Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met coeliakie en/of dermatitis herpetiformis. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Informatie over coeliakie en over dermatitis herpetiformis:
  • De algemene kenmerken en definities.
  • Het vóórkomen van de ziekten bij de algemene bevolking en bij specifieke patiëntengroepen.
  • De mogelijke complicaties van coeliakie.
  • Screening van de bevolking op coeliakie.  
  • De te verrichten onderzoeken voor het vaststellen van coeliakie/dermatitis herpetiformis.
  • De behandeling, nazorg en begeleiding van patiënten met coeliakie/dermatitis herpetiformis.
• Informatie over een bepaald type ontstekingsbeeld (lymfocytaire enteritis) dat soms per toeval wordt gevonden in biopten van de dunne darm en de mogelijke relatie met coeliakie.
• De organisatie van de zorg rondom patiënten met coeliakie en/of dermatitis herpetiformis.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en volwassenen met coeliakie (met inbegrip van dermatitis herpetiformis en lymfocytaire enteritis).

Voor patiënten

Coeliakie is een auto-immuunziekte die gekenmerkt wordt door een glutenovergevoeligheid. Gluten is een eiwit dat in verschillende graansoorten zit. Het eten van voedselproducten met gluten, zoals brood en pasta, veroorzaakt bij coeliakiepatiënten een ontstekingsreactie in de dunne darm. Hierdoor raakt het darmslijmvlies beschadigd en ontstaan er maagdarmklachten. Bij langdurige schade worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Dit kan ernstige gevolgen hebben, zoals groeiachterstand bij kinderen. Dermatitis herpetiformis is een huidaandoening die gepaard gaat met hevig jeukende huiduitslag. Net als coeliakie ontstaat het als gevolg van een glutenovergevoeligheid. De laatste jaren is duidelijk geworden dat coeliakie veel vaker voorkomt dan voorheen werd gedacht. In Nederland is aangetoond dat ongeveer 1 op elke 200 kinderen van 2 tot 4 jaar coeliakie heeft, al dan niet herkend.

Meer informatie over coeliakie is te vinden op Thuisarts:

https://www.thuisarts.nl/coeliakie

Meer informatie over coeliakie is ook te vinden op de website van de patiëntenvereniging NCV:

https://www.glutenvrij.nl/

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de MDL-artsen, voedingsdeskundigen, diëtisten, medisch immunologen, dermatologen, internisten, kinderartsen, pathologen, artsen verstandelijk gehandicapten en huisartsen. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door inbreng van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). Zowel het bestuur als de leden zelf (de patiënten) hebben belangrijke knelpunten aangedragen. Deze zijn, waar mogelijk, door de werkgroep meegenomen zijn bij het opstellen van de aanbevelingen.

Onder het kopje 'Aanverwant' vindt u de richtlijn Coeliakie in pdf-formaat.