Uitgangsvraag

Wat zijn de minimumeisen voor communicatie en besluitvorming?

Aanbeveling

Elke patiënt met een colorectaal carcinoom dient gedurende het hele zorgtraject eerlijk, volledig en op een voor de patiënt begrijpelijke wijze, geïnformeerd te worden over zijn/haar ziekte en over:

  • de aard en het doel van het diagnostische onderzoek of de behandeling
  • alternatieve methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen
  • de te verwachten voor- en nadelen van verschillende behandelingsmogelijkheden
  • de eventuele aanleg van een stoma en de tijdelijkheid van een deviërend stoma.

 

De werkgroep benadrukt het advies om gedurende het hele zorgtraject de patiënt te verduidelijken wie op welk moment de hoofdbehandelaar is. Bij voorkeur wordt de patiënt hierover mondeling en schriftelijk geïnformeerd. Daarnaast moet voor de patiënt duidelijk zijn wie de casemanager is

 

Het verdient aanbeveling om zorg te dragen voor uniformiteit in de patiënten informatie en –voorlichting. Informatie van verschillende zorgverleners dient op elkaar afgestemd te zijn, wordt bij voorkeur gedoseerd aangereikt en bevat geen tegenstrijdigheden.

 

De werkgroep doet de aanbeveling om te streven naar gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt en diens behandelend specialist. Er is sprake van gezamenlijke besluitvorming als aan de volgende voorwaarden is voldaan:

  • Zowel patiënt als arts zijn betrokken bij het besluitvormingsproces
  • Zowel patiënt als arts wisselen informatie uit
  • Zowel patiënt als arts uiten hun preferenties ten aanzien van de betreffende behandelingen
  • Er wordt een behandelingsbeslissing genomen waarmee zowel patiënt als arts instemmen

Inleiding

In algemene zin kan worden vastgesteld dat patiënten veel belang hechten aan:

  • Hoe patiënten geïnformeerd worden over de behandelingsmogelijkheden, over eventuele alternatieven (eventueel in andere ziekenhuizen), en over de voor- en nadelen van elke behandelingsmogelijkheid
  • Door wie en wanneer er met patiënten over de voortgang gecommuniceerd wordt, op een voor de patiënt begrijpelijke manier. De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) geeft hiervoor het wettelijk kader.

Conclusies

Patiënten met een colorectaal carcinoom behoeven geïndividualiseerde aandacht (onder andere op basis van cultuur) als het gaat om het bespreekbaar maken van ziekte en de eventuele gevolgen, en de daarbij behorende wijze van besluitvorming.

Niveau 4: D Mening van de werkgroep

 

Het is aannemelijk dat bij patiënten met een colorectaal carcinoom gezamenlijke besluitvorming leidt tot betere gezondheidsuitkomsten en tot een grotere tevredenheid bij de patiënt en naasten.

Niveau 2: B Charles 1999 (6); Gattellari 2001 (8)

 

Patiënten met een colorectaal carcinoom dienen uitgebreid geïnformeerd te worden over hun ziekte en de behandelingsmogelijkheden met bijbehorende voor- en nadelen.

Niveau 3: C Blanchard 1988 (3); Cassileth 1980 (5)

 

Samenvatting literatuur

De communicatie tussen arts en patiënt is een integraal onderdeel van de zorg voor de patiënt. Adequate communicatie heeft positieve effecten op de tevredenheid van de patiënt, therapietrouw en kwaliteit van leven. Drie belangrijke aspecten van de interactie tussen arts en patiënt zijn:

  1. informatieverstrekking aan de patiënt (voorlichting)
  2. besluitvorming over de behandeling
  3. ondersteuning op emotioneel gebied

 

Informatieverstrekking

Informatieverstrekking aan patiënten moet nauw aansluiten bij de behoeften en problemen van patiënten, waarbij ook de verwerkingsstrategieën dienen te worden betrokken. De behoefte aan informatie bij patiënten is groot, zowel voor als na de behandeling en wordt door artsen soms onderschat (12). De arts wordt door patiënten gezien als de meest belangrijke informatiebron (12; 18).

 

Adequate voorlichting draagt eraan bij dat patiënten een helder beeld vormen van wat de ziekte en behandeling inhouden. Daarnaast voorkomt het informeren van patiënten dat zij de ernst van hun ziekte onderschatten en de mogelijkheid tot genezen overschatten (9). Tevens worden therapietrouw, welbevinden en tevredenheid bevorderd door een goede informatievoorziening (18). Patiënten die tevreden zijn over de hoeveelheid en duidelijkheid van de informatie die zij hebben gekregen, rapporteren een hogere kwaliteit van leven dan patiënten die ontevreden zijn over de verstrekte informatie. Bovendien is tevredenheid met de verstrekte informatie gerelateerd aan minder angstgevoelens en minder depressies bij patiënten met kanker (10; 17). Ook informatief contact met een goed gerevalideerde lotgenoot kan de angst doen verminderen, in het bijzonder rond een grote chirurgische ingreep (1).

 

De hoeveelheid en soort informatie die patiënten met kanker willen hebben varieert en wordt onder andere beïnvloed door de coping-stijl van de patiënt (informatie zoeken of informatie mijden) en de fase van de ziekte. Dit stelt eisen aan de communicatievaardigheden van de zorgverleners. Belangrijk is daarbij om na te gaan of de patiënt de aangeboden informatie ook heeft begrepen (19).

 

In de praktijk blijkt dat veel patiënten de geboden informatie vergeten, onder andere door de hoeveelheid informatie en optredende emoties (13). Het ondersteunen van mondelinge voorlichting met schriftelijke en audiovisuele hulpmiddelen blijkt effectief bij het onthouden en verwerken van de verstrekte informatie (24). Als positief neveneffect blijkt het gebruik van audiovisuele middelen de communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren.

Ten aanzien van de aanvulling op de mondelinge patiëntenvoorlichting benadrukt de werkgroep dat foldermateriaal, waarin onder andere verwezen wordt naar de patiëntenorganisaties, bijdragend is.

 

Om de informatieverstrekking zo optimaal mogelijk te laten verlopen is een planmatige werkwijze, vastgelegd in een protocol, aan te bevelen (15).

 

Besluitvorming

Tijdens het ziektebeloop dienen er voortdurend beslissingen te worden genomen over de toe te passen behandelingen. Dit vraagt van de behandelend arts en andere betrokken zorgverleners goede communicatieve vaardigheden.

 

Veel aandacht is er in de literatuur voor wat wordt genoemd ‘gezamenlijke besluitvorming' (‘shared decision making', SDM). Gezamenlijke besluitvorming is het meest wenselijk bij ernstige ziekten zoals kanker, in situaties waarin er meer dan één redelijke optie is, waarbij er mogelijk ongewenste effecten bestaan of waarbij de wijze waarop individuele patiënten mogelijke voor- en nadelen waarderen sterk kan variëren (16; 26).

 

Er is sprake van gezamenlijke besluitvorming als aan de volgende voorwaarden is voldaan:

  • Zowel patiënt als arts zijn betrokken bij het besluitvormingsproces.
  • Zowel patiënt als arts wisselen informatie uit.
  • Zowel patiënt als arts uiten hun preferenties ten aanzien van de betreffende behandelingen.
  • Er wordt een behandelingsbeslissing genomen waarmee zowel patiënt als arts instemmen (6; 11).

 

Deze wijze van besluitvorming geeft bij de patiënt en zijn naasten een grote mate van tevredenheid, gelet op de ervaren betrokkenheid bij de besluitvorming en de daarbij ervaren emotionele ondersteuning (8). Daarnaast wordt de noodzaak van gezamenlijke besluitvorming onderstreept doordat de voorkeuren van patiënten ten aanzien van behandelingen of behandelingsuitkomsten sterk uiteenlopen, vaak verschillen van de voorkeuren van oncologen, en bovendien moeilijk te voorspellen zijn op grond van sociaal-demografische factoren en ziektekenmerken (20; 21; 7). Daarom dient de oncoloog, ook wanneer de richtlijn een duidelijk advies aangeeft, de medisch relevante opties aan de patiënt voor te leggen en de patiënt de ruimte te geven om zijn/haar voorkeuren te uiten en mee te beslissen.

 

Uit onderzoek blijkt dat de mate waarin patiënten willen participeren in de besluitvorming over de behandeling sterk varieert en afhankelijk is van bepaalde patiëntkarakteristieken. Zo blijkt de mate van actieve participatie af te nemen bij het toenemen van de leeftijd, en hoger te zijn bij patiënten met een hogere opleiding en actievere ‘coping'-stijl. Daarnaast blijken vrouwen zich actiever op te stellen dan mannen (2). Echter, patiënten die zich aanvankelijk terughoudend opstellen in de besluitvorming, willen juist wel betrokken worden in de besluitvorming nadat zij over hun behandelingsmogelijkheden geïnformeerd zijn (25). Bovendien blijken patiënten, ongeacht hun gewenste rol in het besluitvormingsproces, betere gezondheidsuitkomsten te hebben zodra zij meer betrokken zijn (14; 9). Patiënten die actief betrokken zijn, hebben een grotere mate van tevredenheid, zijn meer toegewijd aan het behandelplan, begrijpen hun ziekte en behandeling beter, en ervaren een grotere verbetering in gezondheid dan passieve patiënten (22).

 

Artsen zouden daarom (23):

  1. patiënten van de benodigde informatie moeten voorzien,
  2. patiënten moeten uitnodigen om deel te nemen aan de besluitvorming,
  3. de voorkeuren van patiënten moeten vaststellen,
  4. patiënten moeten ondersteunen in het maken van een beslissing.

 

Los van de mate van participatie bij de besluitvorming op zich, wil de overgrote meerderheid van de patiënten uitgebreid worden geïnformeerd over zijn ziekte en mogelijke behandeling (3; 5). De WGBO stelt dat voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst de toestemming van de patiënt is vereist. Een andere bepaling is dat als de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen ontvangen, het verstrekken daarvan achterwege blijft. Dit op voorwaarde dat het belang dat de patiënt bij het verkrijgen van de informatie heeft niet opweegt tegen het mogelijke nadeel, voor zichzelf of voor anderen, dat kan voortvloeien uit het verkrijgen de informatie.

Als het gaat om het bespreekbaar maken van ziekte en de naderende dood, dient er speciale aandacht te zijn voor patiënten uit sommige, vooral niet-westerse, culturen. De waarden en normen van deze groep over de autonomie van de patiënt en het recht op volledige informatie verschillen van dat wat in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit kan gevolgen hebben voor de besluitvorming. Zo worden in sommige culturen belangrijke beslissingen genomen door daartoe bevoegde personen, meestal een ouder familielid, en niet door de patiënt zelf. In sommige, vooral niet-westerse, culturen kan het vertellen van de waarheid als bedreigend en onverantwoord worden ervaren, in plaats van als eerlijk en principieel (4). Zie ook de Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet westerse achtergrond en de website van Pharos.

 

Ondersteuning op emotioneel gebied

Om te komen tot een verantwoorde besluitvorming is het van belang dat er bij alle betrokkenen duidelijkheid bestaat over de fase waarin het ziekteproces zich bevindt (‘de besefscontext'). Het doel van de behandeling kan in de loop van de tijd veranderen van gericht zijn op genezing, tot palliatie om kwaliteit van leven te behouden met een zo beperkt mogelijke ziektelast, tot uitsluitend symptoomcontrole in de palliatief terminale fase. De proportionaliteit van de behandeling is een belangrijke afweging, waarbij de draagkracht en preferentie van de patiënt een grote rol spelen. De voorkeuren van de patiënt worden door zowel lichamelijke als psychische, sociale en levensbeschouwelijke aspecten bepaald. Kennisname hiervan is voor de behandelend arts van belang om gezamenlijk tot een goede afweging te komen, zeker bij het vorderen van het ziekteproces. Een multidisciplinaire benadering is nodig om te komen tot goede besluitvorming, en de daarbij behorende emotionele ondersteuning.

 

Een ander aspect dat van belang is bij het proces van besluitvorming, is het anticiperend handelen en informeren. Op basis van de diagnose, ziektebeloop, comorbiditeit en prognose dient de arts een inschatting te maken van de te verwachten symptomatologie. Door hierop te anticiperen, wordt het vertrouwen in de behandeling vergroot en wordt de kwaliteit van leven verbeterd.

 

Welke zorgverlener de patiënt het beste kan informeren, is afhankelijk van de fase waarin het ziekteproces van de patiënt zich bevindt en van ziekenhuisfactoren. Het ligt het meest voor de hand dat dit moet gebeuren door de zorgverlener die in de desbetreffende fase van het ziekteproces geldt als de hoofdbehandelaar (wat bij de behandeling van het colorectaal carcinoom bijvoorbeeld de MDL-arts, chirurg, of internist-oncoloog kan zijn), waarbij de oncologieverpleegkundige (onder verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar) of verpleegkundig specialist (zelfstandige behandelrelatie binnen intensieve somatische zorg) ook een rol kan hebben. Het heeft de voorkeur dat er binnen een ziekenhuis duidelijke afspraken zijn gemaakt welke zorgverlener wanneer verantwoordelijk is voor het informeren van de patiënt.

Referenties

  1. 1 - Ackerstaff AH, Hilgers FJ. Rehabilitation after head and neck cancer. In: Jones AS, Philips DE, Hilgers FJ (eds). Diseases of the head and neck and nose and throat. London: Arnold,1998:435-48.
  2. 2 - Arora NK, McHorney CA. Patient preferences for medical decision making: who really wants to participate? Med Care. 2000 Mar;38(3):335-41.
  3. 3 - Blanchard CG, Labrecque MS, Ruckdeschel JC, et al. Information and decision-making preferences of hospitalized adult cancer patients. Soc Sci Med. 1988;27(11):1139-45.
  4. 4 - Boevink G. Gesprekken zonder grenzen: communiceren met patiënten van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse afkomst. NIGZ 2001
  5. 5 - Cassileth BR, Zupkis RV, Sutton-Smith K, March V. Information and participation preferences among cancer patients. Ann Intern Med 1980;92:832-6.
  6. 6 - Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med. 1999 Sep;49(5):651-61.
  7. 7 - Degner LF, Sloan JA. Decision making during serious illness: what role do patients really want to play? J Clin Epidemiol 1992;45:941-50.
  8. 8 - Gattellari M, Butow PN, Tattersall MH. Sharing decisions in cancer care. Soc Sci Med 2001;52:1865-78.
  9. 9 - Hack TF, Degner LF, Parker PA. The communication goals and needs of cancer patients: a review. Psychooncology 2005;14:831-45.
  10. 10 - Husson O, Thong MS, Mols F, et al. Information provision and patient reported outcomes in patients with metastasized colorectal cancer: results from the PROFILES registry. J Palliat Med. 2013 Mar;16(3):281-8. doi: 10.1089/jpm.2012.0430.
  11. 11 - Jansen SJT. Dokter, wat vindt u?, de patiënt helpen beslissen. Kanker bij de oudere patiënt: wat is er anders. Boerhaavecursus, 2002:21-36.
  12. 12 - Jenkins V, Fallowfield L, Saul J. Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. Br J Cancer. 2001 Jan 5;84(1):48-51.
  13. 13 - Kessels RP. Patients' memory for medical information. J R Soc Med. 2003 May;96(5):219-22.
  14. 14 - Kiesler DJ, Auerbach SM. Optimal matches of patient preferences for information, decision-making and interpersonal behavior: evidence, models and interventions. Patient Educ Couns 2006;61:319-41.
  15. 15 - Klein Poelhuis EH, Schadé E, Kiezebrink ML, et al. Bewaakte overgangen; continuïteit in de zorg voor patiënten met kanker. Eindhoven: IKZ, 1997.
  16. 16 - Muller-Engelmann M, Keller H, Donner-Banzhoff N, et al. Shared decision making in medicine: the influence of situational treatment factors. Patient Educ Couns. 2011 Feb;82(2):240-6. doi: 10.1016/j.pec.2010.04.028. Epub 2010 Jun 12.
  17. 17 - O'Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Med Decis Making 1995;15:25-30.
  18. 18 - Ong LJM, Hoos AM, Laarhoven FJ van, et al. De arts als boodschapper. In: Haes JC de, Hoos AM, Everdingen JJ van (eds). Communiceren met patiënten. Maarssen: Elsevier/Bunge, 1999:49-62.
  19. 19 - Ontwikkeling van een informatieprotocol, 1997.
  20. 20 - Pieterse AH, Stiggelbout AM, Baas-Thijssen MC, et al. Benefit from preoperative radiotherapy in rectal cancer treatment: disease-free patients' and oncologists' preferences. Br J Cancer 2007;97:717-724
  21. 21 - Pieterse AH, Stalmeier PF, Kroep JR, et al. Adjuvant cancer treatment: what benefit does the patient consider worthwhile?. Ned Tijdschr Geneeskd 2011;155:A3905.
  22. 22 - Stewart MA. Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. CMAJ 1995;152:1423-33.
  23. 23 - Stiggelbout AM, van der Weijden T, De Wit MP, et al. Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare. BMJ. 2012 Jan 27;344:e256. doi: 10.1136/bmj.e256.
  24. 24 - Tattersall MH, Butow PN, Clayton JM. Insights from cancer patient communication research. Hematol Oncol Clin North Am 2002;16:731-43.
  25. 25 - van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, van Lin EN, et al. Do prostate cancer patients want to choose their own radiation treatment? Int J Radiat Oncol Biol Phys 2006;66:1105-11.
  26. 26 - Wong J, Szumacher E. Patients' decision-making in radiation oncology. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2012;12:95-104.

Overwegingen

Er zijn geen overwegingen beschreven.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 16-04-2014

Laatst geautoriseerd : 16-04-2014

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn en de daarin gekoppelde modules zijn zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en/of consensus. Het is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met (een mogelijk) coloncarcinoom, rectumcarcinoom of colorectale lever- of longmetastase(n). De richtlijn en de daarin gekoppelde modules geven aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling, nacontrole en nazorg en organisatie van zorg. De richtlijn en de daarin gekoppelde modules beogen hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie van keuze voor behandelingen te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.

 

Doelpopulatie

Per jaar wordt het colorectaal carcinoom bij circa 13.000 nieuwe patiënten vastgesteld. Bij ongeveer 1 op de 3 patiënten van deze groep gaat het om een rectumcarcinoom. In Nederland staat het colorectaal carcinoom zowel bij mannen als bij vrouwen op de derde plaats van de oncologische aandoeningen qua incidentie. Bij mannen volgt het colorectaal carcinoom met 14% van het totaal aantal tumoren, na prostaatcarcinoom (22%) en huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom) (14%). Bij vrouwen staat deze aandoening met 13%, na mammacarcinoom (29%) en huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom) (15%) op de incidentielijst. Naar verwachting zal het aantal patiënten bij wie de diagnose colorectaal carcinoom gesteld wordt in 2020 gestegen zijn tot ongeveer 17.000, als gevolg van een licht stijgende incidentie (met name bij mannen), de bevolkingsgroei en de vergrijzing.

Het colorectaal carcinoom komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en negentig procent van de patiënten is 55 jaar of ouder. Meer informatie is te vinden op www.cijfersoverkanker.nl

 

Deze richtlijn en de daarin gekoppelde modules zijn van toepassing op alle volwassen patiënten met een (verdenking op) een primair colorectaal carcinoom als voor patiënten met (uitgebreid) gemetastaseerde ziekte. Er wordt extra aandacht besteedt aan de oudere patiënt. Voor volwassen patiënten met een verhoogd risico op erfelijke darmkanker is een aparte richtlijn beschikbaar.

 

Doelgroep

Deze richtlijn en de daarin gekoppelde modules zijn bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een (gemetastaseerd) colorectaal carcinoom, zoals chirurgen, huisartsen, IKNL-consulenten, internisten, MDL-artsen, MDL-verpleegkundigen, klinisch genetici, paramedici, pathologen, radiologen, radiotherapeuten en verpleegkundig (specialist)en.

De complete richtlijn is gebruikt bij het ontwikkelen van een patiëntenvoorlichtingstekst vanuit de Nederlandse patiënten consumenten federatie (NPCF). Naast informatie over diagnostiek en behandeling geven we in deze richtlijn informatie over hoe de patiënt de verschillende ingrepen kan beleven.