Uitgangsvraag

Welke vormen van ondersteunende zorg kunnen geboden worden aan patiënten (en naasten) die onder behandeling zijn van of behandeld zijn voor een colorectaal carcinoom?

Aanbeveling

Bij het verlenen van ondersteunende zorg dient aandacht uit te gaan naar de specifieke zorgbehoeften van de patiënt, die behandeld wordt voor een colorectale maligniteit, en zijn naasten.

 

Vanaf het moment van de diagnose colorectaal carcinoom kan een contactpersoon voor de patiënt aan worden gesteld die als casemanager kan functioneren en laagdrempelig te consulteren is gedurende het zorgtraject.

 

Binnen het centrum waar patiënten met een colorectale maligniteit worden behandeld, dient stomazorg gegarandeerd te zijn conform de aanbevelingen van de richtlijn Stomazorg Nederland.

 

Er wordt geadviseerd om patiënten met een colorectale maligniteit standaard en structureel en bij voorkeur op meerdere momenten in het hele zorgproces, te screenen op distress, door middel van een gevalideerd meetinstrument als de Lastmeter.

 

Na de behandeling van het rectumcarcinoom (door rectumchirurgie, al dan niet in combinatie met (chemo-) radiatie op het kleine bekken), dient er specifieke aandacht te zijn voor fecale of urine-incontinentie en seksueel disfunctioneren.

 

Verwijzing naar een gespecialiseerde bekkenfysiotherapeut dient op indicatie plaats te vinden.

Conclusies

Een casemanager is voor de patiënt met een colorectaal carcinoom ondersteunend ter begeleiding en regievoering in het gehele zorgtraject.

Niveau 4: D Mening van de werkgroep

 

De ondersteuning door een gecertificeerde stomaverpleegkundige is een voorwaarde voor het bieden van optimale stomazorg.

Niveau 4: D Mening van de werkgroep

 

Patiëntenorganisaties zijn ondersteunend voor patiënten met een colorectaal carcinoom.

Niveau 4: D Mening van de werkgroep

 

Het is aangetoond dat de Lastmeter het meest geschikte instrument is om distress te signaleren bij volwassen kankerpatiënten

Niveau 1: A2 Tuinman 2008 (17), Bauwens 2008 (1)

 

Voor patiënten met colorectale carcinomen leidt systematische screening op distress met behulp van de Lastmeter tot tijdige signalering van de behoefte aan psychosociale zorg.

Niveau 4: D Mening van de werkgroep

Samenvatting literatuur

Ondersteunende zorg omvat alle zorg in aanvulling op de medische zorg, die ten goede komt aan de patiënt met een colorectaal carcinoom. Volgens de werkgroep is ondersteunende zorg niet gebonden aan een bepaalde fase in het behandeltraject, maar dient iedere betrokken professional gedurende het gehele zorgtraject alert te zijn op een hulpvraag met betrekking tot ondersteunende zorg.

 

Gegevens uit de TME-trial leverden data op over de fysieke gevolgen en de kwaliteit van leven na de behandeling van het rectumcarcinoom. Patiënten ervaren in meer of mindere mate een veranderd ontlastingspatroon, loze aandrang, incontinentie van urine en feces, pijn, en seksueel disfunctioneren (6; 7; 8; 9; 10). Vooral de groep patiënten die het meest lijkt te profiteren van de peroperatieve bestralingen, in termen van lokale controle van de ziekte en overleving, ervaren op korte en langere termijn meer veranderingen (11). Naast deze fysieke problemen worden meer belevingsgerichte patiëntervaringen beschreven, zoals de onvoorspelbaarheid van het ontlastingspatroon, sociale beperkingen, angst en onzekerheid (2; 14).

 

Hoewel er beperkte evidence werd gevonden, zijn er aanwijzingen dat gerichte aandacht voor voeding en leefstijl, en begeleiding door een gespecialiseerde bekkenfysiotherapeut bijdragen aan verbetering van de klachten bij fecale- of urine-incontinentie of zit- en balansproblemen na een rectumamputatie.

 

Na de behandeling van het rectumcarcinoom kunnen blijvende defecatiestoornissen optreden, welke per patiënt kunnen verschillen en gerelateerd lijken aan voedingsmiddelen. Om inzicht te verkrijgen in de keuze van voedingsmiddelen en de relatie met defecatieproblemen, kan overwogen worden om ondersteuning door een diëtist in te zetten.

Het belang wordt onderstreept van realistische informatie en de bereikbaarheid van steun en support door de specialist, stomaverpleegkundige, en specifiek een verpleegkundig specialist oncologie (3; 12; 13; 16).

 

Naar schatting is voor 25-30% van de patiënten met kanker extra gespecialiseerde psychosociale en/of paramedische zorg noodzakelijk. Het detecteren van een hulpvraag naar psychosociale begeleiding ten tijde van de behandeling en follow-up, is uitgewerkt in de richtlijn Detecteren psychosociale zorg (2009). Het betreft hier screening op ‘distress’, vrij vertaald: ‘De last die patiënten met kanker kunnen ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied’. Systematische signalering voorkomt onderdiagnostiek en onderbehandeling van distress (5).

Voor het signaleren van distress gaat de voorkeur uit naar de Lastmeter, conform de richtlijn van IKNL. Omdat het een eenvoudig instrument is met een afkappunt waarop de hulpvraag nadere interventies behoeft (17; 1).

 

Voor adviezen over tumorspecifieke voedingsbehandeling bij het colorectaal carcinoom wordt verwezen naar de voedingsrichtlijn colorectaal carcinoom. Algemene oncologische voedingsproblematiek en voedingsadviezen staan in de richtlijnen algemene voedings- en dieetbehandeling en ondervoeding bij patiënten met kanker.

 

Recent werden in het multidisciplinaire normeringsrapport van de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) algemene normeringen opgesteld voor de oncologische zorg (15)]. Deze normen zijn onder andere gebaseerd op het Rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ): Zorgketen voor kankerpatiënt moet verbeteren (2009). Er wordt geadviseerd om vanaf het moment van diagnose in de instelling waar de zorg voor de patiënt met kanker wordt verleend, een casemanager aan te stellen. Ten aanzien van een casemanager worden geen functionarissen benoemd; wel worden bekwaamheden en eigenschappen toegekend aan een dergelijke functionaris. In de praktijk blijken gespecialiseerde (oncologie) verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten (binnen het specifieke domein) deze rol tot tevredenheid te vervullen http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Cancer-Center/Vaste-contactpersoon  

Referenties

  1. 1 - Bauwens S, Baillon C, Distelmans W, et al. The 'Distress Barometer': validation of method of combining the Distress Thermometer with a rated complaint scale. Psychooncology 2009;18(5):534-42.
  2. 2 - Desnoo L, Faithfull S. A qualitative study of anterior resection syndrome: the experiences of cancer survivors who have undergone resection surgery. Eur J Cancer Care (Engl). 2006 Jul;15(3):244-51.
  3. 3 - Fitzgerald-Smith AM, Srivastava P, Hershman MJ. The role of the nurse in colorectal cancer follow up. Hosp Med. 2003 Jun;64(6):344-7.
  4. 4 - Inspectie voor de Gezondheidszorg [IGZ]. (2009). Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. Onderzoek naar de kwaliteit van de oncologische zorgketen voor patiënten die worden behandeld met radiotherapie. Op 1 april 2010 ontleend aan http://www.igz.nl/publicaties/rapporten/1772323/zorgketen-kankerpatienten
  5. 5 - Kok E de, Garssen B, Kuiper B , Visser A, Honing, C. Signaleringslijst helpt onderdiagnostiek van psychosociale problemen voorkomen. Oncologica, 2009: 4;36-9.
  6. 6 - Lange MM, Dulk M den, Bossema ER, et al. Cooperative Clinical Investigators of the Dutch Total Mesorectal Excision Trial. Risk factors for faecal incontinence after rectal cancer treatment. Br J Surg. 2007 Oct;94(10):1278-84.
  7. 7 - Lange MM a, Maas CP, Marijnen CA, et al; Cooperative Clinical Investigators of the Dutch Total Mesorectal Excision Trial. Urinary dysfunction after rectal cancer treatment is mainly caused by surgery. Br J Surg. 2008 Aug;95(8):1020-8. doi: 10.1002/bjs.6126.
  8. 8 - Lange MM c, van de Velde CJ. Faecal and urinary incontinence after multimodality treatment of rectal cancer. PLoS Med. 2008 Oct 7;5(10):e202. doi: 10.1371/journal.pmed.0050202.# http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18842066
  9. 9 - Lange MM, Marijnen CAM, Maas CP, et al. Risk factors for sexual dysfunction after rectal cancer. Eur J Cancer. 2009 Jun;45(9):1578-88. doi: 10.1016/j.ejca.2008.12.014. Epub 2009 Jan 13.
  10. 10 - Marijnen CAM, Velde CJH, van de Putter H, et al. Impact of Short-Term Preoperative Radiotherapy on Health-Related Quality of Life and Sexual Functioning in Primary Rectal Cancer: Report of a Mulitcenter Randomized Trial. J Clin Oncol. 2005 Mar 20;23(9):1847-58.
  11. 11 - Peeters KC, van de Velde CJ, Leer JW, et al. Late side effects of short-course preoperative radiotherapy combined with total mesorectal excision for rectal cancer: increased bowel dysfunction in irradiated patients--a Dutch colorectal cancer group study. J Clin Oncol 2005 Sep 1;23(25):6199-206.
  12. 12 - Rozmovits L, Rose P, Ziebland S. In the absence of evidence, who choose? A qualitative study of patientsÂ’ needs after treatment for colorectal cancer. J Health Serv Res Policy. 2004 Jul;9(3):159-64.
  13. 13 - Sahay TB, Gray RE, Fitch M. A qualitative study of patient perspectives on colorectal cancer. Cancer Pract. 2000 Jan-Feb;8(1):38-44.
  14. 14 - Shaha M, Cox CL, Talman K, et al. Uncertainty in breast, prostate, and colorectal cancer: implications for supportive care. J Nurs Scholarsh. 2008;40(1):60-7.
  15. 15 - Stichting Oncologische Samenwerking. Multidisciplinaire normeringrapport oncologie, 12/12/2012. Op 27 februari 2013 ontleend aan: http://www.soncos.org/Basis.aspx?Tid=2&Sid=156&Hmi=156&Smi=156
  16. 16 - Taylor C. Reviewing the follow up care of colorectal cancer patients. Gastrointestinal Nursing, 2008; (6);29-34.
  17. 17 - Tuinman MA, Gazendam-Donodfrio SM, Hoekstra-Weebers JE. Screening and Referral For Psychosocial Distress in Oncologic Practice. Use of the Distress Thermometer. Cancer. 2008 Aug 15;113(4):870-8.

Overwegingen

Ten tijde van het gehele zorgtraject dient er aandacht te zijn voor de voedingstoestand van de patiënt. Vanaf de fase van diagnostiek dient er systematisch gescreend te worden op ondervoeding (SNAQ, Must, NMA) en verwijzing naar een diëtiste te volgen. Perioperatief wordt de intake en het gewichtsverloop van de patiënt gemonitord. Om inzicht te verkrijgen in de keuze van voedingsmiddelen en de relatie met defecatieproblemen, kan overwogen worden om ondersteuning door een diëtist in te zetten.

 

Indien binnen instellingen andere vroegsignaleringslijsten dan de Lastmeter gebruikt worden, kan goed lopende screening met een reeds breed geïmplementeerde andere gevalideerde vroegsignaleringslijst voortgezet worden.

 

In de focusgroep-bijeenkomsten van patiënten met colorectale carcinomen werd benadrukt dat ondersteunende en praktische zorg door een gespecialiseerde en gecertificeerde stomaverpleegkundige en een laagdrempelige toegang tot stomazorg van wezenlijk belang zijn voor patiënten die ten gevolge van een colorectale maligniteit stomadrager zijn geworden (Focusgroepbijeenkomst 3/9/2012).

 

De werkgroep wil ook wijzen op het belang van een tijdige verwijzing van patiënten met de diagnose een colorectaal carcinoom naar de patiëntenorganisaties. Deze patiëntenorganisaties spelen een grote rol in het verlenen van ondersteunende zorg, zoals het aanreiken van actuele patiënteninformatie, het bieden van lotgenotencontact of het behartigen van de belangen van patiënten met een colorectaal carcinoom.

 

Er zijn diverse richtlijnen en informatiebronnen beschikbaar voor de ondersteunende zorg. De directe linken naar deze bronnen treft u aan in de bijlage.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 16-04-2014

Laatst geautoriseerd : 16-04-2014

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn en de daarin gekoppelde modules zijn zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en/of consensus. Het is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met (een mogelijk) coloncarcinoom, rectumcarcinoom of colorectale lever- of longmetastase(n). De richtlijn en de daarin gekoppelde modules geven aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling, nacontrole en nazorg en organisatie van zorg. De richtlijn en de daarin gekoppelde modules beogen hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie van keuze voor behandelingen te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.

 

Doelpopulatie

Per jaar wordt het colorectaal carcinoom bij circa 13.000 nieuwe patiënten vastgesteld. Bij ongeveer 1 op de 3 patiënten van deze groep gaat het om een rectumcarcinoom. In Nederland staat het colorectaal carcinoom zowel bij mannen als bij vrouwen op de derde plaats van de oncologische aandoeningen qua incidentie. Bij mannen volgt het colorectaal carcinoom met 14% van het totaal aantal tumoren, na prostaatcarcinoom (22%) en huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom) (14%). Bij vrouwen staat deze aandoening met 13%, na mammacarcinoom (29%) en huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom) (15%) op de incidentielijst. Naar verwachting zal het aantal patiënten bij wie de diagnose colorectaal carcinoom gesteld wordt in 2020 gestegen zijn tot ongeveer 17.000, als gevolg van een licht stijgende incidentie (met name bij mannen), de bevolkingsgroei en de vergrijzing.

Het colorectaal carcinoom komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en negentig procent van de patiënten is 55 jaar of ouder. Meer informatie is te vinden op www.cijfersoverkanker.nl

 

Deze richtlijn en de daarin gekoppelde modules zijn van toepassing op alle volwassen patiënten met een (verdenking op) een primair colorectaal carcinoom als voor patiënten met (uitgebreid) gemetastaseerde ziekte. Er wordt extra aandacht besteedt aan de oudere patiënt. Voor volwassen patiënten met een verhoogd risico op erfelijke darmkanker is een aparte richtlijn beschikbaar.

 

Doelgroep

Deze richtlijn en de daarin gekoppelde modules zijn bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een (gemetastaseerd) colorectaal carcinoom, zoals chirurgen, huisartsen, IKNL-consulenten, internisten, MDL-artsen, MDL-verpleegkundigen, klinisch genetici, paramedici, pathologen, radiologen, radiotherapeuten en verpleegkundig (specialist)en.

De complete richtlijn is gebruikt bij het ontwikkelen van een patiëntenvoorlichtingstekst vanuit de Nederlandse patiënten consumenten federatie (NPCF). Naast informatie over diagnostiek en behandeling geven we in deze richtlijn informatie over hoe de patiënt de verschillende ingrepen kan beleven.