Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1

Initiatief: VRA / NVA Aantal modules: 87

Informatieverstrekking aan patiënten met CRPS-I

Uitgangsvraag

Informatieverstrekking aan patiënten en hun naasten.

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat artsen en andere behandelaars patiënten met CRPS-I  moeten informeren en moeten kijken naar lichamelijke klachten, gedrag en sociale factoren om gericht voorlichting te kunnen geven.

 

Patiënten kunnen op grond hiervan een goede afweging maken en meebepalen welke behandeling men wil doen en zijn dan in staat om de regie over hun zorgproces in eigen hand te nemen. Mogelijkheden tot eHealth ondersteuning in de zorg dragen daartoe bij.

 

Het is aan te bevelen dat behandelaars eHealth initiëren in de eigen werksetting om betere kwaliteit van zorg én kwaliteit van leven te bieden.

 

Het gebruik van op internet gebaseerde technologie voor gedragsinterventies bij chronische pijn is veelbelovend. Van belang blijft evenwel dat verder evidence based onderzoek naar deze vormen van interventies plaats gaat vinden.

 

Het is gewenst dat behandelaars patiënten informeren over de website van de Patiënten-vereniging CRPS waar ze gerichte informatie vinden over CRPS-I, mogelijkheden tot persoonlijk contact met andere patiënten en diverse brochures waaronder een patiënten-versie van de richtlijn, kunnen downloaden.

 

Overwegingen

Voorlichting is geen eenrichtingsverkeer. Een communicatiestijl waarbij de arts niet alleen informeert naar lichamelijke klachten, maar ook naar emotionele aspecten en naar gevolgen op de kwaliteit van leven, is gerelateerd aan een hogere patiënttevredenheid en zelfs aan een betere gezondheid (Steward et al. 1995).

Bij het communiceren met de patiënt dienen behandelaars zich bewust te zijn van hun eigen attitude en rol. De opvattingen van de behandelaar over het ziektebeeld en het gedrag dat daaruit voortvloeit, missen hun uitwerking op de patiënt niet. Prognostische uitspraken moeten vanzelfsprekend kloppen. Ten onrechte bagatelliseren met uitspraken 'niet zo ernstig' of 'het valt wel mee' dient te worden vermeden, evenals het zwaar aanzetten met uitingen als 'heel ernstig’ en ‘zeer invaliderend', omdat deze aanleiding kunnen zijn voor zogenaamd catastroferen (doemdenken) met onnodige ongerustheid.

Actief luisteren is een net zo’n belangrijk onderdeel van de diagnostiek als kijken, voelen en meten. Voorlichting is een integraal onderdeel van de behandeling en moet net zo vanzelf-sprekend zijn als de medicamenteuze en invasieve behandeling. De Wet op Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) geeft aan dat een actieve opstelling van de hulp-verlener wordt verwacht.

 

Voorlichting geven is meer dan het oplezen van de tekst uit een voorlichtingsbrochure. Voorlichting, die aansluit bij de emoties en verwachtingen van de patiënt, beklijft beter. Mensen hebben de behoefte om te weten en te begrijpen en de behoefte om zich gekend en begrepen te voelen. Zoals bij alle andere patiënten is praten met en luisteren naar de patiënt (en diens naasten) een belangrijk onderdeel van de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met CRPS-I.

 

Het is aan te bevelen de naasten bij de voorlichting te betrekken, omdat vaak blijkt, dat de voorlichting die wordt gegeven, niet volledig door de patiënt wordt gehoord of onthouden. Bovendien is de impact van een chronische invaliderende aandoening als CRPS-I op de naasten groot (Geertzen et al. 1994; Geertzen et al. 1998; Blake 2000; Kemler & Furnee 2002). Betrekken van de naasten bij de voorlichting leidt vaak tot meer begrip en tot betere ondersteuning.

 

Schriftelijke informatie is een noodzakelijke aanvulling op mondelinge voorlichting.

 

eHealth als vorm van communicatie en behandeling

Met eHealth is er een nieuw tijdperk aangebroken in de communicatie, informatievoorziening en behandeling via Internet naar patiënten. Met de toepassing van computertechnologie in de gezondheidszorg kan de patiënt actief betrokken worden bij preventie, onderzoek, behandeling en nazorg. Ook wensen steeds meer patiënten dat behandelaars toegang geven tot eHealth om beter de eigen regie te voeren, mee de zorg te bepalen en eigen dossiers bij te houden. Diverse vormen van eHealth zijn mogelijk zoals zelf afspraken regelen, app’s gebruiken met diverse toepassingen, online foto’s sturen, vragen stellen en online spreekuur en via het web in de spreekkamer komen.

Het is belangrijk dat de behandelaar naast de patiënt staat en als coach optreedt. Temeer geldt dit bij online interventies.

 

Naast bovenstaande technische tools om direct in contact te komen met de behandelaar zijn er ook op Internet gebaseerde therapieën of interventies mogelijk voor gedragsverandering,

onder meer met betrekking tot managen van chronische pijn. Er zijn verschillende vormen van Internet gebaseerde pijn management interventies zoals; 1) aanvullend met contact met een behandelaar, 2) zelfstandig zonder contact met een behandelaar, 3) pijnapplicaties (mHealth) voor zelfmanagement doeleinden via smart phone en tablet computers. Veelal zijn de apps’ commerciële bedrijven, niet empirisch getest en weinige bevatten elementen voor gedragsverandering. Het is onduidelijk of deze apps’ patiënten helpen bij het verminderen van pijn (Rini et al. 2012).

 

Het is een uitdaging om voor patiënten met een specifieke aandoening een op hen toegepaste interventie met eHelath aan te bieden.

Een onderzoek naar het effect van iCBT (Internet Cognitive Behavorial Therapy) bij chronische rugpijn is hierin een voorbeeld en veelbelovend (Buhrmann et al. 2011). Patiënten hadden naast de interventie e-mail contact met de behandelaar.

De resultaten van dit onderzoek gaven een verlaging aan voor catastroferen en toename van

de kwaliteit van leven.

De conclusie was dat een op Internet gebaseerde interventie effectief kan zijn bij voor sommige patiënten met chronische pijn. Verder onderzoek is gewenst.

 

Een ander onderzoek betreft een gecontroleerde trial van zelfhulp bij terugkerende hoofdpijn via Internet (Ström et al. 2000).

Patiënten hadden een hoofdpijndagboek en scoorden elke dag hun pijn van 1 tot 100. Ook de duur ervan gaven ze elke dag aan. Medicatiegebruik en de soort medicijn moesten worden aangegeven. Daarnaast was er een trainingsprogramma met een relaxation pro-gramma en autogene training. Elke week moesten patiënten het aantal maal en hoelang ze hadden gebruikt voor de relaxation training. Ook de probleemoplossing training werd gemonitoord. Deze Internet interventie liet een grote afname van hoofdpijn zien. Het onder-zoek heeft volgens de onderzoekers wel enkele zwakke punten zoals inclusie criteria van patiënten maar overall is het gebruik van deze Internet interventie veelbelovend.

 

eHealth en mHealth bieden de patiënt de mogelijkheid om op een zelf gekozen tijdstip en locatie een programma of training te doen of apps’ te raadplegen en data te versturen naar hun behandelaar.

Gezien de veelbelovende resultaten van Internet interventies en die er zijn voor gedragstherapeutische aanpak en app’s voor zelfhulp zoals bijhouden van een pijndagboek of pijnscores of medicatiegebruik zou deze manier van behandelen wellicht ook voor CRPS-I patiënten relevant kunnen zijn.

 

De Patiëntenvereniging CRPS

De Patiëntenvereniging CRPS werkt nauw samen met behandelaars om patiënten steeds te kunnen informeren over nieuwe ontwikkelingen in de zorg voor patiënten met CRPS-I. Daarnaast biedt de vereniging patiënten de mogelijkheid om contact te hebben over hun per-soonlijke ervaringen of hun vragen.

De evidence based richtlijn CRPS type I is mede ontwikkeld door de Patiëntenvereniging en een patiëntenversie ervan wordt gerealiseerd zodat ook patiënten kennis kunnen nemen van de richtlijn en keuzes in de zorg kunnen maken. De patiëntenvereniging draagt er zorg voor dat een samenvatting ofwel flow card beschikbaar komt voor behandelaars.

Voor meer informatie over de Patiëntenvereniging kunnen behandelaars en patiënten naar de website www.crps-vereniging.nl

Tevens ondersteunt de Patiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen van CRPS-I.

Onderbouwing

Patiëntenvoorlichting kan, naast het geven van informatie aan de patiënt, ook betrekking hebben op het beïnvloeden van emoties en houdingen en op veranderen van gedrag. Patiëntenvoorlichting zal moeten aansluiten bij de problemen zoals die door de patiënt worden ervaren en bij zijn/haar verwerkingsstrategieën. Patiëntenvoorlichting, psychosociale ondersteuning en begeleiding bij gedragsverandering zijn nauw met elkaar verweven.

 

Patiënten met CRPS-I ervaren veel onzekerheid. De pathofysiologie is onbekend, het verloop is onbekend en ook is niet te voorspellen hoe de patiënt zal reageren op behandelingen. Daarom is de communicatie tussen behandelaar en patiënt over dit ziektebeeld van groot belang. Dat geldt zeker ook omdat het een zeer invaliderende aandoening kan zijn, met een grote impact op het lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden van de patiënt en diens naasten. Goede ondersteuning lijkt nodig te zijn om hen te helpen zowel psychosociale als lichamelijke problemen te hanteren.

Er is geen wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van voorlichting aan patiënten met CRPS-I.

 

Niveau 4

Er is geen wetenschappelijke onderbouwing voor het toepassen van

eHealth communicatie bij CRPS-I.

Er zijn diverse wetenschappelijke onderzoeken die veelbelovend zijn met betrekking tot een Internet interventie voor behandeling en zelfhulp.

Onderzoek naar de effecten van voorlichting en informatieverstrekking aan patiënten met CRPS-I is niet gevonden.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 31-05-2021

Laatst geautoriseerd  : 27-11-2014

De richtlijn zal jaarlijks worden getoetst aan de wetenschappelijke ontwikkelingen door een nog samen te stellen multidisciplinaire commissie. De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen en de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie zullen als eerstverant-woordelijke van de huidige richtlijn de voorzitter leveren voor deze multidisciplinaire commissie. De commissie draagt de verantwoordelijkheid om tussentijdse peilingen bij de beroepsgroepen te verrichten naar behoefte voor herziening(en) van de huidige richtlijn. Bij essentiële ontwikkelingen kan in overleg met het CBO worden besloten om tussentijdse elektronische amendementen te maken en deze onder de verschillende beroepsgroepen te verspreiden. Uiterlijk in 2018 wordt door de commissie na raadpleging van of op advies van de aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Orthopaedische Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Reumatologie

Algemene gegevens

Mandaterende Verenigingen / Instanties:

  • Dutch Pain Society
  • Patiëntenvereniging CRPS

 

Commentaar geleverd door:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap

 

Organisatie:

  • CBO (a TNO Company)

 

Financiering:

De actualisatie van deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun uit het Trauma Related Neuronal Dysfunction consortium (TREND). Het TREND-consortium is een gezamenlijk initiatief van medische en technische universiteiten, de overheid en industriële partners om onderzoek op het gebied van het complex Regionaal Pijn Syndroom te integreren. De kerngroepleden hebben geen vacatiegelden of andere onkostenvergoeding ontvangen voor hun werkzaamheden in het kader van de actualisering van deze richtlijn.

 

 

Aanleiding

In de in 2006 gepubliceerde richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type I (CRPS-I) is het voornemen beschreven om uiterlijk in 2010 te bepalen of een volledige herziening of (gedeeltelijke) actualisering van de richtlijn uit 2006 nodig zou zijn.

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) is een kerngroep samengesteld die heeft onderzocht of essentiële ontwikkelingen uit gepubliceerd onderzoek op gebied van diagnostiek en behandeling van CRPS-I wijzigingen in de huidige aanbevelingen behoefden. Tevens is de kerngroep bij een brede klankbordgroep nagegaan of er in het veld nieuwe knelpunten zijn die aanleiding kunnen zijn voor het opstellen van nieuwe uitgangsvragen die tijdens de herziening kunnen worden beantwoord.

 

Vanwege de voortschrijdende inzichten met betrekking tot diagnostiek en behandeling van CRPS-I is het de kerngroep wenselijk gebleken de richtlijn uit 2006 te actualiseren. Het pers-pectief van de patiënt speelt bij de actualisatie van de richtlijn weer een belangrijke rol. De geactualiseerde richtlijn zal zorgverleners een up-to-date overzicht bieden op welk terrein recent onderzoek aanleiding is geweest om aanbevelingen aan te passen en welke aan-bevelingen ongewijzigd zijn gebleven om zo de beste zorg te garanderen voor patiënten met CRPS-I.

Tijdens de actualisatie van de richtlijn is tevens aandacht geschonken aan de implementatie-aspecten.

 

De actualisering van de richtlijn is gefinancierd met gelden die ter beschikking zijn gesteld uit het TREND-consortium (www.trendconsortium.nl). Het CBO is gevraagd methodologische ondersteuning te verlenen bij de herziening van deze richtlijn.

 

Deze actualisatie van de richtlijn uit 2006 is ontwikkeld volgens de (Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling) EBRO-methodiek. Een kerngroep heeft het concept van deze actualisatie voorbereid. Een klankbordgroep heeft in de voorbereidingsfase input gegeven voor de knel-puntenanalyse en in een later stadium feedback op het concept van de geactualiseerde richtlijn. Vrijwel alle kerngroepleden en leden van de klankbordgroep hebben ook gepartici-peerd in de richtlijnwerkgroep CRPS-I uit 2006 en zijn wederom afgevaardigd vanuit alle verenigingen die destijds betrokken waren.

 

Ten opzichte van de CRPS-I richtlijn uit 2006 is er veel nieuwe kennis beschikbaar gekomen over de epidemiologie en de pathofysiologie van CRPS-I. Daarnaast werden criteria voor het stellen van de diagnose verder ontwikkeld. Zowel op medisch als paramedisch gebied is sinds 2006 veel nieuwe literatuur verschenen waarin de waarde van (nieuwe) behandelingen voor het CRPS-I wordt geëvalueerd.

Doel en doelgroep

Doel

Deze geactualiseerde richtlijn CRPS-I is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust voor zover mogelijk op de resultaten uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch, paramedisch en psychologisch handelen. De werkgroep heeft getracht de wetenschappelijke gegevens, met inachtneming van de argumenten vanuit patiëntenperspectief, op objectieve en genuanceerde wijze te vertalen naar de klinische praktijk. Waar overtuigend en eenduidig onderzoeksmateriaal ontbreekt, heeft de werkgroep met grote inzet getracht, ook over controversiële punten, tot consensus te komen.

Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met CRPS-I. De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor de dagelijkse praktijk van de diagnostiek, behan-deling, nazorg, follow-up en voorlichting en begeleiding van kinderen en volwassen patiënten met CRPS-I.

De richtlijn is geschreven voor en door de zorgverleners in samenspraak met de vertegen-woordiger van de Patiëntenvereniging CRPS-I en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten.

De richtlijn biedt aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen, hetgeen voor de implementatie bevorderlijk is.

 

Specifieke doelen van de actualisatie van de richtlijn voor CRPS-I zijn het verkrijgen van uniformiteit met betrekking tot de diagnostiek en behandeling in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met CRPS-I dient plaats te vinden. In het bijzonder zal worden ingegaan op de indicaties voor behandeling van de klachten en de rol van de verschillende medische en paramedische disciplines daarin. De ontwikkeling van een richtlijn zal tevens leiden tot verbeterde communicatie tussen behandelaars en toename van de evaluatiemogelijkheden voor behandelvormen en behandelingseffecten.

 

Doelgroep

De richtlijn is ontwikkeld voor alle zorgverleners in de eerste en tweede lijn die bij de diagnostiek en behandeling van patiënten met CRPS-I betrokken zijn, zoals: huisartsen, revalidatieartsen, reumatologen, anesthesiologen, neurologen, kinderartsen, chirurgen, neurochirurgen, plastisch chirurgen, orthopedisch chirurgen, bedrijfsartsen, verzekerings-artsen, psychologen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten.

Samenstelling werkgroep

Voor de herziening van deze richtlijn is in 2011 een multidisciplinaire kerngroep en klankbordgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met CRPS-I betrokken medische en para-medische disciplines, een vertegenwoordiger van de Patiëntenvereniging CRPS en een adviseur van het CBO (zie ook ‘Mandaterende verenigingen’).      

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd. Er zijn geen bijzondere vormen van belangenverstrengeling gemeld.

   

Kernredactie      

  • Dr. R.S.G.M. Perez, UHD onderzoek pijn, pijnbestrijding & palliatieve zorg, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam, voorzitter
  • Prof. dr. J.H.B. Geertzen, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Groningen, vice-voorzitter
  • Prof. dr. P.U. Dijkstra, fysiotherapeut/epidemioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Mw. drs. M. Dirckx, anesthesioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dr. F. van Eijs, anesthesioloog, St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg
  • Dr. J.P. Frölke, traumachirurg, Universitair Medisch Centrum Nijmegen St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. J. Patijn, neuroloog, Universitair Medisch Centrum Maastricht
  • Mw. drs. C.J.G.M. Rosenbrand, arts, CBO Utrecht, senior adviseur
  • Mw. drs. I.L. Thomassen-Hilgersom, voorzitter Patiëntenvereniging CRPS, Nijmegen
  • Dr. G.J. Versteegen, klinisch psycholoog, Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Dr. P.E. Zollinger, orthopedisch chirurg, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel      

               

Klankbordgroep 

  • Dr. H.R. van den Brink, reumatoloog, Medisch Centrum Alkmaar
  • Dr. W.A.J.J.M. Haagh, traumachirurg, St. Anna Ziekenhuis, Helmond
  • Prof. dr. J.J. van Hilten, neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
  • Prof. dr. F.J.P.M. Huygen, anesthesioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dr. M.A. Kemler, plastisch chirurg, Martini Ziekenhuis Groningen
  • Prof. dr. M. van Kleef, anesthesioloog, Academisch Ziekenhuis Maastricht
  • Prof. dr. W. Kuis, kinderarts, Universitair Medisch Centrum – Wilhelmina Kinderziekenhuis
  • Dr. L. van der Laan, chirurg, Amphiaziekenhuis, Breda
  • Dr. J.M. Ruijgrok, revalidatiearts, Academisch Ziekenhuis Maastricht
  • Dr. F.G. Slebus, verzekeringsarts, UWV Regio Oost, Arnhem
  • Drs. S.D. Strackee, plastisch chirurg, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
  • Dr. P.J.M. Veldman, chirurg, De Tjongerschans Ziekenhuis, Heerenveen
  • Mw. drs. L.A.W. van de Ven-Stevens, ergotherapeut, Universitair Medisch Centrum St. Radboud en Ergotherapie Nederland, Nijmegen
  • Dr. I.T.H.J. Verhagen, neurochirurg, St. Elisabeth ziekenhuis, Tilburg
  • Dr. A.C.L.P.J. Verhoeven, bedrijfsarts en verzekeringsarts, SMZ UWV, Zwolle
  • Prof. dr. W.W.A. Zuurmond, anesthesioloog, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam

 

De Dutch Pain Society wordt vertegenwoordigd door leden deelnemend aan deze richtlijn-ontwikkeling.

Belangenverklaringen

De belangenverklaringen kunnen worden opgevraagd bij het CBO.

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken Patiëntenvereniging CRPS eigen knelpunten ingebracht. De conceptrichtlijn is tevens aan deze patiëntenvereniging voorgelegd voor commentaar.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de herziening van deze richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep in een volgende stap een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

Werkwijze

Vanwege een beperkt budget voor de herziening van de richtlijn werd een kerngroep ingesteld van auteurs die verantwoordelijk waren voor de actualisatie van de verschillende modules in de richtlijn. Een klankbordgroep heeft in de voorbereidingsfase knelpunten uit de dagelijkse praktijk aangeleverd middels een knelpuntenanalyse. De klankbordgroep heeft de conceptrichtlijn beoordeeld en van commentaar voorzien voordat deze de formele commentaarronde inging. Daarnaast zorgde een kernredactie, bestaande uit de voorzitters en de adviseur van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de geactualiseerde modules.

De kerngroep heeft gedurende een periode van ongeveer anderhalf jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De kerngroepleden beoordeelden literatuur op hun eigen expertisegebied, pasten de teksten uit 2006 aan of schreven nieuwe teksten. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige kerngroep is tienmaal bijeen geweest om de resultaten in onderling verband te bespreken. De teksten van de kerngroepleden zijn door de kernredactie samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd eerst aan de klankbordgroep gestuurd voor commentaar. Na verwerking van het commen-taar van de klankbordgroep is de conceptrichtlijn op 6 februari 2014 ter commentaar gestuurd aan alle mandaterende verenigingen en de patiëntenvereniging. Na verwerking van dit commentaar is de richtlijn in mei 2014 door de werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

Probleemomschrijving 

Om belangrijke problemen in het veld ten aanzien van diagnostiek en behandeling van CRPS-I in kaart te brengen, werden bij de doelgroep knelpunten in de dagelijkse praktijk geïnventariseerd onder andere ten aanzien van aanbevelingen in de oude richtlijn uit 2006. De meest belangrijke knelpunten vormen de basis voor de actualisering van de richtlijn.

Voor de actualisatie van de richtlijn is voor het merendeel uitgegaan van de uitgangsvragen zoals geformuleerd in de richtlijn CRPS-I uit 2006.

De kerngroep, heeft op basis van de knelpunten enkele uitgangsvragen waar nodig geherformuleerd. Hierbij zijn beschreven: de incidentie, de pathogenese, de sympto-matologie en factoren die het verdere beloop beïnvloeden, de diagnostiek en behan-delingsmogelijkheden met hun effectiviteit en invloed op de kwaliteit van leven. Tevens is ook in diverse modules vastgelegd wat thans wenselijk is bij de psychosociale begeleiding van patiënten met deze aandoening.

De uitgangsvragen vormen de basis voor de modules van deze richtlijn. De richtlijn beoogt dus niet volledig te zijn. Daarnaast zijn enkele richtinggevende modules opgenomen. Alternatieve geneeswijzen zijn in deze richtlijn niet meegenomen.

 

Wetenschappelijke onderbouwing

De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Library, Medline, Embase en Psychinfo. Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands, Engels, Duits en Frans. Daarnaast werden handmatige zoekacties verricht. Tevens werden recente richtlijnen aangaande CRPS-I geraadpleegd (zie aanverwant 'Buitenlandse richtlijnen'). Literatuur gebruikt ter onderbouwing van de oorspronkelijke richtlijn CRPS-I (gepubliceerd tussen 1980 – 2004) werd in deze herziening aangevuld met literatuur gepubliceerd vanaf januari 2004 tot juni 2012. Als trefwoorden voor de patiëntenpopulatie werden gebruikt: Reflex-Sympathetic-Dystrophy, Complex-Regional-Pain-Syndromes; reflex sympathetic dystrophy; Sudecks atrophy; algodystrophy; posttraumatic dystrophy als MESH (Medical Subject Heading)-term en als vrij tekstwoord. Belangrijke selectiecriteria hierbij waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en controlled trials (CT). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohort onderzoek, vergelijkende patiënt-controle onderzoeken of niet vergelijkend onderzoek (pre-post onderzoek). Belangrijke criteria waren verder: voldoende omvang, voldoende follow-up, selectiebias voldoende uitgesloten en of het gevonden resultaat vertaalbaar is naar de Nederlandse situatie. Daarnaast werd literatuur die teruggetrokken is (vanwege wetenschappelijke fraude) niet gebruikt in deze herziening.

De kwaliteit van deze artikelen werd door werkgroepleden en/of epidemiologen beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelings-formulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs, waarbij de volgende indeling is gebruikt (Tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende modules weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen 

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het bood ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

De beschrijving en beoordeling van de verschillende artikelen staan in de verschillende teksten onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Het wetenschappelijk bewijs is samengevat in een ‘Conclusie’, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele onderzoeken

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle-onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle-onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Kosteneffectiviteit

Er is geen kosteneffectiviteitsanalyse uitgevoerd. Waar gegevens hierover in de literatuur voor individuele behandelingen beschikbaar waren zijn deze aan de overige overwegingen ten aanzien van de desbetreffende behandeling toegevoegd.

Volgende:
Waarborging implementatie richtlijn CRPS-I