met de doelgroep.

Net zoals bij cognitieve achteruitgang in de algemene bevolking dienen somatische oorzaken uitgesloten te worden. Bij het uitsluiten van somatische klachten bij mensen met een verstandelijke beperking is het van belang rekening te houden met zowel vaak voorkomende en atypische presentatie van somatische klachten, als de genetische etiologie. Denk bijvoorbeeld aan visuele stoornissen, gehoorstoornissen, reflux, obstipatie, psychopathologie, bijwerkingen van medicatie, en atypische presentatie van pijn en klachten in het algemeen. Downsyndroom is een genetische etiologie bij mensen met een verstandelijke beperking waarvoor syndroom specifieke richtlijnen beschikbaar zijn (Tshou, 2020, Morgan, 2013). Het cluster adviseert om richtlijnen te volgen waar mogelijk en beschikbaar (website NVAVG richtlijnen).

In het diagnostisch proces dient een balans nagestreefd te worden van doelmatigheid, maximale diagnostische opbrengst, patiënt voorkeuren en praktische aspecten. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het onduidelijk of de afweging van de diverse aspecten anders dient plaats te vinden. Hier ligt volgens het cluster een kennislacune. Meer inzicht in deze afweging zal zorgverleners ondersteunen in de beslissing om mensen met een verstandelijke beperking door te verwijzen voor diagnostische procedures (zoals verwijzing naar neuroloog en/of beeldvorming).

Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. Hun verzorgers)

Om passende zorg aan de patiënt te kunnen leveren is een tijdige en adequate diagnose nodig. Naar verwachting voorkomt dit onderdiagnostiek en onderbehandeling. Het cluster acht het belangrijk dat zorg op maat geleverd wordt, waarbij rekening wordt gehouden met de belastbaarheid en co-morbiditeit in deze doelgroep.

Kosten (middelenbeslag)

De voornaamste kosten zullen ontstaan door de personeelskosten voor de zorgverleners die de neuropsychologiche diagnostiek verrichten en vragenlijsten afnemen. Door systematische zorg en vroegtijdige herkenning van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking is het mogelijk om beter passende zorg in te zetten, vergelijkbaar met de populatie met Down Syndroom en vroegtijdige Alzheimer dementie, wat mogelijk kosten kan besparen.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

Het verrichten van een basismeeting naar het cognitief en adaptief functioneren is met name haalbaar bij mensen die in zorg zijn bij een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (arts VG), gedragsdeskundige of andere VG-professionals. Er zal voldoende, gekwalificeerd personeel aanwezig moeten zijn om de instrumenten af te nemen. Dit kan een belemmering vormen voor de implementatie hiervan.

Onderbouwing

Achtergrond

Cognitieve stoornissen en dementie komen relatief veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij een deel van de personen met een verstandelijke beperking is een verhoogd risico op dementieontwikkeling aanwezig. Dementie diagnostiek wordt in principe verricht volgens dezelfde standaarden als in de algemene populatie. Echter, de gebruikelijke cognitieve onderzoeken en screeningsinstrumenten zijn bij mensen met een verstandelijke beperking niet altijd goed te gebruiken. Er zijn verschillende instrumenten ontwikkeld specifiek voor deze doelgroep, het is echter onduidelijk hoe het diagnostisch traject om dementie vast te stellen eruit dient te zien binnen de medisch specialistische zorg. Onderdeel hiervan is het gebruik van betrouwbare en valide instrumenten om dementie bij een personen met een verstandelijke beperking vast te stellen. In deze module worden de verschillende beschikbare instrumenten geëvalueerd.

Conclusies / Summary of Findings

Validity (critical)

Low GRADE

The confidence is low in the validity of the CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.

Sources: Zeilinger, 2022

Reliability (critical)

Low GRADE

The confidence is low in the reliability of the CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.

Sources: Zeilinger, 2022

Sensitivity (important)

Low GRADE

The confidence is low in the sensitivity of the CAMDEX-DS, DSQIID and BPSD-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.

Sources: Zeilinger, 2022

Specificity (important)

Low GRADE

The confidence is low in the specificity of the CAMDEX-DS, DSQIID and BPSD-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.

Sources: Zeilinger, 2022

Samenvatting literatuur

Description of studies

Zeilinger (2022) performed a systematic review to evaluate informant-based dementia assessment instrument for people with intellectual disability. A systematic literature search was performed up until 20 October 2021. Studies were included if they 1) assessed dementia in people with intellectual disability, (2) described the development or evaluation of an informant-based instrument for the assessment of dementia, and (3) the instrument had to be specifically developed or adapted for people with intellectual disability (ID). Studies about scales including dementia, but with a focus on a broader spectrum of disorders for screening purposes or differential diagnosis were excluded. Instruments from publications prior to the year 2012 were acquired from a previous systematic review. The Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments (COSMIN) guidelines, including a risk of bias assessment, was applied to extract information and to evaluate measurement properties and the quality of available evidence.

In total 42 studies evaluating 18 assessment instruments were included. Characteristics of the individual studies are summarized in Table 1. Characteristics of the assessment instruments are summarized in Table 2. Based on measurement properties (conform COSMIN), authors recommended the following three for screening purposes:

Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale (BPSD-DS),
the Cognitive Scale for Down Syndrome (CS-DS), and
the Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID).

For a more thorough dementia assessment, authors recommended the Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS).

Table 1. Summary of study characteristics based on Zeilinger (2022)

Study	Country	Instrument	Sample size (female)	Level of ID	Age-range	ID disability etiology
Ball (2004)	UK	CAMDEX-DS	74 (31)	Mild-profound	>30	DS
Beresford-Webb (2021)	UK	CAMDEX-DS	85 (42)	Mild-moderate	19-65	DS
Burt (1999)	USA	DLD	138 (74)	Mild-profound	29-82	ID/DS
Burt (2005a)	USA	MPC	168 (n.r.)	Mild-profound	30-69	ID/DS
Burt (2005b)	USA	DSDS, DLD	78 (n.r.)	Mild-profound	30-61	ID/DS
Dalton (2002)	USA	MOSES-DS	336 (151)	No ID, Mild-profound	17-88	No ID, ID/DS
De Vreese (2007)	Italy	DLD	60 (29)	Mild-severe	38-63	ID/DS
De Vreese (2015)	Italy	AFAST	61 (47)	Mild-profound	39-64	ID/DS
Deb (1999)	UK	DSDS,DLD	62 (28)	Mild-severe	35-72	DS
Deb (2007)	UK	DSQIID	193 (95)	Mild-profound	23-77	DS
Dekker (2018)	Netherlands, France, UK	BPSD-DS	281 (141)	Mild-severe	31-74	DS
Dekker (2021)	Netherlands, Spain, Belgium, France, Italy	BPSD-DS	524 (246)	Mild-severe	30-74	DS
Esteba-Castillo (2013)	Spain	CAMDEX-DS	146 (51)	Mild-moderate	30-75	ID/DS
Evenhuis (1992)	Netherlands	DLD	139 (79)	Mild-profound	43-93	Only ID; no DS
Evenhuis (1996)	Netherlands	DLD	78 (n.r.)	Mild-profound	35-98	ID/DS
Fonseca (2019)	Brazil	CAMDEX-DS	92 (33)	Mild-severe	n.r.	DS
Friedman (2001)	Canada	Friedman interview	50 (15)	n.r.	20-56	DS
Gomiero (2008), De Vreese (2011)^a	Italy	AADS	63 (35)	Mild-profound	40-80	ID/DS
Gomiero (2017)	Italy	DSQIID	200 (82)	Mild-profound	40-80	ID/DS
Hoekman (2002)	Netherlands	CLD/ESDC, DLD	329 (n.r.)	Mild-profound	40-91	ID/DS
Huxley (2000)	UK	DSDS	40 (11)	Mild-severe	26-66	DS
Johansson (2002)	Sweden	Johansson interview	9 (3)	Mild-severe	26-56	ID/DS
Kirk (2006)	UK	DLD	88 (33)	n.r.	41-86	ID/DS
Kuske (2017), Kuske (2017)^b	Germany	DSQIID	102 (51)	Mild-profound	41-96	ID/DS
Lessov-Schlaggar (2019)	USA	CDR	34 (15)	n.r.	18-55	DS
Li (2015)	Hong Kong	DSQIID	200 (86)	Mild-profound	40-73	ID/DS
Nübling (2020)	Germany	CAMDEX-DS	11 (n.r.)	n.r.	19-58	DS
Oliver (2011)	UK	AADS	36 (19)	n.r.	30-64	DS
Prasher (2004)	UK	ABDQ	150 (67)	Mild-severe	16-76	DS
Prasher (1997)	UK	DLD	100 (44)	Mild-severe	19-78	DS
Rebillat (2021)	France	DSQIID	151 (74)	Mild-profound	40-74	DS
Rösner (2021)	Germany	DLD	71 (37)	Mild-profound	n.r.	ID/DS
Sano (2005)	USA	BFT	108 (47)	Mild-profound	49-71	DS
Shultz (2004)	USA	DSDS, DLD	38 (17)	Mild-severe	45-74	ID/DS
Silverman, (2004)	USA	DLD	273 (n.r.)	Mild-severe	45-70+	ID/DS
Silverman (2021)	USA	NTD-EDSD	185 (77)	Mild-severe	40-82	DS
Startin (2016)	UK	CS-DS	128 (60)	Mild-severe	16-66	DS
Startin (2019)	UK	CS-DS	48 (22)	Mild-severe	36-64	DS
Sturmey (2003)	USA	MOSES-DS	163 (69)	Mild-profound	30-84	ID/DS
Takenoshita (2020)	Japan	DSQIID	493 (182)	Mild-severe	20-83	ID/DS
Walker (2015)	UK	DLD	26 (11)	Mild-profound	40-69	DS
Whitwham (2011)	UK	DSC	159 (69)	n.r.	18-89	ID/DS
Zeilinger (2016)	Austria, Germany	NTG-EDSD	221 (172)	n.r.	19-65	ID/DS
Abbreviations: n.r. = not reported, DS = down syndrome, ID = intellectual disability, UK= United Kingdom, USA= United States of America. Instrument acronyms are described in table 2.
Note: ^a,b These papers report on the same study results but in two different languages.

Table 2. Description of the 18 instruments

Acronym of instrument	Name of instrument	Purpose	Content of items	No. items	Completion time	Interpretability	Available in Dutch	Studies
AADS	Assessment for Adults with Developmental Disabilities	Screening, research	Behavioural excesses and deficits	28	20 min	No cut-offs	n.i.	De Vreese, 2011; Oliver, 2011; Gomiero, 2008
ABDQ	Adaptive Behavior Dementia Questionnaire	Screening, research	Adaptive behaviour	15	10 min	Cut-offs provided	n.i.	Prasher, 2004
AFAST	Alzheimer’s Functional Assessment Tool	Screening, diagnosis, monitoring of progress	Adaptive behaviour, ADLs, functionality, autonomy	46	20 min	n.i.	n.i.	De Vreese, 2015
BFT	Behavior and Function Test	Screening, diagnosis research	Behaviour, function	58	no info	n.i.	n.i.	Sano, 2005
BPSD-DS	The Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale	Screening, research	Behavioural and psychological symptoms	52	30 min	Preliminary cut-offs provided (by one study)	Yes	Dekker, 2018; Dekker, 2021
CAMDEX-DS: informant interview	The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities: informant interview	Diagnosis, monitoring of progress, research	Adaptive behaviour and cognitive abilities, general mental and intellectual functioning, memory, relevant previous medical and family history	157	50 min	Preliminary cut-offs provided (by one study)	Currently under examination	Ball, 2004; Beresford-Webb, 2021; Esteba-Castillo, 2013; Fonseca, 2019; Nübling, 2020
CDR-DS	Clinical Dementia Rating Scale for adults with Down syndrome	Screening, diagnosis	Adaptive behaviour, ADLs, memory, orientation, judgment	41	30 min	No cut-offs	n.i.	Lessov-Schlaggar, 2019
CS-DS	Cognitive Scale for Down Syndrome	Screening, research	Memory, executive functions, language	61	20 min	No cut-offs	n.i.	Startin, 2016; Startin, 2019
DLD / DMR	Dementia Questionnaire for Learning Disabilities/ Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Person	Screening	Adaptive and problem behaviour, memory, orientation, speech, practical skills, mood, activity	50	20 min	Cut-offs provided for single completion and for change scores	Yes, in Dutch Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten (DVZ)	Burt, 1999, 2005b; De Vreese, 2007; Deb, 1999; Evenhuis, 1992, 1996; Hoekman, 2002; Kirk, 2006; Prasher, 1997; Roesner, 2021; Shultz, 2004; Silverman, 2004; Walker, 2015
DSDS	Dementia Scale for Down Syndrome	Screening, diagnosis	Behaviour, ADLs, cognitive abilities	60	30 min	Cut-offs provided	Adapted Dutch version Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH)	Burt, 2005b; Deb, 1999; Huxley, 2000; Shultz, 2004
DSQIID	Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities	Screening, research	Adaptive and problem behaviour, ADLs, cognitive abilities, psychological symptoms	53	15 min	Cut-offs provided	n.i.	Deb, 2007; Gomiero, 2017; Kuske, 2017; Kuske, 2017; Li, 2015; Rebillat, 2021; Takenoshita, 2020
ESDC / CLD	Early Signs of Dementia Checklist / Checklist with Symptoms of Dementia	Screening	Adaptive behaviour, ADLs, cognitive and intellectual abilities, personality changes, physical and psychological symptoms	64	20 min	Cut-offs provided	Yes	Hoekman, 2002
Friedman Assessment Protocol	Friedman Assessment Protocol for Dementia in Down Syndrome	Diagnosis, research	Adaptive behaviour, cognitive abilities, memory, emotion regulation, motivation	no info	no info	n.i.	n.i.	Friedman, 2001
Johansson Interview	Johansson Interview for Early Detection of Dementia in Persons with Down Syndrome	Screening, diagnosis	Adaptive and problem behaviour, cognitive abilities, emotions	92	40 min	n.i.	n.i.	Johansson, 2002
MOSES – DS	Multidimensional Observation Scale for Elderly Subjects – adapted for persons with Down syndrome	Screening, research	Adaptive and problem behaviour, ADL, cognitive abilities, physical and psychological symptoms, social withdrawal	40	20 min	Cut-offs from MOSES, not extra provided	n.i.	Dalton, 2002; Sturmey, 2003
MPC	Memory Problems Checklist	Screening, research	Everyday memory	10	10 min	n.i.	n.i.	(Burt, 2005a
NTG-EDSD	NTG-Early Detection Screen for Dementia	Aiding health checks, documenting changes	Adaptive and problem behaviour, ADLs, cognitive abilities, psychological and physical symptoms	103	30 min	No cut-offs	n.i.	Silverman, 2021; Zeilinger, 2016
Plymouth DSC	Plymouth Dementia Screening Checklist	Screening	Behaviour, memory, mood	3	3 min	Cut-offs provided	n.i.	Whitwham, 2011

Results

An overview of CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS measurement properties to detect dementia in people with intellectual disability as reported by Zeilinger (2022) are summarized in Table 3. Table 3 includes assessment (“+” = sufficient, “−” = insufficient, “?” = indeterminate) based on the COSMIN taxonomy (see supplementary file 1 ‘Table of quality criteria for outcomes’).

1. CAMDEX-DS (The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities: informant interview)

The CAMDEX-DS has sufficient ratings for content validity, criterion validity, construct validity, reliability, internal consistency, and responsiveness (see Table 3). Structural validity and measurement error was not examined.

2. DSQIID (Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities)

The DSQIID has sufficient ratings for content validity, criterion validity, construct validity, reliability, and internal consistency (see Table 3). There was insufficient information reported to rate the structural validity. Responsiveness and measurement error was not examined.

3. BPSD-DS (The Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale)

The BPSD-DS has sufficient ratings for content validity, criterion validity, construct validity, reliability, internal consistency, and responsiveness (see Table 3). There was insufficient information reported to rate the structural validity. Measurement error was not examined.

4. CS-DS (Cognitive Scale for Down Syndrome)

Based on COSMIN taxonomy assessment, the CS-DS has sufficient ratings for content validity, construct validity, structural validity, reliability, internal consistency, and responsiveness (see Table 3). Measurement error and criterion validity (including diagnostic test accuracy measures) was not examined.

Table 3 Measurement properties of instruments based on Zeilinger (2022). Ratings are based on the criteria specified in supplementary table of quality criteria for outcomes.

Measurement property

Instruments for all intellectual disability etiologies

Instruments for people with Down Syndrome only

CAMDEX-DS

DSQIID

BPSD-DS

CS-DS

Content validity^a

Comprehensibility: sufficient

Relevance: sufficient

Comprehensiveness: sufficient

Comprehensibility: sufficient

Relevance: sufficient

Comprehensiveness: sufficient

Comprehensibility: sufficient

Relevance: sufficient

Comprehensiveness: sufficient

Comprehensibility: sufficient

Relevance: sufficient

Comprehensiveness: sufficient

Structural validity

Not investigated

4-factor-solution explaining between 45%-57% of variance.

3-factor-solution explaining 40% of variance.

11 clinically defined sections; satisfactory items’ discriminative ability

5 factors (RMSEA = 0.05)

Construct validity: convergent/ discriminative

Convergent validity: CAMDEX-DS vs. DSM-IV: Kappa = 0.95
CAMDEX-DS vs. ICD-10: Kappa = 0.97

Discriminative validity: Good discriminative ability with epsilon squared 0.67 for total score.

Convergent validity: DMR vs. DSQIID
total score: 0.64^b; cognitive scores: 0.24^c;

social scores: 0.28^c

Discriminative validity: Consistently higher DSQIID scores in groups with dementia/cognitive decline.

Convergent validity: Not investigated

Discriminative validity: Total scale scores significantly higher in the group with dementia.

Convergent validity: CS-DS scores significantly correlated to measures of general abilities.

Discriminative validity: Lower scores for adults with cognitive decline

Criterion validity

Sensitivity: 0.80-0.98
Specificity: 0.81-1.00
AUC of 0.99 for the total score

Sensitivity: 0.92-1.00
Specificity: 0.96-0.99
AUC of 0.98 for the total score

Sensitivity: 69.8-76.7
Specificity: 72.6-83.2

Not investigated

Reliability

Interrater reliability: Kappa = 0.60-0.91 for all items

Test-retest reliability: Kappa = 0.92 for all items

Interrater reliability:
ICC: 0.88-1.00

Test-retest reliability ICC: 0.84-0.98

Interrater reliability:
92-100%^d

Test-retest reliability:
62-97%^d

Interrater reliability ICC: 0.84

Test-retest reliability ICC: 0.95

Measurement error

Not investigated

Internal consistency

Cronbach’s α=0.93

Cronbach’s α: 0.91-0.95 for total scale

Cronbach’s α:
Frequency change: 0.85-0.90
Severity change: 0.80-0.88

Cronbach’s α: Memory domain: 0.92; Executive function domain: 0.93 Language domain: 0.86

Responsiveness

CAMDEX-based diagnosis of dementia shown to be a good predictor of future diagnosis Predictive value of precision: 85%
PPV: 0.50-0.58
NPV: 0.93-0.94

Not investigated

Changes in CS-DS scores found to be a valid measure to detect longitudinal changes in everyday cognitive abilities in adults with DS

_{Note: Percentages are reported as whole numbers. Other values are rounded to two decimal places. Included are only measurement properties that were evaluated for the respective instruments. DSM-IV = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition; ICD-10 = International Classification of Diseases, Tenth Revision; ICC = Intraclass correlation coefficient; AUC = Area under the receiver operating curve; PPV = Positive predictive value; NPV = Negative predictive value. “+” = sufficient, “−” = insufficient, “?” = indeterminate. a According to COSMIN, comprehensiveness, relevance, and comprehensibility are three relevant aspects of content validity, but assessment is based on expert judgment. The rating based on expert judgment was performed by Zeilinger (2022). b Pearson correlation coefficient rho. c Spearman’s rho. d Percentage agreement for individual items.}

Level of evidence of the literature

The level of evidence regarding the validity, reliability, and diagnostic accuracy of CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability is summarized in Table 4.

Table 4. GRADE assessment for validity, reliability, diagnostic test accuracy (sensitivity, specificity) of CAMDEX-DS, DSQIID, BPSD-DS, and CS-DS for detecting dementia in people with intellectual disability.

Measurement instrument for dementia	GRADE*
Measurement instrument for dementia	Validity	Reliability	Sensitivity	Specificity
CAMDEX-DS	LOW^1-3	LOW^1-3	LOW^1-3	LOW^1-3
DSQIID	LOW^1-3	LOW^1-3	LOW^1-3	LOW^1-3
BPSD-DS	LOW^1-3	LOW^1-3	LOW^1-3	LOW^1-3
CS-DS	LOW^1-3	LOW^1-3	NO GRADE⁴	NO GRADE⁴

_{*Publication bias was not assessed since there are no clear statistical methods to assess publication bias in diagnostic test accuracy studies.}

_{1: Two levels downgraded due to risk of bias (lacking information about how outcome measures were determined, and authors do not describe how they arrived at their final rating per instrument).}

_{2: One level downgraded due to imprecision. Only point estimates, upper- and lower-point estimates or narrative description given.}

_{3: Not downgraded for inconsistency and publication bias: Inconsistency and publication bias based on the information provided in Zeilinger (2022).}

_{4: No information was available about diagnostic test accuracy for the CS-DS, therefore no grade could be performed.}

Zoeken en selecteren

A systematic review of the literature was performed to answer the following question: Which valid and reliable instruments to diagnose dementia in people with intellectual disability are available and what are their psychometric properties?

P: People with an intellectual disability suspected of having dementia/memory problems

I: Diagnostic instrument for dementia

C: Other diagnostic instrument for dementia

R: Clinical diagnosis of dementia (clinical diagnosis)

O: Validity, reliability, diagnostic test accuracy (sensitivity, specificity, positive and negative predictive value)

Relevant outcome measures

The guideline development group considered validity and reliability as critical outcome measures for decision making; and diagnostic test accuracy as important outcome measures for decision making.

The working group defined the measurement properties according to the Consensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments (COSMIN) taxonomy (Mokkink, 2010).

Search and select (Methods)

The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until 29 March 2022. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. The systematic literature search resulted in 333 hits. Studies were selected based on the following criteria:

systematic reviews (searched in at least two databases, and detailed search strategy, risk of bias assessment and results of individual studies available), randomized controlled trials, or observational studies,
full-text English language publication, and
studies according to the PICO.

30 studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, one systematic review was included and 29 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods).

Results

The one study included in the analysis of the literature is a systematic review that describes 42 studies. Important study characteristics and results are summarized in Table 1, 2, and 3. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.

Referenties

Dekker AD, Ulgiati AM, Groen H, Boxelaar VA, Sacco S, Falquero S, Carfi A, di Paola A, Benejam B, Valldeneu S, Fopma R, Oosterik M, Hermelink M, Beugelsdijk G, Schippers M, Henstra H, Scholten-Kuiper M, Willink-Vos J, de Ruiter L, Willems L, Loonstra-de Jong A, Coppus AMW, Tollenaere M, Fortea J, Onder G, Rebillat AS, Van Dam D, De Deyn PP. The Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale (BPSD-DS II): Optimization and Further Validation. J Alzheimers Dis. 2021;81(4):1505-1527. doi: 10.3233/JAD-201427. Erratum in: J Alzheimers Dis. 2021;82(3):1371. PMID: 33967040; PMCID: PMC8293661.
Maaskant M, Hoekman J. Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH): Handleiding. Bohn Stafleu van Loghum, 2011.
Mokkink LB, Terwee CB, Patrick DL, Alonso J, Stratford PW, Knol DL, Bouter LM, de Vet HC. The COSMIN checklist for assessing the methodological quality of studies on measurement properties of health status measurement instruments: an international Delphi study. Qual Life Res. 2010 May;19(4):539-49. doi: 10.1007/s11136-010-9606-8. Epub 2010 Feb 19. PMID: 20169472; PMCID: PMC2852520.
Moran JA, Rafii MS, Keller SM, Singh BK, Janicki MP; American Academy of Developmental Medicine and Dentistry; Rehabilitation Research and Training Center on Aging With Developmental Disabilities, University of Illinois at Chicago; American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. The National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices consensus recommendations for the evaluation and management of dementia in adults with intellectual disabilities. Mayo Clin Proc. 2013 Aug;88(8):831-40. doi: 10.1016/j.mayocp.2013.04.024. Epub 2013 Jul 10. PMID: 23849993.
Prinsen CAC, Mokkink LB, Bouter LM, Alonso J, Patrick DL, de Vet HCW, Terwee CB. COSMIN guideline for systematic reviews of patient-reported outcome measures. Qual Life Res. 2018 May;27(5):1147-1157. doi: 10.1007/s11136-018-1798-3. Epub 2018 Feb 12. PMID: 29435801; PMCID: PMC5891568.
Prinsen CA, Vohra S, Rose MR, Boers M, Tugwell P, Clarke M, Williamson PR, Terwee CB. How to select outcome measurement instruments for outcomes included in a "Core Outcome Set" - a practical guideline. Trials. 2016 Sep 13;17(1):449. doi: 10.1186/s13063-016-1555-2. PMID: 27618914; PMCID: PMC5020549.
Snyder HM, Bain LJ, Brickman AM, Carrillo MC, Esbensen AJ, Espinosa JM, Fernandez F, Fortea J, Hartley SL, Head E, Hendrix J, Kishnani PS, Lai F, Lao P, Lemere C, Mobley W, Mufson EJ, Potter H, Zaman SH, Granholm AC, Rosas HD, Strydom A, Whitten MS, Rafii MS. Further understanding the connection between Alzheimer's disease and Down syndrome. Alzheimers Dement. 2020 Jul;16(7):1065-1077. doi: 10.1002/alz.12112. Epub 2020 Jun 16. PMID: 32544310; PMCID: PMC8865308.
Strydom A, Lee LA, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, Tsiouris JA, Courtenay K, Bass N, Sinnema M, Maaskant MA. Report on the State of Science on Dementia in People with Intellectual Disabilities. IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities. Maart 2009. https://www.iassidd.org/wp-content/uploads/2019/02/state-of-the-science-dementia-2009.pdf
Terwee CB, Bot SD, de Boer MR, van der Windt DA, Knol DL, Dekker J, Bouter LM, de Vet HC. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol. 2007 Jan;60(1):34-42. doi: 10.1016/j.jclinepi.2006.03.012. Epub 2006 Aug 24. PMID: 17161752.
Tsou, A. Y., Bulova, P., Capone, G., Chicone, B., & Gelaro, B. (2020). Global down syndrome Foundation medical care guidelines for adults with down syndrome Workgroup. Medical care of adults with Down syndrome: a clinical guideline. JAMA, 324(15), 1543-1556.
Uijl A, van de Weijer K. Handreiking '(H)erken jij dementie?. Februari 2022. Link: https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptensector/media/documents/Cli%C3%ABntgroepen/Handreiking-Boek-Herken-jij-dementie.pdf
Vorstman JA, Breetvelt EJ, Duijff SN, Eliez S, Schneider M, Jalbrzikowski M, Armando M, Vicari S, Shashi V, Hooper SR, Chow EW, Fung WL, Butcher NJ, Young DA, McDonald-McGinn DM, Vogels A, van Amelsvoort T, Gothelf D, Weinberger R, Weizman A, Klaassen PW, Koops S, Kates WR, Antshel KM, Simon TJ, Ousley OY, Swillen A, Gur RE, Bearden CE, Kahn RS, Bassett AS; International Consortium on Brain and Behavior in 22q11.2 Deletion Syndrome. Cognitive decline preceding the onset of psychosis in patients with 22q11.2 deletion syndrome. JAMA Psychiatry. 2015 Apr;72(4):377-85. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2014.2671. PMID: 25715178; PMCID: PMC4383767.
Zeilinger EL, Zrnic Novakovic I, Komenda S, Franken F, Sobisch M, Mayer AM, Neumann LC, Loosli SV, Hoare S, Pietschnig J. Informant-based assessment instruments for dementia in people with intellectual disability: A systematic review and standardised evaluation. Res Dev Disabil. 2022 Feb;121:104148. doi: 10.1016/j.ridd.2021.104148. Epub 2021 Dec 27. PMID: 34954669.

Verantwoording

Beoordelingsdatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 15-10-2024

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Cluster Cognitieve stoornissen en dementie

Geautoriseerd door:

Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlands Instituut van Psychologen
Alzheimer Nederland

Algemene gegevens

Goedgekeurd door:

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

De ontwikkeling van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling cluster

Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodules is in 2021 een multidisciplinair cluster ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en partijen (zie hiervoor de Samenstelling van het cluster) die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dementie en delier.

Per geprioriteerde module wordt door het cluster bekeken welke expertise gewenst is bij de uitwerking en wordt gezamenlijk een verdeling gemaakt in mate van betrokkenheid van clusterleden. Alle clusterexpertiseleden die direct betrokken waren bij de modules, staan hieronder per module vermeld. Tijdens de richtlijnontwikkeling lezen alle clusterleden kritisch mee.

Clusterstuurgroep

Dhr. prof. dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert (voorzitter), klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
Dhr. prof. dr. A.R. (Tony) Absalom, anesthesioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NVA
Dhr. dr. J.H.J.M. (Jeroen) de Bresser, radioloog, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, Leiden; NVvR
Mevr. J.L.M. (Josephine) Lambregts, patiëntvertegenwoordiger; Alzheimer Nederland
Mevr. dr. I.K. (Indrag) Lampe, psychiater, OLVG, Amsterdam; NVvP
Mevr. prof. dr. B.C. (Barbara) van Munster, internist, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIV
Dhr. prof. dr. E. (Edo) Richard, neuroloog, Radboudumc, Nijmegen; NVN
Mevr. prof. dr. Ir. C. (Charlotte) Teunissen, klinisch chemicus, AmsterdamUMC, Amsterdam; NVKC
Mevr. drs. S. (Simone) Verhaar, klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven; NVKG
Dhr. dr. A.M.J.S. (Ton) Vervest, orthopedisch chirurg, Tergooi MC, Hilversum; NOV

Betrokken clusterexpertiseleden

Richtlijn Dementie: Module 1 ‘Screening op dementie/cognitieve stoornissen in het ziekenhuis’

Mevr. dr. T.R. (Rikje) Ruiter, internist, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam; NIV
Mevr. dr. P.E. (Petra) Spies, klinisch geriater, Gelre ziekenhuizen, Apeldoorn/Zutphen; NVKG

Richtlijn Dementie: Module 2 ‘Preventie cognitieve achteruitgang en dementie’

Dhr. dr. J.A.H.R. (Jurgen) Claassen, klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
Mevr. dr. M.E.A. (Marlise) van Eersel, internist, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIV
Mevr. dr. N. (Niki) Schoonenboom, neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem/Hoofdorp, NVN

Richtlijn Dementie: Module 3 ‘Genetische risicofactoren’

Dhr. dr. P.L.J. (Paul) Dautzenberg, klinisch geriater, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch; NVKG
Dhr. dr. E.G.B. (Jort) Vijverberg, neuroloog, AmsterdamUMC, Amsterdam, NVN
Mevr. dr. M.A. (Marjolein) Wijngaarden, internist, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, Leiden; NIV

Richtlijn Dementie:
Module 4 ‘Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking’

Mevr. dr. R.L. (Rozemarijn) van Bruchem-van Visser, internist, ErasmusMC, Rotterdam; NIV
Mevr. dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, arts Verstandelijk Gehandicapten, AmsterdamUMC, Amsterdam en ’s Heeren Loo; NVAVG
Dhr. dr. R.B. (Rients) Huitema, klinisch neuropsycholoog, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen; NIP
Mevr. dr. M. (Marieke) Perry, huisarts/onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen; NHG
Mevr. drs. M.M.E. (Marlies) Sleegers-Kerkenaar, klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven; NVKG
Mevr. drs. V.C.J. (Vera) van Stek-Smits, klinisch neuropsycholoog, Basalt Revalidatie HMC Westeinde, Den Haag; NIP

Richtlijn Delier bij volwassenen en ouderen:
Module 5 ‘Preventief staken van middelen met anticholinerge werking bij risico delier’

Mevr. drs. L. (Lieke) Mitrov, ziekenhuisapotheker, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam; NVZA
Dhr. dr. J.A.H.R. (Jurgen) Claassen, klinisch geriater, Radboudumc, Nijmegen; NVKG
Dhr. dr. P.L.J. (Paul) Dautzenberg, klinisch geriater, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch; NVKG

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle clusterleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

Een overzicht van de belangen van de clusterleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Clusterstuurgroep

Clusterlid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Olde Rikkert*	Hoogleraar Geriatrie, Radboudumc, Nijmegen	Hoofdredacteur Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde	Geen; uitsluitend ZonMw gefinancierd onderzoek dat overheidsbelang centraal stelt. Sinds 2017 geen farma-onderzoek meer.	Geen restrictie
*Absalom*	Hoogleraar Anesthesiologie, UMCG, Groningen	Consultancy werkzaamheden (betaald, alle betalingen aan UMCG) 1. Editor bij British Journal of Anaesthesia (van sept 2011 t/m jan 2022). Sinds sept 2022 “trustee” met portfolio “financial director” van de BJA Charitable Company. Geen invloed op het wetenschappelijk beleid; maar vaak reviewer van farmacologische artikelen (betaald). 2. Actieve consultancy werk en PI-schap bij Philips – geïnitieerd pijn-project. Geen conflict m.b.t. dementie/ MCI/ delier. Consultancy advice/medical advisory board – about a proposed pain monitor for intra-operative use Unrestricted research grant for conduct of a planned study to acquire data needed for development of such a monitor. This study is about to start, and so this relationship cannot be suspended or ended. 3. Vorig consultancy werk voor Orion (> 5 jaar geleden). Consultancy advice (dexmedetomidine). 4. Vorig consultancy werk voor Ever Pharma (m.b.t. dexmedetomidine). 5. Vorige consultancy werk voor Ever Pharma en PAION (m.b.t. potentiële aankoop van een generische medicaties, en/of indicatie stellingen) van medicaties met geen link met dementie/MCI/delier. 6. Consultancy werk voor Becton Dickinson (Eysins, Switzerland) en Terumo (Tokyo, Japan) – technische advies over spuitpompen. Niet gerelateerd aan dementie/ MCI/ delier. 7. Vorig consultancy werk voor Janssen (Beerse, Belgium) over esketamine gebruik voor depressie. Niet gerelateerd aan dementie/MCI/delier; en niet meer actief.	Extern gefinancierd onderzoeken, maar financier heeft geen belangen bij de richtlijn. * Rigel Pharmaceuticals (San Francisco, USA) (PAST) Sponsor-initiated phase 1 research, for which I was the PI (for an IRAK1 and IRAK4 inhibitor intended for use in auto-immune disorders). * The Medicines Company (Parsippany, NJ, USA)(PAST) Sponsor-initiated phase 1 research, consultancy advice/medical advisory board – relating to an etomidate analogue – no longer in development.	Geen restricties, omdat adviseurswerk niet gerelateerd is aan de afbakening van het cluster
*Bresser*	- Neuroradioloog - Hoofd neuroradiologie/hoofd-hals radiologie - Wetenschappelijk onderzoeker 1.0fte, LUMC, Leiden	Geen	Mijn onderzoek wordt mede gesponsord door Alzheimer Nederland. Deze financier heeft geen belang bij bepaalde uitkomsten van de richtlijn.	Geen restrictie
*Lambregts*	Medewerker belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland	Geen	Geen	Geen restrictie
*Lampe*	Psychiater, OLVG Ziekenhuis, Amsterdam	Geen	Geen	Geen restrictie
*Richard*	Neuroloog (1.0fte) Radboudumc, Nijmegen	- Neuroloog-onderzoeker AmsterdamUMC, locatie AMC, gastvrijheidsaanstelling. - Permanent lid Scientific Advisory Group (SAG) Neurology, European Medicines Agency (EMA) (onbetaald)	Geen, uitsluitend onderzoek financiering van non-profit instellingen (e.g. ZonMw, Europese Commissie).	Geen restrictie
*Teunissen*	Hoofd Neurochemisch laboratorium, Afdeling Klinische Chemie, AmsterdamUMC, lokatie VUmc, Amsterdam	Adviseur voor educatief blad: Mednet Neurologie (betaald). Associate editor van wetenschappelijk tijdschrift Alzheimer's Research & Therapy (kleine vergoeding per behandeld artikel). Ad hoc adviseurschap over de implementatie van liquor tests voor de ziekte van Alzheimer voor Roche. Ofwel, ervaringen wat betreft implementatie delen met derden die de tests van Roche gaan implementeren, of feedback geven op nieuwe productversies van Roche. Alle betalingen zijn aan het AmsterdamUMC.	Onderzoeksubsidies zijn ontvangen van European Commission (Marie Curie International Training Network, JPND), Health Holland, ZonMW, Alzheimer Drug Discovery Foundation, The Selfridges Group Foundation, Alzheimer Netherlands, Alzheimer Association. Wetenschappelijke samenwerking met ADxNeurosciences, Olink, Quanterix, Roche in kader van o.a. Marie Curie subsidie. Het Neurochemisch laboratorium doet contractresearch voor AxonNeurosciences, Brainstorm Therapeutics, Celgene, EIP Pharma, Eisai, Roche, Toyama, Vivoryon.	Geen restrictie
*Van Munster*	* Hoogleraar Interne Geneeskunde, Ouderengeneeskunde/Geriatrie, UMCG, Groningen. *Plaatsvervangend opleider Geriatrie, UMCG, Groningen.	- 2020 – heden Voorzitter Alzheimer Centrum Groningen * 2020 - heden Afgevaardigde NIV DHFA * 2020 - heden Board member ‘European Academy of Medicine of Ageing’ * 2019 - heden Expertgroep ‘Aging Academy' * 2016 - heden Voorzitter (2019 lid) werkgroep kwaliteit en richtlijnen, kerngroep ouderengeneeskunde * 2016 - heden Redacteur 'Tijdschrift gerontologie en geriatrie' * 2017 - heden Lid platform kwaliteit NIV namens kerngroep ouderengeneeskunde * 2015 - heden Lid werkgroep wetenschap Nederlandse Vereniging Klinische Geriatrie * 2015 - heden Member Multimorbidity Working Group, Guideline International Network (alle functies zijn onbetaald)	2022 ZONMw: Young Onset Dementia- INCLUDED: Advance care planning. 2022 ZEGG/ZONMw: "The impact of a comprehensive geriatric assessment including advance care planning in acutely hospitalized frail patients with cognitive disorders: the GOAL study" 2021 Innovatiesubsidie ONO: ‘Regieondersteuning bij multimorbiditeit’ ABOARD (medeaanvrager); Wetenschapsfonds Gelre Ziekenhuizen: ‘Esophagogastric Cancer in the elderly patient’ * 2020 Wetenschapsfonds Gelre Ziekenhuizen: ‘Perioperatieve mobiliteit’; Hersenstichting ‘No guts no glory’ (medeaanvrager); ZonMw Wetenschap voor de praktijk: ‘Eigen huis als polikliniek: de ervaren kwaliteit van beeldbel zorg bij kwetsbare ouderen met multi-morbiditeit en hun families’; Methodiekontwikkeling geïntegreerd Richtlijn gebruik bij Multimorbiditeit. 2019 Wetenschapsfonds Gelre Ziekenhuizen: ‘Gezondheidsvaardigheden van patiënten met multimorbiditeit en meerdere betrokken behandelaars in het ziekenhuis’; Wetenschapsfonds Gelre Ziekenhuizen: 'PREsurgery Thoughts’. Ik ben PI tenzij anders vermeld.	Geen restrictie
*Verhaar*	Klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis Eindhoven	Lid richtlijnen commissie NVKG (onbetaald)	Onderzoeksubsidies zijn ontvangen van European Commission (Marie Curie International Training Network, JPND), Health Holland, ZonMW, Alzheimer Drug Discovery Foundation, The Selfridges Group Foundation, Alzheimer Netherlands, Alzheimer Association.	Geen restrictie
*Vervest*	Orthopedisch chirurg, Tergooi MC, Hilversum	Lid regionaal tuchtcollege van de gezondheidszorg Den Haag Voorzitter COC Tergooi (onbetaald)	Geen	Geen restrictie

Clusterexpertisegroep

Clusterlid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
*Appelman*	Neuroradioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen	Geen	Geen	Geen restricties
*Berckel*	Nucleair geneeskundige Amsterdam UMC	Alleen betaling aan instituut. Geen directe betaling.	Onderzoeksprojecten van Bart van Berckel ontvingen subsidie van EU-FP7, CTMM, ZonMw, NWO en Alzheimer Nederland. BvB heeft contract research uitgevoerd voor Rodin, IONIS, AVID, Eli Lilly, UCB, DIAN-TUI en Janssen. Bart van Berckel was spreker bij een symposium georganiseerd door Springer Healthcare. Bart van Berckel verricht consultancy activiteiten voor IXICO in de vorm van beoordeling van PET scans. BvB is een trainer voor GE. Bart van Berckel ontvangt alleen van Amsterdam UMC financiële tegemoetkoming."	Geen restricties
*Claassen*	Universitair hoofddocent en klinisch geriater (1.0 fte), Radboudumc, Nijmegen	Geen	Fase 3 onderzoek Novo Nordisk (EVOKE, NCT04777396. Wereldwijde geneesmiddelenstudie (semaglutide) over Alzheimer. Rol als lokale PI. Middel komt niet aan bod in huidige vijf modules. MOCIA-project, gefinancierd door ZonMW (www.mocia.nl). ABOARD onderzoek (gefinancierd door ZonMW en Health Holland, projectnummer: 73305095007) Onderzoekslijn rond de rol van vasculaire factoren in het ontstaan van en progressie van dementie co-auteur van het boek ‘Wat kun je doen aan dementie? ‘ uitg Lannoo Campus"	Geen restricties, belangen zijn niet gerelateerd aan de uit te werken module
*Dautzenberg*	Klinisch geriater (0.8fte), Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's-Hertogenbosch Medisch directeur Brain Research Center Den Bosch (0.2fte) *Lid Raad van Toezicht verpleeghuis St. Jozefoord, Nuland	* Betaald klinisch geriater JBZ, Staflid vakgroep geriatrie JBZ met supervisie taken kliniek, poli kliniek en SEH; consulentschap bij Reinier van Arkel; polikliniek geriatrie. Lid Top Klinisch Centrum Cognitie. * Betaald medisch directeur BRC Den Bosch. Verantwoordelijk voor uitvoeren van internationaal gerandomiseerd geneesmiddelen onderzoek op verzoek van een groot aantal farmaceutische industrieën. * Betaald Lid RvT Jozefoord. Toezicht houden op directeur-bestuurder om welzijn, zorg en woonfunctie van opgenomen cliënten te waarborgen evenals welzijn en zorg van cliënten op dagopvang en thuiszorg.	Geen	Geen restricties, belangen zijn niet gerelateerd aan de uit te werken modules
*Groeneveld*	Verpleegkundig consulent geriatrie, Catharina ziekenhuis, Eindhoven	EBPscholing en borging in Catharinaziekenhuis (2 uur per week vanuit KIPZ)	Geen	Geen restrictie
*Lahdidioui*	Internist ouderengeneeskunde, HagaZiekenhuis, Den Haag.	* Docent, SOOL Leiden (Specialisme Ouderengeneeskunde Opleiding Leiden), Leids Universitair Medisch Centrum; (betaald). * Voorzitter Associatie Marokkaanse Artsen Nederland (AMAN) (onbetaald)	* ZonMw - Stimuleren van weloverwogen besluitvorming aangaande deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker bij Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen – a blended learning approach - projectleider	Geen restrictie
*Lavalaye*	Nucleair geneeskundige, Sint Antonius ziekenhuis	Raad van advies prostaatkankerstichting (onbetaald)	Geen	Geen restrictie
*Huitema*	Klinisch neuropsycholoog, UMCG, Groningen.	Geen	* A Functional Architecture of the Brain for Vision (ERC grant number 339374) - localPI * Young Onset Dementia- INCLUDED (ZonMw)	Geen restrictie
*Mitrov*	Ziekenhuisapotheker, Maasstad ziekenhuis en Ikazia Ziekenhuis, Rotterdam	Geen	Geen	Geen restrictie
*Perry*	* Huisarts, Huisartsenpraktijk Velp, 0.5 fte * Senior-onderzoeker afdelingen eerstelijnsgeneeskunde en Geriatrie van het Radboudumc en bij het Radboud Alzheimer Centrum, 0.5 fte	* Auteur hoofdstuk Vergeetachtigheid in Álledaagse klachten 2020 (onkostenvergoeding) * Commissielid werkgroep multidisciplinaire richtlijn Dementie 2018 - 2020 (onkostenvergoeding) * Commissielid werkgroep heziening NHG standaard Dementie 2017 - 2020 (onkostenvergoeding) * Commissielid werkgroep Addendum MCI bij multidisciplinaire richtlijn Dementie 20 1 6-20 1 B (onkostenvergoeding ) * Auteur online nascholing dementie Accredidact huisartsen 2016 en doktersassistenten 2017 (betaald) * Auteur twee boekhoofdstukken dementie (palliatieve zorg en diagnostische verrichtingen) - 2017 en 2018 in opdracht van het NHG (onkostenvergoeding) * Auteur hoofdtsuk Vergeetachtigheid (Alledaagse klachten in de huisartsgeneeskunde) 2020 Onkostenvergoeding * Expert bij www.dementie.nl tot heden (vrijwillig) * Columnist Alz (donateursblaadje Alzheimer Nederland) tot 2016 (vrijwillig) * Diverse malen gastspreker bij verschillende Alzheimer Cafés (vrijwillig)	Projectleider DementieNet (financiering door Giekes-Strijbis fonds, Alzheimer Nederland en ZonMw) Andere ZonMw/Memorabel projecten : - Decidem (anticiperende besluitvorming met mensen met dementie door huisartsen ), medeprojectleider - Crisisreductie in de dementiezorg, medeaanvrager - SHiMMy en SHARED (relatie sociale gezondheid en ontstaan en progressie van dementie), medeaanvrager - S-Decided (gezamelijke besluitvorming bij diagnostiek bij geheugenklachten), medeaanvrager Diverse projecten omtrent transmurale/interprofessionele aanpak van advance care planning van Zorginstituut Nederland, Stoffels-Hornstra fonds, ZonMw EPOS: Extramurale praktijkontwikkeling specialist ouderengeneeskunde UNICITY: dementie op jonge leeftijd, oa signalering door huisartsen en onderscheid met depressie, burn-out	Geen restrictie
*Roks*	Neuroloog, ETZ Tilburg	METC Brabant, lid en vice voorzitter (onkostenvergoeding)	Geen	Geen restrictie
*Ruiter*	Internist ouderen geneeskunde en klinische farmacologie (0.8fte), Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam Post-doctoraal onderzoeker & Epidemioloog B (0.1fte), Erasmus MC, Rotterdam	Voorzitter werkgroep kwaliteit & richtlijnen kerngroep ouderengeneeskunde NIV	Geen	Geen restrictie
*Schoonenboom*	Neuroloog, Spaarnegasthuis, Haarlem	NVN werkroep cognitieve neurologie Principal investigator Spaarne Gasthuis (Maria Stichting) PRECODE advies wetensc NGN wetenschapscommissie	Geen	Geen restrictie
*Seelaar*	Neuroloog, Erasmus MC, afdeling neurologie & Alzheimercentrum Erasmus MC (0.4fte) Post-doctoraal researcher, Erasmus MC, afdeling neurologie & Alzheimercentrum Erasmus MC (0.4fte)	Member of the working group European Reference Network of rare neurological diseases (ERN-RND) working group Frontotemporal dementia. Dit betreft advies mbt Europese richtlijnen en advies ikh diagnostiek en zorg mbt Forntotemporale dementie (onbetaald)	*A phase 2 study to evaluate safety of long-term AL001 Dosing in FTD patients (INFRONTS-2). Company: Alector, Clinicaltrails.gov, NCT03987295. Trial bij patienten met FTD obv een Progranuline mutatie. Geen belangenconflict bij (bepaalde) uitkomst van het advies of de richtlijn"	Geen restrictie
*Simons*	Internist-intensivist, Jeroen Bosch Ziekenhuis, 's Hertogenbosch	FCCS Instructeur NVIC (betaald)	Geen	Geen restrictie
*Sleegers-Kerkenaar*	Klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis Eindhoven	Geen	Geen	Geen restrictie
*Spies*	Klinisch geriater, Gelre ziekenhuizen, Apeldoorn & Zutphen	Redactie leerboek Inleiding in de gerontologie en geriatrie (betaald) Special interest group Farmacotherapie bij ouderen (onbetaald)	Mede-auteur van het boek 'Wat kun je doen aan dementie?' (betaald)	Geen restrictie
*Van Bruchem-Visser*	Internist ouderengeneeskunde, Erasmus MC, 1 fte	Medezeggenschapsraad CSG Comenius (onkostenvergoeding) Medezeggenschapsraad CBS de Fontein (onkostenvergoeding)	Geen	Geen restrictie
*Van Eeghen*	Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. Werkgevers: Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC, Amsterdam; Advisium, 's Heeren Loo, Amersfoort	Scientific advisory boards bij: * Jazz pharmaceuticals, op gebied van studies over effectiviteit van cannabis-olie bij genetische syndromen. * Shionogu pharmaceuticals: op gebied van Fragiele X syndroom Overige nevenfuncties: * Voorzitter wetenschappelijke adviesraad Stichting TSC Fonds * Wetenschappelijke adviesraad Zeldsamen * Voorzitter richtlijn medische begeleiding bij Down Syndroom * Voorzitter Stuurgroep Richtlijnontwikkeling NVAVG * Voorzitter werkgroep richtlijnontwikkeling ERN ITHACA	PI van diverse internationale richtlijnprojecten, funded door Europese Commissie / European Reference Network ITHACA Onderzoekslijn dementie bij genetische syndromen en/of VB, funding door Epilepsie NL, ’s Heeren Loo. Onderzoekslijn cannabidiol studies funded door Jazz Pharmaceuticals. Onderzoekslijnen naar uitkomstmaten funded door ForWishdom, APH Amsterdam UMC, ’s Heeren Loo. Overige onderzoeksprojecten funded door Metakids, ’s Heeren Loo, ZonMw.	Geen restrictie
*van Eersel*	Internist-ouderengeneeskunde, UMCG, Groningen	Lid van Wetenschapscommissie Ouderengeneeskunde NIV/NVKG (onbetaald)	ZonMW (#73305095007) - ABOARD, A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease.	Geen restrictie
*van Stek-Smits*	Neuropsycholoog/gezondheidszorgpsycholoog, Basalt Revalidatie, locatie HMC Westeinde, Den Haag (poliklinische neuro-revalidatie)	* Bestuurslid Nederlands Geheugenpoli Netwerk * Bestuurslid NIP-Neuropsychologie	Geen	Geen restrictie
*Vernooij*	Hoogleraar/medisch specialist, afd Radiologie Erasmus MC 0.8fte Hoogleraar, afd Epidemiologie, Erasmus MC 0.2fte	Geen	Geen	Geen restrictie
*Vijverberg*	Neuroloog, Amsterdam UMC afdeling Neurologie/ Alzheimercentrum Amsterdam Hoofdonderzoeker van NEwTON studie/GENFI Amsterdam Neuroloog/CNS trail specialist/Consultant, Brain Research Centrum Amsterdam *Hoofdonderzoeker van verschillende klinische trails op het gebied van AD/FTD/PSP	Consultant/adviseurschap is voor meerdere bedrijven die onderzoek doen naar medicatie bij AD/FTD/PSP. Geen invloed op de huidige richtlijn	Geen	Geen restrictie
*Wijngaarden*	Internist-ouderengeneeskunde (0.8fte), LUMC, Leiden	* lid werkgroep NIV ouderengeneeskunde kwaliteit en richtlijnen (onbetaald) * lid richtlijn dementie in de palliatieve fase (onbetaald)	Geen	Geen restrictie

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de afvaardiging van Alzheimer Nederland in de clusterstuurgroep. De verkregen input is actief meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen. De conceptmodule is tevens ter commentaar voorgelegd aan Alzheimer Nederland en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema).

Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.

Module	Uitkomst raming	Toelichting
Module 1 ‘Screening op dementie/ cognitieve stoornissen in het ziekenhuis’	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.
Module 2 ‘Preventie cognitieve achteruitgang en dementie’	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.
Module 3 ‘Genetische risicofactoren’	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.
Module 4 ‘Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking’	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.
Module 5 ‘Preventief staken van middelen met anticholinerge werking bij risico delier’	Geen financiële gevolgen	Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet, het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, of het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).

Need-for-update, prioritering en uitgangsvragen

Tijdens de need-for-update fase inventariseerde het cluster de geldigheid van de modules binnen het cluster. Naast de betrokken wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties zijn hier ook andere stakeholders voor benaderd in februari 2021.

Per module is aangegeven of deze geldig is, kan worden samengevoegd met een andere module, obsoleet is en kan vervallen of niet meer geldig is en moet worden herzien. Ook was er de mogelijkheid om nieuwe onderwerpen voor modules aan te dragen die aansluiten bij één (of meerdere) richtlijn(en) behorend tot het cluster. De modules die door één of meerdere partijen werden aangekaart als ‘niet geldig’ zijn meegegaan in de prioriteringsfase. Deze modules zijn besproken en geprioriteerd door het cluster.

Voor de geprioriteerde modules zijn door het cluster concept-uitgangsvragen herzien of opgesteld en definitief vastgesteld.

Uitkomstmaten

Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde het cluster welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. Het cluster waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde het cluster tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Methode literatuursamenvatting

Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is mogelijk dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; er is een reële kans dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door het cluster wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. Het cluster heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.

In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers
	Sterke aanbeveling	Zwakke (conditionele) aanbeveling
Voor patiënten	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.	Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.
Voor behandelaars	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.	Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.
Voor beleidsmakers	De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.	Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

Organisatie van zorg

Bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met het cluster. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door het cluster. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

_{Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.}

_{Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.}

_{Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.}

_{Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.}

_{Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.}

_{Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html}

_{Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.}

_{Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.}

Zoekverantwoording

Table of quality assessment for systematic reviews of diagnostic studies

Based on AMSTAR checklist (Shea et al.; 2007, BMC Methodol 7: 10; doi:10.1186/1471-2288-7-10) and PRISMA checklist (Moher et al 2009, PLoS Med 6: e1000097; doi:10.1371/journal.pmed1000097)

Study	Appropriate and clearly focused question?¹	Comprehensive and systematic literature search?²	Description of included and excluded studies?³	Description of relevant characteristics of included studies?⁴	Assessment of scientific quality of included studies?⁵	Enough similarities between studies to make combining them reasonable?⁶	Potential risk of publication bias taken into account?⁷	Potential conflicts of interest reported?⁸
Zeilinger, 2022	Yes Authors clearly defined their research question and inclusion criteria. They registered their review beforehand.	Yes Authors described their search period and strategy. Search strings were part of the supplementary information. They searched ten electronic databases (including Medline) and performed a cited reference search.	Yes Authors provide a PRISMA flow chart that includes reasons for exclusion.	No Lacking information about how the outcome measures were determined per included study such as reference used to determine test accuracy. Also, for several studies the authors could not report relevant characteristics such as the level of intellectual disability.	No Authors state they follow COSMIN guidelines and include references to the method used. They also include a table with their assessment per instrument, but do not include how they arrived at their final rating per instrument.	No Data is not pooled in this study. Studies include different populations in terms of levels of intellectual disability, etiology (encompassing down syndrome and/or intellectual disability) and proportion of females.	No Authors indicate publication bias is not included in modified GRADE so do not discuss the potential risk of publication bias.	No Lacking source of funding for included studies.

Study

Appropriate and clearly focused question?¹

Comprehensive and systematic literature search?²

Description of included and excluded studies?³

Description of relevant characteristics of included studies?⁴

Assessment of scientific quality of included studies?⁵

Enough similarities between studies to make combining them reasonable?⁶

Potential risk of publication bias taken into account?⁷

Potential conflicts of interest reported?⁸

Zeilinger, 2022

Yes

Authors clearly defined their research question and inclusion criteria. They registered their review beforehand.

Yes

Authors described their search period and strategy. Search strings were part of the supplementary information. They searched ten electronic databases (including Medline) and performed a cited reference search.

Yes

Authors provide a PRISMA flow chart that includes reasons for exclusion.

Lacking information about how the outcome measures were determined per included study such as reference used to determine test accuracy. Also, for several studies the authors could not report relevant characteristics such as the level of intellectual disability.

Authors state they follow COSMIN guidelines and include references to the method used. They also include a table with their assessment per instrument, but do not include how they arrived at their final rating per instrument.

Data is not pooled in this study. Studies include different populations in terms of levels of intellectual disability, etiology (encompassing down syndrome and/or intellectual disability) and proportion of females.

Authors indicate publication bias is not included in modified GRADE so do not discuss the potential risk of publication bias.

Lacking source of funding for included studies.

1. Research question (PICO) and inclusion criteria should be appropriate (in relation to the research question to be answered in the clinical guideline) and predefined

2. Search period and strategy should be described; at least Medline searched

3. Potentially relevant studies that are excluded at final selection (after reading the full text) should be referenced with reasons

4. Characteristics of individual studies relevant to the research question (PICO) should be reported

5. Quality of individual studies should be assessed using a quality scoring tool or checklist (preferably QUADAS-2; COSMIN checklist for measuring instruments) and taken into account in the evidence synthesis

6. Clinical and statistical heterogeneity should be assessed; clinical: enough similarities in patient characteristics, diagnostic tests (strategy) to allow pooling? For pooled data: at least 5 studies available for pooling; assessment of statistical heterogeneity and, more importantly (see Note), assessment of the reasons for heterogeneity (if present)? Note: sensitivity and specificity depend on the situation in which the test is being used and the thresholds that have been set, and sensitivity and specificity are correlated; therefore, the use of heterogeneity statistics (p-values; I²) is problematic, and rather than testing whether heterogeneity is present, heterogeneity should be assessed by eye-balling (degree of overlap of confidence intervals in Forest plot), and the reasons for heterogeneity should be examined.

7. There is no clear evidence for publication bias in diagnostic studies, and an ongoing discussion on which statistical method should be used. Tests to identify publication bias are likely to give false-positive results, among available tests, Deeks’ test is most valid. Irrespective of the use of statistical methods, you may score “Yes” if the authors discuss the potential risk of publication bias.

8. Sources of support (including commercial co-authorship) should be reported in both the systematic review and the included studies. Note: To get a “yes,” source of funding or support must be indicated for the systematic review AND for each of the included studies.

Table of excluded studies

Reference	Reason for exclusion
Adams, 2010	Wrong outcomes
Aschenbrenner, 2021	Wrong population
Ball, 2004	Included in Zeilinger 2022
Basten, 2018	Wrong study design
Benejam, 2020	Included in Zeilinger 2022
Beresford-Webb, 2021	Included in Zeilinger 2022
Burt, 2000	Wrong intervention
Cornish, 2008	Wrong population
De Vreese, 2021	Included in Zeilinger 2022
De Vreese, 2015	Included in Zeilinger 2022
Deb, 2007	Included in Zeilinger 2022
Dekker, 2021	Included in Zeilinger 2022
Elliott-King, 2016	Wrong outcomes
Esteba-Castillo, 2013	Article not in English, Included in Zeilinger 2022
Fonseca, 2019	Included in Zeilinger 2022
Garcia-Alba, 2017	Wrong population
Gomiero, 2017	Included in Zeilinger 2022
Harp, 2021	Wrong outcomes
Hoekman, 2002	Wrong intervention
Hurtado, 2009	Wrong population
Johansson, 2002	Wrong outcomes
Kirk, 2006	Wrong outcomes
Koehl, 2020	Wrong design (set-up to examine onset and course of cognitive changes without linking to dementia diagnosis)
Krinsky-McHale, 2020	Wrong outcomes
Kuske, 2017	Included in Zeilinger 2022
Lessov-Schlaggar, 2019	Wrong outcomes
Li, 2015	Included in Zeilinger 2022
Lin, 2015	Wrong outcomes
Lin, 2016	Wrong intervention
McCarron, 2017	Wrong outcomes
McCarron, 2014	Wrong outcomes
McDaniel, 2000	Wrong outcomes
McKenzie, 2018	No RoB, no COSMIN, not conform Cochrane
Mohr, 2005	Wrong study design
Nelson, 2007	Wrong outcomes, Wrong interventions
Nelson, 2016	Wrong outcomes
Oliver, 2022	Wrong outcomes
Paiva, 2020	Wrong outcomes
Palmer, 2006	Wrong outcomes
Parmenter, 2008	Wrong design (commentary)
Prado Mattar, 2022	Wrong design (poster)
Prasher, 2004	Included in Zeilinger 2022
Pyo, 2009	Wrong intervention
Pyo, 2011	Wrong outcomes
Pyo, 2007	Wrong outcomes
Pyo, 2010	Wrong outcomes
Rebillat, 2021	Included in Zeilinger 2022
Rösner, 2021	Included in Zeilinger 2022
Sabbagh, 2016	Wrong study design
Sauna-Aho, 2018	Wrong outcomes
Shultz, 2004	Wrong outcomes
Silverman, 2021	Included in Zeilinger 2022
Silverman, 2004	Wrong outcomes
Sinai, 2016	Wrong intervention -test battery
Smith, 2019	Wrong intervention -framework
Spano, 2017	Wrong intervention
Startin, 2016	Included in Zeilinger 2022
Startin, 2019	Wrong outcomes
Strydom, 2013	Wrong intervention
Strydom, 2003	Wrong study design
Strydom, 2007	Wrong outcomes
Suh, 2013	Wrong study design
Takenoshita, 2020	Included in Zeilinger 2022
Takenoshita, 2020	Wrong outcomes
Thompson, 2001	Wrong outcomes
TristÃ£o, 2022	Wrong outcomes
Tyrrell, 2001	Wrong outcomes
Van Pelt, 2020	Wrong outcomes
Wallace, 2021	Wrong design
Walsh, 2015	Wrong intervention
Zeilinger, 2013	Wrong outcomes
Zeilinger, 2020	Wrong study design

Zoekverantwoording

Algemene informatie

Richtlijn: Koploper 1 Cluster cognitieve stoornissen en dementie
Uitgangsvraag: Wat is het meest betrouwbare en valide instrument om een dementie te diagnosticeren bij mensen met een mentale beperking, dat in het Nederlands beschikbaar is?
Database(s): Ovid/Medline, Embase.com	Datum: 29-03-2022
Periode: 2000-heden	Talen: Engels, Nederlands
Literatuurspecialist: Miriam van der Maten
BMI-zoekblokken: voor verschillende opdrachten wordt (deels) gebruik gemaakt van de zoekblokken van BMI-Online https://blocks.bmi-online.nl/ Bij gebruikmaking van een volledig zoekblok zal naar de betreffende link op de website worden verwezen.
Te gebruiken voor richtlijnen tekst: In de databases Embase.com en Ovid/Medline is op 29 maart 2022 met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews, RCT en observationele studies over diagnostische instrumenten om dementie of geheugenklachten vast te stellen bij mensen met een mentale beperking. De literatuurzoekactie leverde 333 unieke treffers op.

Zoekopbrengst

	EMBASE	OVID/MEDLINE	Ontdubbeld
SRs	18	11	22
RCT	17	9	19
Observationele studies	260	168	292
Totaal	295	188	333

Zoekstrategie

Embase.com

No.	Query	Results
#12	#9 OR #10 OR #11	295
#11	#6 NOT (#9 OR #10)	260
#10	#6 AND #8 NOT #9	17
#9	#6 AND #7	18
#8	'randomized controlled trial'/exp OR random:ti,ab OR (((pragmatic OR practical) NEAR/1 'clinical trial'):ti,ab) OR ((('non inferiority' OR noninferiority OR superiority OR equivalence) NEAR/3 trial*):ti,ab) OR rct:ti,ab,kw	1839814
#7	'meta analysis'/exp OR 'meta analysis (topic)'/exp OR metaanaly:ti,ab OR 'meta analy':ti,ab OR metanaly:ti,ab OR 'systematic review'/de OR 'cochrane database of systematic reviews'/jt OR prisma:ti,ab OR prospero:ti,ab OR (((systemati OR scoping OR umbrella OR 'structured literature') NEAR/3 (review* OR overview)):ti,ab) OR ((systemic NEAR/1 review):ti,ab) OR (((systemati OR literature OR database* OR 'data base') NEAR/10 search):ti,ab) OR (((structured OR comprehensive* OR systemic) NEAR/3 search):ti,ab) OR (((literature NEAR/3 review):ti,ab) AND (search:ti,ab OR database:ti,ab OR 'data base':ti,ab)) OR (('data extraction':ti,ab OR 'data source':ti,ab) AND 'study selection':ti,ab) OR ('search strategy':ti,ab AND 'selection criteria':ti,ab) OR ('data source':ti,ab AND 'data synthesis':ti,ab) OR medline:ab OR pubmed:ab OR embase:ab OR cochrane:ab OR (((critical OR rapid) NEAR/2 (review* OR overview* OR synthes)):ti) OR ((((critical OR rapid) NEAR/3 (review OR overview* OR synthes)):ab) AND (search:ab OR database:ab OR 'data base':ab)) OR metasynthes:ti,ab OR 'meta synthes':ti,ab	810492
#6	#1 AND #2 AND (#3 OR #4) AND #5 AND ([english]/lim OR [dutch]/lim) AND [2000-2022]/py NOT ('conference abstract'/it OR 'editorial'/it OR 'letter'/it OR 'note'/it) NOT (('animal experiment'/exp OR 'animal model'/exp OR 'nonhuman'/exp) NOT 'human'/exp)	295
#5	'diagnostic procedure'/exp OR diagnos:ti,ab,kw OR 'sensitivity and specificity'/de OR sensitiv:ti,ab,kw OR specific:ti,ab,kw OR predict:ti,ab,kw OR 'roc curve':ti,ab,kw OR 'receiver operating characteristic'/exp OR 'receiver operator':ti,ab,kw OR 'receiver operators':ti,ab,kw OR likelihood:ti,ab,kw OR 'diagnostic error'/exp OR 'diagnostic accuracy'/exp OR 'diagnostic test accuracy study'/exp OR validity:ti,ab,kw OR reliability:ti,ab,kw OR reproducibility:ti,ab,kw OR ((test NEAR/2 're-test'):ti,ab,kw) OR ((test NEAR/2 'retest'):ti,ab,kw) OR 'reproducibility'/exp OR accuracy:ti,ab,kw OR 'validation study'/de OR 'measurement precision'/exp OR 'diagnostic value'/exp OR 'reliability'/exp OR 'predictive value'/exp OR ppv:ti,ab,kw OR npv:ti,ab,kw OR 'sensitivity analysis'/exp	23754502
#4	'dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap':ti,ab,kw OR dsvh:ti,ab,kw OR 'dementia questionnaire for persons with mental retardation':ti,ab,kw OR dmr:ti,ab,kw OR 'adaptive behaviour dementia questionnaire':ti,ab,kw OR abdq:ti,ab,kw OR 'dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabillities':ti,ab,kw OR dsqiid:ti,ab,kw OR 'test for severe impairment':ti,ab,kw OR tsi:ti,ab,kw OR 'severe impairment battery':ti,ab,kw OR sib:ti,ab,kw OR 'ibr mental status exam':ti,ab,kw OR 'delayed match to sample':ti,ab,kw OR 'brief praxis test':ti,ab,kw	16857
#3	'psychometry'/mj OR 'screening test'/exp/mj OR 'cognitive function test'/exp/mj OR 'dementia assessment'/exp/mj OR 'neuropsychological test'/exp/mj OR 'questionnaire'/exp/mj OR 'questionnaire':ti,ab,kw OR survey:ti,ab,kw OR ((dementia NEAR/3 (screen* OR assess)):ti,ab,kw) OR psychometr:ti,ab,kw OR 'screening instrument*':ti,ab,kw	1733819
#2	'intellectual impairment'/mj OR 'mental deficiency'/exp/mj OR (((intellectual* OR mental) NEAR/3 (impair OR disabilit* OR dysfunction* OR deficien* OR incapacit* OR retard* OR deficit* OR handicap)):ti,ab,kw) OR 'cognitive retard':ti,ab,kw	166246
#1	'dementia'/exp/mj OR dement:ti,ab,kw OR alzheimer:ti,ab,kw OR amenti:ti,ab,kw OR 'memory disorder'/exp/mj OR 'forgetfulness'/exp OR ((memory NEAR/3 (defect OR disorder* OR impair)):ti,ab,kw) OR 'forgetful':ti,ab,kw	453484

Ovid/Medline

#	Searches	Results
14	11 or 12 or 13	188
13	7 not (11 or 12)	168
12	(7 and 9) not 11	9
11	7 and 8	11
10	Case-control Studies/ or clinical trial, phase ii/ or clinical trial, phase iii/ or clinical trial, phase iv/ or comparative study/ or control groups/ or controlled before-after studies/ or controlled clinical trial/ or double-blind method/ or historically controlled study/ or matched-pair analysis/ or single-blind method/ or (((control or controlled) adj6 (study or studies or trial)) or (compar* adj (study or studies)) or ((control or controlled) adj1 active) or "open label" or ((double or two or three or multi or trial) adj (arm or arms)) or (allocat adj10 (arm or arms)) or placebo* or "sham-control" or ((single or double or triple or assessor) adj1 (blind or masked)) or nonrandom* or "non-random" or "quasi-experiment" or "parallel group" or "factorial trial" or "pretest posttest" or (phase adj5 (study or trial)) or (case adj6 (matched or control)) or (match adj6 (pair or pairs or cohort* or control* or group* or healthy or age or sex or gender or patient* or subject* or participant)) or (propensity adj6 (scor or match))).ti,ab,kf. or (confounding adj6 adjust).ti,ab. or (versus or vs or compar).ti. or ((exp cohort studies/ or epidemiologic studies/ or multicenter study/ or observational study/ or seroepidemiologic studies/ or (cohort or 'follow up' or followup or longitudinal* or prospective* or retrospective* or observational* or multicent* or 'multi-cent' or consecutive).ti,ab,kf.) and ((group or groups or subgroup* or versus or vs or compar).ti,ab,kf. or ('odds ratio' or 'relative odds' or 'risk ratio' or 'relative risk' or aor or arr or rrr).ab. or (("OR" or "RR") adj6 CI).ab.))	5117660
9	(exp randomized controlled trial/ or randomized controlled trials as topic/ or random.ti,ab. or rct?.ti,ab. or ((pragmatic or practical) adj "clinical trial").ti,ab,kf. or ((non-inferiority or noninferiority or superiority or equivalence) adj3 trial*).ti,ab,kf.) not (animals/ not humans/)	1362761
8	(meta-analysis/ or meta-analysis as topic/ or (metaanaly* or meta-analy* or metanaly).ti,ab,kf. or systematic review/ or cochrane.jw. or (prisma or prospero).ti,ab,kf. or ((systemati or scoping or umbrella or "structured literature") adj3 (review* or overview)).ti,ab,kf. or (systemic adj1 review).ti,ab,kf. or ((systemati or literature or database* or data-base) adj10 search).ti,ab,kf. or ((structured or comprehensive* or systemic) adj3 search).ti,ab,kf. or ((literature adj3 review) and (search or database* or data-base)).ti,ab,kf. or (("data extraction" or "data source") and "study selection").ti,ab,kf. or ("search strategy" and "selection criteria").ti,ab,kf. or ("data source" and "data synthesis").ti,ab,kf. or (medline or pubmed or embase or cochrane).ab. or ((critical or rapid) adj2 (review or overview* or synthes)).ti. or (((critical or rapid) adj3 (review or overview* or synthes)) and (search or database* or data-base)).ab. or (metasynthes or meta-synthes*).ti,ab,kf.) not (comment/ or editorial/ or letter/ or ((exp animals/ or exp models, animal/) not humans/))	555509
7	limit 6 to ((english language or dutch) and yr="2000 -Current")	188
6	1 and 2 and (3 or 4) and 5	289
5	exp "Sensitivity and Specificity"/ or (Sensitiv* or Specific).ti,ab,kf. or (predict or ROC-curve or receiver-operator).ti,ab,kf. or (likelihood or LR).ti,ab,kf. or exp Diagnostic Errors/ or (validity or reliability).ti,ab,kf. or reproducibility.ti,ab,kf. or (test adj2 (re-test or retest)).ti,ab,kf. or "Reproducibility of Results"/ or accuracy.ti,ab,kf. or Diagnosis, Differential/ or Validation Studies.pt. or exp "Predictive Value of Tests"/ or ppv.ti,ab,kf. or npv.ti,ab,kf. or diagnos*.ti,ab,kf.	9000241
4	("dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap" or dsvh or "dementia questionnaire for persons with mental retardation" or dmr or "adaptive behaviour dementia questionnaire" or abdq or "dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabillities" or dsqiid or "test for severe impairment" or tsi or "severe impairment battery" or sib or "ibr mental status exam" or "delayed match to sample" or "brief praxis test").ti,ab,kf.	12463
3	exp Psychometrics/ or exp Neuropsychological Tests/ or exp "Surveys and Questionnaires"/ or 'questionnaire'.ti,ab,kf. or survey.ti,ab,kf. or (dementia adj3 (screen or assess)).ti,ab,kf. or psychometr.ti,ab,kf. or 'screening instrument*'.ti,ab,kf.	1428742
2	exp Intellectual Disability/ or ((intellectual or mental) adj3 (impair or disabilit* or dysfunction* or deficien* or incapacit* or retard* or deficit* or handicap)).ti,ab,kf. or 'cognitive retard'.ti,ab,kf.	120007
1	exp Dementia/ or dement.ti,ab,kf. or alzheimer.ti,ab,kf. or amenti.ti,ab,kf. or exp Memory Disorders/ or (memory adj3 (defect or disorder* or impair)).ti,ab,kf. or 'forgetful'.ti,ab,kf.	315299

Richtlijnendatabase

Dementie

Dementie

Diagnostiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking

Uitgangsvraag

Aanbeveling

Overwegingen

Onderbouwing

Achtergrond

Conclusies / Summary of Findings

Samenvatting literatuur

Zoeken en selecteren

Referenties

Verantwoording

Beoordelingsdatum en geldigheid

Initiatief en autorisatie

Algemene gegevens

Samenstelling werkgroep

Belangenverklaringen

Inbreng patiëntenperspectief

Module

Werkwijze

Zoekverantwoording

Bijlagen